Reklama

Trombofilie

pufinka (Pá, 12. 2. 2010 - 13:02)

Ahoj,beru warfarin(5 měsíců) teď 7,5mg,dnes jsem byla na kontrole INR, oproti minule(3,6) to dnes bylo dobré (2,13), ale trápí mně jiná věc. Od minulého týdne se mně začala dělat na stehnech jedna modřina vedle druhé (nikde jsem se nebouchla apod.)a nemizí. Zastupující hematolog - primář - mně řekl, ať nosím dlouhé kalhoty, nebudou prý vidět!!! Ale vysvětlení pro to neměl, to je neskutečné,co?. Ach jo, neměl jste s tím někdo zkušenost?Díky

radka (St, 10. 2. 2010 - 18:02)

Omlouvám se.Ted když čtu co jsem tu napsala tak žasnu .Omlouvám se za ten slovosled a opakující se slova.:-)

radka (St, 10. 2. 2010 - 18:02)

Zdravím všechny co mají problém s trombofilií:-(Mám FV-Leiden 1691 heterozygot a mutaciMTFFR 677 heterozygot a ještě prokázanou pozitivitu LA ale na to třetí mi v březnu budou opakovoat testy v trombotickém centru.Co to je to třetí?Beru Warfarin10mg a ob den 13mg a Q je pořád špatný.Můj doktor mi odmítá dát léky které navrhuje doktor z trombotického centra. A to je Clexan.Prej to není nutné že budu samá modřina.Ale já bych byla radši kdybych ho dostala.Už jsem změnila doktora tak jsem zvědavá co ten na to doporučení zareaguje.V úterý jdu opět na cévní vyšetření a na Q.Také jsem prodělala flebotrombozu PDK.Navíc to stravování je dost složité.V centru mi doktor řekl že mám jíst vše s mírou a na hematologii zase že mám držet dietu.Tak nevím.Přitom nechápu léčbu tím Warfarinem.Nakartičce je napsáno že potřebujeme jíst více listové zeleniny ale na Warfarin to nejde,tak co to je za léčbu?Přijde mi to nellogické.Tak se tu mějte dušičky.Radka.Budu ráda když mi někdo napíše.

Eva (Ne, 31. 1. 2010 - 23:01)

Holky.Dost mi prekvapilo,co tu vse pisete.Ja sice nemam vrozenou trombofilii,ci jak se to jmenuje,ale tromboza,se mi dela sama od sebe.pry ji mam chronickou.tez jsem brala walfarin,ale krev jsm mela stale houpavou.nakonec jsem se nastvala a pozadala po posledni tromboze o injekce.Nejdrive jsem brala Clexan,pak Zibor a ted beru znova Clexan.A je to mnohem lepsi,nez walfarin.nezatezuje mi to zaludek a nemusim se bat,ze pokud dostanu /coz je velice mala pravdepodobnost,protoze je to 99% spolehlivost/ trombozu,nemelo by se mi nic stat a embolie by nastat nemela.Takze pokud jsou Vasi doktori rozumni a Vy je pozadate o injekce,daji  Vam je.

Martina (So, 30. 1. 2010 - 21:01)

zdravím,je mi 14 let a...Ahoj Báro,jmenuji se Martina,je mi 34 let.Mám trombofili-mutace F.V - Leiden,heterozygot a mutace MTHFR 677,heterozygat.Mám dvě holčičky,10 let a 2 roky.O tom,že mám problém s krví jsem se dozvěděla až při druhém těhotenství,díky paní doktorce na genetice.Dost jsem se lekla,protože jsem vůbec netušila,co tato choroba znamená.Pan primář na hematologii mi vše podrobně rekl a s jeho pomocí jsem vše zvládla.Dokonce uvažujem o třetím miminku. Jo a holky jsou zdravé MARTINA

Ruzenka (So, 30. 1. 2010 - 21:01)

TO SE TI TEDY NEDIVÍM,...Ahoj Zuzo, prosim te ty budes brat Warfarin cely zivot? A co ti zjistili v trombocentru? Ja tam jdu v unoru, konecne, v listopadu jsem prodelala PE a Warfarin teda zadna slava, ted mi po nem zacali padat vlasy. Mas nebo planujes deti? Mne je 30, mam 19 mes. chlapecka a zatim tedy nevim zda bych sla do dalsiho, pry by jsem si musela cele tehu pichat fraxiparin, no nevim. A ke vsemu se bojim, aby nemel maly trombofilii, pokud ji zjisti u me.  Diky

Bára (Ne, 24. 1. 2010 - 18:01)

zdravím,je mi 14 let a mam také dědičnou trombofílii. Moc se bojím ze to moc ovlivní můj budoucí život,a zároveň jsem ráda že aspoň někdo má stejnou nemoc jako já.Všem přeji krásný život a žádné embolie

Tonda (So, 9. 3. 2013 - 18:03)

Dobry den rad bych se chtel o teto nemoci neco vice dozvedet trombofilii cekaly jsme s moji pritelkyni dite,a prisly jsme o to,jelikoz uz se nam to stalo po druhe ma pritelkyne sla uz na celkove vysetreni a tam ji zjistily ze ma trombofilii jelikoz jeste cekame na dalsi testy a vysledky takze nic jeste nevim chci se zeptat muze to zpusobit tato nemoc ze nemuze mit dite

Jenny (So, 19. 12. 2009 - 19:12)

Připojuju se do klubu trombofiliků. Na základě toho, že měl táta trombozu mu udělali vyšetření a zjistili mutace krve. Jako dcera jsem byla ihned vyšetřena taky a mám to samé - 4 mutace heterogen. a zvýšený homocystein. Ihned jsem vysadila HA a užívám vitamíny B na ten homocystein a na krev preventivně APO TIC. Děsím se toho, co mě bude čekat v těhotenství, ale u každého je průběh individuální, tak uvidím.Přeju všem pevné zdraví

ZUZA (Ne, 13. 12. 2009 - 22:12)

Ahoj tromboknedlíci ! Tak mi...TO SE TI TEDY NEDIVÍM, PROTOŽE TO JE VELMI DIVNÝ POSTUP , CHODÍM DO PRAŽSKÉHO IKEMU A TAM PO PLICNÍ EMBOLII WARFARIN NECHÁVAJÍ NA STÁLO , PRÁVĚ Z DŮVODU KDYŽ SE VYSADÍ TAK PRÝ JSOU VELMI ČASTÉ RECIDIVY , RADĚJI SE NA TO TEDY VAPTEJ JÁ BERU WARFARIN PO EMBOLII 4 ROKY A BRÁT HO BUDU STÁLE, NENÍ TO SICE ŽÁDNÝ HITOVÝ LÉK , ALE NEJVÍCE OCHRÁNÍ . DRŽÍM PĚSTI JÁ BYCH SI TO TEDY VYSADIT ROZHODNĚ NENEHALA . ZUZA

Pavla (Ne, 6. 12. 2009 - 20:12)

Ahoj tromboknedlíci ! Tak mi totiž teď říká můj manžel-v žertu samozřejmě. V červenci jsem po třech dnech nohy v sádře dostala oboustrannou plicní embilii, která mě málem stála život. Před týdnem mi na hematologii řekl doktor že mám trombofilii, Vysadil warfarin a předepsal TROMBEX 75mg. Na krev (INR)už chodit nemusím,zkontrolují mi ji až za tři měsíce zase na hematologii.A právě tomu nerozumím, mám obavy zda jsem dostatečně chráněna před příp. další embolií? Už bych to nechtěla zažít znovu. Bere někdo z vás taky Trombex? Pokud ano, má na jeho účinky také vliv strava-zelenina apod. jako u Warfarinu?

Lenka (Čt, 26. 11. 2009 - 15:11)

Ahojky asi mmám taky trombofilii čekám na výsledky ...Poradíte mi ?Dvakrát sem potratila ...Vysvětlíte mi prosím co to ta trombofilie je?A jestli kvůli ní pokaždé potratím...Dá se to vyléčit?Děkuji

jarka (St, 4. 11. 2009 - 18:11)

Jako dalsi komplikaci sveho...Před tydnem jsem se vratila s nemocnice,mam v levem lytku trombozu a embolii plic.Uživam walfarin a doma si picham co 12h jinekce do břicha.Vubec nevim co bude dal ,jestli me ta nemoc bude moc omezovat,hlavně ve sportu,chodila jsem 3krat tydne na spinink

Elena (Po, 2. 11. 2009 - 22:11)

Jako dalsi komplikaci sveho...Zdravím Jiřino. S těmi zuby a hematomy tě chápu, taky jsem s tím měla dlouho problémy, nakonec (aspoň ty zuby) vyřešila moje kamarádka (studuje zubárnu): nej je měkký kartáček (mám Tepe Soft, ale Curaproxy taky nejsou špatné), chce to jenom jemňounce malinkými kroužky a je po problému. Jinak můj taťka taky bere Warfarin (mně ještě chvilku ušetřili) a když dojde z braní krve, vypadá jak ze zabíjačky, ale chce to se tomu aj zasmát, eště žijem a neumřely sme na to :-)

Helena (So, 17. 10. 2009 - 19:10)

No, já si taky píchám, ale protože čekám miminko. Takže su taky samá modřina, z toho už si nic nedělám. Ale myslím si, že je Clexan šetrnější a učinnější a jestli jsem dobře pochopila, tak si můžeš dát i zeleninku. Ale nahradit jinýma tabletama asi ne.

Věra (So, 17. 10. 2009 - 13:10)

Ahoj, no to slyším poprvé...Ahoj Heli,warfarin se dá něčím nahradit?že mi ho nevyměnily zbytečně se trapím injekcemi,jsem sama modřina.

Helena (Pá, 16. 10. 2009 - 21:10)

Ahoj, no to slyším poprvé teda. Ale warfarin je na nic, mě to s ním taky hodně kolísalo. Ostatní na to taky dost nadávají.

Věra (Pá, 16. 10. 2009 - 17:10)

Ahoj začátkem září jsem prodělala trombozu a stale jsem na fraxiparinu forte a warfarinu zatim bezuspěšne INR.Sotva vyskočí na 1.60 hned spadne na 1.04.Držim dietu ale nic warfarizace je neuspešná.Dědičné to nemám ale mám v krvi LUPUS ANTIAGULANS,setkali jste se nekdo stím

Iva (St, 14. 10. 2009 - 17:10)

Evi, mrkni se i sem: http://www.fzv.cz/web/fzv-radi/diety/antikoagulacni Jsou tam hodnoty vitaminu K u vybraných potravin. Jde se podle toho řídit.

eva (St, 14. 10. 2009 - 15:10)

vice pribehu na...Děkuji za povzbuzení. Přešla jsem k paní doktorce a udělala jsem dobře. Ta mě udělala znova inr. to jsem měla po vysazení 4.96 a v pátek jdu znovu. Měla jsem z toho depku jak si budu u lékaře říkat o kartu ale paní doktorka si ji vyžádá sama. Myslím, že naše zdravotnictví je na velmi dobré úrovni ale zatím se moc nezměnil přístup lékařů k pacientovi. Tahle paní doktorka má velmi dobrý přístup vyslechne a poradí. Ještě mám takovou lékařku na gynekologi a to je opravdu moc bezvadný pocit když vidíš,že ji stav pacienta opravdu zajímá. Pokud bys našla ten leták tak mě ho prosím pošli na email [email protected] Z té diety mám strach protože já jsem hodně zeleninová. Děkuji

Reklama

Přidat komentář