Trombofilie

Je to možné, já ji měla v 18ti letech.

Je to možné i po týdnu užívání HA v jakémkoliv věku. Nepodceňovala bych to.

Od kolika let se tromboza vyskytuje? Je mozne ze ji ma 17tileta holka, ktera bere pul roku hormonalni antikoncepci?

Tak jak jsem tvůj příběh četla, tak vlastně příznaky dost neobvyklé, takže vlastně velké štěstí, že nedošlo k nejhoršímu a rozdýchala jsi to, i když následky jsou samozřejmně víc než nepříjemné. ještě mě Evi, napadlo jestli by nebylo dobré si ohlídat pitný režim.Ale také je pravda, že Q ovlivňuje i mnoho dalších věcí.
Mne se daří držet Q celkem v dobrém rozmezí a když jsem ho náhodou měla i přes 3 a 3,67 tak je to hodně velké naředění, ane nožka bolela nejméně.
Někde jsem četla, že sauna by se neměla, jelikož to poškozuje cévy, ale s tou fyzikou zátěží máš pravdu, ale úspěchy jsou pomalé.
Pokud se Ti chce, můžeš se přidat do diskuse Warfarin. Sem jsme se na chvilku přesunuly, jelikož byl nějaký problém a diskuse warfarin nešla otevřít.
Zatím se měj lépe než počasí. lenka

Kdy jsem měla první embolii nevím,že jsem jich měla víc zjistili z vyšetření,ale zpětně si vzpomínám,že jsem se cítila /a špatně se mi dýchalo mockrát/ale nikdo to nepřičítal k té nemoci.Když mi vlétl krevní vmetek do ledvin a odvezla mě záchranka do nemocnice na urologii. O nic jiného než,že nemám led.kameny se nezajímali a jako simulanta mě poslali druhý den domů.Ani je nezajímala moje hodně bolestivá nateklá noha.Za další dva dny jsem byla zpět,ale na interně.Tam byli skvělý.Dietu/i když se tomu tak nemá říkat/držím.Zeleninu a ovoce se snažím jíst každý den stejné množství,ale není to nic platné.Kompresní podkolenku nosím prakticky každý den , noha mě při změně počasí trochu bolí,ale není to nic hrozného,otéká jen při velkém horku,ale sauna mi prospívá.Šlapat na nízkou zátěž je super,jde o to nenechat zahálet tělo a ono za čas zvládne víc,samo si řekne,chce to jen vydržet.JOJ...Ahoj Evina

Také tě vítám Evčo mezi holky Warfarinky, diskuse je větší pod názvem Warfarin.
Tvé výkony jsou úžasné, já zvládám tak 5-7
minut na rotopedu, ale mám ještě další problém
a klouby a tak mohu šlapat jen na nejnižší zátěž,jinak bych si ublížila,
nepíšeš nic o tom jak moc se věnuješ stravování a dodržování diety, jestli není příčinou kolísavého Q právě toto. zatím se měj fajn a klidně piš své potíže i zkušenosti, může nám to všem pomoci. Ahoj lenka.
Sice se zde budu asi 2 měsíce vyskytovat jen
o víkendu, jelikož jezdím na rekvalifikaci mimo domov.

AHOJKY EVINKO VÍTÁM, TĚ MEZI NÁS WARFARINKY :-), MÁM DOTAZ JAK JE TO DLOUHO OD TVÉ PRVNÍ EMBOLKY A CO NOHA PROBLÉM MNOHA ZNÁS , OTÉKÁ TI???AHOJKY ZUZKA

Holky vydržet,beru warfarin sedm let jsem prombofilik /děti také /jsem po několika mám za sebou několikrát embolii plic.Je mi 53let
Cvičím aerobik dvakrát týdně a na kole ujedu za sobotu i 100km/s kompresní ponožkou na noze.Doktorka řekla...dělat co mě baví a ono to jde.Jediný problém je že neudržím Q a ten mi stále lítá.
Prostě někomu to nejde i když ví jak s touto nemocí pracovat.V Praze na Karlově nám. je trombofilní poradna.Jsou tam velmi vstřícní.Držím všem palce .Evina

Samozřejmně ta kniha mne zajímá a už jsem se dostala zase na diskusi Warfarin. l

Tak budou opět zkoušet psátmeil i z druhé adresy, snad některá bude konečně fungovat.
S těmi schody jsme na tom podobně, šlapu jich 92, také do 3. patra a zadýchávám se také, mnohdy nemohu ani mluvit, ale následky které jsem si myslela, že jsou po embolce, prý jsou snad od astma a nedoléčeným zánětem průdušek, mám totiž te´d novou alegoložku
a jeví se zatím velmi příjemně.
když mne propustili z nemocnice, tak jsem šla domů snad 20 minut a pak jsem byla ještě 2 měsíce zavřená doma, do té doby co jsem musela nohu stahovat obinadlem, ven jsem mohla až když jsem mohla nosit punčochu.
Jinak s doktory je to opravdu problém, někteří komunikují a jiní jsou až arogantní, jak dokážou pacienta odbýt.
Tak zatím se loučím a zkusím zase meilík. lenka

Ahojky holky,Leni psala sem ti včera meil tak nevim kde je chyba,ale snad to bude ok.Na tu průkazku se musím zeptat a ibalgin už neberu,jen mě mrzí,že se nedá důvěřovat doktorům,každý říká něco jineho a jen se v tom plácáme.V prosinci jedu na kontrolu,sono atd. tak snad to bude dobrý.A co vy jak se daří?Chtěla sem se Leni zeotat jestli tě pořád zlobí plíce po té embolii,vím,že máš k tomu všemu astma,mě to totiž občas pěkně potrápí,mám co dělat vyjít schody,bydlím ve třetím patře bez výtahu tak si dovedeš představit jak sem se belhala po schodech,manžel mě 14dní doslova nosil na rukou.Myslela sem,že to brzo přejde,bude to v prosinci rok a stále to občas zlobí.Někde sem četla o knize pro lidi co berou warfarin pokusím se jí sehnat.Je mi docela trapné navše se ptát doktorky,ale co se dá dělat.Naštěstí v lékárně jsou ochotní.Tak se měj Leni přeji tobě a všem warfarinkám hezký a pohodoví víkend.Brzo se ozvu.

Dnes dopoledne jsem Ti psala další meil, ale žádné odpověďi mi zatím nedošly ani od nikoho dalšího, tak snad se k té komunikaci dostaneme. JInak děti mají průkaz Trombofilika a dostaly ho na hematologii,
tak se tam zeptej, já osobně jsem tento problém nahlásila i ve škole.Čas mám opravdu nadupaný, ale piš kdykoliv potřebuješ, akorát se může stát, že moje odpověď bude trochu trvat.
Ten ibalgin i spousta jiných léků se nesmí a tak i když Ti něco napíšou, tak se znovu ptej
v lékarně, tam to také vědí.
přeju Ti pěkný víkend a zatím ahojky.

je to HOMOZYGOTNÍ MUTACE.

Ahij Leni,ten ibalgin mi opravdu dávaly v té Praze,až od tebe sem se dověděla,že to není dobré.Tak zkusím ten algifen,mám trochu potíže s žlučníkem a ty kapky mi kdysi pomohlzy.Jinak synovi je 9let tak u toho je prý ještě brzo,ale dcera to má potvrzené a žádný průkaz nemá,zeptám se nato doktorky.Meil mi přišel,odepsala sem ti tak snad ta komunikace bude lepší vid?Píšeš,že ted nemáš tolik času,to vůbec nevadí já si počkám,hlavně na sebe dávej pozor a zase napíšu,měj se krásně pa Petulla p.s.to plavání vyzkouším.

Ahojík Petulle, tak trochu se nestačím divit, mne žádné pokusy na rozpuštění nedělali, jen mě ředili krev přes kanylu přímo do žíly a asi po 2 týdnech mě převedli na Warfarin.
To je ale moc dobře, že se jim to podařilo rozpustit, díky tomu nebudeš mít tolik poškozené cévy.
Určitě máš pravdu, že u tebe je na podkolenky brzy, já je také nosím nejvíce jen ven, hlavně kvůli tomu, že mi punčochy pořád sjížděly a zařezávaly se po kolenem, což je také hodně špatně pro cévy, ale když příjdu domů tak je nosím až nahoru.
S kvalitou punčoch je to složité, já se nejlépe vejdu do tabulek MaXISU, tak proto je popužívám, ale i oni je neustále mění a spíše k horšímu.
Je moc dobře, že jsi poctivá pacientka a pučochy nosíš, jinak by se Ti cévní potíže
zhoršovaly rychleji.
Co se týká plavání, tak to se naopak doporučuje, protože tlak vody na nohy působí téměř stejně jako punčochy, to se opravdu bát nemusíš, ale právě naopak, pokud máš možnost plavat, tak se tomu věnuj,,nejsem si jistá, ale mám takový dojem, že jsem o tom četla pěkné vysvětlení na www.zena.cz.
Děti byly také asi jen 2x na hematologii, mají průkazky trombofilika a pokud nemají žádné potíže či náznaky, že se něco děje, tak nemusí chodit na kontroly.
Co mám načteno, tak nejvíce se tyto poruchy projevují až kolem 30 roku a později, nebo při znehybnění, např. sádra.
Ale co mne doslova děsí, že ti dávali Ibalgin, ten se k Warfarinu nesmí a mohl by způsobit i nebezpečné vnitřní krvácení nebo krvácení do mozku, což by byla konečná, to mi říkala Hematoložka mockrát.
Dále se nesmí ani žádný acyplirin nebo anopyrin,
já osobně na bolest používám kapky ALGIFEN, ty Ti napíše každý obvoďák a řekla bych, že i více pomáhají.
Co se týká času, tak to mám te´d opravdu náročné, ale o tom když tak někdy příště, zkusím ti napsat tedy na meil.
zatím se měj fajn. Lenka p.

Ahoj Leni,moc děkuju za zprávičky,punčochy nosím stále stehenní s otevřenou špičkou,ven sem bez nich ještě nevyšla,sem totiž opravdu poctivá pacientka.Jinak doktorům v Praze se povedlo rozpustit a odstranit ůplně vše sice na 4pokus,ale šlo to,dikonce mi odstranily prý sterou trombozu o které jsem nevěděla.Jen ten stent tam budu mít napořád.Prosimtě ten Pflogenzim bereš ještě k tomu Warfarinu?nikdo mi o tom nic neřekl.V nemocnici mi na bolest dávali ibalgin400 tak se snažim ho brát jen minimálně,Píšeš,že ses po dlouhé fázi dostala k podkolenkám,ale na mě je to opravdu brzo.Jinak značka punčoch je taky Maxim,ale nejsem s nima spokojená,předtím jsem měla značku Brilant a ty byly skvělí jenže už se nevyrábí.Jinak sem se tě chtěla zeptat jestly tvoje děti(dospělí)chodí na pravidelné kontroly s krví,má dcera byla 2x u hematologa aprý už tam nemusí,leidemskou mutaci má potvrzenou tak víc se dělat nedá,je mi divné,že nemusí třeba jen jednou za 3měsice na kontrolu.mám strach aby se jí nestalo to co mě!!! Ty nemůžeš v noci spát?Já se sem taky moc nedostanu stále tu jsou děti,ale na Tebe si vždy čas udělam.Cítím z tvých vzkazů,že máme opravdu hodně společného,jen je škoda,že nebydlíš trochu blíž,ráda bych tě poznala osobně.Jinak na cévní jezdím každý půl rok do Prahy na Karlák,pan doktor byl velice spokojen,dokonce si ze sona vyfotil moje cévy na ukázku,prý na přednášky jak je spokojen se svým výsledkem.Co se týká sportu tak zatím jen ten rotoped na lehkou zátěž,víc jsem si netroufla,ani sem ještě nebyla plavat,bojím se,že mě ta noha bude bolet.Klidně si budeme psát máme o čem. Můj email je petulle33"seznam.cz tak klidně piš.Zítra zase do práce,ale kouka,že ty i když si doma tak nemáš moc času vid? tak se měj krásně a zase brzo papa Leni

I když je neobvyklá doba, bohužel jsem se dříve k PC nedostala. Petulle, máš naprostou pravdu, máme téměř na 100% shodné potíže,
také mne noha bolí uvnitř a různě se to mění, na to jsem si už zvykla a tak to řeším Liotonem 100 000, používám ho večer před spaním, to bych řekla, že má nejlepší účinek, popřípadě Algifen kapky na bolest, jinak je to už 2,5 roku, co mne to potkalo a bohužel nohu celou dobu necítím jako svou,
ale hlavně, že chodí. i když zátěž nesmím přehánět, jinak ukrutně bolí.
To je moc fajn, že máš práci kterou můžeš vykonávat, možná by sis měla zařídit ZPS = změněnou pracovní schopnost, má to své nevýhody i vyhody. Výhoda je, že tě zaměstnavatel nemůže jednoduše propustit.
Co se týká únavy s tou mám potíže už více než 10 let, to by bylo na dlouhé psaní.
O plících mi bylo řečeno, že nález který tam je, že už tam zůstane a nezmizí, ale na druhé straně mi na RTG nebyl vidět ani když mi plíce embolizovaly ani později asi za půl roku. Na barevné SCINTIGRAFII byl a na černobílé zase NE.
Se zadýcháváním jsem měla problém i před tím, jelikož jsem alergik i astmatik, ale příznaky jsou k embolizacím odlišné.
Punčochy jsou nepříjemná záležitost, ale bez nich nemohu existovat ani v létě, musím užívat i Detralex, jinak by mi noha ukrutně hořela a otékala.
Nepíšeš přesně jaké nosíš, ale asi by pro tebe byly nejlepší punčocháče. Já jsem se po dlouhé době dostala do fáze, kdy na ven nosím podkolenky a pak doma se převlékám do stehenní punčochy a v zimně nosím punčocháče.
Používám značku MAXIS, vyhovují mi k mým mírám. Já pro změnu měřím jen 158 cm, takže problém má se vším opačný než Ty.
Co se týká sportu, tak bys v žádném případě neměla provozovat např. brusle...protože je tam noha upnutá pevně a tudíž není v pohybu a nefunguje správně krevní oběh pokud je máš hodně ráda, tak jen na krátkou dobu a pak nohy polohovat.
Takže spíše vše kde je pohyb i nártem, kolo se doporučuje, ale lepší je rotoped na minimální zátěž, pohodové tempo a při šlapání pohybovat i kotníkem a nártem. plavání můžeš, chůze je lepší v přírodě, já osobně upřednostňuju obuv s odpruženou vnitřní vložkou, je to hodně znát.
Samozřejmně, že upadnutí je nebezpečné, hodně bolestivé pro cévy a případnému krvácení kvůli naředěné krvi. Ze cvičení rozhodně vyloučit Aerobic.
Já bohužel už nepracuji a ze zdr. důvodů jsem nepracovala už před trombozou, to ti napíšu někdy jindy.
Jinak bydlím blízko Liberce.
Pokud by sis chtěla psát na meilu můžeš ho sem klidně napsat, nebo nějaký přeposílací vymyslet. Pokud je to tak, že ještě neuplynul rok, tak bych Ti doporučovala zkusit PFLOGENZYM, je sice drahý cca 1.400 baleni na měsíc, trochu také ředí krev, ale pomohl mi hodně, kdybych to věděla včas, tak bych ho do roka uživala co nejvíce by to šlo, bohužel jsem měla smůlu a na cévní se dostsala až po roce.
Nevím jestli chodíš na cévní, ale právě tam jsem se dozvěděla, že nejdůležitější je to co se rozpustí v cévách do roka, pak už se zázraky nedají očekávat a právě cévař mi potvrdil že má výbornou zkušenost s PGLOGENZYMEM, internisté Ti doporučují WOBENZYM, ale ten mi na nohy nepomohl.
už jsem toho napsala zase dost. Na Warfarin jsem se ještě nedostsala.
Přeji Ti příjemnou neděli a nožkám věnuj maximum, je to důležité. Zatím ahojík Lenka.

Ahoj Leni,děkuju ti za odpověd.Máme obě stejné zkušenosti,mě noha naštěstí neotéká,ale mám pořád pocit,že mě bolí uvnitř ato dost a často,hlavně když je změna počasí a ta je tedka často.Já pracuju ve skladu jako skladnice,funguju taky jako fakturanka a vlasně skoro obstarám vše okolo prodeje s dárkovým zbožím,šéfka a kolegové mi vyšli vstříc takže si kdykoli můžu sednout nebo naopak.Odpočívat můžu bez obav,takže zatim to jde,ale musim přiznar,že jsem někdy pěkně unavená,přijdu domů a musim si lehnout a odpočívat.Stále se zadýchávám do schodů,ale doktoři říkají,že to trvá dlouho než se ty plíce zahojí,podle třech odborných plicních vyšetření jsou plíce zapouzdřený a jak se o sebe třou tak to někdy bolí a trvá to dlouho.Mám být trpělivá.Co se týká punčoch tak to mi trvalo hodně dlouho než sem to v hlavě vstřebala.Už mám třetí a nejsem s nima moc spokojená,mám totiž jinou značku a nesedí mi.prý jsem moc velká a to měřím 176cm tak nevím,ted v listopadu budu mít nárok na nové tak změním značku.Jinak se cítim dobře,ale nikdy už to nebude jako dřív a to mě stále děsí.Ptala sem se doktora v Praze co mohu dělat za sport,řekl,že skoro vše kromě lezení po ska?ách.Kolečkové brusle prý klidně,ale ještě sm to nezkoušela,bojim se,že upadnu a něco se mi srane.Ty pracuješ na půl uvazku a kde? ještě ,mě zajímá kde bydlíš? Budu ti psát sem pokud ti to nebude vadit,jsem moc ráda,že mam s kým psát o mé nemoci,mam skvělou rodinu,ale mé trápení pochopí jen ten kdo to zažil.Tak se měj krásně a zase napíšu.Opatruj se papa Jěště jedna věc jak je to dlouho co se ti to stalo? já v prosinci rok.Papa Petulla

Ahoj Leni,děkuju ti za odpověd.Máme obě stejné zkušenosti,mě noha naštěstí neotéká,ale mám pořád pocit,že mě bolí uvnitř ato dost a často,hlavně když je změna počasí a ta je tedka často.Já pracuju ve skladu jako skladnice,funguju taky jako fakturanka a vlasně skoro obstarám vše okolo prodeje s dárkovým zbožím,šéfka a kolegové mi vyšli vstříc takže si kdykoli můžu sednout nebo naopak.Odpočívat můžu bez obav,takže zatim to jde,ale musim přiznar,že jsem někdy pěkně unavená,přijdu domů a musim si lehnout a odpočívat.Stále se zadýchávám do schodů,ale doktoři říkají,že to trvá dlouho než se ty plíce zahojí,podle třech odborných plicních vyšetření jsou plíce zapouzdřený a jak se o sebe třou tak to někdy bolí a trvá to dlouho.Mám být trpělivá.Co se týká punčoch tak to mi trvalo hodně dlouho než sem to v hlavě vstřebala.Už mám třetí a nejsem s nima moc spokojená,mám totiž jinou značku a nesedí mi.prý jsem moc velká a to měřím 176cm tak nevím,ted v listopadu budu mít nárok na nové tak změním značku.Jinak se cítim dobře,ale nikdy už to nebude jako dřív a to mě stále děsí.Ptala sem se doktora v Praze co mohu dělat za sport,řekl,že skoro vše kromě lezení po ska?ách.Kolečkové brusle prý klidně,ale ještě sm to nezkoušela,bojim se,že upadnu a něco se mi srane.Ty pracuješ na půl uvazku a kde? ještě ,mě zajímá kde bydlíš? Budu ti psát sem pokud ti to nebude vadit,jsem moc ráda,že mam s kým psát o mé nemoci,mam skvělou rodinu,ale mé trápení pochopí jen ten kdo to zažil.Tak se měj krásně a zase napíšu.Opatruj se papa Jěště jedna věc jak je to dlouho co se ti to stalo? já v prosinci rok.Papa Petulla

Ano odhadla jsi to Petullo, správně, jsem ta samá Lenka a taky se nemohu dostat na Warfarin.
Na Q chodí většina z nás k obvoďákovi.příjde mi, že tvůj problém s lékařkou je strašně moc podobný mému.Moje lékařka i když věděla, že je to její vina, tak chvilku byla příjemná a snažila se, ale zakrátko to bylo zase neúnosné,
její chování bylo náladové a hlavně odpovídalo minulému režimu. Měla tendenci vše podceňovat a jen by mě honila do práce, přitom měla plnou kartu mých potíží i např. se srdeční aritmíí, tachykardií atd....její poslední výmluva byla, že když jsem tak mladá (bylo mi 38), že to nemohla předpokládat, čímž přiznala, že ostatní odborné nálezy byly pro ní ničím.Teď je mi 41 let.
Navíc jsem jí poslala přesné příznaky infartu, kdyby mi udělala EKG nebo odebrala krev, tak to věděla ještě ten den.
Čím je to déle, tím více mě to štve, u jiné pacientky v nemocnici, to její lékařka poznala právě z těchto příznaků infartu či embolie a poslala jí do nemocnice dříve než jí začala bolet
noha a výsledek byl 3 cm ucpané v lýtku.
Za to ta moje mi nechala ucpat celou nohu až do malé pánve a když jsem několik měsíců před trombozou jí upozornila na to, že jsem si koupila kozačky a během 2 týdnů je nezapnu asi o 4-5 cm, tak na mě štěkla ať si koupím kotníčkové, od špatného tlaku se mi neskutečně motala hlava 3 měsíce a i když mi dala léky, které mají zabrat do týdne a i do druhého dne můžou způsobit vysoký pokles tlaku, tak mě v tom ty 3 měsíce nechala pochodit, přitom jsem nemohla ani zvednout oči trochu směrem nahoru
a už jsem byla jako na kolotoči.
oblíbený argument byl skoro při každé návštěvě, ale vždyť vy tak dobře vypadáte.
Jediné co Ti mohu doporučit je vsadit na změnu, poptat se po známých jaké mají zkušenosti.
Já když jsem hledala lékařku, tak to nebylo jednoduché, ale teď jsem spokojená, mohu své lékařce říci kdykoliv, cokoliv a je to úplně něčem jiném. Navíc ta minulá lékařka mi držela Q
tak mezi 1,8 až 2,25 a přitom je důležité to co se rozpustí do 1 roku.
Současná lékařka když jsem měla 3,5 mi řekla, že to ještě tolik nevadí, ale a´t to zkusím malinko snížit nebo pokud budu mít pochybnost tak ať se ihned ozvu kdykoliv např. i na její mobil. A po této zkušenosti jsem zjistila, že když mám Q tak 2,8 - 3,5 tak mne i méně bolí nohy, což kdybych byla takto naředěná v prvním roce, tak následky mohli být menší, protože by se mo toho určitě víc rozpustilo.
Ta moje bývalá mne poslala na cévní až po roce
a to jen, že jsem si o to řekla sama.

K dětem, mám pocit, mám dceru skoro 18 a syna skoro 20 a mají leidenskou mutaci oba, syn trpívá na občasné krvácení z nosu např. 2-3 týdny se mu sama spouštěla na chvíli a pak byl 3 měsice pokoj, i když hematoložka tvrdila, že to bude opačný případ, nakonec rozbor uděla a výsledek je také leidenská mutace.tak pozor na to.nevím jestli máš správné informace, ale i drobné zákroky jako nějaké vyříznutí bradavice, či vytržení zubu nesmí být ambulantně.
Dcera to zpočátku nesla špatně, když viděla mojí nohu, provní reakce byla, že ona nic takového nechce, když byl výsledek, že má leid. m., tak to obrečela, že jí nebude žádný kluk chtít a dnes po více než roce je ráda, protože vidí jak její spolužačky a kamarádky tloustnou po HA nebo mají příšernou celulitidu a strie.
Dokonce když byl syn teprve v 7. třídě a zlomil si nohu, sádru měl na 7 týdnů, tak jsem se ptala lékařů zda by neměl brát raději něco na ředění krve, odpově´d zněla NEEE to je dobrý. Protože nemohl nic dělat než ležet v časopisech nebo u televize, tak jsem mu obden dala preventivně slabý Anopyrín a to jsem vlastně netušila že má leyd. mutaci.Tenkrát jsem to věděla od kamarádky, které se uděla teomboza když měla nohu v sádře a přitom žádnou poruchu srážlivosti krve neměla, měla s tím patálie několik let.

To jsem se rozepsala, zkrátím to tedy,podle toho co jsi psala, tak mám dojem, že ta naše tromboza byla velmi podobná, či dokonce stejná.
Jestli se Ti chce tak mi napiš jaké máš potíže, zda ti zůstal nějaký otok či ne a hlavně jakou práci děláš, že jí zvládáš a jaké nosíš punčochy.
Zatím se měj jak nejlépe to jde a o své nožky si hýčkej.