lupus erytematoides

Moc se omlouvám,pořád jsem doufala že se do pátku dostanu domů,ale bohužel tomu tak nebude a tudíž musím SRAZ LUPUSINEK V PÁTEK 11.6.2010 odvolat.Nový prášek na srdce zatím nezabral a podle včerejší magnet.rezonance mám rozpadlou hlavičku čelistního kloubu,takže se příští týden bude rozhodovat co dál....Leona

Dášo, byť z mladších ročníku :-) také mi facebook nesedí, sice tam mám identitu a rovnou dvě:-), ale taky to tam nemám moc ráda - připadá mi to příliš organizované, a nutí mě to do věcí, které pro mě nejsou přirozené :-), takže ti rozumím... a navíc trochu znám pozadí těchto sítí - a je to bohužel všechno jeden velký byznys, a jsem až sama překvapená, kolik intimních a osobních věcí jsou lidé schopní veřejně sdílet. Ale nikomu to nevnucuju :-), respektuji názory ostatních.
A je supr, že je diskuzní skupina na facebooku, vše se posunulo do jiných rozměrů, s některými lupusinkami se od té doby znám osobně a seznamování nikdy nebylo snažší :-), takže z hlediska "skupiny" je to určitě velmi POZITIVNÍ !!!!!

mne nějak nezajímá...facobook je takový rozlítaný a moc mě nezaujal ani nejsem přihlášená a nemíním se přihlašovat to ja tak pro mladší.jen jsem koukala u dcery a prostě mi nesedí to doktroka je přehledná a jasná s odpovědmi tak proč nepsat pro nás starší ročníky taky na doktorku a né hned nadávat!

..a proč tě nezajímá facebook? to není otázka zájmu, když nechodí nikdo sem, jukni na FB...proč fnukat když jinde se něco děje? PA

mne nějak nezajímá facebook a ani nejsem jeho fanda !jen mne mrzí že už v této rubrice nejsou lidíčky co tu psali dost často!Škoda bejvávalo to tady super!počtení!

ahoj mám lupus cca 6 let...Na facebooku je skupinka pacientů s lupusem. Jsou tam muži :) Připoj se a třeba najdeš společné téma. http://www.facebook.com/home.php?#!/group.php?gid=102657393543&ref=ts

Milane, pro bližší seznámení se svou nemocí si pořádně prostuduj stránky
ewww.lupusinky.estranky.cz
J tam spousta info,kontaktů a rad, určitě i něco pro tebe Jinak, nebud pasivni, musíš bojovat, kdybys mohl někam zajet, na oční kliniku třeba do Prahy, snad by ti pomohohli!!!Když nebudeš něčemu rozumět bnebo budeš potřebovat odpoved, zeptej se -na lupusinkách ti každý rád poradí nebo agata/autorka/
měj se a písni.
Klár

Ahoj Milane, probíral jsi to...milá Klárko děkuji za příspěvek.Zánět v oku mi léčili kortikoidy to nepomohlo spíše se zánět zvětšoval až se vidění rozmázlo uplně , tak se vyzkoušelo několik zákroku s laserem,taky to nepomohlo, tak jsem podstoupil vpichnutí kortikoidu přímo do sítnice skrz oko.Ten otok sice zmizel ale zánět ne.Zítra mám další zákrok laserem mám pocit, že je to ztráta času. jinak nenavštěvuji žábného revmatologa,imunologa a nikdo mě tam ani neposlal. jsem v péči kožařky která na lupus vlastně i přišla a očních doktoru.takže co stím vším? vubec se vtom nevyznám

Milane, situace kterou...ahoj ludmilo jsem v péči lékařu v sokolově vím že doktoři dělaj co mužou ale nic platné.spíše doprovodné problémy přibývají ,ani nevím co vše ještě k lupusu vubec patří kromě vyrážky v obličeji,zánětu v sítnici,bolesti svalu a kloubu to vše jen v pravé polovině těla co ještě dál? děkuji za odkaz asi zvolím jinou cestu

Pro Hanku P. Ahoj. Obě děti jsem rodila "normálně" a kojila :) U prvního mě překvapilo, že vůbec diskutují nad tím, že by mamina neměla kojit (v Podolí). Medrol jsem brala celé těhotenství, tak proč ne kojení. A u druhého se nad tím, že chci kojit nikdo nepozastavoval :) (Pardubice) Ale asi je to i tím časovým odstupem. Tak přeju ať je vše OK.

Taky doporučuju Hance P. diskusi na FB o tomhle tematu,třeba tam najdeš nějaké dobré info pro tebe:
http://www.facebook.com/topic.php?uid=102657393543&topic=8839
AHOJKY:)

http://www.revmaticke-nemoci.cz/novinky-revmatoidni-artritida/kojte-snizite-tim-riziko-vzniku-revmatoidni-artritidy-o-polovinu-411
Názory se mění PRUDCE, tenhle odkaz platí i pro dalsi autoimunity, kojení se nemá zakazovat, jen po dobu kojení a lehce potom se dává pro jistotu vyšší dávka 16mg medrolu, se kterým kojení jde.
Není důvod ani rodit císařem,pokud se něco nezvrtne -pak an ale to nejde předem odhadnou. Jinak přeju dobrý porod a bezproblémové poporodní období. :o)

Ahojte všechny lupusandy:-) chtěla bych vědět,jestli jste kojily. mám Medrol 8mg a takový ty nějaký vitaminy:-)+fraxiparine. Při prvním dítěti před 4,5 lety mi všichni dr nedoporučovali kojit.Teď když pročítám diskuze na netu, píší maminky, že i s 16mg Medrolu klidně kojí. Prvního syna jsem kojila (i přes nedoporučení) zhruba do 2,5 měsíců částečně a dopíjel se Bebou (upřednostňovaný Nutrilon nesnesl). Teď jsem v 33tt a jak vidím, názory za těch pár let se trošku změnily. Také by mě zajímalo, zda jste rodily přirozeně nebo vám dr. oznámil, že budete rodit čísařem. Mě tím vyhrožoval od začátku, ale nakonec se to rozhodlo samo páč jsem začala krvácet a bylo málo plodové vody tak mě hned další den vzali. Jinak první těhotenství proběhlo v pohodě žádný problém. Teď to samé, tak snad to vydží až do konce a budu mít druhé zdravé dítě:-) Ale ještě mě čeká 7-9 týdnů (1 TP je 13. a druhý 27.) takže uvidíme. dík za odpovědi

ano, tento systém má dáti - dal velmi dobře funguje :-), a praktikuji ho už odpradávna:-), jen jsem se za ta léta něco naučila a poučila, a do veřejných diskuzí nevysílám :-) důvody viz výše.

Holky vpodstatě se vším, co píšete, souhlasím. Já jen mám ověřeno, že v životě funguje systém: má dáti - dal. Když něco dáš, dostaneš a třeba od jiného a naprosto nečekaně. Při SLE je dost bolesti a ta vadí téměř každému, takže jsem to myslela spíš tak, že bych chtěla pomoc. Ne každý ale rady přijme a ne pro každého je dobré to, co pro mě. S tím s Vámi souhlasím. Někdy jsem na tom tak, že každá berlička naděje je vítaná.
Souhlasím i s prací na sobě - ono to asi nijak jinak ani nejde. Tak ahoj.

Podle mýho není cílem nevyrábět protilátky, ale žít bez bolestí a problémů - aniž by mě ty protilátky třeba poškozovaly. Ideál je nemít protilátky, ale to chce roky práce a cílem to být nemusí...teda podle mýho :o)

Ahoj Lído, no já mám právě docela špatné zkušenosti s tím veřejným oznamováním světu.. z některých podobných diskuzí jako jsou tady - setkala jsem se i s tím, že někdo slovně napadá druhého za to, že je mu dobře, a styl "co si to dovoluješ" to tu takhle vykládat do světa a seš vůbec nemocná, když vypadáš tak dobře, atd...
A navíc si myslím, bez jakéhokoliv povyšování, že uzdravení není souzeno každému, a taky je to opravdu hodně indviduální - každá/ý z nás je jedinečná bytost.
Takže já to řeším osobně tak, že se obklopuji těmi, co myslí podobně a bojují.. a jsou aktivní.. to je taky důležité. Zbytek napíšu do mailu. Petra

Ahoj. Souhlas s Kate. Ne každému zabere totéž, chce to práci sám na sobě :) A v to, že se lze uzdravit taky věřím :) Už jen proto, že dřív některá onemocnění byla nevyléčitelná a teď to jde :) Co se týká příspěvku Katky psala - mám lupus 23 let a jsem v remisi. Ne že nevyrábí protilátky. Nemoc má bez zjevných projevů, ale protilátky vyrábí dál.

přiznám se, že kdyby se mi...Tak v tom se lišíme. Pokud by se mi podařilo vyléčení, tak bych to říkala všude. Víš kolik lidí trpí autoimunitními problémy po celém světě? Jedná se většinou o mladé. Vědci na to asi nepřijdou, cestu musí najít někdo z pacientů nebo rodinných příslušníků. Když si to nechá každý pro sebe, tak to pro ostatní bude špatné.

přiznám se, že kdyby se mi podařilo zbavit se protilátek, tak bych se asi nesvěřovala tady na serveru - a vlastně ani ne veřejně..
Jediné, co jsem ochotná sdělit veřejně, je to, že neustále hledám cestu k uzdravení, ve kterou uvniř věřím, že je. A taky si myslím, že to není pro každého - a u sebe taky nevím, zda se mi tam někdy podaří dojít :-), každopádně můj život bude minimálně hledáním té cesty :-). to už je taky zajímavé.