Wilsonova nemoc

Dobry den znate nejakeho specialistu ktery se Wilsnem zabyva? nekdo fakt dobry, muzete posilat odpovedi na [email protected] moc dekuji

Můj syn má zjistenou W -N ...to záleží asi na tom, co a jak moc je postiženo. Budu se asi opakovat, ale nejlepší je asi opravdu v prvé řadě konzultace s lékařem - specialistou na Wilsona, a tady na webu bych hledal spíše pomoc jak co sehnat, jak co nahradit či další možnosti a nápady jak na to. Jsme laici a i já se přesvědčil že co doktor to jinej (či trochu rozdílnej) názor.
...... a pokud jde o tu rozmanitost, pokus se být trochu konkrétnější jak to myslíš? Jaké problémy s jídelníčkem?

Můj syn má zjistenou W -N mám problém s jidelnickem. Může mi někdo poradit? Jde o rozmanitost,děkuji. A jaké možnosti se sportem je tady nějaké omezení.

Dobrý den,
Můj přítel...Přítel si strašně zahrává, a s tím že má tato nemoc pokud se neléčí prognózu dožití 30ti let. Ať 100% zajde k lékaři a začne se léčit. Můj syn má wilsnovu chorobu , diagozu má od 5 let. Tudíž včas, bere léky a žádné problémy nemá, léky jsou velice důležité. Neteř v 18ti málem zemřela, zjistili jí wilsna, tím že sme to měli v rodině, její rodiče apelovali hned od začátku na podezření na wilsna, jí již selhávaly játra. Syna vyšetřovali skoro dva roky, než určili diagnózu. Léky dobře snáší, ale spíš vadí na zažívání vyi. doplňky, někdo špatně snáší vit E, někdo zinek, bere tedy to nebo ono. Jinak metalcaptase snáší dobře. Pokud přítel navštíví lékaře měli by ho tzv. vyčistit (na to jezdil syn cca jednou za dva roky) na den dva do špitálu (jako dítě), dostal kapačky a jaterní testy šly dolů. Momentálně má JT zvýšený cca 1-3. Neteř je má v normě.
Ve třiceti by měl mít přítel již "rozum" a k lékaří jít, zvlášť pokud má prokázanou nemoc genetickým vyšetřením.

dá se to léčit...????

forbio běž s tí někde,sháněj...myslíte, že vyšetření ve forbiu není
dobré? Může mi někdo poradit?

Dobrý den,
Můj přítel trpí Wilsonovou nemocí již od 14ti let. Nyní je mu 30 let a lékař mu řekl, že lidé s touto nemocí se dožívají právě tohoto věku. Neléčí se a ani nechce. Dříve bral nějaké léky ale byl po nich prý utlumen. Říká, že jen přežíval, nežil.. a nedodržuje správnou životosprávu. Snažím se aspoň vyvarovat jídel, které by neměl. Chci se zeptat zda by byla nějaká kniha o této nemoci pro laiky. Přítel má občas záchvaty bolesti jater a s tím mu i teče krev z úst (někdy velké množství). Někdy ani nevím jak mu mám pomoci, když je mu zle. Sám ani neví co se s ním děje a k lékaři chodit nechce. Potřebovala bych znát trochu podrobněji průběh této nemoci a příznaky abych byla třeba připravena nebo tak.. Děkuji za odpověď (email: [email protected])

Dobrý den.
Vylučuje se měď z mozku lépe než třeba z jater? Vím, je to to hodně laická otázka.
Ale pokud je měď zadržovaná právě nejvíce v mozku, dítě má velikou poruchu řeči, dalo by se říci, že témeř nemluví a je hyperaktivní. Předčasný kostní věk (o 3 roky) a z antropometrie atipická svalovina. Intelektově moc neprospívá. Lehká MR.
Zajímalo by mne pouze jestli je to obtížnější vyloučit měď z mozku? A pokud wilsonova nemoc je příčinou MR, ADHA a poruchy řeči, tak jaká je možnost? Může se tento momentální stav ještě zvrátit? Nebo se řeč už nerozvine?
Děkuji moc za odpověď..... aspon o názor bych prosila :)
Díky moc Simona.

to Jarmila
K potvrzení...dnes syn podstoupil biopsii jater jaká je léčba při wilsonově nemoci jen medikamenty nebo je i něco jiného

to Jarmila
K potvrzení diagnózy je třeba mimo jiné provést jaterní biopsii a stanovit koncentraci mědi v jaterní tkáni. Jde o nejdůležitější vyšetření.
Normální hodnoty mědi v játrech jsou nízké 25–50 μg Cu na g suché tkáně). U nemocných nacházíme nejčastěji
koncentrace 500–1 200 μg/g sušiny, t.j. asi 20x větší.

zjistí se wilsonova nemoc biopsií jater lze jí tímto vyšetřením potvrdit

forbio běž s tí někde,sháněj provize někde jinde ne na nemocných lidech

Patříte také k lidem, kteří začínají "řešit" svůj zdravotní stav až ve chvíli, kdy se projeví příznaky onemocnění? Také přehlížíte rodinnou anamnézu, tzn. vrozené dispozice a "čekáte" až na období, kdy se "něco" objeví? V takové situaci je základním předpokladem úspěšné léčby, ale také prevence, včasná a co nejpřesnější diagnóza.
Je mnoho způsobů, jak najít řešení a pomoc. Jedním z nejefektivnějších je využít nabídky Studia ForBio, nově zřízeného pracoviště v Plzni s možností špičkové diagnostiky přístrojem METATRON 4025GR Hunter. Tato NLS diagnostika nabízí velmi přesnou metodou komplexní vyšetření Vašeho organismu s vysokou mírou přesnosti. Je to jediná NLS diagnostika s certifikací pro lékařské účely. Metoda je schopna odhalit i nádorová onemocnění v jejich raném stadiu, stejně jako odhalit skrytá stadia různých onemocnění ještě před projevem jejich vnějších příznaků. Tímto neinvazivním a pro člověka bezpečným vyšetřením zjistíte, jaký je skutečný stav Vašeho organismu a účinným způsobem předejdete onemocnění a zdravotním komplikacím. V převážné většině to má zásadní význam pro rychlou prognózu a následnou volbu léčby. Můžete tak rychle a efektivně provést zásadní rozhodnutí směřující k Vašemu zdraví a dobré kondici. Více na www.forbio.cz

Dobrý den moje tchýně pravděpodomně touto chorobou onemocněla.Ráda bych se dozvěděla co tato nemoc obnáší,jak vzniká a jak se s ní dá bojovat.Špatně vydí ,mluví,klepe se jí ruka i noha a to na levé straně těla.Prosím poradtě mi co a jak.

Před řadou let mi byla diagnostikována Wilsonova choroba a jako Wilsonik se na Vás obracím s žádostí o vyplnění dotazníku. Výsledky získané tímto průzkumem budou sloužit pro zpracování studijní práce z oblasti speciální pedagogiky, vzdělávání a uplatnění osob se ZPS a další studium Wilsonovy choroby.
Dotazník naleznete na níže uvedené adrese nebo na mých internetových stránkách http://www.pavelmach.cz, kde rovněž naleznete informace o Wilsonově nemoci.
Předem Vám děkuji za vyplnění dotazníku.
V případě potřeby Vám rád poradím a poskytnu informace, které jsem se již o této nemoci dozvěděl.
Pavel

http://spreadsheets.google.com/viewform?key=pdtejDi1KUUpI7XbpbW8iJQ&hl=cs

prosím o radu u môjho 16 brata sa vyskytla wilsonova choroba,že vraj v horšej forme...má nasadenú diétu a má už nejaké trasi..celá naša rodina sa bojí,nikto nevie čo máme robiť...môžte mi prosím napísať čo to znamená

to Peta
Ještě snad zkusit nemocniční knihovnu nebo knihovnu při některé lékařské fakultě a vybrané stránky si okopírovat.
Pokud budeš chtít, napiš, jak dopadla genetika a jak je mamince. Tak to asi byla nemocná už delší dobu. Držím palce.

to Eli
Děkuji za tip. Knihu od Prof. Marečka jsem marně sháněla, bohužel už je vyprodána. Vypadá to, že touto nemocí trpěl už maminčin otec, jeho otec(podle příznaků, ale nemoc nebyla určena) a nás děti čekají genetické testy, takže uvidíme.

to Peta
Výčet vhodných i nevhodných potravin je poměrně velký, protože měď je téměř všude, takže sestavení jídelníčku není snadné/omlouvám se, že je nevypisuji/. Potraviny se dají rozdělit do několika skupin: zakázané, t.j. s vyšším obsahem mědi jako játra,
i kuře, kakao, čokoláda, vlašské ořechy, rozinky, silný černý čaj a káva, petržel, pepř, kokos - výčet není úplný, potom potraviny v omezeném množství a nakonec nejmenší obsah mědi se uvádí: sardinky, úhoř, uzený losos, máslo, margarin, cukr, med, dýně, vařená zelená fazolka a růžičková kapusta, květák, broskve, meloun, vařená rýže.
K tomu samozřejmě kuchyňská úprava jako u diety při jaterním onemocnění.
V každé nemocnici je dietní sestra /nutriční terapeutka/, která by podle tabulek měla sestsvit jídelníček na míru, t.j. nejen v nemocnici, ale i domů.
Jinak bych doporučila knihu Zdeněk Mareček Wilsonova choroba, vydal Galén 1996.
Jen by mě zajímalo, jestli podobným onemocnění netrpí ještě někdo ve vaší rodině, i když třeba s jinými příznaky.

Ano, jedná se opravdu o Wilsona. Našli jí ložiska mědi na játrech i mozku. Prý má spíše jaterní formu této nemoci.