Chronický únavový syndrom 2

Zapletale, evropský všeználku, tak jak to vlastně je?

1/neni to zadna nova nemoc uz v Tibetu,Cine o nem vedeli a umi ho lecit
2/ je to zakerna a pliziva nemoc 21 stoleti

Doporučuji - napřed si to ujasněte a pak si dělejte reklamu.

Ajo moc díky, ten článek je výborný. Takže u toho onemocnění, na nějž jsem měla podezření, je až 47 % pacientů zcela bez autoprotilátek. To co se děje v ordinacích, to je alibismus nejhrubšího zrna. To že jsem měla jedenkrát pozitivní jeden druh protilátky proti části buněčného jádra, to bylo vesele ignorováno. Byly mi opakovány sice hodně podrobné krevní testy, ale hodnoty

Koukl sm se na Věse stránky p. Zapletale - autoimunitní a imutní - jsou 2 velice odlišné termíny. Ale celkem mi to přijde jako snůžka nesmyslů, co na Vašich stránkách ohledně CFS píšete. CFS není únava, ale jen jeden příznak nemoci. Naštěstí výzkum už pokročil, takže doufám, že se časem zmenší prostor na tyhle diletanské projevy.

Vy se radši naučte česky Popletale.

Pokud chcete neco vedet u unavovem syndromu podivejte se na web:zaplos.webpark.cz ja ho umim opravdu lecit coz vam muze potvrdit 400 lidi ktere sem uz vylecil denne mi vola priblizne 15 lidi a tak tak stiham dokonce sem mel o nem clanek ve Spiritu ten clanek je velice obsahli a doporucuji si ho precist celej uz 15 let ho leim ze 100procentnim uspechem spis o mne vy malo lidi ze to tady nekdo umi pokud vim sem jediny v europe kdo to umi ale 26kvetna jedu do Trebice prijede pacient z Ameriky ani tam nevi co je to za nemoc a jak to uspesne lecit zatim se setkavam z nazorem ze se jedna o psychsomatickej problem a skoro vsichni mi pacienty brali Lexairin a podobne antidepresiva,denne delam uz jenom unavovej syndrom a nestiham je toho stale vic a vic neni to zadna nova nemoc uz v Tibetu,Cine o nem vedeli a umi ho lecit vic na tom webu to jak to lecim sem podchytil pouze od nich neni to muj patent ale je to ta nejtezzi vec co sem zatim lecil a porad lecim sem rad ze konecne nekdo o tom mluvi je to zakerna a pliziva nemoc 21 stoleti

Nejdříve všeobecně,špatné a lepší dny se u mne střídaly, ale v posl. době mám tak 1-2 dny v měsíci, kdy si mi je dost dobře. Dříve jsem v takových dnech doháněla co se dalo a vždy se mi to nevyplatilo.

HYPERMOBITA
Mám takový dojem, že je spojená s rychlou unavitelnosti svalů.
Rotoped je opravdu výborný, já např. nemohu na kolo i z důvodu, že bolestí zápěstí nevydržím být opřená o řidítka, i u rotopedu jsem to neměla jednoduché.
Dámy, co takhle škrabka na brambory,to byl můj životní problém,konečně asi před 2 leta udělala kamarádka levačka objev.
Jinak s velkými klouby mám také potíže, věčně se mi motá hlava při pohybu těla doprava, tj. od krční páteře a velmi často trpím vyhozeným LS spojením mezi páteří a pánví.
Kotmíky se mi z ničeho nic podvrtávají i ve zdravotních pantoflích.

Ještě malou perličku, když mi je revmatoložka objevila asi v těch 24 letech, tak mi říkala, že Klouby musím šetřit, nepřetěžovat....... a jak budu stárnout a tuhnout, tak že to nebude tolik bolet.
Tenkrát ještě zdravá a plná energie jsem ji odpověděla "ŽE AŽ BUDU TUHÁ, TAK MNE OPRAVDU NEBUDOU BOLET".

Příjemný víkend všem.................Lenka z LB

Pro Simi:
Myslim ze balancovani stavu je bezne. U me kazdopadne probiha take. Se zlepsujicim se stavem s trochu prodluziji intervaly, kdy se clovek citi aspon trochu dobre, ale kolisani je pravidelne. Normalni chripku se standartnim prubehem jsem nemel uz skoro 10 let. V podstate porad vsechno prochazim (protoze se snazim zvladat aspon nejakou praci) a normalne nemocny jsem byl jednou s nejakym silnym zanetem prudusnice.
Takze myslim ze to je podobne.
Ahoj

chtěla jsem se zeptat,jestli se vám taky střídají dny,kdy to vypadá,že už je člověk z toho venku,že se cítíte jako dřív a další den,aniž cokoliv uděláte jinak než předchozí den,je to zase zpátky.Slyšela jsem,že i při RS jsou takové dny.Mě to tak štve,že tam vždycky vklouzne ta naděje a potom to zklamání a vztek.A ještě mi nikdo neodpověděl,jak jsem se už 1x ptala,jestli máte někdo podobné příznaky:Už nikdy nedostanu chřipku jako takovou,protože ji tělo nerozpozná,nestoupne mi teplota max.na 37.2,ten bacil chřipky ve mně žije dál a já jen díky tomu celoročně kýchám uprostřed dne,smrkám a hlavně mám to "zastřené myšlení" jako kdyby mi ubýval mozek a ta únava,ta mi vadí nejmíň.MOc mi na tom záleží,kdybych věděla,že to má někdo podobně,protože já zatím problémy s klouby nemám a tak vlastně nevím,jestli míváte obyčejnou chřipku s teplotou přes 38.Já na to dřív hodně trpěla.Moc prosím,odpovězte mi v co největším počtu,kéž bych měla aspoň podobné příznaky s někým.Takhle to vypadá,že jak jsme každý v jiné fázi,jinak starý,máme jiné vrozené oslabení,že se dá udělat jen velmi těžko nějaký závěr.Já jsem na tom už 3 roky relativně stejně,akorát poslední rok už vím,že mám eb virus,tak jsem přestala doktory otravovat,protože nesnáším marný výdej energie.Simi.

právě jsem dočetla poměrně zajímavý článeček:
popisuje, kterak působí očkování planými neštovicemi u ekzematiků a lidí bez kožních potíží. jestliže se použije živá atenuovaná vakcína na zdravém jedinci dojde k produkci faktoru(proteinu) LL37, které brzdí a kontrolují množení a šíření viru v kůži , u ekzematiků toto chybí, takže se virus, ač oslabený není pod kontrolou, u ekzematiký rychle vzrůstá hodnota IL-13 a 4,což tlumí produkci LL37, tudíš studie doporučuje podat ekzematikům, buď s vakcínou i LL37 nebo utlumit produkci IL13 a 4

pro velky uspech pridavam jeste par dalsich odkazu:

http://www.zdrava-rodina.cz/med/med0600/med0600_15.html
- zejmena pro Pepcu

http://www.zdrava-rodina.cz/med/med1202/med120231.html

Pepco, o monoklonarnich protilatkach neco najdes v celkem slusne forme na:

http://www.tigis.cz/AVN/AVN104/07.htm

zkus se na to kouknout :)

Aja

Pepčo, také to sleduji a doslova hořím zvědavostí:-)
Vrátím se k hypermobilitě, protože řada věcí vámi popsaných na mě přesně pasuje. Dispozice mám zřejmě od narození, protože jsem na bolesti kloubů trpěla od dětství. V noci byly bolesti velké, že jsem ani nemohla spát. Dělala jsem závodně gymnastiku (později i další sporty k tomu-svaly mě bolely permanentně ale pocit to byl příjemný, nešlo o žádnou nevysvětlitelnou bolest, prostě jsem hodně sportovala a tak mě bolelo tělo), potíže se tedy připisovaly sportu a růstu.
Dceři lupaly všechny klouby a páteř už jako miminku. Když jsem ji zvedala, páteř doslova zahrála-obratel po obratlu. Měla jsem strach, abych jí neublížila. Teď jí nejvíce lupou lokty, ale stížnosti směřují stejně jako u mě v dětství nejvíc na nohy. Pod peřinou než usne kroutí chodidly-kotníky, v nich je nepříjemný pocit nejintenzivnější. Ale jinak ji klouby nebolí. Mám docela starost, aby se to do budoucna špatně nevyvíjelo.
Sama mám největší potíže s hypermobilitou páteře-vznikem blokád. Na rehabilitacích mě naučili cviky, dokážu si prozatím sama páteř prochrupat a srovnat. Nemám potíže takového rozsahu jako máte vy. U CFS je hypermobilita prý častá.
Nohy mě bolí, přesně nerozliším, zda jde prvotně o klouby či svaly. Ale zjistila jsem, že kvůli nestabilitě svaly víc namáhám, protože musím pořád vyvažovat rovnováhu.
Manžel mi teď v zimě koupil rotoped, tak si po chvilkách zašlapu několikrát za den. Na kole už nejezdím dobré tři roky. Za jedno - než ho vyvezu z garáže, tak už jsem vyčerpaná. A za druhé mám potíže s balancem. Rotoped je bezva. Stojí pevně, šlápnu si třeba jen dvě minutky a za chvíli mohu zase. Už mám celkem našlapáno 20km:-) To je úžasný výkon:-) Uvažuji, že si ho nechám přes léto na zastřešené terase, abych šlapala na vzduchu. S.

Sonji jsem zvědavá jaké standarty budou zhotoveny Ministerstvem zdravotnictví, jejichž vytvoření slibuje v odpovědi na petiční podání (odpověď zvěřejněná na CFIDS clubu).

Díky Lenko za popis, Tvé zkušenosti jsou pro mě zajímavé z toho důvodu, že píšeš o tom co mě trápí též. Dosud jsem si připadala, když jsem se snažila v našem zdravotnictví někdy hodně marně vysvětlit své potíže, jako kdybych měla něco extra. Já jsem si bohužel asi nějakou část vypěstovala přespřílišným sportem (i závodním), ale nějaké dispozice jsem už měla od dětství, takže ta zátěž asi prohlubovala hypermobilitu. Takže když se přidalo extrémní zatížení, tak dílo bylo dokonáno. Neschonost udržet láhev, pasování něčeho do ruky, to znám. Když mi bylo nejhůř museli se koupit 3 rychlovarné konvice, než jsem se ujistila, že ji udržím aniž bych si vyhodila část páteře. Já mám asi nejvíce uvolněné páteřní klouby (ale potíže mi dělají i kyčle, kolena), je to hrozně životu omezující. Ale až ten stav, kdy musím dávat pozor doslova na každý pohyb právě vznikl, až po těch neuroinfekcích a nějakém zánětu svalů. Představ si, že v předních nemocnicích kolikrát na mě lékaři řvali, když jsem se bránila, aby mě nepřetáčeli na doraz, že se blokuji a nebo nezkoušeli hybnost doslova "s rozběhem". Jak to, že tak základní věc lékaři nevědí???

Ahoj Pepčo, můj problém s hypermob. klouby je od dětství, tedy vrozený, ale může vzniknout i u gymnastiky.
Také jsem vyslechla řadu názoru, cvičit, posilovat, už jako dítě jsem byla poslední když jsme běhali 6om a nejtlustší dívky byly mnohem rychlejší a tak jsem vypadala v očích učitelů jako lenoch, ale např. sejzd na lyžích mne velice bavil atd...Když jsem se rozeběhla, tak mne rozbolely okamžitě klouby.
V minulém režimu mi nikdo z lékařu nevěřil a ani to neřešil.
Zjistila jsem diagnozu až ve 24 letech, kdy bolesti byly nejhorší a hlavně jsem měla strach,protože moje mamka měla v 16 revmatickou horečku s komplikacemi a dlouho to vypadalo, že už nebude chodit.

Co se týče lékařů, jedni tvrdí cvičit a posilovat a ti dobří vědí, že každým přetížením se vůle kloubu zvětšuje.Mám problém i s malými klouby a např. neudržím v jedné ruce lahev s obsahem l,5 l a když to překonám, tak třeba týdny nemohu vzít nůž do ruky a krájet.Nákup tak 2-2,5 kg, podle toho jak ho urovnám do tašky, žehličku a pod. jiné spotřebiče kupuji, tak aby mi pasovaly do ruky.

Jediné co mohu z pohybových aktivit, je cvičit trochu na balonu, na kolena mi pomáhal rotoped s nejmenší zátěží např. 2 měsice denně 5 minut a když jsem si ho koupila, tak mne potkala ta tromboza.
Co se týče rehabilitace, jen šetrní měkké techniky, ale jen od člověka který to dokonale ovládá.prošla jsem i mobilizací žeber, hrozné,a i když pomohlo, tak jen na chvíli a je to pro nás škodlivé.žádna razantní rehab. nesmí být i když na počátku pomůže.
Jelikož dcera je také podědila, ale zatím je na tom mnohem lépe než jsem byla já v jejím věku, dle lékaře si nesmí vyhodit rameno, jinak budou doživotní potíže, plavat smí jen kraulové nohy.
Teď mám dokonale zrasované zápěstí od navlékání kompresivní punčochy a tak věčně stahuju obinadlem.
Je to podobné jako CFS, člověk musí klouby zatěžovat jen s rozvahou, také břišní tance se nesmí.
Teď si na vše nevzpomenu, klidně piš dotazy.
Co se týče odborných článku, žatím jsem nic zajímavého nenašla.
Ale v podstatě jsme se narodily s opotřebenými klouby a jde o nějaký druh artrozy.
Co se týče tvého zánět. onemocnění, že jsi neměla sílu ani mluvit, to také znám.

No příroda se na nás vyřádila.Cau Lenka z LB

Pepčo, doufám, že moc dlouho snad ne. O výzkumu CDC informují světové agentury. Pro zajímavost jsem si heslo zadala do Google. Tiskové prohlášení CDC je prostě průlom. Na zveřejnění,že je CFS regulérní onemocnění, pacienti čekali dvacet let. Prof.Fučíková ještě nedávno publikovala v Mladé frontě o neexistenci nemoci a jak jde jen o příznak jiné nemoci či nejčastěji o projev deprese. Nebo tak nějak o CFS psala...:-(

Aha Aleši omlouvám se špatně jsem si to přečetla. Nepsal si, že virus zmizel, ale že zmizel jen z toho místa a poranění tam zůstalo. Mám objektivně prokázané postinfekční nálezy na magn. rezonanci mozku. Nikdo se nesnažil nijak blíže nálezy a možnost dopadu těchto změn na zdrav. stav interpretovat.

Kláro to byl docela vysoce postavený doktor a velmi uznávaný, ale v značně pokročilém důchodovém věku. Ještě mě ubezpečoval, že on tomu rozumí, že o tom přednášel i v Americe.
Vymoženosti Netu jsou nezaplatitelné. Onemocněla jsem už na začátku 90-let, tak jsem se 10 let trápila sama a neznala nikoho s takovými potížemi.

Míro tyto typy studií jsou velmi zajímavé, jen jako laik se jimi doslova musím prokousávat, hlavně odbornou terminologií. V tom článku od aji

PS: Tu hrubku vidím:-)Ta je ale ošklivá:-).

Vašku, já si myslím, že to rozhodně je důvod k optimismu. Už před časem jsem psala svůj názor, že vědci moc dobře vědí o CFS to podstatné, ale informace se záměrně tutlají, protože kauza CFS je hlavně obrovský finanční průšvih. Mám radost, že ledy povolují, ale to co napíši dál asi nebude příjemné počtení.

CFS byla naprostá novinka mezi nemocemi. Jiné invalidizující nemoci, se kterými se CFS srovnává, totiž pacienta buďto zabijí, a nebo se díky léčbě podaří nemocného vrátit do pracovního procesu. CFS však postiženého invalidizuje srovnatelně s jinými těžkými diagnózami, ovšem pacient s CFS i bez léčby přežívá. Pro ekonomiku docela malér, ale pro nás nemocné je to určitě plus. Existuje tak velká motivace léčbu zajistit... (Systému nejde o člověka a o kvalitu jeho života, nýbrž o prachy.)
Zapírání nemoci ušetřilo nepředstavitelné částky na nevyplacených sociálních podporách a informace jdou teď ven jen díky jistotě zodpovědných úředníků, že vyhlídky na léčbu CFS jsou reálné a nemocní nebudou neúnosně zatěžovat sociální systém. Ampligen byl příliš nákladný a vyšlo by to setsakramentsky draho léčit milion Amíků tímto drahým lékem. Předpokládám, že už jsou připravená levnější řešení, jinak by CDC asi zprávu do světa nepustilo.
Mohu se mýlit, ale část pravdy na mých doměnkách určitě bude.

Pokud jeste nekdo necetl - prvni zasadnejsi dukaz o biologicke podstate CFS:

http://cfids.nezavislestranky.cz/view.php?cisloclanku=2006051001

Zajimaji me vase nazory, je muj optimismus z tohoto clanku predcasny?