Roztroušená skleróza

Ingrid, Tvé slova mě dohánějí pomalu k pláči, já mám RS od 25 a ataka mám ale ne moc častá ale, partnera nemůžu najít každý chce zdravou holku. Samota je hrozná je mi teď 31 a mám pocit že můj život nemá smysl, dokonce setkávání s komunitou v RS centru mi nic nepřináší, ta strarostlivost tam není až tak žhavá jak se píše a nic moc mi to zatím nedalo.

Moniko to co píšeš je smutné a to chování lékařů mne nepřekvapuje,s lékařema mám jen špatné zkušenosti.A ty nejsi ani v RS centru,všude čtu jak v těchto centrech jsou starostlivý,ale asi se mýlím jak ke komu

Ahoj mě RS zjistili v 27 byl to pro mě šok prodělávala jsem těžké období rozvod výčitky exmanžela, nenávist lidí okolo mě, pomlouvání, stres v práci, onemocněl mi pak ještě syn, byla jsem totálně na dně dopadlo to tak že jsem chodila na kapačky asi půl roku než se situace ustálila a myslela si že je se mnou ámen, teď je mi 32 a nemoc relativně nepociťuji, ataky ustoupili a já přehodnotila svůj postoj k životu a přehodnotila žebříček hodnot, život si chci užít dokud to jde a ne se stresovat a nechat se ovládat nemocí která úzce souvisí se stresem, chce to klid, klid, pokud možno mít se o koho opřít, nestresovat se, po odchodu exmanžela mě tížila samota a to že jsem na vše sama byla jsem pořád šíleně unavená a bez energie, zkoušela jsem najít i nového partnera, ale každy většinou utekl po té co zjistil co mám za chorobu a co s tím vše souvisí a ještě dvě děti, ale nakonec jsem našla partnera a který vše bere jak je a neskutečně mi se vším pomáhá a je mi oporou, a můžu vám říct je to neskutečná vzpruha, dokonce se nebojím říct že mám někdy pocit že jsem i vyléčena, ataka ustala a občas mě teda trošku uzemní ta únavá, ale když máte vedle sebe někoho kdo vás podrží a dodává sílu energii, vše se dá zvládnout, usměv a dobrá nálada a dokázat se radovat z maličkostí ze který se pak skládají ty velké věci.... přeji všem aby je RS co nejméně obtěžovala a nenchejte se zbytečně stresovat, život je krásný a krátky na to aby vám ho někdo ničil.

tak jsem po 24 letech dospela k vozioku a sekundarne progresivni rs.dostavala jsem interferony.gammaglobuliny,rebif i jina cytostatika,vse s malym ucinkem.jsem dost na dne,uz pry me neni cim lecit,nechali me na medrolu,ktery si mam davkovat podle potreby,kontrola za pul roku.asi me odepsali.jen na medrolu se horsim hrozne rychle,ale nic uz m dat nechteji,i kdyz mi to trochu zbrzdovalo.cozpak proboha uz nic neexistuje?je mi 45 a ziji sama,bojim se,ze skoncim nekde zavisla na ostatnich.

Mi na RS přišli v 18 letech, ale vím, že první příznaky jsem měl v 16ti. Začalo to dvojím viděním a závratěmi, ale ve cca 22 letech jsem přešel do Ostravy a nějakým zázrakem jsem od té doby neměl žádnou ataku. Nyní mi je 32 a nikdo na mě nepozná, že mám RS. Ano unavený to jsem snad pořád, ale myslím si, že nejdůležitější prášek na tuto nemoc je: Antidepresiva, zaměstnávat a procvičovat mozek a hlavně se snažit nepodlehnout beznaději. Asi se mi to dobře mluví, protože jsem relativně v pohodě, ale od té doby , co jsem přešel pod Ostravu, tak jsem změnil i místo. Dříve jsem dělal fyzicky nyní psychicky. Ovšem v novém zaměztnání jsem poznal slovo stres a hned si moje tělo našlo novou nemoc. Takže nevím, co tím chtěl já básník říct. Snad, že člověk se musí umět radovat i s maličkostí a hlavně úsměv léčí.

Ono jim nejenže neříká nic žádná diagnóza, ale jsou schopni totéž napsat i k odbavení na letišti.

Kristýnko,já vím,že to jednoduché není,ale nesmíš se trápit tím,co bude...Nervy u RS jsou moc důležité,tak právě proto,že máš chlapečka, tak se raduj z každého okamžiku a netrap se.Samozřejmě nevím,jak na tom jsi zdravotně atd.,ale já mám taky děti,takže vím,co ti hlavou probíhá,hra na okolí,jak je to v pohodě,ale nic jiného nezbývá a musíme se s tou potvorou poprat nějak všichni.Držím palce!A s Tiny souhlasím s těmi antidepresivy

Souhlasim,že narkoza,ale i treba blba injekce u zubare muže rozjet ataky a to je potom na prd,solouš a zbytečne kortikoidy do tela.Ja by jsem se taky na vytahene bricho vykaslala,je to risk.

Kristyna: nech si napsat v RS centru antidepresiva,nemas se za co stydet a určite ti pomužou.Deprese jdou verne s touto diagnozou.

narkoza rozjede další ataky,kašli na vytahané břicho,přenýšlej co je pro tebe důležitější

Ahoj, RS mám 1rok a poslední dobu žiju v úplně šileném strachu. Když se podívám na svého 3letého syna, tak je mi úzko, smutno z toho co jednou nastane. Přijde mi to teď horší než po sdělení diagnózy. Na venek se přetvařuju, jako že se nic neděje, ale uvnitř je mi děsně. Kristýna

Jestli jsi stabilizovaná, neváhej!
Čím déle člověk RS má a čím je v horším stavu, tím je pro něj narkóza riskantnější.

Ahojky chtěla bych se zeptat jaký máte názor na RS a plastiku břicha nebo jestli máte s tím někdo zkušenosti? mám vytahané břicho po úbytku 40kg mám RS zhruba 4 roky chtěla bych na plastiku moc jít ale docela se bojím..díky za odpověd

Julie vůbec neměj obavy,je možné,že to koma vůbec nesouvisí s RSkou

Julie,když uz mas RS 3 roky,tak jiste vis,že RS je u každeho cloveka jina,jinak se projevuje,skoro nikdo nema stejne projevy.Tak se nemužes zleknout pripadu zname tve kamaradky.Konzultovala by jsem to v RS centru a pak uz je to jen na tobe.

Mam kamaradku a ta ma znamou s RS, ktera pry po druhem porodu zkolabovala a je uz nekolikaty mesic v komatu a nevypada to s ni pry moc dobre a pry to bylo zapricineno RS. Predtim pry pani nemela zadne velke problemy. Mam take RS 3 roky a 1 dite a chteli jsme druhe dite, lekarka mi rekla, ze muzu mit deti bez problemu. Tohle mi ale vyrazilo dech, myslela jsem si, ze takova RS neni. Julie.

100% jistotu nemá nikdy NIKDO. Ani doktoři! A to platí všude na celém světě.

hm, to je fakt. me ale lekarka delala zakladni neurologicke vysetreni a pak MR mozku a hned zahajila lecbu na RS. Pak lumbalka tuto diagnozu potvrdila a zadne jine testy mi nedelali. Co jeste dalsiho bych tedy mela podstoupit, abych si byla 100% jista?

moniko ani lumbálka nemusí 100%potvrdit tu diagnozu,přečti si co tu psala Tina 5let někoho léčili na RS a pak zjistili borelku.Věř,že i té dotyčné u které se zmýlili dělali lumbálku

Kaczko, co vim, tak u lidi v tomto veku muze byt nalez na mozku, ale jsou to jen nejake "skvrny", diagnoza by se mela potvrdit jeste lumbalni punkci. Hodne stesti.

Kaczko nevím jak moc znáte naše zdtravotnictví,ale odpovím vám za ně::o maminku se budete muset postarat sama,nepomůžou vám vůbec s ničím.Oni vám nadhodili diagnozu vy se modlete jestli se nespletli.