Chronický únavový syndrom 2

Tomášu, Ty už nejen asi neumíš číst a objektivně vnímat to, co napíšou jiní, ale mám obavu, že už Ti nejde ani přemýšlení, o logickém myšlení nemluvě. To myslím jako radu, ne urážku.

...chudák - to patřilo n. T. + a Ty jsi kačera vůbec netaháš, co?

... a Ty jsi chudák!

for friends a jakou teorii máš na mysli? Teorii z čeho jsem to chytil? Na co se budu hrabat v minulosti? To k ničemu nepovede,žiju současností a zajímá mě seriozní výzkum co se dělá ve světě a modlím se aby se to dostalo i k nám. Zlehčování potíží je jednou z cest, jak se s nemocí vyrovnat. Když budu sedět v koutě a naříkat a nadávat, jak je ten svět nespravedlivej,že zrovna já,tak to bych se jaksi nepohnul z místa.Tak si hledej dál viníka,tvých problémů,ale k čemu ti to bude

For Martina, já už "skučel", když jsi ještě tahala kačera na provázku. Připmínáš mi Písaříka za "Básníků",budeš tak dlouho točit virgulí,až něco důležitýho propásneš.Je vidět, že jsi začátečnice,že máš ještě potřebu skučet, já nikdy neskučel, je to k ničemu, každý dělá pro svoje zdraví něco jiného,ale tobě to všechno ještě nějak nesecvaklo

Ina: mám prokázanou polyglobulii - zmnožení červ. krvinek - a to pravděpodobně v následku malého objemu cirkulující krve, kdy se snažil organismus kompenzovat nedostatek kyslíku.
Po fyzické námaze mi tlak měřili - více méně stabilní, akorát klesá ve stoje - všechno to ukazuje u mě na málo a špatnou krev která nedokáže přenest dost kyslíku, ale zatím neexistuje vyšetření které by to ukázalo.

opravuji-analgetikum. Píšu rychle, bolí mě páteř a vidím, že už dělám překlepy, tak si jdu radši lehnout!

Kamaráde , tobě patřilo to o těch ATB, to s Pendolinem patřilo Alešovi. Vypadlo mi tam oslovení.
Destiny , máš vlastní tonometr? Zkus si měřit pravidelně tlak v různých polohách-ve stoje vleže, po fyzické činnosti-tak snadno otestuješ, jestli ti nedokrvení způsobuje hypotenze. Máš vyloučenou anémii, hypoglykémii? A co krční páteř? S tou nemáš problémy?

Tu akupunkturu ti dělali zřejmě správně. Ono se dělá totiž taková finta pro ty, kteří trpí bolestí(např. kloubu). Jehličky se napíchají jen aby se vytvořilo náležité antré a píchne se lokální anelgetikum (to co píchají i neurologové a ortopedi) Pacientovi od bolesti pomůže samozřejmě ta injekce (dočasně) a on má pocit , že pomohla akupunktura. Jo doktoři jsou taky koumáci, když jde o to, jak vydělat penízky.
Martino, mezi intuicí a kýváním kyvadélkem nad počmáraným papírem je teda zásadní rozdíl!!Funguje ti to zřejmě jako placebo efekt, ale snad ti to nemůže nijak ublížit, jedině že by ses tím kyvadélkem píchla do oka! Používá se i kroužení jehlou na niti nad papírem , tam je poranění oka ještě pravděpodobnější! Tak opatrně s tím kyvadlem!!!

Kyvadlemm se nad nikým nehoupe. Stačí k tomu papír, napsání pár informací a tak. Když Tomáši nevěřiš, to je jen Tvů postoj. Tak si skuč, když máš na to síly, no ne?! Možná někdy, až Tě skučet přestane bavit, tak budeš hledat jiné metody než doktory čči lepší diskuzní fóra. Víš, tonoucí se stébla chytá, možná že sis nehrábl ještě pode dno. Nebo pokud ano, tak Ti ještě x věcí nedocvaklo. Jsou diskuzní fóra, kde se nikdo nikomu neposmívá, kde se tolerují téměř ve všem. Na CFS to nejde. Důvod? Většina nemocných je dost inteligentních, čímž zapomínají na intuici.

Ahojte,
objevila jsem úplně nový odkaz o CFIDS v angličtině:

http://www.woodmed.com/CFS%20&%20FMS%20Handout.htm

Ino,
už tu vlastně nejsem, nicméně Ti vzkazuju:
1/ Pokud se budeš držet své možnosti LZI, máš šanci vyhrát, jinak téměř jistě prohraješ.
2/ Pokud začne člověk s chronickou infekcí brát jakékoliv ATB v normální dávce, právě to, že mu je po nich blbě, značí, že zabírají. Ovšem i běžná dávka je pro chronika příliš silná. Měl totiž začít minidávkami a postupně přidávat.
3/ Žádné léky Ti Pendolinem nenabízím, to bude mýlka. VŽDY se nad příspěvkem podepisuji.
4/ Pokud vytrváš u LZI, zanech mi někdy Skype číslo.

Tomáši, jakou máš Ty teorii, když ty zde jsou pseudo? Asi žádnou kloudnou, když jseš na tom tak bídně. Tvé humorné zlehčování svých potíží Ti je opravdu nevyléčí a lidé s dlouhým vedením, včetně mě, se ani nezasmáli. A je otázka, jestli ti s krátkým vedením, nemají v tom své vedení spíš pěkný kraťas.

Tak pro ty co nemají smysl pro humor, tak to bylo ironické vyjádření nad Martiným příspěvkem o kyvadélku, už ji vidím jak nade mnou jezdí tím kyvadlem a přestože se teď sotva plazím,tak by mě to přesto rozesmálo.Nebyl jsem tu pár dní a jen zírám. Jestliže jsme tu opravdu všichni, co máme CFS tak se tedy opravdu navzájem podporujeme. Od urážek, ponižování, jeden nevěří druhému......Chceme od kompetentních orgánů,aby CFS vůbec dali do podvědomí široké veřejnosti, chceme, aby se vytvořilo spešl pracoviště, které by zastřešovalo naše onemocnění.......Jestli si tohle někdo přečte, tak už máme jedno spešl zařízení, který zastřeší naše onemocnění a to Bohnice. Jestli to některým nedochází, tak tyto "diskuse" škodí všem pacientům CFS, kteří nemají internet,kteří nemají sílu takto debatovat, nebo jsou na počátku nemoci. Potlesk, to jim opravdu pomáháme. Myslím, že byste se všichni měli přesunout do jiné části, nebo toto téma přejmenovat jak se nejúčinněji urazit. Takovýchto demagogických věcí se rozhodně účastnit nebudu.

Ina: rezonanci mi dělali před 3 lety a ty tepny myslím že loni, protože někdy se mi z ničehonic udělá před očima mlha a přestanu vidět. Samozřejmě že nepřešli na nic.
Akupunktura a opichy v místech kde to bolí a injekce? tak to fakt slyším poprvé, vím že mi napichuje jehly na ronováhu vegetativního systému do rukou - mezi prsty a palcem,jedna na hlavu, do uší a do nohou.
ale jinak ty problémy co popisuješ k nedokrvování mozku mám hodně podobné. bud ty tepny sou stažené nebo tam jde nízký tlak krve.

Čau Aleši, nedalo se to vydržet a nereagovat, co? Já už jsem si fakt myslela, že jsi se na nás vyprdl.
Napsal jsi dříve jednu zajímavou větu, a to, že možná máme každý jinou nemoc-je to klidně možné! Ale taky není vyloučené, že máme všichni stejnou nemoc, ale ne CFIDS,ale nemoc LZI (Lékaři zanedbaná infekce)! Existuje ještě jedna její forma , a to PZI (pacientem zanedbaná infekce), ale ta se vyskytuje už v menší míře -většinou u workoholiků a některých pomatenců, kteří se nejdřív léčí kyvadélkem ,čajíčkem,virgulemi, apod. a pak teprve jdou k doktorovi. Ale to se nás tady asi nikoho netýká -ani Martiny, protože ta jistě taky nejdříve absolvovala anabázi u lékařů. Taže to vypadá, že všichni máme LZI.

Teď pobavím Kamaráda, ale zrovna teď beru ATB (na akutní zánět-ten nemá s CFS nic společného) a je mi z nich pěkně blbě, tak teď bych to s dalšíma lékama nemíchala, jinak na Pendolino moc nespoléhej-
stojí někde mezi stromy,zamrzly mu CD ROMY!!!

Destiny, nedostatečné okysličení mozku jsem zažila a ještě zažívám (nyní díky spasmům svalstva krční páteře). Má to spoustu hnusných příznaků-závratě, bolesti hlavy, slabost-až vyčerpanost, mdlo, kolísavý krevní tlak, rozostřené vidění, špatné soustředění, někdy i mizerná koordinace pohybů, někdy úplná ortostatická intolerance, žaludeční nevolnost,tenzní bolesti hlavy až silný nitrolební tlak ...........(potíže záleží i na tom, jestli je nedostatečné okysličení způsobeno slabým přítokem tepnama do mozku, nebo špatným odtokem krve z mozku, nebo intoxikovanou krví, nebo krví s nedostatečně navázaným kyslíkem)
Máš udělané sono krčních tepen a MRI mozku?
Nedával ti doktor při akupunktuře i injekce?
(opichy v místech , která bolí) Tuto prefíkanou metodu jsem zažila na vlastní kůži, proto se ptám.

Prosil bych dvojitě zaslepenou studii o Xyremu. Děkuji.

Prosil bych dvojitě zaslepenou studii o Xyremu. Děkuji.

Ina:
skz Bella a jiné studie to nebyla narážka na Tebe ale na lidi které tu předhazují své pseudoteorie.
Co se týče vegetativního systému osvědčila se mi akupunktura - bohužel tento stav není trvalý myslím že účinek není dlouhodobý ale aspon něco. Mám štěstí že mám dobrou PL a nové informace které jí o CFS přinesu si prostuduje a hledáme další možnosti. Co se týče toho vegetativního systému - je to asi hodně složitý, protože pokud jak několik studií prokázalo jsou přeregulované genové dráhy a vegetativní systém si zpátky načte chybné ifnormace nevěřím že bez cílené interveční léčby něco změníme.
Třeba kamarád mi tady řekne abych se nezabýval sníženým množstvím cirkulující krve ale neuvědomuje si že právě špatné okysličení mozku vytváří spousty symtomů CFS, to že mám někde bolesti neznamená že mě to fakt bolí v určitém místě ale že mozek to tak vnímá v důsledku špatného okysličení.

Tady na doktorce je to více "free", takže: Ino, jestli chceš, můžu Ti poslat vzorky toho, co beru (samozřejmě zadarmo). Nebo se můžeme sejít. Jsi odněkud z Moravy, jestli se nepletu, rád se projedu Pendolinem. Eventuálně ale hlavně musíš léky brát zodpovědně,tj. vždy začít s malinkatou dávkou a teprve posléze zvyšovat, když začne být špatně, okamžitě vysadit. Na Tvém místě bych třeba zkusil pro začátek jen 5 mg denně Seropramu nebo 25 mg amitriptylinu.

Také žádejte u svého lékárníka: Xyrem. Vím o 2 lidech, kterým Xyrem zcela vyléčil CFS. (A pro šťouraly: existují studie, které ukázaly účinnost Xyremu u fibromyalgie/CFS)

Destiny nekecej, že nikdo nereagoval na tvůj příspěvek- dr.Bella jsme probrali, i jeho teorii o objemu krve. Potíž je v tom, že nestačí , aby jsme tyto články od zahraničních lékařů četli jen my pacoši, ale především lékaři. A mám ověřené , že moc nečtou. Nenašla jsem ani jednoho lékaře, který by o dr. Bellovi slyšel, nebo dokonce jeho hypotézy četl. Ani o osteopatii a Perrinovi. Takže o teoriích vzniku, příčině, symptomech, či léčení CFS si s žádným doktorem pokecat nemůžu. Maximálně na mě jednou jeden vytáhl Holmesova kriteria. Dokonce někteří ani netuší , že existuje pulsní krevní tlak a že se u mě stává, že systolic. a diastol. tlak je téměř stejný, to považovali za neškodný normál a já jsem přitom padala na hubu. Ani nevědí, že při minim. rozdílu těchto tlaků,nedokáže tonometr změřit puls a nezměří v tom případě ani tlak a ukáže 0. To, že je pravděpodobně rozladěný vegetativní systém , už někteří lékaři připouštějí. Ale po příčině už nikdo nechce pátrat. Je tam příliš mnoho možností a po letech se už ani moc nic najít nedá. Neuroinfekce ( např. i meningitida,encefalitida,borelióza...) by logicky mohla vegetativní systém rozhodit. Já to považuju u sebe téměř za jistotu, ale to je můj osobní názor, který vám nevnucuji. Problém je ale hlavně v tom, že nikdo neumí rozladěný vegetativní systém zase dostat do rovnováhy. Teorie jsou různé, možná , že je individuální, co na koho zapůsobí a možná , že ty účinky léčby jsou i závislé na příčině. Proto někdo indikuje antidepresiva,( i v USA) -ne na depresi, ale jako pokus o nápravu vegetativního systému. Někdo zase sází na betablokátory. Většina doktorů si myslí, že to souvisí s psychikou, což považuju za úplný blud. Osteopatie by mohla pomoci v symptomatické léčbě, tak jako analgetika na bolest hlavy, ale pravděpodobně nedá do pořádku vegetativní systém. Někteří neurologové si taky myslí, že se vegetativní nervy vrátí zpátky do normálu v průběhu let samy.Co vy na to? Budeme pasívně čekat, jestli si tělo poradí samo a za jak dlouho???? Blbá otázka,co?

Jinak duloxetin je dostupný i u nás, a sice pod obchodním názvem Cymbalta.