Chronický únavový syndrom 2

Ahoj Vendulko,mě říkal Nouza jen ten Thymunex, jinak mi hned ještě než jsem měl ten Thymunex, dal injekce Milgamma, 10 injekcí, mám teprve čtyři a pak jsem se měl rozmyslet na ten Thymunex, buď prý ho seženu od něj, nebo na Internetu, já se koukal nejprve na Internet abych vůbec o něm něco zjistil a pak jsem si pro něj došel do Nekázanky, ale na poprvé jsem to tam nenašel, ona to není žádná prodejna ta Novapharma co to dodává, je to v té ulici Nekázanky v Omnipolu, tam se člověk domluví na recepci, že chce Novapharmu a oni už sjedou dolů a je to. Teda pokud to budeš mít od Nouzy, tak je to něco jiného, ale pokud by jsi to chtěla koupit sama, tak pak je dobré si najít na Internetu tu Novapharmu a tam zjistit to tel. číslo a zavolat tam, aby tam někdo byl a přímo se domluvíš, kdy si pro to přijdeš. Ta paní mi o tom říkala různé i svoje informace, cena je asi stejná jako u Nouzy, je to 2500Kč. Zatím jsem vzal čtyři dávky, tak moc necítím změnu, ale taky mi není hůř, což je dobré, ale myslím si, že to zabere. Ta změna by se měla projevit za 5-10dní, tak teprve uvidím. Je zajímavé, že někomu doporučuje Nouza více léků najednou, ale je to dosti nákladné, ten Wobenzym přece taky něco stojí a kdo to má všechno najednou platit. To po mě u Nouzy chtěli ještě příspěvek za 2000Kč, tak to i s tím lékem je 4500Kč a na rozhazování také nemám, tak že je to trochu blbé co se týče toho, že ty doplňky jsou dosti nákladné. Pokud by to pomohlo, tak ty peníze vem čert, tak že teď budu jen doufat, že to pomůže, alespoň trochu.Vendulko, měj se moc hezky a ať se ti podaří všechno sehnat jak potřebuješ, jinak pokud budeš chtít informace o tom Thymunexu,tak mi dej meil a já to tam pošlu. Ahojky Honza :o).

Ještě jsem se chtěla zeptat - bereš samotný Thymmunex nebo také společně s Wobenzymem nebo něčím podobným? Dr. Nouza celkem trval na tom, že to mám brát takto společně.

Ahoj Honzo,Thymunex mě víc než zajímá, příští týden si pro něj jedu k Dr. Nouzovi také. Chtěla jsem to sem napsat, až si ho koupim. Když jsem u něj byla před měsícem, doporučil mně začít brát Wobenzym a za 14 dní k němu přidat Thymunex.Zrovna jsem ale měla po škole a hledala novou práci a navíc ještě kupovala další dávku Joalisů od Jonáše (Nouzovi jsem to říkala, samozřejmě by nevadilo brát to dohromady). Ptala jsem se, jestli by prozatím nestačil ten Wobenzym a Thymunex až později, ale prý bych ho měla přidat hned za těch 14 dní. Tak jsem z fin. důvodů ještě počkala. Příští týden tedy začnu brát Wobenzym a za 2 týdny přidám Thymunex. Jsem zvědavá, napiš jestli cítíš nějakou změnu. Vendula

Ahojky lidičky, nevím co chtěl říci Red Bull, ale myslím si, že buď je úplně mimo, nebo si spletl chat?Jinak jsem se chtěl zeptat, Vás nikoho nezajímá ten Thymunex? Mohu poslat informace e-mailem. Že by jste ani neměli zájem se informovat, co o tom píšou a co by to mělo umět, vždyť pokud by to fungovalo, tak by to bylo zrovna dobrý tady pro Vás, trochu mě to mrzí, že se nikdo nad tím ani nepozastavil, ani strážce pacient se neozývá už dlouho a asi by měl důvodů dost, tak co je tady s Váma, pořád přešlapujete na místě a nic nikomu nepomohlo, pokud vím, tak tady to nikdo nezkoušel a tak ani nemůžeme tvrdit, že je to buď dobré a nebo špatné. Myslel jsem, že se aspoň někdo ozve, ale mám dojem, že asi nikoho nezajímá, že by se třeba dalo nějak jinak zbavovat CFS. Nic já to budu zkoušet dál, už beru čtvrtou dávku a tak snad se něco potom začne dít a mě bude lépe. Přeji Vám všem mooooc a mooooc zdravíčka a úspěchů v léčbě, ahojky Honza :o)))

Hmmm, má možná pravdu ale jak se to týká CFS?

Podstata zivota? Jednoduche: eating, sleeping, fucking!!

Prosím,kdo může poradit jaké léky brát na tuto nemoc.Děkuji.

Právě jsem objevila vážné zajímavosti o únvavovém syndromu na stránkách: amber.zine.cz/AZOld/Dimenze/quocfs.htm.Omlouvám se, jestli v tom pro někoho z vás není nic nového, sama teprve sbírám informace.Vyjímám nejzajímavější:Někteří postižení s CFIDS jsou schopni udělat cokoliv, aby nemuseli

Ahojky:),dnes mi trochu klesla teplota (na příjemných 36,9), a i když vím, že to nevydrží, protože je to každý měsíc stejné, dává mi to větší chuť do dalšího boje:). Hodně jsem přemýšlela nad tím, o čem jste se tu poslední dobou bavili - totiž o tom, že chronicky vyčerpaný organismus už nevytváří proti "vetřelcům" protilátky, které by lékaři v testech mohli zachytit a vše je negativní. Od té doby, co jsem nemocná vím, že mi EBV skrytě škodí (a mycoplasma mu pomáhá), ale bohužel to není jak v odběrech krve prokázat. Proto jsem se rozhodla i přes normální hodnoty jaterních testů vyzkoušet to, co mi tady kdysi radila Martina - zkusit podpořit játra, slezinu a štítnou žlázu, přestože laboratorní hodnoty vycházejí "normálně". Je možné, že to mám jen o trochu jinak než když jsem byly zdravá a to může dělat problém a já už se nedozvím, jaké ty hodnoty byly, když jsem byla zdravá - co je ideální hodnota pro mne, ne pro nějaký obecně stanovený široký průměr.Taky mi kdysi našli mírně sníženou hladinu jódu, nic jsem s tím nedělala, akorát od té doby co jsem nemocná, jsem si všimla, že hrozně moc solím jídlo, ale myslela jsem si, že potřebuju sůl, kvůli zvýšenému pocení při teplotách, ale tělo si zřejmě samo hledalo i jód. Piju jaterní čaj (ostropestřec+artyčok+kontryhel+měsíček+truskavec+řepík), mimochodem - je odporně hořký:). Zkusím ještě ESSENTIALE FORTE a jód v tabletách. Odcházím cvičit, musím té snížené teploty využít.

Vyšetření můžeme rozdělit do tří kategorií, jimiž jsou 1) markery hepatocelulárního poškození (alanin aminotransferáza

Díky Simi. Přesně tak, mlha je pryč.

Martine,to znám.Když je mi někdy dobře,chci si to moc užít,nechci to ničím pokazit,když člověk vlastně neví,proč se to zase vrátí.Jen to vnímat,že není "mlha" na mozku.Držím palce.

Ahoj všichni,Tak dnes jsem se sám od sebe probudil v osm hodin a už jsem nemohl spát. Což se mi nestává. Vstal jsem a najednou jsem zjistil, že mě nebolí svaly, klouby a jsem strašně lehkej. Jako kdyby ze mě někdo sundal pytel cementu. Jel jsem totiž včera z Kladna k doktorce do Prahy a ještě jsem tam zařizoval nějaké věci. Strávil jsem v Praze asi šest hodin. Vždycky když jedu do Prahy, tak jsem druhý den strašně zničený, nemůžu se pořádně hýbat, dýchat a všechno mě bolí. Nevím jestli je to tím, že jsem už dva dny neměl žádné potraviny z mléka nebo tím, že jsem včera dostal Immodin. Ale tak jako dnes jsem se za posledních deset let necítil. Na druhou stranu mám strach, že zítra vstanu a zase upadnu do zlého snu, který prožívám posledních deset let. Snažím se na to nemyslet a jdu si raději užívat jeden z mála mých šťastných dnů a budu doufat, že to tak už zůstane. Děkuji všem za odpovědi a přeji všem krásný den.

Ahoj:),Sonjo, tak ten můj pokus s PREVENZYMEM byl zas k ničemu, přestože je to o hodně menší "síla" než WOBENZYM, zas mi z toho bylo hrozně špatně a to jsem si pro jistotu vzala 1/2 doporučené denní dávky. Vím, že by mi to pomohlo na ty infekce, ale už nevím, jak to do sebe dostat - jí se to nalačno, tak to asi zkusím ještě s jídlem, ale moje tělo to vyloženě nechce, doufám, že nemám nějakou alergii (doposud mi žádnou nezjistili). Martine,IMMODIN je na jakýkoliv chronický zánět dobrý a určitě pomůže i Tobě, dávají mi ho už 2 roky 1x měsíčně, pomáhá mi na určitou dobu od zvýšené teploty. Vedlejších účinků moc nemá a ty se většinou projevují spíš v den, kdy ti ho dají, podává se injekčně (trochu to bolí), nedoporučuje se astmatikům. U mne se to po podání projevuje tak, že se mi pár hodin potom trošku hůře dýchá, jako kdybych se nemohla úplně zhluboka nadechnout a taky začnu mít něco jako rýmu (trochu opuchne nosní sliznice), ale do druhého dne to zmizí, tak asi proto to nechtějí dávat astmatikům, aby to nevyvolalo astmatický záchvat. Někoho prý z IMMODINU občas bolela hlava, ale u mne to tak není, druhý den už nic nepoznám a je mi dobře. Akorát musím přemluvit doktorku, aby mi ho dávali častěji, nějak to nestačí.Ještě dotaz na Vás všechny:nevíte jaké se provádějí druhy jaterních testů? Mně udělali jen AST, ALT, bilirubin....(to je asi jen základ) a to vychází, že je to v normě, ale bojím se, že jsou zas nějaké podrobnější testy, o kterých nevím a v pořádku to není. Zjistila jsem totiž, že příznaky, které se skoro úplně shodují s příznaky CFS jsou taky u chronické virové hepatitidy (zvýšené teploty, únava, bolesti svalů..., infekce dýchacích cest atd.). Nemocná jsem totiž od té doby, co jsem měla infekční mononukleózu, kterou mylně diagnostikovali pouze jako streptokokovou angínu (která se k tomu v mnohých případech přidá), tak jsem nedržela ani jaterní dietu a vůbec jsem se nešetřila. Třeba mi EBV pořád škodí, protilátky našli akorát staré, nové nenajdou, protože tělo už je třeba vytváří málo nebo vůbec)jak tu o tom píšete. Budu moc ráda, pokud mi někdo odpoví ohledně zkušeností s jaterními testy.

Ahojky všem, dlouho jsem tu nebyl i když to průběžně sleduju. Tak jsem si konečně dneska byl pro ten lék, Thymunex, co mi ho doporučil Dr. Nouza, někdo se o něm tady také zmiňoval, je to podle toho, co o tom píšou a co se o něm říká, velice dobrý na upravování a udržování imunitníhio systému v dobrém stavu. Rozhodl jsem se, že to vyzkouším na sobě, sice to stojí 2500Kč, ale už jsem toho vyzkoušel dost a pořád nemám imunitu v pořádku. Potížema je to podobné jako CFS, ale nesplňuju všechny kritéria. Je toho 30ml tekutiny ve spreji a stříká se to 5dnů po sobě, tři střiky pod jazyk a potom zase jednou za týden až do vypotřebování, což vychází celkově na měsíc a půl. Píší tu toto: Thymunex je extrakt thymu (brzlíku) tuleně, (zvíře nepřijde o život). Je to ideální potravní doplněk, umožňující optimálně vyladit imunitní systém. Z hlediska biologické aktivity je Thymunex srovnatelný s dobře známým přípravkem "Tactivin" a dalšími deriváty z extraktů telete, které se v praxi v širokém měřítku užívají k obnově a posílení imunitního systému člověka. Je dobře známo, že optimálně fungující imunitní systém je nejlepší zbraní v boji proti virům a infekcím. Thymunex má stejné molekulární spektrum a přibližně shodnou albumino-peptidovou skladbu jako uvedené preparáty z thymu telete a vykazuje také imunologickou aktivitu ve stejných koncentracích. Thymunex dodává organismu molekuly účinných látek v jejich nejpřirozenejším stavu. Jde o thymový polypeptický komplex nejvyšší dostupné kvality. Tyto peptidy a signální faktory jsou nutné k dosažení správné buněčné komunikace a zdravého fungování imunitního systému, zejména pro maturaci, proliferaci a aktivaci T-lymfocitů. Výsledky experimentálního výzkumu a studií účinnosti ukázaly, že Thymunex skutečně působí jako imunoregulátor. Jinými slovy: Thymunex neovlivňuje normální parametry imunitního systému, ale vrací je do normálního stavu, pokud jsou nevyvážené v důsledku působení interních nebo externích deregulačních faktorů. Silný imunitní systém je ideální ochranou proti nachlazení, virům, infekcím, onkologickým onemocněním a autoimunitním poruchám. Nebudu tu opisovat všechno, ale jak tu píší, tak je to krom jiného právě dobré na Chronický únavový syndrom a spoustě dalších věcí, které jsou v nesouladu díky špatnému imunitnímu systému. Pokud by někdo měl zájem o celé znění těch letáků co jsem k tomu dostal, je to zajímavé, tak mi dejte sem vědět a já to můžu v okopírované formě poslat pomocí svého E-mailu. Pokud to tedy zabere, tak pak si myslím, že by to bylo asi dobré pro spoustu Vás tady, než ty AD, taky si myslím, že je důležité mít v pořádku svůj imunitní systém a to nemám, aby se spousta nemocí vyléčila díky tomu vlastně sama, tělo se bude umět postarat samo o sebe tak jak to má být. Dneska jsem vzal první dávku, tak mi držte palce, já budu Váš pokusný králík a budu Vás informovat jak a co to se mnou udělalo. Moc bych si přál, kdyby to fungovalo tak, jak se o tom píše a povídá, hlavně že by to mohlo pomoci i Vám ostatním. Takže AD ano, ale ne na CFS, to není to pravé, i když to může někomu pomoci a to hlavně pokud jsou problémy právě ze špatného psychického stavu, ať už je způsoben čím koliv, ale to není asi tady ten Váš případ, jak stále píše Aleš, nic proti němu, ale myslím si, že každý člověk je jiné individum a každému pomáhá něco jiného. Chci prostě tohle vyzkoušet a potom se uvidí. Prý už za těch pět dní by se mělo něco pozorovat kolem imunitního systému, jak tu čtu tak prý za pět až deset dní má dojít k potlačení CFS, tož uvidíme co to bude dělat. Tak všem přeji moc a moc zdravíčka a aby se Vám alespoň trošku ulevilo. Ahojky Honza.

Já už tradičně pesimisticky- Martine, mám hraniční alergii na kravské mléko a také mám zánět střev, nicméně můj lékař to vůbec nedával do souvislosti. Teď tam jdu znovu na nové testy, ale už nedoufám...Immodin dostává dcera pro úpornou aftózní stamatitidu. Musela jsem jí ty injekce doslova vyhádat, i dkyž jí už 11 roků nikdo nedokázal pomoct. Dostává od září a zatím se hodně zlepšila, je i trošku méně nemocná (virózy) než bývala.Pepi, až budu disponovat nějakým volným časem, tak tě požádám o adresy na ty lymfo...Jsem unavená, vyčerpaná, jdu do hajan.Pá

Vendulo to byla soukromá klinika. Já si ty testy platila. Kam konkrétně Ti moc neporadím, já sama už hledám pracoviště, které by se mně ujalo již 5 let. U mně je problém absolutní nespecifičnosti všech nálezů. Kdybych měla nějaké typické onemocnění, myslím si, že by se mně někde ujali. Takže může se stát, že budeš mít takové nálezy, že se Tě ujmou kdekoliv na lepším imun. pracovišti a nebo to může být bohužel i naopak. Ale jdeš podle mně dobrou cestou. Všechny výsledky z laboratoře chtěj pak v kopii k lékařské zprávě. Držím palce. Martine ty potíže můžeš mít od alergie na mléko. Viděla jsem na ČT 24 přednášku pro sociální a zdrav. odbor o Celikálii (alergie na lepek) a tam nějaký doktor přednášel o nutnosti včasné diagnostiky a léčby neboť tyto oneocněnění můžou časem přerůst v závažné oneocnění jako revmatická artritída atd. Nemusí být ani někdy předprůvodné příznaky jako průjmy atd. Může přímo propuknout až závěžné onemocnění. Přednáška byla samozřejmě zaměřená na finance, tedy jak je pak nákladné léčit pacienta u kterého došlo k zanedbání a rozvinutí jiných onemocnění....tak nás vidí :-(.

Tak jsem dnes byl na imunologii. Byla tam nová imunoložka. Byl jsem rád, protože to je nový pohled na moje obtíže.Za posledních 10 let je to moje pátá imunoložka. Mé výsledky- Humorální a buněčná imunita naprosto v pořádku.jenom mírně zvýšené celk. IgG, což je u chron. normální. Ale našli mi alergii na mléko.Na v Ige- alfa-laktalbumin, beta- laktalbumin a kasein. A já se divím že mám zánět střeva. Abych potom nezjistil, že ty bolesti kloubů, svalů, únavu a migrény způsobuje alergie. Za měsíc jdu na kontrolu, tak si nechám udělat odběry na více potravin. Jsem rád že tam byla jiná doktorka, protože mi hned předepsala IMMODIN a divila se, že nic neužívám. Máte s ním někdo osobní zkušenosti?

Tak jsem dnes byla u obvodní na odběry na borelii a štížnou žlázu a podařilo se mi ji dotlačit k napsání doporučení na imunologii. Bylo to tedy něco. Říkala jsem jí, že s mými potížemi je potřeba specializovaná vyšetření a že chci jít do Prahy. Když ne do IKEMu, tak jinam, že jsem objevila specializovanné soukromé imunologické centrum. A ona: soukromé? a víš kolik to bude stát? Já: mají přece smlouvy s pojišťovnami... No chvíli jsme se dohadovali, ale pořád jsem na tom trvala, že jsem zjistlla dost informací na netu a že ta základní vyšetření, kerá mi udělala chronické problémy již neodhalí, že imun. systém již nevytváří protilátky, že mi i Jonáš rekl, že mám autoimunitní onemocnění (ona s ním sympatizuje, sama doporučuje m.j. i homeopatika), atd. Nakonec rezignovala, napsala doporučení a řekla, ať s ním jdu, kam chci, ale jestli bude muset něco platit, tak zavolá rodičům (je mi 28). Kdybych neměla informace z netu, a teď hlavně tady z fóra, tak ani nevím, jaké jsou další možnosti. Obvodní by mě dál neposlala. Skoro mám pocit, že snad ani neví, jaká další vyšetření by při takových problémech měla následovat. Bez netu bych ani nevěděla, že patřím na imunologii. Pak jsem šla byla na plicním (na doporučení ortopeda) - tam mi udělali několik základních vyšetření (negativní), ale lékařka při vyslechnutí mých potíží řekla, že je dobře, že půjdu na imunologii do Prahy, tam že jsou na tyto potíže specialisté, tady že by nic nevyřešili. Do zprávy i napsala, že imunologické vyšetření doporučuje. Tak až si půjdu k obvodní pro výsledky, ukážu jí to, aby byla klidná, že je krytá specialistou.Teď ještě řeším, kam se objednat. Objevila jsem IMUNOLOGICKÉ Imumed, s.r.o - přímo se specializují na podobné stavy - imunodeficience, autoimunitní onemocnění, chronické zánětlivé procesy - zvýšená únava, malátnost, zvýšené teploty. Na svých stránkách podrobně uvádějí užívanou diagnostiku m.j. antinukleární a antimititochondriální protilátky, protilátky proti hladkým a příčně pruhovaným svalům, proti dvouřetězcové DNA (metody nepřímá imunofluorescence, ev. ELISA), aj. To už jsou ta specializovaná vyšetření, co vše mi udělají, když tam přijdu poprvé, nevím.Ptala jsem se lékařky na plicním, co by mně doporučila, jestli IKEm nebo tohle. Prý buď tohle nebo nějakou imunologickou ambulanci na Karlově náměstí. K IKEMu se nevyjádřila.Pak mě ještě zaujala laboratoř CYTOLAB při poliklinice CENTROMED

Moc se omlouvám,nechtěla jsem se nikoho dotknout,chtěla jsem na tu lymfu upozornit důrazněji.Je fakt,že každý jsme na tom různě,a procházíme pokusy,jak z toho ven.Možná by nebylo špatné,že by každý udělal nějaký stručný závěr z toho všeho,protože ne každý nový člověk to zvládne přečíst všechno.Jméno,věk,odkdy to má,Příznaky subjektivní,objektivně nalezen eb virus nebo co jiného?Léčba:třeba ORL,endokrinologie,ATB,akupunktura,makrobiotika ,masáže apod.Stav:třeba zlepšující se,nebo stejný relativně.ZÁVĚR:Stručně 2 věty.Částečně pomohlo...,hodně pomohlo...mně třeba nepít kafe a lymf.masáže.Včera jsem si to zkoušela napsat do sešitu a bylo to moc dlouhé.Ty detaily jsou důležité až později.Třeba to dát pod novou hlavičku,aby se to nemísilo s normálním chatem.Mým cílem je udělat si masážní kurs a více to z praxe pochopit,abych ty poznatky mohla šířit dál.Vracet se k přírodním věcem doma:předměty ze slámy,kameny,dřeva + hlavně dýchat venku v přírodě + léčit se sluncem,u vody,vodopádů pobývat. Dokud nebude specializované pracoviště,nechci už nikomu nic vysvětlovat.To je moje volba.Čeká nás ještě dlouhá cesta. Přístroj na lymfomasáže:www.lymfoven.cz,tam jsou i adresy pracovišt?,Brno:Jamborova 22,Pekařská 53 i jiná města.Ještě 1krát se omlouvám i Pepče.