systémové onemocnění Mctd

Ahoj,mojemu bratrovi...ahoj,tak to hocha lituji mě je 42 let sharpův syndrom mám od 18 let,je to nemoc smíšeného pojiva,kdy tělo bojuje samo se sebou,muže být často nemeocen,nemá skoro žádnou imunitu,můžou mu bělat ruce nebo zase fialovět,na internetu něco najdeš,ale co jsem zjistila bohužel v celé České republice je jen 500 lidí co má tuto nemoc,je velmi vzacná,nemají na to žadný lek,jen zkouší co to s člověkem udělá,brala jsem kortikojdi,nebo ted mám brát metatrix a kyselinu rybovou,ale neberu to a beru bylinky,co mi sehnal přitel,je bylinkář,a mužu říct ikdyž mi je kolikrát mizerně,žebych bolestí brečela nebo mi je špatně,pořád to je lepší než léky,bylinky ti nepoškodí organy,lekaři mi zatajily,že mám poškozenou ledvinu,mam jí jakžtak v normě,bohužel tato nemoc není jednoduchá,ale jde to se stím smiřit,pokud budete chtít vědět více o bylinkách,tak se ozvěte,mam dvě děti 22 a 8 a už ted vím,že to mají obě děti,zatím se jakžtak drží,tomu staršímu se objevil už po druhé lupus a malý mivá palení žáhy,také bych vám doporučila internistu,on by měl vědět o teto nemoci i trochu více,souvisí to i s lymfamy v těle.Fejtková

Zdravim, mam sharpov syndrom (2roky) a hladam kontakt na ludi s podobnym postihnutim --- na SK je nas asi dost malo -- dobre by bolo vymenit si skusenosti (ked uz ani sami doktori niekedy nevedia, co s nami) ---- [email protected]

To zní spíš jako...Také to tak nazývají a také overlap syndrom....Asi toho má víc dohromady...Metotrextát zatím nasazen nebyl,ale je pravda,že po vysokých dávkách kortikoidu i v kapačkách se její stav hodně zlepšil.Občas ji zlobí pamět,ale to je po tom zánětu mozku.Co se týče kloubu a svalu,tak to je mnohem lepší.Snižujeme prednisol a doufáme,že se už nic nezvrtne.

To zní spíš jako systémové označení.
Mctd. Milan Čermák, CSc.

Milane, romiňte, ale lidi...Nemohu než souhlasit.Dcera od srpna ačala mít problémy....do října trvalo než se stanovila přesná diagnoza....Do toho měla velké bolesti,do školy prakticky nebyla schopná ani nastoupit...diagnoza -scharpuv syndrom do toho stihla jipku se zánětem na srdci...Než se stihla zahájit pořádná léčba skončila na ARU v umělém spánku....meningitida...vyvolaná nemocí...Tím nechci nikoho strašit,ale asi opravdu hodně záleží jak to tělo veme...Ted je na velkých dávkách prednisolu...pomalu se vasazuje a zvažují se injekce... Jen doufáme,že se z nejhoršího pomalu dostane a v září nastoupí do školy...

Reclearing: jak žít bez...Pane Rosťo víte,že diskutujete s montérem ocelových konstrukcí?

Dobrý den už 9let mam sharpův syndrom je to nemoc pojivovych tkání beru sice taky spusty leků.Ale konečně mi jeden zabral beru sice kortikoidy-medrol,equoral,je mi mnohem lepe nepoznavam na sobe nejake bolesti atd... mam uzasnou doktorku Ostrava-Poruba nemocnice revmatolozka detska Radomira čermáková...

dobrý den i já se léčím s Lupusem a to kožním a nyní mi lékař napsal do správy Sharpův syndrom tak nevím jinak mám i momo joné i Raynaudův syndro a Lupus léčím se kortikoidy a jinými léky třeba na štítnou žlázu a na ředění krve a na červené krvinky...!je toho mnoho!

Co jsem onemocněl MCTD před...Rosto,dobrý den,jsem rada,že jsem si mohla přečíst vaš přísěvek,dal mi trochu naděje,mam MCTD od r.1999 lečba napřed jen Delagilem po 1r, pridan Metotrexat potom vysazen pro vedlejši učinky a od r,2006 Medrol.Celou dobu jsem pracovala na plny uvazek a to jako ošetrovatelka v domově pro seniory bez invalidniho důchodu.Ale tento rok jsem celkem na hromadě.ma stavy na kolaps,lékeři diag.panickou ataku,a v současné době mam jiš invalidní důchod 2.stupně,ele pořad nevím kolik to bude,protože mi ještě nepřišlo nic z Prahy,čekem od Května no a z prace mi dali výpověd´,ze zdravotních důvodu,protože nemají pro mě praci.Tak nevím co bude dal,ale vy jste mi dal trocu naděje,ikdyž vím ,že každy člověk je jiný a průběh nemocí je také jiný,můřete poradit,děkuji.

vice pribehu na www.tojesila.cz

Vlasto prosímtě ty trpíš určitě lupusem na jed si na stránky lupus nebo na stránky lupusinky tam se dozvíš vše o nemoci a léčení opravdu jsou tam pro tebe dobré věci a rady!!! divím se pokud máš motýla a takové příznaky co popisuješ že ti lékaři neřekli že máš Lupus

Podle popisu je to spíš lupus

ahoj.Je mne 60let nad timto ctenim placu.Je to ziti neziti.Mne posilaji od vysetreni k vysetreni mam raynaduv sy.protoze lokalne mrznu,nyni se pridaly lokty,revmatoidni artrityda,paleni oci a lipaza-slinivka,ta souvisi s gastritydou.Uplne nejhorsi je,ze zacinaji moji synove mit problemy.Kronova chor.Prosim Vas poradte mne,aby se toto onemocneni synum oddalilo.Muj zivot ,Manzel se se mnou rozvedl,rikal at jiz nechodim na zadna vysetreni.vsicni mne brali za hypochondra.Motyla mam take v obl.muj email [email protected]

Dobrý den už 9let mam...pěkný den Vám přeji,ráda bych se Vás zeptala na Vaší p.Doktorku.Chtěla bych odejít od svého lékařepro dlohou čekací dobu-já chodím k dr Bortlíkovi-velká kapacita,ale o Vaší doktorce ,jsem slyšela už moc pěkná reference.Chtěla jsem se izeptat ,zda někdo s Vás využíva lázně.A zda máme na ně nárok.Tady je můj [email protected]ěkuji za odpověd a pěkný den Vám přeji.

velice pěkný pořad o onemocnění Mctd proběhl ve Slovenské televizi doporučuji
http://www.stv.sk/online/archiv/medicina?date=2011-10-17&id=46657

Ahoj Lenko, napište mi na...Mám po 10-ti letech znovu rozjetou autoimunitní diagnozu Sharpův syndrom a s tím i Raynardův fenomen - po zápalu plic s výpotky a punkcemi nasadili kortokoidy . Poraďte jak se znovu stabilizovat (minule zabraly Zelené potraviny-ječmen, po půl roce i chlorella) teď po stresu a srovnání se duševně a psychicky jak dál tělesně? dÍKY MOC.

Ahoj, všem,kdo berete kortikoidy doporučuji jako skoro-POVINNOU LITERATURU přečíst tyto články
Vedlejší možné účinky kortikoidů:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/vedlejsi-ucinky-kortikoidu---prehled----.html

Chytré šestero u braní kortikoidů:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/chytre-sestero-u-brani-kortikoidu.html

Milane, romiňte, ale lidi jako vy by se měli postavit ke zdi a bez milosti střílet! Vaše touha po zisku z produktů, které zřejmě hodláte nabízet, by mohla i někoho zabít, zvlášť pokud je nemoc v aktivní fázi nemoci, jiné řešení než kortikoidy ve vysokých dávkách opravdu neexistuje (záleží jak je nemoc agresivní a jak rychle postupuje), někdy to jde opravdu rychle. Předpokládám, že ani nemáte lékařské vzdělání.

ahoj.Je mne 60let nad timto...Vlasto, vaše problémy spíš vypadají na Systémový lupus. Připojte se k dalším pacientům na http://www.lupus-sle.cz nebo na facebooku do skupiny Lupus ČR.

Rosto,dobrý den,jsem...Je pravda, že každý člověk je jiný ale základem všeho aby člověku se zhoršujícím stavem nepropadala i mysl. Musí najít světlé body, i když je jich málo já vím, není nálada ani peníze. Navíc steroidy dělají velké deprese, které se těžko bez léků zvládají. Já díky nemoci začal víc přemýšlet o přírodě kolem sebe o vodě stromech i kámen má pro mě jiný smysl jako dřív. Možná proto já nebojuji s nemocí, ale nemoc bojuje s přírodou, která mně chrání. Na krátkou dobu od posledního příspěvku se objevily ataky byl mně nasazen Medrol ale jsem se ho do půl roku opět zbavil tak už mám zase více jak rok zase klid. Skóre zatím pro mne příznivé 22let s MCTD z toho více jak 12 let v klidové formě bez léků. Na berňák mně pozvaly jen pro to, že chtěli vidět, jak vypadá člověk který má invalidní důchod třetího stupně plný úvazek živnostenský list a ještě dělá domovníka a sem tam si přivydělá fotkami. Když bude někdo chtít klidně se napište rád se podělím čím vším jsem prošel a co pro mne bylo to pozitivní, co obrátilo můj stav k lepšímu. [email protected]