Trombofilie

Také mám MTHFR 12.., přesné číslo si nepamatuji, ale jde o poruchu strážlivosti, která dříve byla považována za trombofilní stav, nyní ne, ale léčba a prevence je stejná jako u Leidenské mutace, či dalších jiných poruch strážlivosti.

Vše se mi rozjelo po operaci kolene,udělala se mi Flebotromboza v lýtku v té operované noze,následovalo zkolabování a embolie plic a jater.Pak se mi opět objevila Flebotromboza v kotníku i přes Warfarin.Proto mi doktoři udělali genetické testy,protože si už nevěděli rady a zjistilo se,že mám vrozenou Trombofílii, mutaci dvou genů,ale ještě nevím jaký.Na hematologii na Karlák jdu v úterý.Tak mi snad řeknou více.Do té doby jsem byla OK,úspěšně jsem otěhotněla,těhotensví v pořádku a porod taky Ok.Mám zaplat bůh zdravou dceru.Doktor říkal,že se to někdy zpustí porodem.Což je asi můj případ.Jakou zeleninu co můžu jím? Mrkev,velkou bílou ředkev a tak.Jinak z ovoce skoro vše,až na kiwi a moc to nepřeháním s ovocem co hodně obsahují vitamín C.Quick nemám stabil,mám ho stále dost nízký,ještě mi nevychytali dávku Warfarinu. Ahojky

Petro, jestli tě zajímají další věci, tak si přečti i diskusi warfarin a plicní embolie i když vlastně nepíšeš proč Warfarin musíš užívat.
Zelenina se může kořenová, dále v malém rajčata a papriky.
Nesmí se zelená zelenina, červená řepa, kiwwi, olivový olej, bylinkové čaje.

JE PETO A JAKOU ZELENINU MAS NA MYSLI TEDA MYSLIM TU CO SE MUZE. A CO TVUJ QUICK PO TVEM ZHRESENI MA STABIL HODNOTU?? P

Ahoj Leni,moc děkuji za radu.To kožní určitě zkusím.Je mi 26 let.Ze všeho nejvíc mi taky vadí to omezení zeleniny.Mám všeobecně ráda všechnu zeleninu a ovoce.Jak to řeším?Občas zhřeším a trochu si tý zakázaný zeleniny vezmu.Snažím se to nahrazovat zeleninou co se může.Jsem moc ráda,že toto forum je a můžem tak pokecat o svých starostech a navzájem si poradit a podpořitse.

Když jsem byla v nemocnici na Heparinu, tak mi začaly ukrutně padat vlasy, po warfarinu padají méně, ale padají, zajdi na kožní, mne tam předepsali vitamíny METHIONIN a celkem slušně pomáhají, ale musím se k užívání neustále vracet.
Také může jít po poruchu rovnováhy hormonu.
Ale i tak začni na kožním.
Nevím kolik Ti je let, ale také mám Warfarin napořád a nejvíce mi vadí omezení v zelenině.
jak ty to řešíš?????

Ahojky,chci se zeptat zda máte někdo problém s vypadáváním vlasů po Warfarinu. Beru Warfarin již 6 měsíc a myslím,že mi dost padají vlasy.Nevím jak to zarazit a zlepšit,Warfarin prý budu muset užívat doživotně.Děkuji

Ahoj, hledam nejake informace o defektu ATP III a moznem otehotneni a nasla jsem vas prispevek. Ja jsem v unoru 2005 otehotnela a v 10. tydnu tehotenstvi jsem dostala trombozu dolni koncetiny. Musela jsem si pichat heparin 2x denne do bricha po celou dobu tehotenstvi. Nic prijemneho to nebylo, ale dalo se to vydrzet. Chodila jsem kazdy mesic na ultrazvuk ke specialnimu doktorovi a mela jsem velkou peci.(musim upresnit, ze se tohle vse delo v Chicagu,USA, kde jsem nejakou dobu zila.)Porod probehl vporadku bez komplikaci a mame krasnou zdravou holcicku. Pote me postupne prevedli na warfarin. Mesic po porodu jsem dostala plicni embolii, kdy se mi krevni srazenina z nohy dostala do plic. Lezela jsem nejakou dobu v nemocnici, kde mi voperovali docasny kavalni filtr, aby zabranili dalsimu vniknuti srazeniny do plic. Zjistili mi defekt antitrombinu III (ATP III), ktery jsem zdedila po otci a ted beru warfarin, a budu brat uz cely zivot. Mam celkem vysoke davky (20mg denne) a doktor mi nedoporucuje dalsi tehotenstvi. Jestli mate nekdo stejny problem, prosim napiste, chteli bychom jeste pro nasi malou sestricku nebo bratricka. Dekuji a hodne zdravi a odvahy!

Mar. držím pěsti, aby tvé těhotenství dopadlo dobře a pokud si vzpomeneš, vra´t se na tyto stránky a podle s námi o další zkušenosti. Také mám dceru, která má trombofilii a celkem 4 poruchy srážlivosti krve.
S antikoncepcí máš pravdu, ale ono by stačelo, kdyby každý gynekolog udělela přerd nasazením, toto vyšetření krve, bohužel je strašně drahé a v tom je ten problém.

Ahoj všem! Taky bych se s vámi chtěla podělit o mou zkušenost!
Konečně jsem se prokousala až sem... já prodělala v létě 2004 poúrazovou trombozu - lékaři to nejdřív vůbec nepoznali! Byl mi nasazen warfarin, který jsem brala rok. Mezitím mi bylo zjištěno, že mám trombofilii a já musela odložit naplánované těhotenství. Rok po vysazení warfarinu jsem otěhotněla a momentálně jsem ve 31. týdnu těhotenství. Trochu mě vyděsil něčí příspěvek, že tak pokročilejším stadiu přišla o mimi, a tak doufám, že u mě bude vše ok. Od 7.TT si píchám clexane. Čím je bříško větší, je to víc nepříjemnější, ale pro mimi to vydržím... Jen doufám, že to na něj nebude mít nějaký vliv! Ještě žádné nemám, a tak bych o něj nerada přišla! Mladým holkám vzkazuji: vykašlete se na hormonální antikoncepci- lékaři to nasazují běžně, přitom problémy to může vyvolat vcelku zásadní!Hodně sil všem!

petro, když užíváš Warfarin, tak můžeš Paralen nebo Panadol, je to stejné, ale panadol se lépe polyká.

NESMÍŠ v žádném případě anopirin, acilpirin, Ibalgin a jemu podobné léky.Tam by mohlo vzniknout velké vnitřní krvácení.
I v lékarně ti poradí.

Ahojky,můžete mi prosím někdo poradit a laicky přeložit co mi našli za mutaci genů? píši to přesně z nálezu z genetiky. Prokázaná heterozygotní mutace (677c/T)MTHFR genu,CYP2C9(1075A/C).CHci se ještě zeptat,když se necítíte dobře,jako když na vás leze chřipka nebo nějaká viroza,co si můžu vzít za prášky?např.Paralen nebo tak. Hodně jsem toho přečetla,ale ještě spoustu věcí nevím,stále se dozvídám nové a nové věci.Beru Warfarin a mám stále dost nízký Q.1,09 až1,87. Děkuji všem co mi poradí

Dala jsem ti typ na google, jelikož vím, že jsem někde narazila na velké množství odborných názvů a byly právně pod podobnými diagnozami.

Ivo děkuji. V tom případě ale mají lékaři trochu popletené termíny, monozygotní jsu jen dvojčata, podle lékařského slovníku, heterozygotní je jedna zasažená forma genu, homozygotní, obě...ale to je celkem jedno, mě šlo o to zjistit, jak je to vážné. Podle tohoto článku snad nepříliš. http://www.fvleiden.org/ask/51.html

Jen pro upřesnění MTHFR není leidenská mutace, je to něco jiného, to už jsem is zjistila.

monozygotní mutace je ,že jsi vzala oba geny zasažené leidenskou mutaci ,to znamená ,že to mají oba tví rodiče.Heterozygotní forma by byla taková ,ze bys měla jen poloviční chromozomální zasažení ,ale ty máš chromozomy všechny s laidenskou mutaci.Má dcera to má také tak 5 let bere antikoncepci a nic se naštěstí nestalo,já si myslím ,že zas něco umíme vyšetřit ,ale další podrobnosti neznáme,někdo má embolii po pár tabletkách a já jsem porodila 3 děti,dostala jsem fibrinogen abych přestala krvácet ,napíchali mi pambu proti krvácení a jsem tady,takže mi to připadá dost kruté něco vyšetřit a je zde jěště mnoho otazníků s touto nemocí ,aby se vědělo jak přesně postupovat.

Do poradny jdu až ve čtvrtek, takže se ptát budu tam. Tohle mám napsané v předběžné propouštěcí zprávě z nemocnice. Chtěla jsem jen do té doby zjistit sama co nejvíce. Pokud Vás obtěžují moje dotazy, tak se na ně neobtěžujte odpovídat.

měla jsi se zeptat lékaře! Tvoje chyba že nemáš pusu na zeptání se!

leidenská mutace je něco jiného
monozygotní jsou dvojčata
googlem jsem prohnala všechny možné varianty, navíc mám za sebou dva semestry biochemie, nicméně monozygoní mutace/konstituce z googlu opravdu nevylezla

zkus hledat na www. google.cz a zadej si leidenskou mutaci nebo antikoagulační léčba, myslím, že tam bylo dost odborných názvů vysvětleno.

poradíte? našli mi mutaci MTHFR v monozygotní konstituci, hledala jsem po internetu, vím že způsobuje zvýšení hladiny homocysteinu, ale jak moc je to závažné,(zdá se mi, že to tak strašné není), jsem se nedozvěděla, zvlášť, co to znamená "monozygotní konstituce"