Chronický únavový syndrom 2

pardon, to jsem ještě já, považuji ještě za nutné zmínit, že tělo si od těchto sajratů vyčistit chci, ale je velice pravděpodobné že bolesti zůstanou, těžko si umím představit že by se ME/CFS vyřešil odvykačkou. Takže si nepředstavuji, že po odvykačce budu zcela bez léku, protože bolesti bývají někdy opravdu hodně silné, že s tím nejde vydržet ani v té posteli, natož když má člověk podávat nějaký výkon..A já život s touto permanentní bolestí odmítám, je to jen skomírání, už takhle, i s pomocníkem Tramalem to není žádný med, jsem tak na 40% své normální výkonnosti...Ale v centru bolesti jsou přesvědčeni, že nemoc je jen psychická a že když vysadím léky, zdolám závislost a podstoupím psychoterapii, tak že je vše vyřešeno...ale to, že to takhle jednoduché není víme tady všichni... Takže se bojím, že už mě čeká jen bolest a bolest ..bez jakékoliv pomoci. Pokud máte někdo podobný problém prosím napište mi. Můžete i na můj mail: prod1"seznam.cz
díky

Prosím Vás o radu. Nemáte někdo zkušenosti s lékem proti bolesti Tramalem? Mám ME/CFS 3 a půl roku,a projevuje se hlavně bolestí svalů a kloubů celého těla.
Nejhorší bolesti jsou ráno po probuzení, dostávám na to v centru pro léčbu chronické bolesti právě Tramal, který jediný pomáhá a díky němu jsem byla stále schopna jakž takž fungovat, chodit do práce apod. Zpočátku jsem ani netušila, že to je opiát, sice nejslabší, ale návykový, to mi jaksi zapomněli sdělit,našla jsem si to pak asi po půl roce na internetu.Bolesti byly v celém roce 2008 již bohužel denní, tak jsem tento lék užívala denně, vždy ráno, abych byla schopná dojet do práce a vydržet tam.V poslední době mám strach ze závislosti, tak jsem to začla v centru bolesti řešit a jsem z toho v šoku, dosud mi to psali bez problémů, věděli jak to užívám a najednou je prý nutno to okamžitě řešit, nechtějí mi dovolit nastoupit do nové práce kterou jsem si našla a místo toho mám být hospitalizována na psychiatrii a podstoupit odvykačku. Nevím, jestli mi můžete nějak poradit, jsem z toho celá vystrašená, do té práce nastoupit chci, ale zároveň vím, že bez jejich pomoci to nezvládnu,,,a oni mi už Tramal dál psát nechtějí..Nevím co se stalo, dosud to tam nijak neřešili, přišla jsem s tím vlastně já...a obrátilo se to proti mě. tak se chci zeptat jestli někdo nemáte s užíváním Tramalu zkušenosti, jak dlouho si myslíte že tento lék jde bezpečně užívat, pokud ho také užíváte.Budu vděčná za jakoukoliv radu, zkušenost, protože nevím jak se mám rozhodnout...Původně jsem si chtěla tělo od léků vyčistit třeba v létě o dovolené, jen si užívat sluníčka a sledovat co to udělá, ale teď na mě naléhají-hospitalizace a odvykačka.Přitom třeba vím že v jednom dílu 13. komnaty byl člověk po úrazu, který bere opiáty už asi 10 let a výhledově doživotně..Jinak ještě pro Vaši představu, beru teď tak 200 mg Tramalu denně 1x ráno a když ho neužiju je opravdu každý pohyb velký problém, je to víceméně invalidizující. A denně užívám tento lék zhruba od července 2008, ale užívala jsem ho i předtím cca 3 roky, ale ne denně. Mám onemocnění 3,5 roku. Prosím poraďte, uvítám jakoukoliv zkušenost.
Díky a držte se
Jana V.

Všechny vás moc zdravím.Jsem tu nová, i když jsem už nemocná téměř 4 roky.Není mi moc dobře, tak jen krátce. Zkoušel z vás někdo Perrinovu metodu? .....díky Iva

a ještě forum www.cfids.phorum.cz nějak leklo prosim nemocné až se alespon přihlasi zvyší to šanci, že se o forum bude stále někdo starat, takhle to je jak starat se o pustý statek chjo.... nebojte se, četl jsem zpravu jak 14 letá holčička neunesla posměch spolužaček a předavkovala se kluvi téhle nemoci a jednu matku jak odjedla do Švýcarska na eutanazii doma zanechala dvě děti pod 15 let, pokud se dále bude každý stydět za to jak mu je tak zemřel stále více mladých nebohých děti a vznikne plno nových příběhu, který daleko překonávají historické umučení christa chjo chjo chjo proč jsou lidi takový hnus!!!!!! bohužel

no přečetl jsem par příspěvku tak jsem se také s jednou holkou starší sešel bylo to zajimavý, ale moc na psychiku vidět někoho dalšího kdo prošel pekelm v tom byla veká nevýhoda, ale zase mužu řikat, že jsem se s někym sešel už je to takový že asi sam nebudu nevo budu čelit více posměchu, ale snad ne, ...

icq:190-899-865 únavový syndrom 5 let skoro a je mi pouze 20 chjo boj života, chtěl bych jen poprosit, aby další nemocní odklikni anketu že maji také únavový syndromu na mém blogu, abych měl jistotu že má smysl ho dále udržovat,díky
www.chr-unavovy-syndrom.blog.cz

Určitě nějaký další sraz zase uděláme.

Probírám se teď výsledky z Bruselu.

Je tam toho opravdu hodně a jsou to (asi) dost závažné nálezy.

Co se týká těch našich doktorů, tak to podle mě má dvě roviny -

1) Mnoho z těch věcí, které mi diagnostikovali v Bruselu, se tu ještě dělat neumí. To by se dalo dlouze spekulovat, proč to tak není (např. proč se o to ani nikdo nesnaží?), ale do toho se teď nebudu pouštět...

2) To, co píše Vendula - přesto že má pacient něco v ruce, přestože jsou ty výzkumy ohledně ME/CFS dostupné na internetu, tak PŘESTO dělá mnoho lidí z pacienta hypochondra. U přátel a známých je to sice nepříjemné, ale aspoň tak nějak pochopitelné. Ale u doktorů nad tím opravdu zůstává rozum stát, to se nedá jinak říct...

Dohodl jsem se, že o mém léčení v Belgii, vč. výsledků, budu referovat na http://cfids.nezavislestranky.cz/index.php. Tak koho to zajímá, tak ještě chvíli vydržte.

Zatím pro vás mám malou útěchu:
Naděje tu je. Mně na nejmenované české imunologii ani v Centru klinické imunologie (MUDr. Nouza) také nebyli schopni poradit. Kromě alergie všechno normální.
A ejhle - v Bruselu mi našli asi 10 věcí, které v normě nejsou!

Takže začněte šetřit na Brusel ;o)
Nebo by bylo potřeba nějak zařídit (to by bylo systémovější řešení), aby to, co umí v Bruselu, bylo možné dělat i tady...

Ještě - když jsem jí pak přinesla ještě podrobnější vsledky z imunologie, tak ji to vůbec nezajímalo, ani si to nechtěla pořádně přečíst. Hodnotám by už pravděpodobně nerozuměla, ale bylo tam i slovní hodnocení, mj. chronická zánětlivá aktivace, stejně - nezájem. Přijde mi, že jsou snad líní nebo neschopní dávat si nějaké indicie dohromady, snažit se trochu udělat si reálný obraz, raději budou jen tak plácat a vymýšlet si pohodlené teorie, ke kt. není třeba nějakých odborných znalostí a kt. si můžeou navymýšlet libvobovlně, jako je to typicky s tou psychikou, kdy to může jako být z toho, tamtoho a támhletoho....:-(

Také přeji všem mnoho sil v novém roce.
Ke srazu - celkem ráda bych se někdy také zúčastnila, jsem schopna dojet do Prahy, ale ten Vánoční termín se mi nehodil - spousta návštěv, zima, viróza, tak nebyl čas a energie, tak kdyby se třeba uskutečnil nějaký jarní....
Také už mi někdy zústává rozum stát, čeho jsou lékaři a často i specialisté schopni...na jednu stranu ignorují doklady nebo indicie ukazující, že v těle není vše v pořádku, na druhou jim vůbec nevadí vymýšlet si kdejaké spekulace a stanovaovat absolutně nepodložené psychodiagózy:-(
Mně tohle řekla obvodní ohledně zánětu také (beru, že jde jen o obvoďačku, ale měla to černé na bílém), když jsem řílaka, že mám v dýchacích cestách zánět (samozřejmě už nejde o takový, kt. by byl vidět běžnými diag. prostředky), ale cítím, že ty tkáně nejsou v pořádku), tak řílaka: ale prosím tě, proč si myslíš, že máš zánět.....a přitom, jak jsem později zjistila, měla k dispozici výsledky vyšetření (elektroforéza sérových bílkovin), kde byl výsledek - typ chronického zánětu. Nechápu....:-(

Martine, jeden imunolog z Brna, který má x titulů, tak nepoznám ze zvýšených CIM a z IgM, že člověk má v těle zánět a píše do zpráv - bez zánětu. Okamžitě bych ho titutlů zbavila - prý vyučuje i imunologii, to je síla!

Setkání bylo dobré.
Oběma, kteří jsme dorazili, se líbilo :o)

Vyměnili jsme si zkušenosti, zjistili jsme, že i když konkrétní projevy máme každý trochu jiné, tak v zásadě je to dost podobné.
Také jsme se bavili o zkušenostech ze strany okolí apod. O tom, jak je těžké snášet tuto nemoc po psychické stránce...
Asi jsme neobjevili nic nového a převratného, co se člověk nedočte na informačních webech nebo na diskuzích. Ale tak určitě bylo dobré popovídat si o tom naživo, poznat někoho dalšího, kdo tím také trpí (my dva jsme např. nikoho dalšího s ME/CFS předtím neznali).

Takže sraz splnil svůj účel.

Přeju vám také vše nej do nového roku 2009!

Ps. Přišly mi výsledky z Bruselu. Takže o tom brzo podám zprávu.
Zatím stručně - Je tam plno věcí, které nejsou v normálu. Takže si fakt nevymýšlím :o)
Zajímavé je, že i naši nejlepší imunologové mi říkali, že vše v pořádku je.... Tak se mi tak zdá, že je na tom něco špatně... ;o)

Dobrý den
zdravím všechny, co přízpívají do diskuze.
?Casto píšete,že se únavový syndrom nedá vyléčit.Souhlasím,ale ne úplně.Teď po dvou letech jsem měla těžkou recidivu,kterou se mi podařilo zvládnout z 80% léčbou,ke které jsem se dostala zcela náhodně.Protože zde nechci dělat reklamu,tak ti co by měli eventuelně zájem mi mohou zavolat na toto telefonní číslo 603 236 786 Mějte se

Jsem moc zvědavá jaké bylo vánoční setkání. Já nešla, protože bych to fyzicky nezvládla, ale zajímáte mě. Přeji Všem co sem chodí a přispívají hodně zdraví a štěstí v novém roce 2009.
Tak se mi to nepodařilo odeslat, pokud to tam bude 2x, omlouvám se.

začni a vyzkoušej greposept-je přírodního původu.

ahoj muzete mi doporucit nejake pripravky nebo bylinky na chron.unavu.Co je ten azitron a pomaha?Dekuji

Zadejte si tolerance farmak u CFS,je potreba obezretnost a farmaka neuzivat dlouhodobe,a prostridavat je casto.CFS je neuro-imunitne-hormonalne neurologicko eventuelne i psychiatricko onemocneni,je to multionemocneni autoimunitniho typu..Taky je dost dulezite jakou stravu jite,nezdrava strava vede ke zhorseni..Jestli jite to nejlacinejsijako uzeniny dlouhodobe tak pri tomto onemocneni je to cesta do hrobu fakticky

Možná by někoho mohly zajímat revoluční přednášky, které proběhnou v Teplicích. Víc info na téhle stránce

www.salvare.cz/?aktuality,77

vyhledejte únavový syndrom a homocystein

Kamaráde..takto postupuje...pakliže m á někdo k dispozuici azitrox, koupím

Kamaráde..takto postupuje...pakliže m á někdo k dispozuici azitrox, koupím