Reklama

polycytemie vera

vlaštovkA (Út, 25. 4. 2023 - 19:04)

LÉČÍM SE DVACET PĚT LET. LITALIR KAŽDÝ DEN DVA.POKUD MŮŽU PORADIT POZIR NA POTRAVINY MASA MÁLO SÝRY A TVAROH Z GRAND MORAVIA VEJCE MED ZKUSTE TO VYCHYTAT PODLE SEBE PIJI NESYCENOU VODU Z CITRONEM OSLAZENOU. CITRON JE ZÁSADITÝ ŽÁDNÉ ZÁNĚTY přeji hodně trpělivosti.

vlaštovka (Pá, 10. 3. 2023 - 18:03)

léčim se litalitem již dvacet pět let měla jsem jakavi nic ,pegasis bylo mně špatně, ale besremi je hrůza celý měsíc na smrt. musíte to vychytat jídlem a ženšenem léky také lpřeji hezký den.

DAGMAR (Čt, 20. 4. 2023 - 10:04)

Mám polycitemii beru LITARIL jednou denně,ale nyní ho bohužel nikde nemají. Navíc nemohu absolvovat venepunkci.Ozve se mi prosím někdo kdo by mi nějaký přenechal ? Děkuji

vlaštovka (St, 20. 7. 2022 - 17:07)

touto nemocí trpím dvacet pět let beru léky , ale doporučuji upravit stravu maso ne, mléko ne,salámy párky ne,med zeleninu a podně pít celoročně cukr ne ,obilní kaše ano.přeji hezké dny.

vlaštovka (St, 29. 6. 2022 - 15:06)

je mi sedmdest tuto nemoc mám dvaceet pět let beru lrtaltr a intronu mám lale zkušenost když beru ráno a večer lltaler a v poledne pul graku žeenšenu tak jsou hidnoty na hranici je to drahá léčba ,ale mně zabírá.jinak jím málo maso ne cukkr ne med ano zeleninu rýži obilovin\ pohanku ovesné vločky .přeji uzdravení

Marie (Čt, 3. 2. 2022 - 16:02)

S polycytemií se léčím 4 roky.Píchala jsem si Fraxiparin ale měla jsem strašné svědění.Teď beru 1x denně anopyrin a 2x litalir.Zatím mám testy v pořádku.Chodím 1x za 3měsíce na kontrolu.

vlaštovka (St, 5. 1. 2022 - 17:01)

myslím tuto nemoc mám dvacet pět roků je mi sedmdest pokud můžu poradit pozor na stravu maso ne žádné moc pít přírodní vody ze studní artézie ne bublinky.bez léků to nejde slováci nabízí vodu deuteria zatím čekám na zásilku. opoakuji nepapat pít držela jsem hladovku a pomohlo to.zdravím

Jarmila (St, 24. 11. 2021 - 13:11)

zdravím, je vytvořena na facebooku stránka pro nás s takovouto nemocí červené krevní skupiny. Vede ji zkušená paní, která je ve styku s odborníky a lékaři,pacienty a zde si můžete vyměnit názory, postupy léčby a zkušenosti ostatních pacientů. je nutno zadat heslo pravápolycytemie a přihlásit se správkyni těchto stránek. Je to uzavřená skupiny pro nemoci krve, takže se nemusíte obávat, že vaše názory a jmna se dostanou mezi ostatní uživatele stránek. Držte se
Jen dodávám, že mě byla nyní zjištěna větší slezina a očkování nám bylo již dávno doporučeno , včetně přeočkování. Pokud možno klidné dny přeje všem Jarmila

Lucie (Út, 29. 3. 2022 - 14:03)

Dobrý den,prosím jak najdu zmiňované fb stránky?

Udalrich (Pá, 19. 11. 2021 - 13:11)

Mam to tez, vubec to neresim, beru jen stacyl na redeni krve. Zajima me vsak, jas se Vasi lekari postavili k Vasemu ockovani na covid. Ano nebo ne, ja to odmitam, na papire to nemam. Diky.

Jarmila (Po, 4. 10. 2021 - 09:10)

Dobrý den, tromboreductin beru přes 2 roky , zatím pomáhá, ale jdou nahoru i ostatní složky krve jak červené krvinky tak i leukocyty i lymfocyty, Erytrocytoforézu mám tak 3 x ročně, nyní mi již počala pletora. má ji někdo z Vás ? dík za zprávu. Jinak se léčím cca 4 roky. přeji všem zdraví

Jana (St, 21. 7. 2021 - 20:07)

dobrý den ,reaguji na starší komentář pani Aji ,taky beru tromboreductin, zajímala by mě jak se vám ted daří? Ci se to po léčbě zlepšilo, zatím přeji pěkný večer

Alena (Po, 12. 7. 2021 - 20:07)

Zdravím, lehčím se vice nez tři roky. Zpočátku erytroferezy a mě se zdálo, že to není ani tak veliký problém. Ovšem loni nastaly celkem komplikace. Došlo u mne k ucpání jaterní žíly které samo ustoupilo a ani jsem to nepoznala. Další komplikace prekrvené varixy v jícnu praskly. Portálni hypertenze neustále gastroskopie a ligace varixu. Momentální léčba. Interferon v injekcich. Slezina take velka. Nemám problém se svěděním kůže. Necítím se špatně. Mam i ulcerozní kolitídu a sakroleitidu. Chtěla bych se zeptat jestli na tom je někdo podobně. Jak s tím funguje a zda se tento stav zlepší.

Alena (Po, 12. 7. 2021 - 20:07)

Zdravím, lehčím se vice nez tři roky. Zpočátku erytroferezy a mě se zdálo, že to není ani tak veliký problém. Ovšem loni nastaly celkem komplikace. Došlo u mne k ucpání jaterní žíly které samo ustoupilo a ani jsem to nepoznala. Další komplikace prekrvené varixy v jícnu praskly. Portálni hypertenze neustále gastroskopie a ligace varixu. Momentální léčba. Interferon v injekcich. Slezina take velka. Nemám problém se svěděním kůže. Necítím se špatně. Mam i ulcerozní kolitídu a sakroleitidu. Chtěla bych se zeptat jestli na tom je někdo podobně. Jak s tím funguje a zda se tento stav zlepší.

Eva (Út, 25. 5. 2021 - 13:05)

Nemoc mám od roku 2002 litarir nesnáším picham si injekce občas pouštění žil ou

Milena(anonym) (Pá, 22. 10. 2021 - 15:10)

Mému tatínkovi zjistili toto onemocnění, když mu bylo 70 let. Chodil na hematologii na pouštění žilou, také bral nějaké léky, ale nevím jaké (myslím cytostatika). Prvních pět let byl v pohodě, pak to šlo z kopce, úporné pocení, sveděni, strašná únava a neuvěřitelně se mu zvětšila slezina která utlačovala všechny orgány dutiny břišní, tak že ke konci už nemohl pořádně jist. Zemřel v 80 letech paradoxně jako u leukémie na virové onemocnění. Prosím Vás, nevíte, jestli je toto onemocnění dědičné?

Jarmila (Po, 22. 3. 2021 - 17:03)

Zdravím, léčím se - respektive docházím na erytrocytoforézu od r. 2018 , beru anopyrin 100,tromboreduktin. častěji mě bolí holení a lýtkové kosti. Mám strach z budoucnosti, při čtení článků o této nemoci se dočítám o nedobrých koncích. Prosím o přidání vašich zkušeností a léčbě.
Děkuji

Josef (Čt, 25. 3. 2021 - 19:03)

Dobrý den,léčba cca rok..venepunkce,tromboreduktin,godasal...všechny příznaky v podstatě pryč,jen zůstala ta svědivost po koupeli

Michaela Mottlova (Út, 16. 3. 2021 - 21:03)

Tato nemoc mi byla diagnostikovana letos v únoru. Chodím na venepunkce ty snasim velice dobře. Jiné prášky zatím neberu. Ale co mně trápí, že mám strašné bolesti žaludku. Byla jsem i na gastroskopii a tam nic nenašli. Nevíte co by mi mohlo pomoci?

Jarmila (Po, 22. 3. 2021 - 17:03)

Žaludek mě také trápil. Od lékaře jsme dostala helicid 1 x ráno na lačno a pomohl. Občas si také vařím řepíkový čaj. Jarmila

Reklama

Přidat komentář