TARLOVOVA CYSTA

Ahoj moja Danka. Ja som mala...Milá Věrko, možná má nález více pacientů a někteří bolesti nemají, nebo ne tak velké. Zřejmě záleží i na velikosti TC a jejího umístění.Já původně měla problémy s klouby a záda bolela, přičítala jsem bolesti skolioze a sedavému zaměstnání. Ale poslední rok se objevilo zhoršení, záda - páteř bolí někdy i na dotek a hlavně bolest je pálivá, nepříjemná. Jde až do kostrče. Trne pravá noha,ta je velmi slabá, začínají mi trnout i ruce.Špatně se mi sedí, stojí, chodí. Ale to si můžeme přečíst i u všech dalších pacientů na doktorce. Bolesti mají podobné. Věrko, podívej se na www.tarlovovacysta.cz, mám tam i svůj email - [email protected], klidně napiš i tam.Budeme rádi, když se přidáš.

Milá Věrko ze Slovenska,...Ahoj moja Danka. Ja som mala tu ťažku autonehodu v Rakusku pri Viedni aj Som tam ležala 3 mesiace nehybne na ložku. aj teraz chodim na kontrolu do Viedne,lebo tam si platím zdravotné a sociál.poistenie,ale aj tam mi hovoria,že ta tarl.cysta sa nedá operovať.lebo to je veľké riziko operacie kde môže dôjť k ochrnutiu.Mám neznesiteľne bolesti okolo miechy a z dňa na deň mám slabšie nohy,kde nevladzem prejsť bez barly ani 300m.Neverím,že by sa nenašiel liek na zmierenie. Až sa bojim,že mi hrozi inv.vozik. Aj u nás len lekári povedia,že má ľutujú,ale pomoc sa tu nedá,tak to je hrozné. A ešte som len na 50% inv.dôchodku,tak to je tak s našim zdravotníctvom.Sucitim s každým,ktorého postretlo to čo aj mne,preto musíme spoločnými silami bojovať a navzajom si pomahať.Prajem všetkým všetko dobré a veľa trpezlivosti. S pozdravom Vaša priateľka Viera, SK

Ahojte moji uboleni.Viem o...Milá Věrko ze Slovenska, děkujeme za informace, klidně se k nám přidej na www.tarlovovacysta.cz. Budeme rádi, když nám napíšeš zkušenosti třeba se současným zdravotním stavem, ve kterém roce nález TC byl, léčením na Slovensku apod.

Zdravím všechny marody s... Ahojte moji uboleni.Viem o čom pišete a čo prežívate. Aj u mňa diagnostikovali tarlovu cystu na S2-mieche/neda sa to operovať/ a tiež mám neznesiteľne bolesti.Ja som po ťažkej autonehode zo Slovenska,mala som 5x zlomenu panvu a po roku od autonehody na MR mi diagnostikovali TC.Tiež som rozmyšľala,aby sme mohli vytvoriť nejaký klub stouto diagnozouTC,aby sa s tym zdravotníctvo lepšie zaoberalo.prajem Vam všetko dobré a menej bolesti. S pozdravom Viera zo Slovenska

Ahoj Dani i Drahuško,já už jsem to říkala několikrát kolo a pohyb-ne,ne,ne. Já to vidím taky na sobě i úklid si musím rozdělit na 2 dny a pak je to docela dobrý,nedej Bože to trochu přetáhnout a nelehnout si během dne,v noci nespím,víc natikám a pokaždé si nadávám,jestli to stálo za to.Cviky jen takové,kde se nezapíná břicho,tím se zvedne tlak a cysty se víc plní a vytahují se tak dlouho,až povyrostou na trvalo. Jinak Drahuško,klidně piš na ten nový email i když bydlíš v jiné zemi,ale rodák jsi ČECH tak budeme rádi když nám jako vždy napíšeš i jak se TC léčí jinde. Zdravím všechny marodečky s TC a přeji krásný večer a bezbolestnou noc..Zdena

Zdravim vsechny,chtela jsem...Jen přidávám svoji zkušenost, jízdu na kole, rotoped už jsem vyřadila, bolest je větší. A ve čtvrtek jsem posilovala zádové svaly asi tak moc, že jsem skončila na pohotovosti.Dotaz ohledně ozonové terapie v Brně, kde se provádí - podle lékaře by mi zřejmě zákrok nepomohl. Ale to píšu za sebe, myslím, že záleží, kde nález je.

Zdravim vsechny,chtela jsem jen napsat ze u mne se TC hodne zhorsily,teda zvetsily a uz mne zas zenou na neurochirurgii na konzultaci,jestli je to na op.Musim jen dodat,ze par mesicu vozim noviny na kole a dva mesice hraju tenis.Takze je videt,ze vyraznej pohyb neni dobrej.Doktor rekl at se jen soustredim na posilovani zadovych svalu.Tak uvidim co tam reknou.Zdeni moc te zdravim a nestonejte.Mozna se taky zhorsily s prichodem podzimu a chladu. :-(

Zdravím všechny marody s...Děkuji Sylvě za podrobnou informaci, to všechno je pravda. I já totiž byla v situaci, kdy jsem tápala, co je TC za nález, proč mám takové bolesti. Nejdříve jsem pročetla všecny příspěvky na doktorce.cz a později jsem věděla, že chci nás všechny trochu sjednotit, proto nový web www.tarlovovacysta.cz. Tímto děkuji za všechny informace od Vás dřívějších marodů, snad i já přispěji trochu Vám.

Zdravím všechny marody s TC. Dnes jsem mluvila s Danuškou a domluvily jsme se, že by bylo velmi potřebné, seskupit všechny pacienty v ČR, u kterých byla dosud TC diagnostikována. Je potřebné, aby tato diagnosa dostala své číslo a byla oficiélné zapsána pod tímto číslem i v lékařském číselníku. Diagnosa viz. http://cs.wikipedia.org/wiki/Mezin%C3%A1rodn%C3%AD_klasifikace_nemoc%C3%AD
Proto by bylo velmi přínosné, kdyby se lidičky s tímto onemocněním seskupili na Danušky webu http://tarlovovacysta.cz/, aby byl přehled o počtu nemocných s touto diagnosou a bylo možno toto onemocnění řešit komplexně, což si myslím, že bude mít větší úspěch, než když jej každý bude řešit individuálně. Lékaři stále tápou, spousta jich nechce toto onemocnění připustit a řešit. Pokud člověk bude sám, moc šancí nemá, ale pokud nás budou desítky, stovky, tisíce, zmůžeme daleko víc.

Zdravím všechny i dřívější marůdky /Helenu,Jarmilu,Liběnu,Pavlu,Gitku,Jiřinu,Jaru,Miluši ...s TC. Jestli některá čtete tento e-mail ,máme nové stránky ,jak píše Dana,koukněte a napište řádeček,jak se Vám daří.Jsme na jedné lodi...
S pozdravem a přání krásného podzimu Zdena

Vážení, připomínám odkaz na www.tarlovovacysta.cz,hlavním cílem je soustředit pacienty s TC, upozornit na to, že se jedná o vzácné, ale také vážné onemocnění, chci poskládat Vaše zkušenosti u lékařů na jedno místo. Pokud bude ohlas více pacientů, je větší šance dát o sobě vědět.

Zdravím všechny, nejdříve...Dobré ránko!Odpoveď pre Danu - bolesť bola vpravo dolu až v oblasti slepáku a vystrelovala do slabiny /tříslo/, zostala mi tam zväčšená uzlina, ale tu doktori tvrdia, že to nič nie je, ale príčina vyriešená nebola. Pekný deň všetkým!
Rena

Zdravím všechny, nejdříve mám otázku na Renu 77, bodavá bolest vpravo v břichu, tím myslíte pravé podžebří ? Já měla asi před 4 lety stejné bolesti. A také mám pro nás všechny novou webovou stránku /zatím v přípravě, postupně se bude doplňovat/ www.tarlovovacysta.cz., je tam odkaz na diskusi doktorka.cz, přihláška do asociace vzácných onemocnění /ČAVO/, stanovy ČAVO, atd. Já mám přihlášku již podanou. Tato stránka by nám snad měla usnadnit naši vzájemnou spolupráci.

Přeji všem krásný...Pekný deň všetkým! Ďakujem za odpoveď!Na MR to popísali ako "asi" kostnú cystu veľkosti 25 mm a žiadali doriešiť na CT s výsledkom- hypodenzné ložisko v masa lateralis ossis sacri 1.sin v úrovni S2 do 20 mm denzity do 7HU - najskôr Tarlovova cysta.K tomuto sa dopátrali po roku. Problémy začali bodaním a tlakom v bruchu vpravo, nafukovaním. Skončila som v nemocnici s výsledkom neg. na chirurgii, gynek. urolog...., no pripadala som si ako hypochonder:-}, v lete už začali bolesti v mieste krížov, kde to aj popísali - bodavé bolesti, ktoré prejdu až do spasmu chrbtového svalu a tlaku v bruchu. Ešte raz vďaka za odpoveď, všetkým krásny deň! Rena

Přeji všem krásný sluníčkový den. Vítám mezi námi Renu ze slovenska..na kterém disku TC máte a jaké máte potíže???Můžete se s námí o to podělit?Jinak určitě tyto stránky doktorka.cz,můžete navštěvovat a pročíst,co jsme zatím odpozorovali na vlastní kůži. Pokud by jste měla zájem se stát členem ČAVO,tak to nevím,jaké mají stanovy a požadavky atd.. Paní co nám odepsala,mě a Daně,tak teď odjela na týden na dovolenou,ale pak Vám jistě odpoví pokud jí napíšete do asociace. E-mail:[email protected] za týden to můžete zkusit. Jinak u mě je vše při starém,zdravím Vás všechny a přeji krásný a sluníčkový podzim,pá Zdena

Ahojte marodečci s...Dobrý deň, práve včera mi po niekoľkomesačnom hľadaní diagnostikovali TC v krížovej-sakrálnej časti chrbta veľkosti 2,5 cm s tým, že u nás nikto nemá s TC skúsenosti a mám si nájsť nejakého neurológa. Mám šancu sa zaregistrovať u vás v Čechách a zistiť niečo viac? Ďakujem za akékoľvek info.
Rena

Ahojte marodečci s TC,zdravím Vás všechny. Luboši budeme Ti všichni moc držet pěsti,aby Ti to dobře dopadlo s tou operaci.Jinak jsem Vám jen chtěla napsat,že jsem dostala e-mail,že moje přihláška do asociace ČAVO byla schválena,tak jsem moc ráda,že o nás budou, v jednom z největších spolků pro vzácné onemocnění vědět,že tady jsou konkrétní lidé co s touto vzácnou nemocí trpí. Paní co se za tuto organizaci ozvala,je moc hodná,snaží se nám pomoci jak nejlíp dovede,oslovuje jejich lékaře,zda někdo ví,kdo by se v ČR tímto zabýval.Bylo jí doporučeno,aby jsme hledalali neurochirurga a nebo na ortopedických klinikách,snad se nám prý podaří najít lékaře,který by se nás ujal. Takže se můžeme zase pustit do práce s hledáním. Hlavně ,že se konečně hnuly ledy a snad máme větší naději. Ještě až bude fungující centrum pro vzácná onemocnení v Motole ,tak budem zas o krok dál. Hlavně aby to vše klaplo a fungovalo. Mějte se krásně sluníčkově a opatrujte se pá Zdena

Ahoj Dano, operace by měla proběhnout v Praze a jak jsem psál výše budu TC konzultovat s neurochirugem. Pak dám vědět. Zdravím a přeji hezký den.

Zdravím ve spolek,pani Dano...Ano Luboši, beru na vědomí a jsme na spojení. Budu s tím počítat, nespěchá to. Hlavně, ať operace dobře dopadne. Jestli se mohu zeptat, operace proběhne kde, v Praze? Pokud já budu mít nějaké informace z Prahy, také se s Vámi všemi podělím.

Zdravím ve spolek,pani Dano ja bych měl taky zájem o vstup do ČAVO. S přihláškou ale chci počkat až po operaci(v místě předchozí operace L5/S1 vznikl útisk nervu která mě čeká (pokud se něco nezmění) počátkem října. Neurochirurg již o TC ví a po operaci chci o tom s ním mluvit neb některé mé problémy kolem TC mě už začínají docela trápit. Hezký den všem. Luboš