Myotonie

Ztuhlost pri aktivaci pohybu: neschopnost se přirozeně rozejit, rozběhnout, vyjít schody. Pokud zatneš ruku v pěst, obtížně ji opět otevřeš. K plynulému pohybu se potřebuješ rozcvičit, protáhnout, několikrát zopakovat své tělesné "zaříkadlo". Nižší teploty ti neprospívají a příznaky jen zhoršují. A problémy jsi měla např. na základce při běhu na 60 metrů :)Navštívil jsem několik doktorů, jeden doporučoval antiarytmika (díky jejich vedlejším účinkům na sodné kanálky ve svalstvech - v nich je prý zakopán pes), jiní, z důvodu jisté nebezpečnosti antiarytmik, spíše Gingo - k prokrvení končetin. Obojí se u mne setkalo s neúspěchem. Kamarádka (z Itálie) však užívá Mexitil (a nemůže si jej vynachválit), u nás však není k dostání. Preparát (teď si nevzpomenu na jeho jméno) se stejnou aktivní látkou mi však také nepomohl. Jinak, o této nemoci málokdo ví, vlastně se ani neví, co přesně ji způsobuje.

Muzrtr vic rozvest priznaky a diagnostiku teto choroby. Mam nejake dlouhodobe problemy a ne ne najit lekare, ktery by je nekam zaradil.

Jak tady čtu, je nás víc co máme podobné problémy - myotonia, vrozená. Mám ji prokázanou již od děctví a nemůžu vykonávat svou profesy, takže mám již částečný inval. důchod. Naštěstí se tato poruch opakuje v rodu nejmíň přes jednu generaci takže děti mám v pořádku a zatím je v pořádku i druhá generace. Máteli dobrou skušenost s léčbou, nebo pokud se chcete něco zeptat, napište. Renata

Ahoj Jano,nejsem si jist, zda jsi mi jiz nejaky mail poslala. Jen jsem te chtel upozornit, ze kvuli reklamam mam zablokovanou domenu ".com" a tak pokud jsi mi napsala z adresy koncici prave takto, zpravu jsem nedostal. Prosim, zkus tedy druhy email: forsa"centrum.cz ... diky moc, Ondra

ahoj, ja primo nevim jestli ma nemoc je stejna jako tva, ale aspon ti popisu jak se projevuje. Jako kdyby me svaly byli stale stvrdle nemuzu vijit schody na jednou musim se zastavit a pockat az si zviknou na doticny pohyb. kdyz neco chitim do ruky tak to hnedle nepustim. Cekam na tvuj e-mail ahoj Jana

Našel by se někdo, kdo by u sebe pozoroval příznaky této podivné nemoci? Prosím, napište mi na uvedený mail ... díky