neurinom acustiscom

Jani, jsem na tom velice podobně. Když je klídeček a pohodička, jakoby se ucho trochu zklidnilo, pak ale stačí nějaký nepříjemný zvuk nebo hlučnější prostředí a je to rachot jako hrom. Tinitus mi také vydí víc než to, že na ucho neslyším - tomu se čelověk přizpůsobí.Občas mám také momenty, že si najednou uvědomím, že jsem to skoro nevnímala, ale je to zatím opravdu vzácně. Raději pořád něco kutím a spát se snažím jít, až když jsem dost unavená, abych se netrápila posloucháním toho zvuku před spaním. Říkám si ale, že můžu být ráda, že operace celkově dopadla moc výborně, takže se snažím to brát jako maličkost, i když to jde těžko. Jani, kde Vás operovali a kdy?

Tinitus v hluchém uchu také těžko snáším. Mám už skoro rok po operaci a pořád si nemůžu zvyknout. Operace bezpochyby nemohla dopadnout lépe, ale s následky se vyrovnávám špatně. Tinitus mi vadí víc než hluchota. Mám po operaci jiný než před ní - teď mi v uchu hlavně syčí a je to reakce na zvuky, které přicházejí do zdravého ucha. Když jsem v tichu, tak se syčení většinou dost uklidní. Kromě toho se mi nepravidelně objevuje repertoár různých zvuků, které nejsou závislé na hluku v okolí. Hluché ucho mi vadí taky moc, když mluví víc lidí najednou nebo je nějaký hluk v pozadí, tak vůbec nerozumím. Když mi někdo šeptá něco do hluchýho ucha, tak už úplně šílím. Chodit mezi lidi je teď pro mně takový trauma, že už jsem to skoro vzdala. Představa, že není naděje na léčbu, je deprimující. Většina lidí se s tinitem časem vyrovná, přestane ho vnímat. Člověk by se měl neustále něčím zaměstnávat a tinitus vytěsnit. Mně se občas stane, že si uvědomím, že jsem na něj úplně zapomněla. Jsou to zatím dost vzácný momenty, snad jich časem přibyde. Jak píše Markéta, musíme se snažit si zvyknout, jiná cesta zřejmě zatím není. V USA doufají vyvinout lék na tinitus do 20 let. Tak to si ještě počkáme. Přeju nám všem sílu se s tím vypořádat. Nezkoušeli jste přeci jenom někdo nějakou léčbu - třeba homeopatii, laser? Já mám někdy obavu, že si budu muset najít alespoň dobrýho psychiatra.

Mám hučení v uchu, někdy je to spíše takové zvonění. Záleží na situaci. Trošku to komplikuje život. Těžko říct, co je horší, zda to, že neslyšíte nebo to, že vám tam hučí 24 hodin denně. Žít se s tím samozřejmě dá. I když to hučení někdy právě ruší poslouchání zdravým uchem. Člověk se musí více soustředit na to, co mu ostatní povídají, ale vcelku to člověka moc neomezuje. Horší je to třeba v situaci, kde je velký šrumec a někdo vám něco vykládá. Opravdu se dá na to zvyknout a naučit se s tím žít. Člověk se musí trochu snažit.

Prosím,kdo má po operaci neurinomu hučení v uchu jak se vám s tím žije ještě když na to ucho neslyšíte?Dita

Právě dnes jsem doprovázela svou dceru k prof. Zvěřinovi na kontrolu po operaci nerinomu, kterou prodělala loni v červnu. Myslím, že vím, co prožíváte vy, kterým byla sdělena tato diagnóza, i co prožívají Vaši blízcí. Díky skvělému výkonu výborných operatérů v Motole se náš život vrátil opět do obyčejných kolejí. Přeji Vám všem hodně síly, statečnosti a štěstí a držím Vám palce. Dá se to vše zvládnout, musíte to zvládnout.

Kamilo, určitě se nechejte objednat alespoň na CT, ale samozřejmě je lepší MR. Držte se a hodně štěstí.

Kamilo, to padání jsem pociťovala taky, chodila jsem jako opilá, a měla jse pocit, že mi mrzne koutek pusy na straně, kde jsem měla neurinom, jako kdybych jedla pořád zmrzlinu.Také jsem pociťovala šumění v uchu,
které přetrvává i půl roku po operaci. Přeji Vám, aby jste byla zdravá.

Kamilo na neurinom to nevypadá. Pálení pokožky hlavy může být ze stresu, kdysi jsem tím také trpěla. Pokud ten pocit padání pozorujete vleže před usnutím, tak i to znám jako důsledek dlouhodobého velkého stresu. Ale určitě bych na Vašem místě také chtěla vyšetření na magnetické rezonanci, abych měla jistotu, že se v hlavě neděje něco špatného. Přeji hodně štěstí.

Dobrý den, mám problémy s hlavou,neustálé pálení jak kdybych měla rozdělaný oheň na temeni hlavy,horko v uších,občas se mi stane jako kdybych padala,řekla jsem si obvodnímu lékaři o doporučení na magnetickou rezonanci, ale ten mi řekl,že mě tam nemůže odeslat,že musí neurolog..k tomu se budu teprve objednávat a hrozně se bojím...všem nemocným přeji uzdravení a všem lidičkám hlavně hodně zdraví!!! Zdravím

V listopadu 2OO7 jsem se podrobila operaci neurinomu akustiku. Náror byl velký 35 mm, což zřejmě dost veliký. Před operací se mi trochu točila hlava, měla jsem mírné závratě,bolesti vůbec žádné a slyšet jsem přestala tak zhruba půl roku před operací.
Po operaci mám ochrnutí lícního nervu, ale začíná se to díky rehabilitaci lepšit, samozřejmě s tímto je postiženo i oko, neslzí, tudíž vysychá a budu muset podtoupit kosmetickou úpravu. Lékaři na očním mě ujišťují, že snad po tomto zákroku by mělo být oko v pořádku.
je zřejmě

Gama nůž nádor pouze spálí, ale neodstraní ho úplně, proto se od něj v současnosti spíše ustupuje, a je lepší provádět klasickou operaci, která je samozřejmě daleko více naročná, jak pro chirurga, tak pro pacienta. Pokud se nádor zopakuje v daném místě, tak po gama noži nelze už operovat klasicky.Málokterý chirurg do toho půjde. Pokud se ale nádor zopakuje po klasické operaci, stále je tu znovu možnost klasické mikrochirurgické operace a/nebo gama nože. Z toho důvodu je lepší klasická mikrochirurgická operace pod mikroskopem.

Zefire, bude to už znít komicky, ale i já jsem měla před stanovením diagnozy úplně perfektní sluch. Absolutně nic mi nebylo. Jediné, co mě tehdy dostalo k lékaři bylo, že mě pořád a nepřetržitě bolela hlava za uchem (ale taková tupá (jako tlačící) bolest). Také se mě ptali, zda slyším dobře a opravdu jsem měla téměř 100% sluch na to nemosné ucho. Divili se, ale tvrdili, že to nějaké procento lidí má. Takže potíže se sluchem nemusí mít při této diagnoze každý. Jak říkám, mě - až na tu bolest hlavy nic nebylo. CT a MR ihned potvrdili nádor o velikosti 27mm a později 31mm. Takže nechat se uchlácholit tím, že by vám zeslábl sluch, je bláhové. Nemusí to tak bát. Rozhodně bych trvala na mag. rezonanci. Jinak nebudete mít 100% jistotu nikdy. Trochu nesouhlasím, že mozkové nádory vznikají z mobil. telefonu. Já ho téměř nepoužívám, a nádor se mi přesto objevil a v docela mladém věku. Můžou za to některé buňky, trochu možná genetika, ale nikdo vám pořádně neřekne z čeho to je. Kdyby to věděli, už dávno by našli lék. To jsou slova lékařů.

Jeden z lékařů, s kterými jsem se setkala v souvislosti s neurinomem, se naopak divil, že to na CT bylo vidět. Názory lékařů se mohou zřejmě lišit. Taky se moc divil, že mně můj ušař neposlal vzhledem k jednostrannýmu tinitu na magnetickou rezonanci sám od sebe. Venku je krásně a já tady zase straším. Fakt Vás nechci znepokojovat.

Já byl na CT v dubnu 2007. Podle lékařky by už tam bylo něco vidět. A nebylo.

Zefire,
já měla před diagnózou také perfektní sluch, doktora jsem ale nakonec bohudíky přesvědčila (dodneška nevím, kde se tehdy ve mně vzala ta výřečnost), že mně poslal na CT. A ten můj neurinom byl už tak velkej, že tam byl úplně zřetelně vidět. Měl přes 2 cm v průměru. Ptala jsem se pak před operací doktora v nemocnici, jak je možný, že jsem tak dobře slyšela a on mi odpověděl, že asi 5% lidí nemá při této diagnóze žádný nález při vyšetření sluchu, který by naznačoval, že tam nádor je. Fakt nechci strašit, ten nádor se vyskytuje velice zřídka, ale já bych nebyla v klidu dokud by mi neudělali magnetickou rezonanci. Když se objeví nádor dokud je malý, tak má člověk větší šanci, že bude po operaci slyšet.

Podle včerejšího vyšetření to neurinom není a magnetické rezonance netřeba. U neurinomů je prý vždy pokles na jedné úrovni křivky sluchu, což já nemám, protože sluch je perfektní.

Zefire opravdu se nedejte odradit. Já jsem byla v té samé situaci. 6 let jsem chodila po doktorech s hučením v hlavě, postupnou ztrátou sluchu v pravém uchu a tupými bolestmi v pravé části hlavy. Výsledek - vždy kapačky a ujištění, že to nic není. Tak jsem se rozhodla řešit tuto situaci v Praze. Tam mi udělali magnetickou rezonanci a okamžitě zjistili neurinom akustiku. Jelikož šlo ještě operovat Gama nožem rozhodla jsem se pro tuto variantu. Jsem půl roku po zákroku a je mi až, na to šumění dobře. Ale i to šumění je daleko slabší než před zákrokem. Jo a na ucho neslyším, ale to jsem věděla předem. Tak se držte a přeji Vám hodně štěstí a hlavně zdraví. Věra

Jakube, lékaři zatím nevědí proč neurinom vzniká. Někde jsem na internetu četla, že nádory hlavy mohou být následek používání mobilních telefonů, ale není to prokázané. Co se týče stoprocentní jistoty, zda jde o neurinom, tu člověk má až po operaci. Nějaká fakt nepatrná "šance", že by mohlo jít o jiný nádor, tam je. Alespoň mně to takhle před operací řekli. Možná měli u mne pochybnosti, že jde o neurinom akustiku, protože jsem na postižené straně měla dokonalý sluch (teď mám skoro dokonalý hluch a samozřejmě tinitus).

Tinnitus má kdekdo a je prý projevem velké škály různých neduhů. Já jsem si na něj zvykla, beru ho jako šumění moře, nebo stromů. Zůstal mi po ozáření Lexelovým gama-nožem v červnu minulého roku. Naštěstí byl neurinom malý 7x12mm. Přesto mě ošetřující lékař poslal do Motola, myslím, že proto, že s pracovištěm na Homolce neměl moc zkušeností. Homolku mi doporučoval jiný lékař. Bylo na mně , rozhodnout se. Nebylo to lehké. Jak už v této diskuzi zaznělo,gama-nůžje vhodný na malé nádory, ale neodstraní je jen je umrtví. Není ale pravda, že v 90% se vrací. Je to obráceně-95% zákroků je zcela úspěšných.

Má tady každý z vás tinnitus? Mě se totiž všude, kam vejdu ptají, jestli mí píská nebo šumí v uších ale vždycky musím odpovědět, že ne. Někdy se mi možná jednou za půl roku zdá jakoby kolem mne během během 3 vteřin projelo něco jemně šumícího ale pak to stejně rychle jako auto na silici odjede. Není možné, že by se přesně v té samé poloze, kde se neurinom obvykle nachází, vyskytoval jiný typ nádoru? třeba rychleji rostoucí nebo nebezpečnější a co hermetické hledisko? Nemá někdo podklady k tomu, jak může neurinom vznikat když už né ze zdravotních tak hermetických či karmických důvodů? Za všechny informace děkuji.