hydrocefalus

luci s tím pitím to není pravda můj 4 letý syn má od narození zavedený shunt a od malinka strašně málo vypije vyčůrá se maximálně 2-3krát denne,byli jsme sice už na operaci 7krá ale né kvůli ucpanému shuntu

dobrý den mám zkušenosti ohledně hydrocefalu mám skoro 4letého syna má zavedený shunt a spoustu operací za sebou ted v dubnu to byla 7 operace ráda poradím pomůžu

Zdravím všechny,mám 4,5letého kluka, který má od narození zavedený shunt, dělali mu to ve Fakultní nemocnici v Olomouci, když měl váhu 1Kg ( narodil se ve 24 týdnu 950g). Musím zaklepat, ještě jsme neměli žádný problém, je pravda že hodně pije, ale málo jí.Teď váží 14Kg
Každý rok jezdíme na kontrolu do Olomouce, jen prohlídka, žádné spec.vyšetření. Za rok chtějí vidět rentgen celé hadičky, zda je třeba ji prodloužit. Má mírnou mozkovou obrnu a podle doktorky mírnou mentální retardaci- ale to jen kvůli tomu, že neumí mluvit a doktoři se sním pořádně nedorozumí. Chodíme k 5 doktorům a každý má jiný názor. Někdy mi to připadá, že sami neví a čekají jak se bude dál vyvíjet.

Je pravda, že se musí hodně pít aby nebyla hustá krev a lehce proudila v mozku, mám hydrocefalus, zjistili mi ho před pěti lety a zatím se mi neucpal, jsem z Berounska

Zdravim vsechny,kdo zapasi s tou hnusnou nemoci.Chtela jsem se zeptat,co je pravdy na tom,ze se musi hodne pit,aby se shunt neucpal?Ja dcerku stale JEN kojim a jsem na to pysna,ale mozna proto se nam to porad ucpava -ctyri krat.A jake mate zkusenosti s Ostravou-Porubou a tamejsi neurologii?Dekuji vsem,kdo odpovi LUCKA.

Jsem z Rakovníka a mam dvě děti s vrozeným hydrocefalem, nemohu najít lidi kteří mají stejný problém. Podělim se o své zkušenosti. Děti mají zkrat, ale mentálně jsou v pořádku navštěvují 6.tř. ZŠ a MŠ.
l.macalkova"khsstc-ra.cz

Alenka,my s touto diagnózou "zápasime"6 rokov,raz sme hore,inokedy padáme k zemi.Drenáž máme od 6 mesiacov.Prvých 6 mesiacov sme prepásli.Cvičiť sme nemohli,pretože stále nebolo jasné,či je potrebná drenáž alebo nie.Bez jasného záveru boli vyjadrenia oh?adne rehabilitácie negatívne. V 7 esiaci bola dcéra operovaná a o mesiac neskôr sme začali cvičiť "vojtovku".Bohužia? v motorike nás to nikam neposunulo,ale predišli sme komplikáciam-nemali sme žiadne kontraktúry.V 2rokoch sa o slovo prihlásila epilepsia a pre časté záchvaty a neúčinnú liečbu sme museli s rehab.prestať.Neskôr sme skúšali aspoň posilňovacie cvičenia a pasívnu rehab. a čuduj sa svete,?ady sa pohli.Zrazu prišla prineznička na to,že nohy sa dajú zodvihnúť,ž sa dá nimi kopkať.O rok neskôr už sama sedela,o ďa?ší ju nožičky udržali. teraz má 6 a na malé vzdialenosti s oporou chodí.Malými vzdialenosťami mám na mysli naozaj pár metrov a za výdatnej opory.No radujem sa z toho.Pod?a prognózy neurologickej"odborníčky"mala byť hluchá,slepá,ležiaca,bez úsmevu a reakcie na príhovor.Našťstie tomu tak nie je,aj keď problémov je stále dosť.No treba mať silu a vieru v seba i v svoje dieťatko.A hlavne,každé dieťatko je iné.V našom združení sú detičky s ťažším hendikepom,ale aj také,ktoré v ničom nezaostávajú za svojimi rovesníkmi.Jedno však majú všetky spoločné-ich láska je nekonečná,ich radosť je nefalšovaná a často sú nám oporou a hnacím motorom.Často krát sa mi stalo, keď som si myslela,že sa už ďalej nedostaneme,že ma Karolínka svojim malým/pre nás tak dôležitým/krôčikom vpred prekvapila a vždy to prišlo nečakane a vlialo obrovskú silu do ďa?ších dní.Aj do tých vašich dní prajem ve?a sily,trpezlivosti a vidite?ných výsledkov.

ô

Môj syn má7 mesiacov. Od 4. mesiaca má zavedený SHANT do dutiny brušnej. Po zavedení bol na ďalších dvoch operáciách, lebo nastali komplikácie. Potom nemohol rehabilitovať kôli rane na hlavičke, ktorá sa mu nechcela zahojiť.Teraz s ním už cvičím, ale nevidím žiadne výsledky. Je to dosť deprimujúce.

KONTAKT PRE VŠETKÝCH,KTORÝM HYDROCEFALUS OVPLYVNIL ŽIVOT:www.sbah.sk

Andrejko,mně to zajíma co se týče zavedení různých kanil do těla ,já mám dítě na parenterální výživě je to odlišné téma ,ale ciz´í těleso v těle a péče o něj je relativně stejná,uvítala bych další zkušenosti rodičů,zajímá mně ta dívenka která má v srdci shunt 19 let,jak se brání vzniku tromboz,co bere,že to tak dlouho vydržela,jestli budeš mít zájem tak napiš,NovakovaIveta"seznam.cz dějuji

MY SME MALI ZAVEDENÝ SHUNT DO SRDIE
ČKA 5 ROKOV,POTOM KOLI KOMPLIKÁCIAM SA ROZHODLI PRELOŽIŤ DO BRUŠKA.
POZNÁM AJ SLEČNU,KTORÁ MÁ ZAVEDENÝ SHUNT DO SRDIEČKA UŽ 19 ROK.
MYSL´M,ŽE V MINULOM ROKU VYŠLA KNIHA HYDROCEFALUS,AUTOROM JE MIROSLAV KALA,TAM BY MALI BYŤ POPISOVANÉ AJ INÉ VHODNÉ UMIESTNENIA DRENÁŽE.

MY SME MALI ZAVEDENÝ SHUNT DO SRDIE
ČKA 5 ROKOV,POTOM KOLI KOMPLIKÁCIAM SA ROZHODLI PRELOŽIŤ DO BRUŠKA.
POZNÁM AJ SLEČNU,KTORÁ MÁ ZAVEDENÝ SHUNT DO SRDIEČKA UŽ 19 ROK.
MYSL´M,ŽE V MINULOM ROKU VYŠLA KNIHA HYDROCEFALUS,AUTOROM JE MIROSLAV KALA,TAM BY MALI BYŤ POPISOVANÉ AJ INÉ VHODNÉ UMIESTNENIA DRENÁŽE.

mame uz 18 mesacneho syna , krorému pri porode urobili krvacanie do mozgu a tym vzlikol trojkomorovy obstrukcny hydrocefalus, ale to uz zistili po troch dnoch v inej nemocnici do ktorej bol prevezeny, len nemohli nic robit lebo ho doviezli vo velmi kritickom stave. No po 5 tyzdnoch mu zaviedli ventil s hadickou do brusnej dutiny (docasna drenaz), manzelka s nim cvicila vojtovu metodu, no 6 mesiaci prisla shantova menigtida, a zasa dlhodoby pobyt v nemocnici a znova od zaciatku, uz sa zdalo ze sa to napravilo a shant isiel prec, no zapal uplne ustupil a komory sa zacali znova zvacsovat a hlavicka rast, tak rychlo magneticka rezonancia a operacia,no uz nezaviedli shant ale urobili trvalu drenaz - ventrikuloskomiu dakovat neurochirurgom , profesorom a doktorom s novorodeneckej JIS a dedskeho oddelenia vo FN Martin , syn zacal chodit medzi 14 a 15 mesiacom, vojtovu metodu uz necvicia, je bystry , uci sa veci okolo seba ako jeho rovesnici, proste ako ostatne deti, neurochyrurg povedal , ze po mentalnej stranke je v poriadku, treba verit ,ze to bude uz v poriadku. Treba vynalozit viac casu a sil a stoji to zato. Dakovat Panu Bohu , ze dal doktorom, ktory ho mali nastarosti sil aby mu pomohli a sil aj nam , ze sme to vydrzali, a prajem aby ich dal aj Vam ktory mate tie to starosti. Chce to trpezlivost .

Alternativní názor: 1 - Hlavička se zvětšuje z pravidla nashromážděním mozkomíšního moku a důsledkem vnitřních tlaků se zvětšuje obvod hlavičky.
2

Mám teď už 7měsíčního synovce, v 2měsíci byl na operaci z hydrocefalem a je naštěstí bez problémů.byl 3 týdny přenášeny,chtěla bych se zeptat jestli to má vliv na vyvoj hydrocefalu.Mam podrzžení že se v těhotenství něco zanedbalo.Ještě bych chtěla vědět za jak dlouho možeme očekávat další operaci.Děkuju za radu a všem držím palečky

Tiez mame dieta s hydrocefalom a mame neustale problem s hyperdrenazou.Ak niekto vie poradit co by bolo dobre pre nase dietatko to by bolo skvele. Sme po vymene nastavitelneho shuntu a velmi to nepomaha. Hlavicka nechce rast,napriek tomu nemame vedlajsie priznaky a pomaly napredujeme.

Tiez mame dieta s hydrocefalom a mame neustale problem s hyperdrenazou.Ak niekto vie poradit co by bolo dobre pre nase dietatko to by bolo skvele. Sme po vymene nastavitelneho shuntu a velmi to nepomaha. Hlavicka nechce rast,napriek tomu nemame vedlajsie priznaky a pomaly napredujeme.

NEVÍTE NÁHODOU NĚKDO DO KTERÝCH ORGÁNŮ LZE ZAVÉST TEN SHUNT,KROM DUTINY BŘIŠNÍ A SRDCE? MÁM BRÁŠKU KTERÝ HO MĚL ZAVEDEN DO BŘÍŠKA A TAM MU ZAČAL DĚLAT NEPLECHU A TEĎSE BOJÍME MU TO NECHAT ZAVÉST DO SRDÍČKA!DÍKY

Chtěla bych si dopisovat s mamčou, která má dítě s hydrocefalem. Moje adresa: hor.zde"seznam.cz

Tak uz mame operaci osm. Stale se to ucpavalo. Konečně byl doma, ale vdechl mleko a skoncil na dychacich pristrojich. Ma epilepsii. mel skryte krece a u jidla mi dostal krec a vdechl mleko. Musela jsem doma delat umele dychani a masaz srdce nez prijela zachranka jinak by to neprezil. Byl v kritickem stavu ale dostal se z toho. Po trech mesicich ho mam konecne doma a jsme uz pet mesicu doma. Chteli mi ho dat do ustavu, ale nesouhlasili jsme s tim. Nechtel prijimat potravu usty byl sondovan. Ale ja to nevzdala chtela jsem byt snim a tak jsem mesic byla v nemocnici a naucila ho jist. Rekli mi ze nikdy nebude jist, cumlat prsty, nezvedne hlavu,ze to delaji jen zdrave deti. a my uz jime i po lzickach cumlame prsty a paseme konicky i kdyz s chybami. A dokonce mame snahu se plazit.Nevzdam to budeme cvicit. Vnima krasne, smeje se, vyklada. I kdyby byl lezak jak mi rikali tak ho nedame. Je to nase dite. Mam 5letou dceru a ta ho miluje.Jednou bude chodit bude to treba i v 5letech nebo pozdeji, ale ja ho postavim. Dcerka byla extremne nedonosena taky. 26.tyden 880gr. rekli mi ze nebude mluvit, chodit, bude mozna hlucha slepa dnes ma 5let a nejde vubec poznat ze je nedonosena.Vojtova metoda je perfektni vec diky ni je dcerka v poradku a verim ze Denisek bude taky. Vsem maminkam preji at to nevzdavaji, jednou se ta smula musi otocit.