syndrom kratkého střeva

ahoj všichni co mate podobny problem.Jmenuji se Lenka a mam 6leteho syna Rostu se syndromem kratkeho střeva.Rada bych si s někym vyměnila zkušenosti na meilu l.tobolova"seznam .cz

ahoj mam tez dceru,byla operována hned po porodu pro M.Hirschprung.Mela bezbuněčné celé tlusté střevo a velký úsek střeva tenkého.Zůstalo jí jen

Ahoj všem co mají tuhle zlou nemoc se střevy,po osmi létech co mám takhle nemocnou dceru a stále se zabývam jak jí pomoci,vzniklo sdružení tak tam mrkněte .www.zivotbezstreva.cz
Přeji krásný zbytek léta.

AHOJ JÁ MÁM 3 LETOU DCERU SE SYNDROMEM TENKÉHO STŘEVA OD NAROZENÍ JE PO OPERACI TENKÉHO STŘEVA A VE TŘECH LETECH ZNOVA NA OPERACI ALE TEĎ MĚLA SRŮSTY, JÍ DOCELA DOBŘE ALE MÁ 11 KG MĚLA BY MÍT ASPON 15 PORADTE MI JESTLI JE TO NORMÁLNÍ DÍK AUBRECHTOVAPETRA"SEZNAM.CZ

Ahoj Marketo,také mam syna bez tlustého střeva,ale i tenké je krátké.Je možné tě kontaktovat přes e-mail?Budu vděčná za každou radu,zkušenost...
Petra.sevcikkk"seznam.cz

Chci upozornit, ze vse co tu pisi, neni ze zdravotniho zarizeni, ale osobni zkusenosti (nebo vyctene informace) rodice ditete se syndromem kr.streva
rada zodpovim jakekoli otazky, kdyz budu samozrejme vedet! tuto stranku mam na excelu, tak nevim jak to vyjde tady v doktorce, ale kdo ma zajem mohu poslat emailem Jarkawarhola"zoominternet.net
Syndrom kratkeho streva pacient prisel o cast nebo cele strevo
Lecba Nejlepe adaptace zbyleho streva - nejlepsi sance - alespon 40cm tenkeho streva a chlopen mezi tenkym a tlustym
strevem; nebo alespon 100cm bez chlopne - tato lecba je velmi zdlouhava, pacient muze zit bez umele vyzivy
Bez adaptace - zivot s umelou vyzivou, je mozny - znam cloveka, ktery je na ni 30 let, 15 let bez infekce katetru
problem u tohoto je, ze vstupy pro katetr jsou omezene a jakmile zadny vstup nezbude neni mozna umela vyz.
proto je velmi dulezite tyto vstupy "setrit" - pri urcitych infekcich neni mozno se infekce zbavit antibiotiky a je
nutna vymena. Proto je VELMI dulezita opatrnost pri vsech nize popsanych technikach. Take je nekdy mozne
zavest katetr do stejneho vstupu - vdy se ptejte doktoru - nutne " bojovat" - je to pro chirurga slozitejsi a mnohdy
se tim nechteji zabyvat.
Transplantace streva (popripade multitranspalntace) - velmi narocna, 50% preziti do peti let. V CR jeste tato
transplantace nebyla provedena. Jsou ovsem na ni pripraveni v IKEMU - nevim jestli I deti. Doktor, ktery ji bude
provadet se skolil I v Pittsburghu v USA, kde maji s touto transplantaci nejlepsi zkusenosti.
NEZAPOMENTE I kdyz je miminko na umele vyzive, je nutno krmit I malym mnozstvim mleka aby si nevypestovalo averzi na jidlo
kdyz se nenauci jist, je skoro nemozne jej to naucit v pozdejsim veku!!!!
Vaky s umelou vyzivou doporucuje se mit zvlastni lednici nebo je ukladat do uzaviratelne plastikove krabice
pred pripravou umele vyzivy umyt stul a dodrzovat veskere sterilni techniky viz dale
mnoho deti se syndromem kratkeho streva zemre na selhani jater. Veri se, ze jatra nici tuk Lipid, ktery se pridava
k umele vyzive. Doporucuji misto Lipid pouzit Omegaven nebo jeste lepe novejsi -
Pozor na prekrmovani. Specielne mensi nemocnice, ktere nemaji tolik zkusenosti s umelou vyzivou toho mohou
hodne pokazit. Namichavani a davkovani je velmi dulezite
NEMLUVIT pri zadne z techto aktivit, doporucuje se pouzivat masku a ciste obleceni
jestlize jsou poranene ruce procedury nedelat
jestlize musis, umyt ruce a pouzit rukavice
myti rukou sundat prsteny, hodinky
tepla voda, mydlo - nejmene 20 vterin
dobre utrit papirovym, ci cistym rucnikem
myti sanitizerem nechej uschnout
alkoholove polstarky pred napojenim pouzit 3
(vzdy pouzit treni) mezi napojovanim pouzit 1, jestlize dojde k doteku, pouzij 3
NAPOJENI umyt ruce vodou
sundat prst od rukavice
kdyz napojen, pozor - nevytrhnout umyt ruce sanitizerem
ja nalepim naplast na hadicku 3 alkoholove polstarky
a prispendlim k odevu proplachnout Saline
pristroj na umelou vyzivu dam do 1 alkoholovy polstarek
batuzku - I pro batole napojit na umelou vyzivu
toto na ochranu proti stolici ususit, spojeni zabalit do obvazu, prebalit tegadermem
ODPOJENI umyt ruce vodou
pripravit Saline, Heparin- otevru plastikovy obal, strikacku ponecham uvnitr az do pouziti
odstranim zabaleni obvazem a tegadermem
umyt ruce sanitizerem
1 alkoholovy polstarek - sterilizuji spoj pred odpojenim
odpojim
1 alkoholovy polstarek
Saline
1 alkoholovy polstarek
Heparin
ususit, konec zabalim do odstrihnuteho "prstu" od rukavice
prilepim co nejdale od G tuby, vyvodu - nejlepe pres brisko, prsa na rameno
Meneni naplasti, kde je katetr umyt pracovni misto peroxidem
min. jednou tydne umyt ruce vodou
nejlepsi po koupeli pripravit balicek na vymenu - Betatadine/alcohol - mladsi nez 2 mesice; Chloraprep - starsi nez 2 mesice zivota
pouzit masku
Biopatch - je to disk, ktery se sundat starou naplast, (zabaleni obvazu a tegadermu spoji)
umisti pod katetr - zabranuje umyt ruce sanitizerem
infekci, specielne prvnich 45 vzit si sterilni rukavice
dni po zavedeni noveho katetru 1. chloraprep - okolo vniku katetru do tela
Dulezite spravne polozit - 2. Chloraprep - katetr
modra strana nahoru, bila dolu 3. Chloraprep - dokola dal od stredu
Nepouzivat, kdyz jiz je infekce katetr stocit (pojistka proti vytrzeni katetru) a nechat zaschnout
dat naplast - ja pouzivam SorbaView
Meneni microClave nechat sterilni rukavice
min. 1x tydne UZAVRIT katetr
menim spolecne s naplasti 1 alkoholovy polstarek - sterilizuj spoj pred odpojenim
1 alkoholovy polstarek - "vyzdimat" pred odpojenim do spoje (sroubovani)
nechat zaschnout
vstriknout Saline do spojeni microClave, prodlouzeni katetru, microClave
odpojit
3 alkoholove polstarky
napojit novy microClave
ususit, spojeni zabalit do obvazu, prebalit tegadermem

Marketo ,jestli chceš tak mi napiš email je uveden výše.Takových dětí u nás přibýva,nevím jestli jsi v kontaktu s jinýma maminkama takto postižených dětí.

Ahoj, muj 2-lety syn zije bez tlusteho streva, je po zanoreni stomie, ale nejde kakani, jak by melo. Pravdepodobne proste neumi kakat, protoze to neumi. Ma nekdo podobne zkusenosti,prosim o radu. Jinak pije mleko Neocate nebo Nutrilon pepti MCT.

mam 2 leteho syna se syndromem kratkeho streva, narodil se se vzacnou nemoci diky ktere mu museli vzit az 3/4 tenkeho streva (ve trech mesicich mu zustalo 67cm a 60% tlusteho). Prosel 5 velkymi operacemi - nejdelsi 11 hodin a nepocitane vymeny katetru. Zijeme v USA, v Pittsburghu, kde se specializuji na transplantace tenkeho streva. (stale neuspokojive vysledky - preziti do 5 let po op. cca 50%). Jiz dva roky se snazime streva adaptovat vice mene neuspesne. Co se tyce stravy - mleko Vital Jr. se nam zatim osvedcilo nejlepe. Jidlo ( o ktere nema prilis zajem) mame dovoleno cokoli snese krome cukru!, dzusu, ovoce. nevim co se pouziva v CR jako umela vyziva - tady TPN + Lipids - ten, se veri, zpusobuje niceni jater (cca20% detem se neposkozuji jatra, zbytku ano) My nyni pouzivame misto Lipids Omegaven (vyrabeny v Nemecku), neni schvaleny, zatim jen studie, zda se ze dela zazraky, nas maly neni zluty, billirubin normalni, ale jatra jsou zvetsena, kdybychom dostali Omegaven o par mesicu drive, mohl byt OK. Rada bych si vymenila zkusenosti s rodici stejne postizenych deti v CR. jarkawarhola"zoominternet.net

MIRKO,NEVÍM JESTLI TO JEŠTĚ BUDEŠ ČÍST JE TO DOST DLOUHO CO JSI PSALA JÁ MÁ TEMĚŘ 8 LETOU DCERU S TOUTO DG.KATETR MÁME POŘÁD JE TO TO NEJHORŠÍ CO MŮÝE BÝT,JESTLI BUDEŠ CHTÍT TAK MI NAPIŠ .NovakovaIveta"seznam.cz

Dobrý den všem, kdo tyto řádky čte. Mám dvouletého syna a den po narození měl operaci, jelikož mu zjistili neprůchodnost střev a teď má syndrom krátkého střeva. Naštěstí se to obešlo jednou operací, když nebudu počítat ty ostatní při výměně katetru. V nemocnici jsme prožili celých 7 měsíců, ale vše už máme za sebou. Můžu říct, že se to opravdu měsíc od měsíce zlepšuje. Horší bude asi jeho váha a míra, která je zatím na dolní hranici. Chtěla bych si vyměnit zkušenosti s lidma, kteří jsou touto nemocí postiženi, nejlépe ve stejném věku.

Ahoj Danko psala jsem na tvůj email nevím jestli ti to došlo,ozvi se

Dobrý den všem maminkám s dětmi s krátkým střevem.Bohužel i mě tato diagnoza potkala.Mam 4měsíčního syna se 45cm tenkým střevem.Tlusté nemá vůbec.Moc prosím,nejlépe Danu,která je na tom podobně jako my,jak to její dcerka zvládá.
mail: petra.sevcikkk"seznam .cz

ahoj ivo.Mam dceru Danusku jeji rok a tez ma kratke tenke strevo jen 35cm a tluste nema vubec.Take ma centralni katetr a ma stale vyvod tzv.ileostomii.Byla operovana tez v motole.Je pravda ze spatne papa lzickou ale vse se casem srovna.Rika se ze tenke strevo doroste ale pry jak komu.jeste jsme nebyli na irigografii tak jeste nevim jak na tom dcera je.ma za sebou 7 operaci a jeste ji 2 cekaji.Jinak prospiva dobre.Važí 10kilo.Byla bych rada kdyby jsme se i nadale kontaktovali.Tady je muj email JindraStrzanovsky"seznam.cz

Radko to jsi měla štěstí ,že ti dceru operovali hned.u mé dcery čekali dlouho a dopadlo to špatně denně jí dávám infúze protože střevo je krátké a neutáhne to.Neocate jsem také dávala ted máme Nutrini a co se týká pevné stravy tak zkoušet ,zní to divně ale každe dítě snese něco jiného.,znám 13letou slečnu která jí vše,moje dcera nemuže laktozu,vím ,že v Motole začínají s rýžovým odvarem přidavají mrkev,potom maso,ale hlavně at ditě žužlá hračky to je dobré na nacvik papání s lžičkou ,protože u těch dětí je někdy v tom problém.Radko jsem rada,že jsi napsala a doufám že si jěště napíšem,jestli budeš chtit dám ti e-mail.iveta.arnost"seznam.cz

Mě se narodila dcera v červenci, také se synromem krátkého střeva. Byla operovaná třetí den po narození. Teď jsou jí 4 měsíce, dáváme jí mlíčko Neocate. Ráda bych věděla, jak a kdy můžeme přejít na pevnou stravu a hlavně čím začít, co tyto děti smí a nesmí apod.

Má dcera trpí syndromem krátkeho střeva ,ráda bych si vyměnila zkušenosti s lidma ,kteří touto diagnouzou jsou postižení.