PLICNÍ EMBOLIE!!!!!!!!!

Ahoj Jani, ono je to opravdu složité s těmito poruchami srážlivosti krve, např. ta Leidenská mutace je objevena kolem roku 1994, já mám 2 poruchy srážlivosti krve, ale homocystein máme všichni v normě. někde jsem i četla, že se podle něj dá poznat i rakovinné onemocnění.Dnes se např. předepisuje antikoncepce dívkám od 14 let a právě tam by bylo potřeba dělat nejdříve genetický test na tyto poruchy srážlivosti, ale je to vše o penězích, ten rozbor se pohybuje někde kolem l5.OOO,- kč, ale je dobrý i pro další účely, např. operační zákroky, fixace končetin v sádře atd...protože když se o tom ví, tak prevence existuje.Když jsem byla po té tromboze a měla jsem nález, tak jsem se hned ptala na děti a nejdříve lékařka, říkala to má čas, až by dcera chtěla antikoncepci a já jsem jí připomněla, že jí je l6 a že si jí na radu kamárádek může nechat napsat a já o tom ani nemusím vědět.Syn zase trpívá na krvácení z nosu, vždy má období, kdy mu teče i nad teplou polévkou např. 10 dní ho to zlobí a pak je 2 měsice pokoj, tak mi bylo řečeno, že pujde o opačný problém, no a nakonec se ukázalo, že má leidenskou m. a nyní si nesmějí dát ani vytrhnout zub, jedině v nemocnici pod dohledem.Já bych asi být na tvém místě zvážila zda byste neměli být řádně vyšetřeni všichni a už vůbec pokud jsou v příbuzenstvu nemoce cévní, srdeční, s tlakem nebo křečové žíly.Mám pocit, že někteří lékaři, hlavně ti nad 5O mají tendence více podceňovat.Jani, přeji ti hlavně život bez závažných komplikací.

Děkuji za přání. Přesně to o mozkové mrtvici mi říkala jedna lékařka. Mám naštěstí ještě jednoho syna, 13 let. Pochopitelně jsme pak celá rodina byly na testech, u manžela zjistili zvýšenou hladinu homocysteinu. Ptala jsem se několika doktorů, jak se to mohlo stát, jak to, že celou dobu bylsyn zdravý a najednou tohle. Řekli mi, že homocystein se zjišťuje teprve snad od roku 1990. V populaci je velké procento lidí, kteří nemají tušení, že ho mají v krvi nadbytek, zjistí se to, až se najednou vytvoří právě tromb a udělá se speciální vyšetření krve(poměrně drahé). Docela mě "pobavilo", že v nemocnici provedli nejúplnější vyšetření na homocystein synovi, mně a manželovi tam tolik kolonek už nezatrhli, asi bychom zdravotnictví připravili o peníze a to všechno po tom všem, co se stalo. Připadá mi, že vždycky je to jak sázka do loterie, s jakým lékařem se setkáte, jestli situaci nepodcení a od toho se všechno odvíjí. Ale určitě by nemělo zaznít, že je někdo mladý a tím pádem se nemůže nic stát, i kdyby to byl 1 případ z tisíce, tak se to stát může. Abych zkončila trochu pozitivně - homocystein jde regulovat přírodními léčivy, jsou k dostání v lékárnách sirupy z rakytníku, je to patentovaný český výrobek. Přeji všem, kteří mají nějaké problémy s krví nebo s emboliemi, aby se všechno v dobré obrátilo. Existují i příběhy s dobrým koncem a tomu se musí věřit, jinak by všechno ztratilo smysl.

Ahoj Jani, Mi co jsme prošli trombozou a plicní embolií zároveň moc dobře víme o čem tady píšeš.Dokonce Ti i rozumím, moje tromboza s PE odhalila, že zbytek rodiny má problém s leidenskou mutací (tj. porucha srážlivosti s rizikem trombů) a nejhůř dopadla dcera, která má 4 poruchy, je jí l7 a už přes rok trpí fialověním prstů, ruce má jako když na člověka sáhne smrt a taktéž trpí na křeče v nohách.nejhorší je, že si nedá v ničem poradit i když viděla jak jsem dopadla s celou nohou a dodnes mám následky.Mne také lékařka zanedbala problém v lýtku a pak z toho byla celá noha ucpaná až do malé pánve a plicní embolie k tomu.O dceru se strašně bojím a od lékařů také slychávám, že je mladá, že to se nic nestává.Na druhé straně i když to tak špatně dopadlo s tvým synem, mohla ho také potkat mozková mrtvice a mohl z něj být bezvládný ležák a ty by ses trápila možná ještě víc, těžko říci.Doufám, že máš ještě další dítě, které ti dělá radost.Každopádně Ti přeji v životě už jen to lepší.

Náhodou jsem objevila tyto články a nemůžu na ně nereagovat. Berte to prosím jako varování. Věděla jsem jen rámcově, že existují trombózy nebo problémy se srážlivostí krve. Všechno se změnilo když můj 16letý syn, do té doby sportovec, bez problémů, si začal stěžovat, že mu otýká noha v lýtku a že ho bolí. Nemohla se najít příčina, byl na pozorování v nemocnici, řeklo se, že asi nějaká viróza. Měl uděláno i vyšetření na žíly na poliklinice, vše ok. Nakonec jedna lékařkau když jsem jí řekla, že v rodině byly křečové žíly, tak ho poslala na sono vnitřních žil a tam našli v noze tromby, snad už 3 měsíce staré. Po odběru krve zjistili i vysoký stav homocysteinu v krvi, tudíž, že je nutné krev ředit. Stihnul tak akorát dobrat 1.dávku léků a měl přejí na injekce. K tomu jsme se už nedostali... Dodnes si pamatuju slova "Váš syn není v ohrožení života, to bychom si ho tady museli nechat na hospitalizaci." Pak jel ze školy domů a tromb se utrhnul. Řekli mi, že u něj sanitka byla do 5 minut, ale že neměl šanci. Nechci nikoho strašit, ale, kdo má problémy s krví, měl by si nechat otestovat tzv, homocystein v krvi. Při běžném odběru krve se na to nepřijde. Mému synovi by to bývalo zachránilo život, kdyby léčba začala možná 0 3-4 měsíce dříve a nezdůrazňovalo se pořád, že v 16 letech přece nemůže mít kdovíco. Čas zpátky nevrátím, ale je mi někdy strašně líto, že takový chytrý a pohodový kluk nedostal šanci.

Ahojky Leni,tak jsem dnes byla opět na odběrech a výsledky jsou pořád stejný dokonce i po těch injekcích :-( takže si píchám 2xdenně a k tomu beru warfarin no prostě žádná sláva.Nedá se nic dělat život je boj. HUTT test mi nařídil kardiolog budu 20minut ležet a pak mě postaví na dalších 40minut a budou sledovat tlak a srdce jak na to reaguje a po výsledcích mi bud nasadi betablokator nebo ne. Docela se bojím, že tam zkolabuji ale pokud by mi to melo pomoci.Dala bych vše za to abych byla opět zdravá. Doma už šílím nikdy jsem takhle dlouho nemocná nebyla.Už aby tp bylo zamnou.Katka

VAŠKU,,někde jsem psala všechny podrobnosti, možná na warfarinu. Bolesti nohou a vnitřní křečáky jsem měla od 21 let a v 39 letech mne potkala tromboza v celé levé noze až do malé panve i s plícní embolií.Bohužel, mohu za to poděkovat částečně své,lékařce, jelikož když mne otékalo lýtko a řekla jsem jí, že před 2 týdny jsem si koupila kozačky a že je asi 4 cm nedopnu, tak mě odsekla ať si koupím kotníčkové, na to že rozdýchávám divnou bolest nereagovala.Toto bylo v listopadu akorát mi 3 měsíce léčila vysoký tlak léky které měli zabrat do druhého dne, nejpozději do týdne, měla jsem neobvykle vysoký tlak, jen ten spodní např. 128/98 a stále mi bušilo srdce a ukrutně se mi motala hlava a když jsem v dubnu měla příznaky infartu, tak mne vyhodila, místo, aby mi natočila EKG, za 24 hodin jsem zkončila na interně na JIPCE a bylo mik zle, že by mi vůbec navadilo kdybych vydechla naposledy. Te´d je mi 4O a v dubnu to bude 2 roky. Tromboza v lýtku je tak o 2/3 menší problém než v celé noze. Nakonec se ukázalo, že trpím poruchou strážlivosti krve, ale podle hemtaložky jsem i tak tu trombozu neměla mít tak rozsáhlou.Nejčastěji jsem slyšela od své lékařky, že vypadám dobře a mladě a tak mi podle ní nemmohlo ani nci být.přitom měla plnou kartu mých jiných nálezů a potíží.Velké následky mám dodnes a Warfarin do konce života.V nemocnici jsem se pak potkala ženou v mém věku, také měla příznaky infartu, s nohou ještě žádný problém a její lékařka jí odebrala krev a za pát hodin zavolala ať nastoupí do nemocníce, díky tomu poznala trombozu v lýtku 3 cm, ještě dříve než ji noha bolela a neotékala, ta to samozřejmně do pul roka rozchodila.Takže opravdu bacha, cévy a nohy máme jen jedny.KATKO, co je HUTT test opravdu nevím. Buď ráda, že máš injekce, je to sice nepříjemná představa 3O vpichu za Měsíc, ale výhoda je, že se nemusíš omezovat v jídelníčku a určitě vedlejší účinky budou menší než u Warfarinu. Injekce jsou hodně drahé a tak s nimi lékaři šetří.Doufám, že ti pomohou.Ahojky a maximálně příjemný víkend.

Ahoj Leni,tak jsem dnes byla na krvi a na dalších testech a výsledky dopadly katastrofálně INR 1,6 :-( jsem opět na Fraxiparinu takže k tomu všemu ještě ted injekce. Takže návrat do práce je v nedohlednu.No nedá se nic dělat taky mi doktorka řekla, že pokud se nespraví ten tep tak dostanu ten betablokator. Kardiolog mě posílá na nějaký HUTT test, chtěla jsem se zeptat jestli s tím někdo nemá nějakou zkušenost?Tak se všichni opatrujte Katka

Ještě jednou dik smim vědet kolik ti je a co jsi měla za probemi ty. Ja jsem celkem v pohodě a cevymyslim taky žadne křečaky nohy nenapuchaji. ale asi jsem nato jeste mlady. asi mě to ještě čeka.tak čau

Vašku, snad prý se může vinný střik, trochu piva za jídlem asi také nevadí, já osobně si dám např. 2dcl šampusu nebo colu s rumem asi tak v poměru O,5cm az 1 cm a ředím 3 dcl coly a také hodně zapíjím vodou, jelikož alkohol odvodňuje.Maximálně tak 2x za celý večer.O ty další cévy v souvislosti s alkoholem jsem se nezajímala, ale vím, že čím je člověk starší, tím více je ohrožen hlavně při úderu do hlavy nebo břicha.Určitě také hraje velkou roli jak moc poškozené cévy jsou.

Tak tidik Leni ještě že to vim. Ale doktor mi řikal že nejake vino a trochu piva se muze kolik je jestě tak unosne? a mužou ty cevky prasknout i jinde než v mozku?nebo i nasledkem něčeho jiného třeba uderu nbo úrazu? Rad bych o tom věděl vic tak pokud vite odepiste diky.

Katko, v souč. době mám skoro 2 měsíce INR kolem 2,5, takže stabilní, ale mám genetické poruchy srážlivosti krve a Warfarin natrvalo a bohužel i trvalé následky jak na noze, neudělám např. dřep a otok na lýtku mi zůstal 2 cm minimálně a ve středu stehna a třísle 4 cm, změny počasí na mne velmi působí, ale člověk se naučí žít se vším. Co se týká plicní embolie, tak mám dechové potíže střídavě a někdy nemohu doříct i některé slovo, sice to nebolí, ale je to nepříjemné, samozřejmně v momontě kdy mne začné bolet hrudní páteř, tak mám strach aby se to neopakovalo a tak tiše trpím, aby se o mne děti a manžel nemuseli bát.Verčo, nepíšeš zda tvoje embolie má spojitost i s trombozou v noze, pokud jsi na warfartinu je potřeba se vyvarovat listové zelenině, ale i kedlubnám, květáku atd...z ovoce Kiwi, bylinkové čaje, kopřívový, zelený, nejíst luštěniny jako přílohu a nejíst mnoho vitamínu C najednou, jako např 4 pomeranče apod. Já vím, že to co jsi prožila je pro tebe velký šok, ale věř, že v tom nejsi sama a buď štastná, že jsi utekla hrobníkovi z lopaty.Při warfarinu by se ti to nemělo opakovat.Také je dobré dodržovat pitný režim, samozřejmně káva a cola obsahují kofein a odvodňují tělo, tudíž krev zahušTují, pít to můžeš, ale nepočítá se to do vypitého množství. Já osobně za kávou piju tak 2 sklenky vody.Je toho mnoho co by se dalo napsat, jestli máš čas tak pročti různé diskuse, jako Warfarin, frombofilie, tromboza z HA....atd.Stále se tam potkáváme a nejvíce řešíme to dietní omezení. Je to až nepochopitelné, ale jsme v situaci, že to co je zdravé, tak nám škodí.Až se ti ustálí INR, tak budeš moc opatrně experimentovat se zeleninou, pro začátek můžeš v malém rajčata, papriky - ne zelené,trochu porek, ale opravdu pozor na zelí, špenát, brokolici, květák zelený salát.Ono to totiž ovlivňuje krev na několik dní.Někde jsem i uváděla www.o dietě mám dojem, že na diskusi warfarin. snad na ně narazíš.Ahojky všem.

Ahoj..možmá mi někdo poradí a předem děkuji.Dnes mě propustili z plicního-embolka jak jinak,beru wafarin.prý bych měla něco shodit,ale nesmím měnit jídelní režim,žádné diety a navíc jsem slyšela,že se nesmí listová zelenina....je někdo kdo s tímto má zkušenosti???Ještě ted jsem dost nervově rozladěná..nebot když mě tam posílali před 4týdny tak Ct ukázalo,že jí nemám..po týdnu léčení s antibiotiky..se mi to horšilo..měla jsem nástup do špitálu..týden mě jen vyšetřovali,ale žádná léčba..opět domůů ale za 4dny jsem tam opět skončila a to už jsem prý byla na hraně...Je něco čeho bych se měla vyvarovat??Nebot mi přišlo,že tam mi každý říká něco jiného.Děkuji

Ahoj Leni,špatně jsem tu první větu formulovala myslela jsem, že jsem ráda když budu brát něco co mi ten vitamín K aspon trochu nahradi a pomuže mému organismu. Jinak samozřejmě warfarin nevysadím už nikdy bych to nechtěla zažít :-( A co Ty jak Ti je nyní a jaké máš výsledky?

Katko, přesně nechápu tvojí první větu, i když zkusíš Pflogenzym, tak Warfarin nesmíš vysadit bez rozhodnutí lékaře.Ovoce jíst můžeš, kromě kiwi.Také pozor na bylinkové čaje, kopřivový i zelený čaj, v bylinkách je problém odhadnout kolik tam toho vit. K může být.Vitamín K se dává proti vysoké krvácivosti a my máme krev hustou a proto se ředí Warfarinem, tudíž K nám ruší účinek Warfarinu a mohla by zase dojít ke srážení krve, tedy tromboze, plicní embolii atd...Pak se ještě K označuje draslík a ten normálně můžeš.?Přeji hezký zbytek neděle.

Ahoj Leni,děkuji za odpověď opravdu jsi mi udělala radost s tím Pflogenzymem je pro mě určitě lepší brát vitamíny než warfarin. Mám už spoustu léků na moje omdlévání a té chemie je už víc než dost. No uvidíme příští týden co mi řeknou na interně. Určitě na mé výsledky má nyní vliv i psychika teď už je to sice lepší, ale začátky byly velmi těžké a kdybych neměla tak skvělou maminku a přítele nezvládla bych to. Jinak pomeranče budu jíst dále myslím, že kdybych měla jít do důsledků tak nebudu jíst vůbec nic :-( zeleniny se vyvaruji, ale ovoce jím denně potřebuji ty vitamíny někde brát. Je mi totiž jasné, že mi ten vitamín K bude určitě na druhé straně chybět a taky to bude určitě znát. Doufám, že se mi to INR uklidní a nějakým možným způsobem se vyrovná. Uvidíme. Taky Ti přeji krásný víkend a zase se ozvi moc děkuji za rady.Katka

Katko, Pflogenzym se kupuje v lékarně bez receptu a je dobré si lékarny prověřit, může tam být rozdíl v ceně 3OO,- kč, ale je dobré to konzultovat s lékařem, jelikož trochu ředí krev, užívála jsem dle cévního lékaře 2 tablety 3x denně.Většinou ho doporučují i interní lékaři. Pokud bys se setkala s tím, že lékař řekne ne, tak ho můžeš začít užívat tak týden před odběrem krve.U mne to znamenalo snížení Warfarinu o pul tabletky za jeden týden a užívám sílu 3mg(modrý), takže opravdu nic dramatického.Co se týká vitamínu C nesmí se ho hodně najednou, jako třeba 4-6 pomwerančů denně. Ale jestli jíš např. pravidelně jeden denně, tak by to nemělo dělat výkyvy. Ono prý INR ovlivňuje i spousta dalších faktorů a také se mi stane, že třeba 3x za sebou mi to hodně kolísá a řekla bychm, že i psychické starosti to ovlivňují. i když já už za téměř 2 roky to mám slušně vychytaný a většinou výsledek INR odhadnu.Také se opatruj a krásný víkend. ahojky Lenka

Zdravím všechny přítomné,Leni děkuji moc za rady na Pfolgenzym se doktorky zeptám. Holtera jsem měla v nemocnici a nic tam nenašli tak nevím každopádně už chci mít ty vyšetření za sebou. Jen si pořád nedokáži vysvětlit proč mi INR pořád tak skáče, když tu dietu dodržuji docela přísně. Dnes mi známý říkal, že mu zakázali i pomeranče kvůli vitamínu C tak nevím pomeranče jím skoro denně.Tak se všichni opatrujte zatím ahoj Katka

Vašku, kombinace Warfarinu s alkoholem je životu nebezpečné,může dojít k prasknutí cévy v mozku a nezachrání Tě. Moje lékařka zažila 2 případy mladých žen po malém množství alkoholu a nemohla jim pomoci.

ahoj vsichni uz jsem sem jednou psal a si tak pred měsicem. beru warfarin uz dva roky měl jsem embolku i trombozu a chtel bych se zeptat jak je to s tim alkoholem, když se clověk treba ožere co to muže udělat? Pkud o tom někdo něco vite nebo máte zkušenosti tak prosim napište hodně by mě to zajimalo všem kdo odepišete moc děkuji.

ZUZKO, tak mé experimenty dopadly dobře, Q 2,46.Co se týká punčoch, se bez nich neobejdu, měla jsem chron. žilní nedostatečnost už před trombozou.Správně mám nosit punčochu až nahoru nebo punčocháče, ale začala jsem experimentovat s podkolekami na chůzi venku a právě po dlouhé době se mi zase někde až nad tříslem rozpustilo.Ono je to složité, na jedné straně ty punčochy tlačí na svaly, svaly zase na cevy a je lepší proudění krve. Na druhé straně se ale některá mista a cévky prokrvují málo a tak je dobré občas nohám ulevit od punčoch. Ale já bohužel mohu tak třeba jedno odpoledne v týdnu, když jsem doma a bez velké zátěže. Tomu, že mohou vzniknout bércové vředy věřím, jelikož celou dobu mám kolem kotníků potíže s malými pupínky až boláčky, ale mohou být také způsobeny mojí mírnou lupenkou.Když bys je nenosila vůbec nebo málo, tak se ti zase hromadí krev v cévach, roztahovat je a můhou vznikat sraženiny. Navíc kdo má jednou cévy pošozené trombozou, tak se sraženiny vytvářejí snadněji.Já bolestí nevydržím opravdu stát nebo sedět s nohou déle než 10 minut a pak musím nohy polohovat, mám cévy hodně poškozené.Je to zvláštní, že se nenašlo, kde to mohlo být, možná máš nějaké nepřehledné místo v tom lýtku. KATKO, záleží co děláš za práci, ale já bych ke komisy kvůli ID nespěchala, pokud jsi nemarodila, tak máš právo být na nemocenské celý rok a za tu dobu se to může ještě změnit.Můj cévní lékař tvrdí, že co neodejde do roka, tak už se moc nezmění a u mne to tak je.Mohla bys ale ještš zkusit užívat Pfolgenzym (na náš problém je lepší než Wobenzym), je to tak 1.400,- měsíčně, ale mne pomáha hodně. Já bych to riskla a do toho roka bych ho užívala pořád. Já jsem měla smůlu v tom, že mne na cévní poslali až po roce a i tak mi PFLOGENZYM hodně pomohl, ale nemohu si ho z fin. důvodů dovolit pořád. Každopádně bys to měla vyzkoušet, U mne se účinek dostavil tak po 2 až 3 týdnech.Co se týka vyšetření srdce, ultrazvuk ano, ale ten rotoped je velká zátěž na nohy,já jsem ho nezvkládla ani před trombozou, spíše by ti měli dát na 24 hod. HOLTERA, tj. krabička a přísavky na hrudník a zaznamenává to EKG celý den.Nezapome? se ozvat s výsledky. Ještě k vitamínum, měla bys užívat k Warfarinu vitamín 2x1 acidum folicům, předepíše ti ho praktický lékař.Také se nemájí jíst luštěniny jako příloha.Dnes už se loučím a příjemného Valentýna.ahojky.