Chronický únavový syndrom 2

INa
proč v německu, myslíš že by na něco přišli dřív nebo že by tlačili EU k lepšímu postupu?

V cizině spíš uvažují komerčně-že by léčba a distribuce vyvinutých léčiv mohla přinést zisk.
V naší republice skutečně na nás ušetří, protože nám cpou akorát tak levné psychofarmaka, dražší diagnostické vyšetření z doktorů nevyrazíš a ty zbytečné konzultace jsou levné.Důchody nám nedají, tak ještě ušetří i tam, práci po nás ani nechtějí-stejně je vysoká nezaměstnanost i pro zdravé lidi. Podpora je jen půl roku a pak ti nedají ani sociální dávky s tím , že většina má rodinné příslušníky-tak ať nás živí a kdo je sám , tak z takových dávek nezaplatí ani byt, ale zato si za ně může koupit dost silný špagát. Mně je vážně dnes nějak z té zdravotní a sociální politiky šoufl. Mám obavy, Destiny, jestli u nás někoho ze zdravotnictví vůbec poznatky z USA budou zajímat, jestli se spíš nepojede jen podle EU!!!Asi by bylo lepší kdyby bylo těch milión nemocných CFS v Německu.

Martino proč ses na mě vyprdla? Asi ti virgule ukázala něco špatnýho na mě. No nic Ino díky za nápad. Vzal jsem si toaleťák, protože A3 je moc široká a velká a na stůl by se mě to nevešlo. Ale je to veliký pokrok v léčení CFS. Tak jsem to zkusil. Strašně mě chytili záda, a provizorní virgule se zastavila na tom, že to mám ledovat. Po té, co jsem z toho dostal rýmu a na záda skoro nemůžu,tak jsemzjistil, že virgule mě navedla špatně, tak jsem zatočil znovu a zastavilo se mě to na tom, že si mám dát nohy do vyhřívaný boty. Tak čekám na výsledek. Jsem rád, že se tu najde někdo, kdo mě poradí. Díky moc

For Destiny, no ono se o tom ví dost, ale nikdo to nevykřikuje moc nahlas, protože co kdyby se náhodou zjistilo, že naše léčba bude vyžadovat po státním rozpočtu strašně moc finančních prostředků. V cizině jsou dál, tam se tomu věnujou, protože si spočítali, že více ušetří, když se budou snažit CFS eliminovat, u nás je to naopak, oni si právě myslí, že ušetří, když se o tom bude jenom šeptat. Ale když si to vezmu jen u sebe, tak by mě strašně moc zajímal výpis pojišťovny, kolik za ten rok vyčerpám. A kolik že nás je......

proto beru to, že průlomové bylo to co se dělo v listopadu v USA. Tam už to má přes milion lidí, takže snad se sem informace dostanou.

Destiny, v republice chybí důvěryhodná statistika, kolik je zde vůbec nemocných s diagnózou CFIDS a je nás asi stejně málo. Tak se tím samozřejmě nikdo pořádně zabývat nebude! Není to choroba,která by se tak šířila, že by ohrožovala hospodářství a ekonomiku země.Navíc tím netrpí žádná celebrita , aby se toho chytly aspoň média!
Kdyby se našel dopis od Karla Svobody, že spáchal sebevraždu, protože trpěl léta CFIDS a nemůže už dále dělat hudbu, to by byl najednou CFIDS populární.Ale když kvůli CFS skočí z mostu nějaká babka z Horních Kotěhůlek-nikoho to zajímat nebude.Vždyť se doteď pořád ještě nedá léčit AIDS a ten má sakra ničivou sílu, a kolik let se jím už vědci zabývají!!!

Majko, jdi už s tou trapnou reklamou fakt někam!

Taky jsme měli v rodině řadu zdravotních problémů. Většinu z nich nakonec pomohly vyřešit produkty na přírodní bázi. Někde jako doplněk ne moc zdárné klasické léčby, něco zvládly samy o sobě, jako například podstatné zlepšení imunity a jako prevence řady problémů. Mám z toho takovou radost, že vám to musím napsat. Zkoušeli jsme kde co se střídavým účinkem. Až mi kamarádka poradila, že objednávají

je mi stejně divný, že po 20 letech neexistuje trochu jasnější pohled na nemoc, jestli se něco ví a tají, tak je to asi průserová záležitost.Koukám na immunesupport a CDC - takovej studiích ale strašně rozporuplnejch nevedoucí k jasněšímu závěru.Jsem zvědav kam povede CDC celej výzkum a jestli bude nalezena aspon nějaká léčba k tomu aby sme mohli částečně fungovat normálně.

Chyba Aleš je Aleš, neustále oblbnutý psychofarmaky a Martina není Martina H. ale Písaříková, která nad vším krouží virgulí. To je jen na vysvětlenou. A já jsem ten, který, prostě nevěří tomu, že tu všichni trpí CFS. Ti co trpí CFS si myslím nemají zapotřebí se snižovat k urážkám a ponižování.

Ino - super:)konecne me po vcerejsku nekdo poradne rozesmal

viki:už sem to tady popisoval tenobjem krve je to speciální vyšetření pomocí izotopů dělá se v praze na Homolce ale kdybych neměl takové anomálie s krví, tak bych se tam nikdy nedostal.

Nevěřící Tomáši,
chtěl jsi radu a Martina se na tebe normálně vyprdla. Tak já ti to vysvětlím místo ní . Je to úplně jednoduché.Vezmeš tužku, papír a kyvadélko si vyrobíš třeba ze snubního prstenu(který přivážeš na niť).
Na levou stranu papíru vypíšeš pod sebe všechny své potíže(nestačí-li A4, tak použij A3-kdyby jich bylo ještě více než uvádíš, použij toaletní papír). Na pravou stranu vypiš pod sebe léčivé prostředky , prozatím ty které máš doma k dispozici. Pak kyvadélkem zahoupeš nad levou stranou a ptáš se: " Kyvadélko, kyvadélko, co mě teď trápí?"
A kyvadélko se ti např. ustálí nad slovem "průjem"!
Tak rozkýváš kyvadélko nad pravou stranou a ptáš se : "Kyvadélko, kyvadélko, co si mám na ten průjem vzít?" Počkáš až se kyvadélko ustálí , a pokud ukáže na slovo "šaratice", znamená to , že jsi kýval blbě!!!! Tak to uděláš znovu a pozastavíš kyvadélko nad slovem "smecta" . Použiješ a je po průjmu. Vidíš, je to úplně jednoduché a funguje to !
A jestli mi nevěříš, tak jsi fakt Nevěřící Tomáš!!!!!

Lenko, u mě to taky tak uzavřeli, že trombóza byla zapříčiněna hormonální antikoncepcí. Ale mně to připadne vysoce pravděpodobné. Taky jsem brala HAK 8 let a i dříve ještě za totáče jsem brala tehdejší norbiogest. A po celou dobu naprosto bez problémů. Je to nejspolehlivější antikoncepce a naprosto mi vyhovovala. Ale bohužel, ty nežádoucí účinky na krevní srážlivost přece jen má a právě po dlouhodobém užívání a po překročení 30 let se začnou tyto vedlejší účinky kumulovat a kombinovat s vrozenými dispozicemi a dalšími faktory. Lékaři pracující na interně v krajské nemocnici se shodují, že jim čím dále více vozí RZP případy mladých žen s trombózami (i v oblasti mozku a srdce) a embolkami, kde se nenašla žádná příčina a všechny užívaly HAK. Já jsem pak byla podrobně vyšetřena a na základě výsledků věřím , že trombózu způsobila HAK. Ani gynekologové nemají takový přehled a statistiku o negativním účinku HAK, jako internisti a neurologové v nemocnicích. Navíc je spousta druhů antikoncepce a gynekologové taky často předepisují ty nebezpečnější, protože za to berou provize.
Ty bolesti pak už můžeš mít následkem té plicní embolie- vždyť taková embolka je pěkně vážná věc-není divu, když po ní zůstanou trvalé následky, stejně tak u hluboké žilní trombózy. A s CFS se všechny takové komplikace samozřejmě hůř snáší.
Tebe to potkalo v průběhu CFS a u mě tím vše začalo!!!A důsledek-CFS!
Viki, bylo mi řečeno totéž-na hypotenzi se neumírá, hypotenici jsou na to zvyklí-naučte se s tím žít. Rozumnější lékaři ale uznali, že kdyby měli celý den takový tlak jako já, tak jsou taky úplně nepoužitelní. Zajímalo by mě, jaké hodnoty tlaku v práci máš, že jsi schopná podávat ještě výkony. Já jsem někdy nebyla schopná ty 2km do práce ani dojít, natož ještě 8 hodin podávat výkon.
Když jsem chtěla přede dvěma lety zjistit objem krve cirkulující v těle, dívali se na mě lékaři jako na debila-jako co to chci za nesmysl!!!
No , jak vlastně snášíte odběr krve? Tak do 4-5 zkumavek? To by mohlo napovědět, jak jste na tom s tím objemem krve.

Docela jsem nepochopila, jak byl u Destiniho prokázán menší objem krve. Mně zjistili, že mám těžkou poruchu krevního objemu (test na sklopném stole)- nízký tlak, ortostatická intolerance, tachykardie, prekolapsové stavy a to v době, kdy jsem betablokátory nebrala, i poté, co je dlouhodobě užívám a i poté, co jsem brala kortikoidy. Piju 3-4 kávy denně, dříve 1-2.
Nicméně shrnuto a podtrženo "to tak bývá", "naučte se s tím žít", "o nic nejde". JIM. Já s tím ale musím denně podávat nadstandardní pracovní výkon.

to ALS
tak ať tady ti ostatní něco řeší a ne si nadávají
koho se to netýká, ať promine

Asi na tom objemu krve něco bude, pocit špatného okysličení mozku mám už několik let,ale nikoho z lékařů to nezajímá a ještě k tomu objemu krve, před 2 lety mne potkala hluboká žílní tromboza s plicní embolii, důsledkem husté krve i když piju denně tak 4 litry. svedlo se na užívání antikoncepce, ale i to je mi divné, jelikož jsem jí brala 10 let a 8 let nebyl nejmenší problém, pak začali bolesti na hrudi, které sami přicházely i odcházely a lékaři si mysleli že je to od páteře i když jsem tvrdila, že ta bolest přichází z ničeho nic na 3 minuty a odejde i když mne vůbec zrovna záda nebolí.
jelikož trpím únavou už od roku 1994, vůbec bych se nedivila, že je to další důsledek této nemoci. Následky mám natrvalo.

Destiny, asi máš s tím nedokysličením mozku podobný problém jako já. Ty už máš tedy prokázaný nižší objem krve. Já sice nevím , jaký objem krve mám, ale myslím ,že ten je v pořádku,že tu hypotenzi i ostatní problémy mně způsobuje rozlada vegetativního systému. V tom už jsem se s lékaři shodla, ale taky mi s tím nedokážou pomoci. Pár pokusů jsme udělali, ale nic nefungovalo. Daří se ti i při tom nízkém objemu alespoň někdy a něčím tlak zvýšit? I třeba krátkodobě-např. kofeinem? A ten gutron jsi zkoušel? Ještě se zkouší na regulaci krevního tlaku betablokátory-taky u někoho s úspěchem.Mně se teď v poslední době daří zvýšit si tlak kofeinem, ale ne v kávě , ale v kofeinových tabletách a čaji. Nedávno jsem si vzala G-Aktiv-je to kombinace kofeinu s L-karnitinem,ginkgo bilobou a koenzymem Q 10. Mně ti po tom vyletěl tlak na 130/70 (což byl do nedávna pro mě sen), ale zároveň vyletěl i puls na 120(Ze 65), tak to se mnou teda málem švihlo! Ty bys tedy zřejmě potřeboval udržet více vody v krvi- ono se na to asi dají použít kortikoidy, ale to si nikdo z lékařů asi nelajsne , ti to napsat.Ten gutron je většinou na zvýšení tlaku účinný, ale lékaři ho taky neradi předepisují, protože mají strach z nežádoucích účinků na srdce a z opačného efektu-hypertenze!!
Souhlasím, že větší svinstvo nás fakt potkat nemohlo, a to nejen pro ty stupňující se a další nabalující potíže, ale i pro to, že na rozdíl od těch ostatních hnusných chorob (i zde zmiňovaných) nikdo CFS nechce jako nemoc uznat. Je strašně zlehčována. Člověku není o nic líp než tomu s RS, ale nad RS každý pokýve hlavou, jak je to vážné, LPK přizná důchod a nad CFS každý mávne rukou s blbou poznámkou: "Já jsem taky unavený, když dojdu z práce"!

Teď jsem brala ATB na akutní infekci a musela jsem je vysadit, protože se mnou příšerně mávaly a dnes jsme se s lékřem shodli,že chinolonová ATB jsou u CFS úplně nevhodná -působily strašně na CNS, tak jsem taky byla úplně grogy. Tak od zítřka mám nasazeny jiné, tak jsem zvědavá, jak je budu snášet. Nedovedu si představit , že bych musela tak agresivní léky brát víc než týden, jak doporučuje Kamarád. Líp snáším Makrolidy, ale jejich princip není u této infekce , co mám vhodný a účinný.Než jsem onemocněla CFS, snášela jsem všechna ATB úplně v pohodě.

Jak zvládáš chůzi a polohu ve stoje? Zvládáš při tom zaměstnání, nebo jsi doma?

http://ivana.friva.net/rs/view.php?cisloclanku=2005052001

Lidé postižení ALS trpí dost. Není možné to takto srovnávat.