Primární Myelofibroza

Dobrý den
Markéto,mohla bych se připojit také do vaší skupiny bohužel ji nemůžu najít

pani Marie
Zdravím vás, jak se vám teď daří?
Je u vás něco nového, mate už nějakou léčbu?
děkuji za odpověď Jana

Mám primární myleofibrozu už 15let.zadne prášky na pozastavení neberu nabízí mi kostní dřeň dárce nemám.vetsinou mi není dobré chtěla bych vědět proč nemám nárok na léky s mojí lekarkou se o tom nedá mluvit,vždy mě odbyde děkuji.

Chtěla jsem se zeptat jaký je krevní obraz u myelofibrozy,děkuji.

Dostal nekdo z vas Jakafi?

Petro, napište mi na fb zprávu, mám tam profil Kerstin Sorgorden, přidám vás do skupiny a snad už si budete moci přečíst něco o myelofibroze

Bojužel na vášem odkazu se opět nic neukázalo!:o(

Markétko prosímvás na...http://www.facebook.com/groups/344805955575406/?ref=ts&fref=ts
omlouvám se, že reaguju až teď, nežiju jen svou nemocí :-), hodně štěstí, v naší nemoci je teď spousta novinek a jeden nový lék ruxolitinib (Jakafi)

Markétko prosímvás na facebooku jsem tuhle skupinu nenašla,zadala jsem přesný název Primární myelofibroza a nic mi to nevyhledalo:o((( Byla bych vám moc vděčná za více info děkuji Petra

Moc děkuji na fb se podívám

Prosím o více info o téhle...Dobrý den, taky mi PMF diagnostikovali před rokem v mých 36 letech, odkazuju na facebook - primarní myelofibroza, skupina, kterou jsem tam založila a snažím se překládat novinky o myelofibroze a možnostech léčby

Prosím o více info o téhle nemoci,tuhle diagnozu zjistili mojí mamince,ale nic moc o téhle nemoci nevíme a na netu je málo informací..