Raynaudův syndrom

Milá Dano,děkuju za odpověď.Myslela jsem, že s touhle nemocí snad nikdo neexistuje, kdo by poradil nebo alespoň porovnal zkušenosti. Mám teď fakt těžké období - myslím zdravotně. Asi bych musela být těhotná celý život, aby se to trošku zlepšilo.Začíná jaro - všichni se radují a já se cítím fakt hrozně.Celé tělo mám stuhlé a ruce úplně v křeči a ke všemu je mi hrozná zima - prostě pořád. /kromě toho, když jsem v souně - ostatně,tu mám zakázanou od doktorky/Nedokážu si představit zbytek života pojídáním léků a horm.přípravků. Nemáš zkušenosti s bylinkami? já měla dobré zkušenostoi s Ginko,ale bohužel jen krátkou dobu,pak to přestalo působit.Zkouším různé kombinace přír.dplňků a vitamínů, snad něco vymyslím. S tím vápníkem, to je dobrý postřeh - nemohla jsem si vysvětlit takovou chuť na ml.výrobky. Taky jsem byla šest let vegetariánka.Tedy lakto-ovo veg.,ale lepší to nebylo.Fakt Ti pomáhá ta dieta podle krevních skupin?Já se řídím podle Ajurvédy, mám pocit, že alespoň dělám něco pro sebe.A jak na Tebe působí sport? Já hodně ráda plavala, ale teď prostě nemůžu - ve vodě mě zmodrají celé ruce a jsem úplně ochromená. Nabízejí mi nějaké infuze Prostavazinem, nevím jestli to mám ještě podstoupit. Za čtrnáct dnů jdu na konzultaci ke specialistovi tak Ti napíšu novinky.Měj se hezky a zatím ahoj.

Ahoj Petro!Také mám RS a systémové onem.,je to nepříjemné děsné hlavně přes zimu,ale ani teď to není žádný zázrak.Přesně jako Ty jsem vysadila léky,když jsem chtěla otěhotnět.Nešlo to hned,nemusela jsem sice podstoupit celé IVF,jen horm.léčbu,narodil se nám kluk -zdravý čipera.Těhotenství bylo OK,ale pak v průběhu roku se začalo všechno horšit-klouby,cévy,ledviny.Ale dala jsem se dohromady-Vitamíny/milgamma/Dieta dle krevní skupiny,minerály.Po třech letech jsme se znovu pokusili mít dítě.Znovu jsem prošla horm.terapií,tentokrát z toho byly dvojčata.Ale nemělo to dobrý konec,ve čvrtém měsíci jsem potratila.Bylo to celkem těžké období,následně se mi zase vše zhoršilo.Ještě,že máme syna,už mu bude 11.Teď se léčím na revmatologii,je celkem důležité do sebe sypat něco navíc-vitamíny,minerály,protože nemoc toho odčerpá asi moc.Navíc po té horm.léčbě se rychle odvápňují kosti,a kosti taky dovedou příšerně bolet.Já teda praktikuji léčbu to co mám od revmatoložky /methotrexát,Delagil,Trental nebo Enelbin,/,ale k tomu vápník,B vit.,zinek,hořčík,Většinou si nechám zjara napíchat Milgammu-tj. směs vit.B.Je velká reklama na Wobenzyn,ale nemám s tím zkušenosti.Měla jsem jít taky na sympatektomii,moje prakt.doktorka mě od toho zrazovala,a teď jsem docela ráda,že jsem ji poslechla,když Ti to nepomohlo.To je asi tak všě.Měj se fajn.Dana

Zdravím všechny, mám také diagnostikovaný těžký RS a nedif.syst.on.pojiva s rysy MCTD.Mohu říci, že je to hrozné. Prodělala jsem v r.2000 sympatectomie 4x - nohy i ruce, bohužel bez efektu.Vyzkoušela jsem toho hodně - lázně, ústav reumatologie, nem.,léčitelé apod.,je to čím dál horší. Dávali mi Prednison, Enelbin,Plaqenil, Agapurin ad.,nic nepomohlo.Na vlastní riziko jsem s léky přestala, abychom mohli mít dítě. Hrozně jsme si dítě přáli a po několikátém pokusu umělého oplodnění se nám narodila dcera. Je zdravá a krásná.Těh. jsem měla bez problémů, užívala jsem mnoho přír.doplňků - myslím, že záleží hodně na psychice.Nyní dceru kojím a k lékům bych se nerada vrátila, hledám alternativní cesty.Chci se zeptat, jestli má někdo zkušenosti.Beru detox. a léčivé dop. výživy, občas se postím - to chvilku zabírá.Chtěla bych zkusit makrobiotiku. Nyní mám silné bolesti v rukách, barevné změny a občas necitelnost. Děkuji za každou radu.Hezký den!

Zdravím. Jsem taky jedna z těch,kteří se potýkají s touto chorobou. U mě se projevuje už 10 let a je to čím dál horší.Šance na zlepšení jsou nulové. U mě to vypadá asi tak, že i po 5 min v chladu mi prsty (na horních i dolních končetinách) zbělají a trvá v průměru 45 min, než se přes fialovění a urputnou bost vrátí k tmavě červené. Předpokládám,že tohle zažíváte asi všichni. Momentálně mám nasazeny léky - Isoptin 120 mg (jeden z dalších pokusů), ale nezabírají. Prošla jsem postupně přes specialistu na RS, na cévní, neurologii, teď momentálně mě vyšetřují na revmatologii. Jedinou naději,kterou mi dali je zlepšení po porodu. Ráda uvítám jakoukoliv radu nebo kontakt na odborníka ze SMoravy. Díky.

Prodělala jsem Sympatektomi na obou stranách. Efekt se dostavil, bohužel trval pouze rok. Poté se mi problémy znovu vrátily. Fialovění prstů a bolestivé červenání. Sháním kontakt na lékaře kteří mají zkušenosti s tímto onemocněním a mohou poradit co s tím. Předem děkuji

Odpovídám všem, kteří mají zájem poznat, jak vypadá Raynaudova choroba - syndrom ve zpětném pohledu. Definice choroby říká, že se jedná o neadekvátní vazokonstrikce po expozici chladu na konci arteriol čili drobných tepének. Výsledkem je horší prokrvení periferií čili ischemie a to vede k tomu, že svaly nedokáží plně relaxovat. Zůstávají částečně napnuty, což vyvolává trvalý tah na jejich úpony, které jsou bolestivé. U končetin, kde alespoň jeden konec svalu je upnut ke kloubu vzniká mylný dojem, že bolí klouby. Problémem může být diagnostika této choroby lékařem. Měnící se barva prstů u postižených touto chorobou nemusí být k vidění, protože o barvě kůže rozhoduje její pigmentace (např. opálení sluncem). Ostatní projevy choroby lékař často nerozpozná, protože veškeré vyšetřovací postupy se ubírají mimo chorobu. Choroba se projevuje všude tam, kde intenzita a doba ochlazování je příliš velká. Rozhoduje jen objem vazokonstrikcí a proto řešením je tento objem v postižené oblasti těla snížit na minimum. Proto řešením je provedení sympatektomie, kde se přerušením příslušného nervu přeruší přenos signálu z CNS k zahájení vazokonstrikce v určité části těla. Protože přerušené nervy na periferiích mají snahu spojení obnovit, zajímaly by mne zkušenosti postižených Raynaudovým syndromem, kteří tuto minioperaci prodělali.Děkuji, Braun

už si ma našiel. mal som tiež tieto symptomy - teda iba tie fialove ruky - bez bolesti naštastie podarilo sa mi to čiastočne eliminovať. športovať, zdravo jesť a jedno s druhým. aj psychika má valný význam...

Mam diagnostikovany Raynauduv syndrom. Projevujici se modranim celych prstu na rukou. Imobilitou kloubů na prstech. Je to extremni citlivost na zimu nebo drsne pracovni podminky. Prosim ozvete se dalsi. Nebo poradte kontakty

Hledám všechny, kteří mají nějaké zkušenosti s Raynaudovým syndromem.