Otoskleróza

ahoj Hana. Ve?mi dobre ťa chápem. Ale na tvojom mieste by som išla na operáciu toho pravého ucha. tam nemáš čo stratiť, keďže naň už nepočuješ. To ?avé by som ešte nechala tak, aby ti ho nezhoršili. Ak ti pomôžu s pravým (aj trochu počuť je lepšie ako nepočuť), zváž operáciu ?avého ucha. Ja mám tiež obojstrannú otosklerózu. Pravé ucho mi už operovali a dopadlo to vynikajúce. Hučanie prestalo, už mi hučí len v ?avom :) Hlavne si vyber dobrého odborníka a neboj sa. Dnešná medicína dokáže aj zázrak. Držím ti palce, hlavu hore.

Mám též otosklerozu, jsem zoufalá, pravé ucho vůbec neslyším, levé se postupneě zhoršuje, pískání, hučení nonstop...Naslouchadlo mít nemůžu, mám č.ID jsem psychicky na tom moc špatně nezvládám sebe, lidi na mě koukají jak na blázna a na operaci nejdu, jelikož jsem viděla, že spoustě lidí nepomohli a mě to též nezaručují.. hledám někoho kdo by byl mým kamarádem/kou a mohla jsem si s ním alespoň dopisovat...díky za pochopení, kdo to neprožívá neví o co jde!!!

Petře, nechejte mi tu na sebe mail
zdravím

Dobry den,mam oboustranou otosklerozu a byla mi doporucena operace.V diskusi jsem se dozvedel,ze mohu mit,jako trvale nasledky zavrate.Radeji bych skusil naslouchatko.Muzete mi poradit,kam se obratit o pomoc pri vyberu.Dekuji za odpoved. J.

Ahojte! Pred troma mesiacmi som nemala o tejto chorobe tušenie. Teraz v máji ma čaká operácia pravého ucha vo FN L.Pasteura v Košiciach. Mám obavy lebo neviem čo má vlastne čaká. Prosím, ak si to niekto prečíta a v tejto nemocnici mu už túto stapedotómiu robili nech sa mi ozve /m-iva"post.sk Ďakujem

Zdravím Vás všechny. Byl jsem operován ve svých 36 letech. Diagnoza otosklerosa na obou uších. Začalo to jako nevinné zaléhávání v uších, potom se přidal šum a hučení a byla mi doporučena operace. Operovali mne v Masarykově nemocnici v Ústí nad Labem a bohužel musím říci, že se operace nezdařila. Zcela jsem ztratil sluch v pravém uchu, navíc zůstalo ono "hučení" někdy ve větší míře, jindy je to snesitelnější. Na levém uchu nosím vnitřní sluchadlo, ale je to bída. Co je horší, po operaci jsem se velice motal a ztrátou rovnováhy trpím dodnes . Nejhorší je to ve tmě či šeru a nebo pokud se víc namáhám či zvedám těžší předměty. Ačkoli mě dále z Ústí přeřadili do Prahy do Motola, zde mi pouze sdělili, že úprava rovnováhy je jen otázkou času. Ale, že by ten čas měl trvat přes 3 roky? Chci se zeptat, zda s rovnováhou máte také problémy, či zda užíváte nějaké léky, případně cviky, které by tento stav zmírňovaly. V operovaném uchu mám implantát, ale bez odezvy, navíc před operací jsem měl velmi dobrý přenos zvuku po kosti, který se po první operaci o 80% zhoršil a po druhé operaci, která následovala asi za tři měsíce, zmizel zcela. Děkuji předem za případnou radu. Jsem mezi chlapy asi vyjímka která bohužel potvrzuje pravidlo neboť jsem slyšel, že touto nemocí trpí spíše ženy a to převážně v těhotenství. Snažím se o optimistický pohled na svět, ale je to někdy "pořádný záhul". Ještě jednou děkuji za případné názory či rady. Petr

Pavlo, je to pravda, žádné babičky, a proto být Vámi, bych šla do operace. Ale pouze v případě, že budete znát názor doktora a že se ho můžete zeptat na veškeré podrobnosti a hlavně rizika. Operace otosklerozy nepatří mezi procházku růžovým sadem, ale za pokus stojí. Momentálně mám totiž pár dnů po ní a je tu opět zlepšení. Operovaná jsem byla v FN Brno-Jihlavská. Pokud máte zájem o podrobnosti, nechejte mi tu sebe mail.

A kdepak vas operovali,,porad vaham..mam čtyri operace zasebou,ale pred 11lety je mi34

ahojik ,kdyz jsem byla na prvni operaci tak mi bylo 20.docela zatez na psychiku,vyrovnat se s tim v tolika letech dnes mam 11ti letou dceru a je mi34..takze jak tak koukam zadne babicky opravdu ,,jak mi tenkrat tvrdili.ze je to nemoc starych lidi a ja si pripadala jak nejaky exot.

Ještě bych měl napsat,že pod záštitou působí a existuje také Lékařsko - vědecká odborná skupina (MWF),která sdružuje v současné době několik tisíc lékařů a zástupců jiných léčitelských povolání z více než padesáti zemí světa a která se snaží vysvětlit a dokumentovat zprávy o vyléčeních. Píši toto do více diskuzí, protože mi to jednak pomohlo a jednak je to blahodárné pro každého člověka a ne jen nemocného, či nemocného jen nějakou nemocí. Také za to nemám žádné peníze.

www.bruno-groening.org/tsch/

"Důvěřuj a věř, pomáhá, léčí Boží síla"
"NEVYLÉČITELNÉ NEEXISTUJE - Bůh JE NEJVĚTŠÍ LÉKAŘ"Bruno Groning

Přeji hodně zdraví ;-).

Jan

Dobrý den,

chtěl bych upozornit na webové stránky, kde jsou informace, které by mohly pomoci mnoha lidem:

www.bruno-groening.org/tsch/

"Důvěřuj a věř, pomáhá, léčí Boží síla"
"NEVYLÉČITELNÉ NEEXISTUJE - Bůh JE NEJVĚTŠÍ LÉKAŘ"Bruno Groning

Přeji hodně štěstí ;-).

Jan

Ahojte všichni, mám za sebou úspěšnou operaci otosklerozy v levém uchu, kdy jsem dostala titanový inplantát a protože proběhlo věchno na jedničku, podrobím se po Novém roce operaci ucha pravého. Kdybych zhruba před rokem přemýšlela, jestli se bojím, a nebo že na operaci nepůjdu, momentálně bych se mohla dorozumívat pouze znakovou řečí. Samozřejmě tu jde i o výběr dobrého lékaře, ale jesli můžu doporučit, neváhejte ani minutu a překonejte svůj strach. Mějte se hezky :-) a držím pěsti všem, kdo se pro operaci rozhodnou.

Ahoj Katarína, pokud se sem ještě někdy dostaneš, mohla by ses mi prosím ozvat na mail neri1"seznam.cz ? čeká mě totiž ta samá operace, na které si byla i ty a ráda bych se tě na pár věcí zeptala:-)Děkuju

ahojte. Mám už úspešne po operácii otosklerózy. môžem len odporúčať všetkým, čo stále váhajú. Bolesť nebola žiadna a teraz sa cítim ako "normálny" človek. Ešte síce nepočujem na 100 %, po úplnom zahojení to vraj bude o niečo lepšie. Takže ve?a šťastia a čím skôr navštívite ušného lekára, tým lepšie...

Ahoj,píši sem popvé,mám oboustranou otosklerozu už asi 10let a stále se to shoršuje.Ze začátku jsem měla operaci,ale nepomohla.Na jedno ucho nosím sluchátko,na druhé neslyším vubec.Doktoři mi nic neporadí tak nevím co mám dělat.Obávám se,že nebudu slyšet vůbec.

Ahojky! Chcem upokojiť tie ,ktoré majú otosklerózu a nerodili. Mám 4 deti a všetky majú sluch v poriadku.Tehotenstvá mi to neovplyvnili. Začala som zle počuť až ako 40 ročná. Pri tejto operácii sa však poškodzuje nerv chuti. Nemusí to však byť pravidlom. Mne ho poškodili.Zníži sa schopnosť vnímať chuť. Treba sa pred operáciou na všetko opýtať. Aj tak nie je isté, či vám to povedia.

Ahoj Katka!v prvom rade by si mala vedieť, ktorú operáciu ti idú urobiť. Dá sa to formou mobilizácie strmienka, alebo nasadením protézky /pistonu/. V prípade, že operácia prebehne bez komplikácii po troch dňoch si prepustená z nemocnice a potom približne 3 týždne PN, kvôli vírusovým ochoreniam angína, nádcha. aby si sa nenakazila /nesmie sa kýchať/. V prípade, že príde k podráždeniu vnútorného ucha budeš musieť absolvovať rehabilitáciu asi do pol roku pre poruchy rovnováhy.V mojom prípade prišlo k poškodeniu vnútorného ucha pistonom,ktorý bol neodborným spôsobom nasadení a vnikol do vvnútorného ucha čím vznikla vestibulárna epilepsia. Katka vypýtaj si od ušného lekára nech ťa pošle foniatrovi a on ti predpíše strojček. Ja na ňom fungujem a je to super. Aspoň tak počujem.Ja marodujem doteraz 3 a pol roka.

ahoj Linda! Mám pred operáciou a rada by som vedela, či si vyžaduje aj následnú PN, alebo budem (pokia? nenastanú komplikácie) normálne fungovať. Strach mám ve?ký, ale viac by som si vyčítala, keby som na operáciu nešla. Ďakujem.

Dobrý den!Teším sa, že som našla túto stránku.Rada by som pomohla tým, ktorí chcú vedieť viac o tejto operácii, nako?ko sama som ju absolvovala a mala som vážne následky, ve?a som o tom čítala a mám i rôznu literatúru. Popíšem operáciu: Podstatou operácie je vytvorenie okienka v strednej časti platničky strmienka s priemerom 0,8 mm. Do tohto okienka sa vsunie piestik o primere o,6 mm a zavesí sa háčikom na dlhý výbežok nákovky. Očko háčika sa stlačí tak, aby pevne obopínalo dlhý výbežok nákovky. Prestrihne sa m. stapedius, prerušia sa ramienka strmienka a supraštruktúry strmienka/ ramienka s hlavičkou/ sa odstránia. Platnička s novovytvoreným otvorom a vsunutým pistonom ostáva in situ /v nezmenenej polohe./Zvukové vlny sa po výkone šíria cez piston na perylimfu vestibula.Obchádzajú tak nefunkčný strmienok.

Rada by som touto cestou chcela upozorniť všetkých, ktorí sa chystajú na túto operáciu aj na násladky, ktoré môžu vzniknúť pri neodbornej operácii.Bola mi urobená operácia otosklerózy v roku 2003. Operácia sa nepodarila, museli mi predpísať naslúchací prístroj. okrem toho mi v naróze príliž vyrotovali krk a poškodili mi všetky platničky. a nadôvažok mi poškodili mozok takže mám odvtedy mozočkové záchvaty je to istý druh epilepsie. Ani chovanie lekárov po operácii nebolo seriózne. Týmto spôsobom prosím o spoluprácu, h?adám ?udí,ktorí mali po operácii prudké závratové stavy s kolabsom , či padali.