vrozena vada kuže a ledvin

A jak seto projevilo.Muj syn se narodil už s touhle nemoci a než jsme si ho mohli vzit domu tak to trvalo skoro 3 mesice.Prodelal nekolik infekci vcetne zanetu mozku .Jeho kuze byla tak tenka,proto ty infekce.Potrebovalhodne vody až 290ml na kilo.Ma i troch jiny oblicej nez zdravi deti .Ta nemoc je jak zlí sen .Bere spoustu leku a

já to mám asi taky, ale nevím ještě chodím na vyšetření

Mám 1,5 ročního synka ma vroz vadu kuže a ledvin.Lekaři se marně snaží zjistit diagnozu.Moc trpí kuže je zarudlá a svědí. Ledviny /nejspíš fanconiho syndrom .Ve svém věku váží pouze 5kg.Byla bych moc rada kdyby se někdo ozval s podobným onemocněnim.