Reklama

Ulcerozní kolitida

Brno (Út, 10. 9. 2013 - 16:09)

Ano prvni operace byla pro me taky nejhorsi, ale vse se zlepsovalo den ode dne... Ted po zanoreni je to porad stejene...

Maartina (Út, 10. 9. 2013 - 13:09)

Já po první operaci byla...můj chlap taky se mnou chodil každý večer,jak byla tma,ať mě nikdo nevidí,shrbená jak stařenka a chodil se mnou pár kroků,další dny dál a dál,po první operaci mi bylo hodně ouvej,ale jsem ráda,že jsem do toho šla,to už nebyl život

Andrea S (Út, 10. 9. 2013 - 11:09)

Já po první operaci byla taky neuvěřitelně slabá, nohy mě prostě neposlouchaly,s manželem jsem se učila chodit..každý den jsme venku popošli v parku u baráku o jednu lavičku dál..byl to boj..ale zvládli jsme to. Jinak co se týká Brna, já měla asi štěstí,byla jsem taky u Dr.Robka, na komunikaci byl sice hroznej, ale po stránce jeho zákroku u mě, si nemohu stěžovat,první operace laparoskopicky a to i přesto že hrozila sepse..hrál si semnou 6 hodin, pak zanoření po 10 týdnech a dodnes jsem bez problémů. Ale je pravdou že to vše bylo už v roce 2006,a tehdy jsem na něj nic špatného neslyšela, to až v posledních letech se to tam začalo nějak kazit a bohužel o trablech s operacemi střev v Brně už jsem slyšela mnohem víc..nejen od Foba.

Andrea T. (Út, 10. 9. 2013 - 11:09)

Občas si pročítám...Ono je to složité, když jsi na tom zle, hledáš ty nejlepší lidi a jakoukoliv informaci. A jelikož toto je hodně vážná operace tak chceš vědět i o riziku. Je jasný, že problém můžeš mít u kteréhokoliv doktora, tomu se nevyhne ani ten největší odborník. Znám pacientku dr.Sequense u které se rozhodl pouch nešít a po vývodu ji při druhé operaci nechal kousek tlustého střeva a dnes to hodnotí jako špatné rozhodnutí, protože má velké problémy a nejspíš jí to šití pouchu čeká také, takže další operace navíc. Ale to je vždy na rozhodnutí lékaře jak, kterou situaci vyhodnotí.On je odborník a musí vědět co dělat.
Starší dceři v 8 letech zjistili celiakii a poslali nás do Ústí k dětskému specialistovi přes děti dr.Zahradníčkovi. Horší jednání jsem nezažila a to šlo o dítě, které muselo být 5 hodin bez jídla kvůli utrazvuku, s čekáním z toho bylo 7 hodin, předbíhali nás známí dr., kolem lidi se cpali, holka brečela, já v pokročilém těhotenství, o jednání dr. když jsme se dostali dovnitř ani nemluvím, holky si vůbec nevšímal a to k němu měla získat důvěru, kdo zná vyšetření na celiakii tak ví jak vyšetření a odebrání vzorku probíhá (bez uspání zasunutí hadičky nevím zda přes nos nebo pusu až do tenkého střeva a dítě musí spolupracovat :-( Když jsem se jen zmíňila, že bych chtěla, aby s ní u vyšetření někdo z nás byl tak jsem byla skoro hysterka co si vymýšlí. Skončilo to hádkou s dr. a mým odchodem z ordinace a rozhodnutím, že k němu už nikdy, kdybych to tehdy věděla, ušetřila bych si cestu a stres v těhu. Dostali jsme s k dr.Frühaufovi do Prahy, úplně jiné jednání, bavil se hlavně s dcerou, sám řekl, že u vyšetření bude tatínek a vše proběhlo tak jak má. Tak si představuji jednání dr. a myslím, že je důležité si ty informace sdělovat jde o zdraví, které má člověk jen jedno.

Maartina (Út, 10. 9. 2013 - 11:09)

Druha operace byla v Praze z...já byla taky hodně slabá,neměřitelný tlak,měsíc jsem se pořádně nepostavila na nohy,učila jsem se chodit jako mimino..ale to bylo po první operaci,po zanoření jsem se cítila super.V tom Brně je to teda neskutečné.

fobo (Út, 10. 9. 2013 - 09:09)

já na tom nic špatného...Proč bych to neřek??? Já vím, je to těžká a složitá operace, proto ji taky dělá a umí (no . . .) pouze několik chirurgů. Až pozdě jsem pochopil, že me Zbořil před Robkem vlastně varoval. dal jsem si to pak dohromady. Jenže nepřímo a v ten moment Ti to nedochází.
Původně jsem je chtěl žalovat, ty měsíce bez vyspání, dnes sice lepší, ale stále štípání atd., momentálně to vidím na další píštěl a pak pokračování. Nebudu psát znovu všechny detaily, ale když mi v Praze řekli všechny rizika reoperace, že by to taky mohlo být moje poslední akce . . ? Tak co??? A ten přístup v Brně, kdy spolu Robek a Zbořil nekomnunikují a těch přehmatů, doprošování se, místo žaloby važuji sepsání menší knížky o tom, jak to funguje, je to lecky neuvěřitelný. A když se zrovna jako dnes probudím s tím, že to zase štípe jako svině, samá krev, tak jsem fakt nasranej. Jo, sice cvičím, ale i proto, abych se odreagovával psychicky, je to velkej koníček. Každej den je jinej, ále, furt se opakuju, ENDE.

Brno (Út, 10. 9. 2013 - 08:09)

Druha operace byla v Praze z toho duvodu, protoze mi Zboril rekl, ze dokud nebude vyleceny zanet v konecniku, nemuzu jit na vytvoreni pouche. Rok a pul jsem byla s vyvodem. Zboril mi neustale daval kortikoidove nalevy, byla jsem jak meloun otekla. Po roce leceni mi rekl, ze se muze stat ze budu mit vyvod na porad. No ale s tim jsem se nemohla smířit. Tak jsem patrala po internetu v ruznych diskuzích a tam se dovedela o Sequensovi. Napsala jsem mu email on mi za dva dny odepsal a za mesic vzal do Prahy na první vysetreni. Za dalsi mesim jsem byla po vytvoreni pouche. Ano je to opravdu PAN doktor!!! Lepsiho doktora a tam empatickyho jsem nezazila. Dva mesice po druhe operaci jsem mela jit na zanoreni, ale dostala jsem zapal plic. Zanoreni se posunulo o mesic, pak ale onemocnel on. Je na neschopence do ted. Proto mi zanoreni nakonec udelal jeho kolega pan doktor Sedlacek. Taky neskutecnej slovek, po operaci za mnou prijel i do Brna, aby si me zkontroloval.
Me o to pribrani ani tak nejde. Spis o ty stavy kdy jsem slaba. Rano si delam snidani a mezi tim si musim jit dvakrát sednout, abych sebou nesekla...

Maartina (Út, 10. 9. 2013 - 08:09)

já na tom nic špatného nevidím,já bych za takovou informaci dřív,než mě potkala operace byla vděčná,protože jsem nad Brnem uvažovala,mám ho podstatně blíže z mého domova než Prahu.Operaci neprovedli dobře víckrát,co si tak pročítám,v Praze napravují,tak proč to nedát vědět.Od toho diskuze jsou.Když pak někomu zkomplikují život jako fobovi,pak je už třeba pozdě.Proč by to Robek neměl vědět?To je zas jen můj názor :-)

Marie (Út, 10. 9. 2013 - 07:09)

Občas si pročítám stránky o UC.Také se s ní léčím,naštěstí nemám takové komplikace jako jiní.Fobo tebe lituji,že tak zkoušíš a snad se to dádo pořádku.Ale žasnu jak tady veřejně hodnotíš a jmenuješ doktory.Jseš přesvědčen o tom,že tyto stránky občas nenavštíví?Určitě tě netrápí naschvál a zbytečně.Můj syn se po nepovedeném porodu narodil postižený-DMO.Nemá cenu hledat viníka.Jiní lékaři dokázali skoro zázrak.Chodí studuje..Ale to za cenu operácí,slzí a bolestí od mimina do dospělosti.Zkus se na svět dívat trochu pozitivně.Určitě to zvládneš a bude líp.Zdravím všechny a nezlobte se za můj názor.

Andrea T. (Po, 9. 9. 2013 - 21:09)

To by mě taky zajímalo....Dr.Sequens momentálně neoperuje, je snad po operaci páteře, ale chtěl by se vrátit a začít pomalu, to jsou poslední zprávy, které mám. Jinak jako člověk je naprosto úžasný, přestože je to Pan Doktor, neztratil lidský přístup a zajímá ho stále pacient jako celek a né jen to střevo i když je pracovně hodně vytížený. Nedám na něj dopustit: K čemu je lékař kapacita, když s člověkem neumí jednat, nedochází mu, že operace je jedna věc, ale psychika v uzdravení hraje druhou půlku úspěchu.

fobo (Po, 9. 9. 2013 - 20:09)

tak já po operaci nemohla...To by mě taky zajímalo. Když jsem tam měl jít já, za Robka se v Brně bili, jak je na to skvělej. A když to zkurvil, honem šup mě potajmu Zbořil sune do Prahy,Robek to dodnes neví (asi). A ted posílají pouche taky do Prahy, k Sequensovi? Mimochodem, mluvil jsem s klukem, kterýho taky dělal Sequens a ten si ho nemohl vynachválit. Což já o Robkovi říct nemůžu, ani přístupem, natož pak výsledkem . . .

Maartina (Po, 9. 9. 2013 - 20:09)

tak já po operaci nemohla nějakou dobu jíst,měla jsem 44kg a nemohla jsem za boha přibrat..asi za půl roku jsem zjistila,že jsou mi všechny věci malé a musím se už hlídat :-D,takže podle mé zkušenosti je to stav dočasný:-).Proč Ti dělali jednu operaci v Brně a pouch v Praze,byl tam nějaký problém?

Brno (Po, 9. 9. 2013 - 18:09)

Ahoj, já teda s jídlem...Prvni operaci mam v Brne, ale operoval me doktor Svoboda a vytvoreni pouche mi delal v Praze prednosta Sequens.
Ja se stomii taky nikdy nemela problem, ale ted po zanoreni jsem zeslabla jak nikdy a ne a ne se to zlepsit. Jak kdyby mi neco chybelo ...

fobo (Po, 9. 9. 2013 - 11:09)

Ahoj vsem. Mam UC 4 roky a...Ahoj, já teda s jídlem neměl problem, ani se stomií, ani po zanoření. Zkus pangamin, B vitamíny trochu pomáhají.
Operoval Tě v Brně Robek?

Brno (So, 7. 9. 2013 - 21:09)

Ahoj vsem. Mam UC 4 roky a podstoupila jsem resekci tl.streva, vytvoreni pouche a pred tremi mesici zanoreni vyvodu. Ted se peru s tim, ze jak se nanajim je mi spatne, cela se zcnu trast. Nekdy nevydrzim ani dlouho stat, je mi na omdleni. Je tedy pravda, ze jsem od zanoreni nepribrala ani deko a to se cpu horem dolem, hlavne sladke, protoze na to mam neustale chut. Chci se zeptat jak jste fungovali po zanoreni stomie?? Je ten muj stav docasny? Diky za odpovedi :)

Andrea T. (Čt, 5. 9. 2013 - 08:09)

Když chceš psát piš prosím za sebe, dík :-)

Andrea T (St, 4. 9. 2013 - 19:09)

Upřímně ty znáš...Ahojky ja jsem romka a mam uc,,,lečím se s tim rok,,,,,maš pravdu oni s tim spiš nikam nechodí ,,ale vim o pár lidech kteří tuto nemoc mají ,,,,,,( romové)

Andrea T (St, 4. 9. 2013 - 19:09)

Upřímně ty znáš...Ahojky ja jsem romka a mam uc,,,lečím se s tim rok,,,,,maš pravdu oni s tim spiš nikam nechodí ,,ale vim o pár lidech kteří tuto nemoc mají ,,,,,,( romové)

Andrea T (St, 4. 9. 2013 - 19:09)

Upřímně ty znáš...Ahojky ja jsem romka a mam uc,,,lečím se s tim rok,,,,,maš pravdu oni s tim spiš nikam nechodí ,,ale vim o pár lidech kteří tuto nemoc mají ,,,,,,( romové)

Květa (Pá, 23. 8. 2013 - 14:08)

Fobo,to musí být nepříjemné,vůbec Ti to nezávidím,chlape drž se.Ještě,že nemám až takový problémy doufám že se k tomu nikdy nedopracuju,přeju hodně sil.

Reklama

Přidat komentář