Chronický únavový syndrom 2

Rybko, Iva to napsala moc pěkně. Já s ní plně souhlasím. Sama antidepresiva beru a je to lepší. Jsem na nich léta, ale bojím se přestat. Uvědomuji si, že si všechno moc beru a úplná blbost mě vyvede z míry. Drž se.

to Rybka:
Pokud bych Ti mohla poradit, tak bych se obrátila na obvodního lékaře či psychiatra, aby Ti předepsal nějaká antidepresiva. A věř mi, že pokud se nesrovnáš psychicky, tak nemáš šanci se uzdravit. Tvoje už tak vyčerpané tělíčko nebude mít sílu rvát se s touto hnusnou nemocí.Možná to zní tvrdě, ale je to skutečně tak.
S cejchem psychicky nemocných lidí se potýkáme asi všichni. Vždycky je přece jednodušší všechno svalit na psychiku. A to platí zvlášť pro lékaře! Vždyť my máme tolik zdravotních potíží a přitom nás nelze podle dnešních " lékařských tabulek" někam přesně zařadit! Pro ně je důležitá diagnoza a bohužel diagnoza únavový syndrom neexistuje, i když se o ní paradoxně všude mluví!!! Proto se vše svaluje na psychiku - na co jiného?!?
Já sama jsem obvodní lékařku požádala, aby mi antidepresiva napsala. Mám děti, které jsou dost nemocné, bohužel ne běžnými dětskými nemocemi a strach o ně představuje zákonitě další stres. Mám co dělat, aby "rozdýchala" vše kolem mé nemoci, víc bych psychicky už nezvládla. Takže jsem přistoupila k této možnosti. Bála jsem se, že mě budou ještě víc unavovat, ale byly to zbytečné obavy. Asi před 4 měsíci jsem se dokonce objednala k paní doktorce na psychiatrii. Myslím si, že pokud tyto léky beru, tak bych měla být v péči odborníka. A až se to u nás doma ohledně dětí trochu zklidní, tak bych je chtěla vysadit! Zkrátka se jen chráním!
Myslím si, že bys měla udělat to samé. Chraň se před nepochopením okolí,lékařů a před depresí, která pak zákonitě musela přijít!Každý jsme zkrátka jinak psychicky odolný a věř tomu, že si spousta z nás i na to psychické dno šáhla!
Měj se moc krásně, pa Iva

to Hanka:
Já jsem nějakou dobu brala betaglukany na doporučení mého lékaře, který se také nebrání alternativní medicíně. Asi je mezi lékaři výjimka. :-)Myslím si, že opravdu nejlepší cestou k uzdravení je skloubení klasické a alternativní medicíny.
Mohla bys mi poskytnout, prosím, nějaké info o přípravku VegEPA? S tím spánkem jsme na tom asi všichni stejně......:-(
Četla jsem také nějaké informace ohledně chladové terapie. Trochu mě však zarážel fakt, že po pobytu v poláriu musí člověk cvičit - psali o jízdě na rotopedu.... :-)) Myslela jsem si, že by mi to "výhledově" mohlo také pomoci. Konzultovala jsem to s lékařem a ten mi to však nedoporučil ( kvůli poruše imunity). Myslím si, že by to však některým lidem mohlo pomoci.

Moc dekuji za odpověd.Asi nezvladnu podrobněji popsat svuj stav protože mám počítač jen chvíli a jsem už starší člověk a ještě si moc nerozumíme.Je to dva a pul roku co jsem onemocněla touto,pro mě naprosto neznámou anepochopitelnou nemocí.V době kdy mi bylo asi nejhuř-to jsem byla jako v tranzu a jít na wc bylo pro mě vrcholný vykon-jsem narazila na články o makrobiotice.Okamžitě jsem přestala jist bílé jedy -mouku,sul,cukr,mléko a maso. většinou jsem vařila ryži a zeleninu,tofu ap.Bylo to velmi těžké pro mě i pro manžela ale,docela jsme to zvládli.Muj stav se pomaloučku zlepšuje.Stále zápasím jak co uvařit abych to zvládla-stále jsem velmi unavená-aby se to dalo jíst,ap.taky mě pomáhájí makrobiotičky.Vysadila jsem téměř všechny léky-a že jsem jich měla -hlavně na hlavu-neužívám ani na bolest,ani na spaní.Tak velmi věřím,že mi bude lépe a že se uzdravím,že se snažím všechno vydržet. Moc vás zdravím Eva

náhodou jsem ještě našla tento příběh:
http://www.nasezdravi.ic.cz/me_vlastni_zkusenosti.html

Jsem žena, je mi 30 let.
Jako malá jsem prodělala běžné dětské nemoci, sem tam se mi objevila kopřivka, nevolnost, bolest břicha, všichni jsme to považovali za běžné problémy, tak si toho nikdo nevšímal. V 17. letech jsem onemocněla infekční mononukleosou, po té mi začaly problémy s imunitou a když jsem o dva roky později začala užívat hormonální antikoncepci, vše se ještě umocnilo. Nebyla jsem schopna fungovat normálně, byla jsem neustále unavená, měla jsem jednu infekci za druhou, až jsem skončila tak, že mi píchali pendepon. Velké dávky antibiotik mé tělo doslova zruinovaly. Chodila jsem na imunologii, brala drahé léky, po kterých jsem deset kilo přibrala. Hodně mi vadila ta kila, tak jsem začala držet oddělenou dietu Lenky Kořínkové, kde se konzumovaly buď rostlinky nebo zvířátka. Od té chvíle jsem se začala zajímat o stravování.
Zjistila jsem, že těch zvířátkových dní je málo oproti rostlinným, protože mi nedělaly dobře, a tak se ze mě nakonec stala veganka. Vůbec jsem nevěděla, že pro takové stravování existuje název, až jsem to zjistila náhodou. Zdraví se mi zlepšilo, všechny symptomy zmizely, váha se upravila, stoupla energie a začal mě bavit znovu život. Začala jsem se tedy o stravování zajímat, kupovala jsem si knížky a dodnes je to můj velký koníček. Moc mě to baví a vím, že už nikdy nebudu jíst jinak. Poslední dva roky jím převážné syrovou stravu, při které se cítím ještě líp.
Mám jeden a půl ročního syna, který je odnošený na veganské stravě a také odkojený na veganském mateřském mléce. Těší se zdraví a i těhotenství probíhalo dobře. Pořád ho kojím a mimo moje mléko dostává malý hodně ovoce, nejí sladkosti ani mléčné výrobky. Jednou za týden mívá maso, to kvůli tatínkovi, ale kladu důraz hlavně na živou potravu, aby jí měl co nejvíce.

tak to já jsem narazila, například zde:
http://www.beatcandidapack.com/success_stories.php
jsou to případy vyléčení při dodržování protikvasinkové diety - pomohlo to mnoho lidem s un. syndromem, jak tam píšou, i když ani neměli candidu diagnostikovanou, ale mnoho těchto lidí (nás) jí má přemnoženou, i když to může být až druhotná infekce - a produkuje velmi agresivní toxiny. Jinak mně změna stravy sice nespasila, ale cítím se víc stabilizovaně.

Ivo, Tvůj příběh je opravdu silný a Tvoje výdrž a síla je tu určitě příkladem pro nás všechny!
Co se týče té perrinovy metody, tak já měla spíše víc potíže fyzické (teploty, mdlo a divná nevolnost + bolesti po námaze i po chůzi třeba 0.5km...ted až tak po 2km), se soustředěním jen občas...nebo spíš v důsledku fyzické únavy než tu popisovanou "mlhu". Ale špatně jsem spala, měla zatuhlé svaly...to mám dodnes, ale perrinova metoda mi právě v tomto docela pomohla - hlavně s tím spánkem, předtím 2 roky jsem bez prášku vůbec neusnula a budila se úplně rozlámaná. Může to ale být i tím, že k tomu beru ještě VegEpu (jestli chceš, najdu ti odkaz - v angličtině, nebo spíš vypíšu to nejdůležitější aby ses s tím nemusela zbytečně namáhat). Ona ta perrinova metoda asi taky není nějaký zázrak v tom smyslu, že by člověk za pár měsíců zase sportoval a žil naplno...ale myslím, že to stojí za to to zkusit. Co se ceny týče, tak jedna masáž 1-1.5 hod stojí cca 400Kč (pro studenta, pro nestudenta nevím, ale není to snad o moc víc, možná 500), zpočátku je to jednou týdně, pak jednou za čtrnáct dní a nakonec za měsíc. Jestli jsi z Prahy, tak úžasná je paní doktorka Jana Holubová - k té chodím. Ví o únavovém syndromu - že jsou naše těla strašně oslabená a vše musí jít hodně jemně a postupně. Také je ale dobré počítat s tím, že se stav zpočátku zhorší, jak jsou odváděny toxiny...ale to by ses poradila přímo s paní doktorkou. Nakonec, nechat toho můžeš vždycky. Také už moc nevěřím, že by mě nějaká jedna metoda spasila a zázračně vyléčila, ale když se do toho člověk "obuje" (s láskou ke svému tělu), tak to určitě postupně nějak půjde...i když tomu občas moc nevěřím, stejně nepřestávám hledat. Ivo, nechci to psát moc dlouhé, abych tě moc neunavila. Kdykoliv ti ráda na cokoliv odpovím. Zatím pa

Hani, děkuji za info ohledně té Perrinově metodě. Četla jsem, že by tato metoda měla také zmírňovat potíže se soustředěním. Máš s tím zkušenosti? Jaké zlepšení cítíš Ty? Už jsem toho vyzkoušela víc .....:-(
Pro Rybku......
Člověk si při této nemoci zákonitě sáhne i po té psychické stránce až na dno. Někdo dříve, někdo později. Musíš však stále věřit, že se to bude zlepšovat!
Víš, já patřím zrovna k těm těžším případům. Všechno začalo zánětem ledvin a já skončila v nemocnici. Po přeléčení mi však stále bylo mizerně,měla jsem teploty a stav se zhoršoval. Nakonec mě odvezla rychlá záchranná opět do nemocnice, protože jsem u obvodní lékařky zkolabovala z vyčerpání- dostala jsem zimniční záchvat podobný epilepsii jen s tím rozdílem, že jsem všechno kolem sebe vnímala, vylítl mi tlak a tep. V nemocnici jsem si pobyla téměř měsíc - i na záchod mě vozili na vozíku......Mě, která žila sportem - chodila do posilovny, hrála volejbal.....
Pak následoval téměř rok, kdy si mě lékaři přehazovali jako " horký brambor" - nikdo nevěděl kam mě zařadit. Začala jsem mít výrazné problémy s chůzí- chodila jsem strnule,neovládala nohy při chůzi -nebyl na mě hezký pohled. Naštěstí se roztroušená skleroza nepotvrdila, i když jsem EMG měla špatné. Takže první diagnoza zněla " nevyhraněná myositida". Doktoři mě začali ládovat vysokými dávkami kortikoidů, což mi najedné stránce asi pomohlo, ale na druhé moc ublížilo - nechali mě na nich totiž 3/4 roku!! Přitom se můj stav nezlepšoval, naopak. Nemohla jsem číst, zvládala jsem jen krátké články v novinách- nepamatovala jsem si, co jsem četla před tím. Kolikrát jsem nechápala vůbec význam toho co čtu. Zapomínala jsem, o čem jsem se bavila, vyčerpávalo mě dívat se na televizi - hned mi vylítly teploty a bylo mi na zvracení. Samozřejmě k tomu bolesti hlavy, svalů, páteře atd.... hlavně neschopnost cokoliv dělat! Několik měsíců jsem prakticky jen ležela - staral se o mě manžel, děti, rodiče
Nakonec to vše rozsekl pan primář s interny, který nesouhlasil s původní diagnozou a dostal mě na imunologii do Prahy. Konečně jsem se dostala k člověku, který ví co se mnou..... Bohužel všechno už jsem měla moc rozjeté..... :-((
Zpočátku jsem zkoušela akupunkturu - byla jsem ubezpečená, že mě z toho pan doktor za dva měsíce dostane. Hrozně jsem tomu věřila a psychicky se na to upnula. Po té akupunktuře mi však bylo spíš zle .... a následovalo příšerné zklamání! Trvalo mi nějakou chvíli než jsem to rozdýchala! Teď už na žádné zázračné uzdravování nedám! Vše beru víc střízlivě. Člověk musí zkoušet další možnosti léčby, ale žádné zázraky se nekonají!!!!!
Už rok a půl zkouším Jonášovu metodu. Nějaké výsledky vidím, ale stále jen přežívám. Neobejdu se bez pomoci druhých, stále mám teploty, nevydržím dlouho stát, chodit....atd. Psaní mě také moc vyčerpává - proto i teď píši na etapy.
Podle mého imunologa to chce čas a hlavně se nevzdávat! Pokroky tu nějaké jsou, ale jde to strašně pomalu. Vůle mám na rozdávání, ale v tom to asi nebude! :-))
Tak nám všem nezbývá než hledat dál a zkoušet různé možnosti léčby a být vděčni za každé sebemenší zlepšení!

Stále hledám jak se dostat z CFS.Nikde jsem nenarazila na názor že by pomohla makrobiotika nebo jiná změna stravování.Mužete se k tomu někdo vyjádřit .Děkuji

Hani děkuji moc za informace o Perrinově metodě.

Teď, když po sobě čtu, co jsem napsala, uvědomuji si, že jsem Tě Rybko, zapomněla oslovit. Promiň. Dnes je tarotově 2 a tu já moc nemusím. Ráno jsem na netu viděla reklamu Googlu:"chcete zhubnout a nestačíte na to sami? Potřebujete průvodce?" Já pochopitelně četla:" Chcete zblbnout? Nestačíte na to sami?
Chcete průvodce?"
Myslela jsem, že mě to probudilo, ale jak se zdá, už zase spím.
Ještě vám všem napíšu příběh z nedělního radia." V Benátkách vdova objednává pohřeb pro neboštíka. Zdá se jí to moc drahé. Ptá se:"Nic levnějšího už opravdu nemáte?" " No ve vzlášť vyjímečných případech je tady ještě jedna možnost." Vdova ožije "Jaká?"
Rakev s neboštíkem a farářem jedou v gondole a ostatní plavou za nimi."
Možná bychom si mohli posílat občas směšné příběhy - mě to trochu oživí.

To, že na alternativu nevěříš, je naprosto normální a v pohodě. Přesto si myslím, že bys mohla navštívit psychologa. Poradny jsou i dnes bezplatné. Takhle na netu se nic osobního rozebrat nedá, ale v soukromí psychol. poradny s nezaujatým odborníkem, se můžeš pohnout dál. Bylo by asi dobré, abys našla smysl Tvého života, Tvoje poslání tady. Určitě jsi se nenarodila jen proto, abys trpěla. Tak pa a dej o sobě častěji vědět.

Rybko, myslím, že se tu na Tebe za tohle nikdo zlobit rozhodně nebude - kdo jiný by to přece měl pochopit... To vtírání depresivních myšlenek ve stavech únavy moc dobře znám... Bohužel ted nemůžu víc psát, ale drž se...

Vidím, že hodně z vás se dalo na alternativní medicínu, na tu já bohužel nevěřím, takže by mi asi ani nepomohla, a nechtělo by se mi do toho vrážet peníze. Ale někomu to asi pomáhá. Já, jak už jsem psala mám bolesti pouze mírné, ale naprostý úbytek fyzické energie. Po hodině fyz. práce, už skoro celý den jen ležím, nemám energii fungovat. Bohužel přes den moc neusnu, ale ležet nebo odpočívat musím. A když je člověk bez činnosti,tak přicházejí ty nejdepresivnější myšlenky. Myslím na smrt takřka denně, ale zatím není odvaha k sebevraždě, bojím se, že by se mi nepovedla a já zůstala s doživotními následky. Já věřím pouze klasickým lékařům, jenže ti už mě nikdy nepomůžou, nebudou se mi podrobně věnovat, protože mám cejch psychiatrického pacienta. Jste všichni mnohem statečnější než já, vždy, když si to pročítám, jakou máte víru a naději, tak si připadám, jako úplný zbabělec. Nenávidím se čím dál víc, stoupá ve mně agrese i se sebepoškozuji. Tak se prosím na mě nezlobte za tento výlev sebelítosti.

Lilly, to teda koukám...stresovat se, jestli si dát 3 nebo 5 kapek...vidíš, ani jsem si neuvědomila, že to může jít až tak do krajnosti. Taky mám sice velký potíže si vybrat v restauraci co si dát, ale aspoň se nestresuju z přejinování atd. Nevím no, ale jakmile někdo někomu něco autoritaitvně vnucuje a nepřipouští nic jiného, tak se to tím pro mě stává trošku podezřelým (hlavně taky názorem "bud úplně na 100% nebo to jinak naprosto nemá cenu)...i když jsem na zdravou stravu taky trošku úchyl:-) Tenhle můj příspěvek vlastně neříká vůbec nic nového, ale jsem zkrátka ráda, žes tu napsala svou zkušenost...protože taky jsem o té makrobiotice uvažovala, zda to nezkusit...Na druhou stranu jsem taky pročítala stránky příznivců syrové stravy (tou se také někdo prý vyléčil z únavového syndromu) a to je vlastně opačný extrém...a ted jak by makrobiotik vysvětlil, že sposuta těch lidí na této stravě jen vzkvétá...:-)

Tak zde jsou odkazy na Perrinovu metodu: První je takové základní info, druhý jsou zkušenosti jednoho mladého nemocného kolegy:

http://www.chronicky-unavovy-syndrom.info/

http://chr-unavovy-syndrom.blog.cz/0707/perrinova-metoda

Ahoj Ivo, já na Perrinovu metodu chodím a doporučuju. Pro Lilly: jde jednak o jemné lymfatické masáže (spíše jemné rozmasírování ztuhlých svalů na zádech...ale jemné, když jsem s touto metodou začínala, tak jsem na sebe skoro nenechala šáhnout pro bolest), druhak tzv. osteopatii - jde o to hodně hodně jemnými manipulacemi uvolnit svalstvo tak, aby si kosti mohli správně sednout...na mě to dost působí, hlavně v oblasti lebky, kde mám pořád nějaké sevření). Myslím, že cílem je harmonizovat nervovou soustavu, která je přetížená toxiny z virů apod. No a k tomu ještě doma děláš jakoby "lymfatické masáže" hlavy - spíš takové hlazení obličeje a hlavy, aby se odvedly toxiny...+ jemné cviky na páteř. Podle téhle metody je i jakási diagnostika CFS - podle bolestivých bodů na těle. Musím říct, že i když mi jich paní doktorka mačkala víc, tak právě u těch dvou, které mají ukazovat na CFS, jsem cítila bolest...není to samozřejmě nějaká vědecká nebo stoprocentní diagnoza:-), ale funguje to. Zkusím najít odkaz a dám ti ho sem. Jinak, chodím na tuhle metodu rok a půl a je to jednak moc příjemné (i když zpočátku jsem cítila zhoršení stavu, ale to i všude popisují) a i když mě to vysloveně nevyléčilo, velmi mi to pomohlo právě s tím zklidněním nervové soustavy - lepší spánek (předtím jsem bez prášku neusnula i přes hroznou únavu), a taky ted už mě klidně může masírovat i normální masér a jsem v pohodě - dřív bych chcípala bolestí... Nevím Ivo, kdyby ses chtěla na cokoliv zeptat, ráda odpovím...

Ivo je mi líto, nikdy jsem o Perrinově metodě neslyšela. Mohla bys napsat krátce, co se pod názvem skrývá? Děkuji za pochopení - jsem zvědavá.
Já makrobiotiku držela - před x lety. Skončila jsem, když už jsem byla úplně vyřízená a téměř jsem omdlela po černém čaji v restauraci. Byl moc jin. Nic jiného jsem si ale dát nemohla, všechno bylo nevhodné a minerálka studená. Potom na semináři se zkušené makrobiotičky pohádaly, jestli se má dát do čaje 5 kapek citrónu nebo jen 3 a já pochopila, že tenhle svět pro mě, pracující ženskou s dětmi není. Zajímalo mě, čím vysvětlí skon hlavního experta na makrobiotiku na rakovinu. Byly to ale jen obvyklé makrobiotické bláboly. Název přednášky ale přilákal mnoho lidí. Prý bylo plno.

Průchová je šílenec, napsala jsem to i do MeDuňky šéfredaktorce. V únorovém čísle na konci jsou otisklé dopisy na téma Průchová. Ona prý měla těžkou rakovinu a jen tak se z ní dostala - houby! Rakovinu, pokud je velmi těžká, nevyléčí ani měsíční hladovka. Průchová popudí tolik lidí a pořád ji do Meduňky cpou - prý ji i plno lidí fandí - no to bych chtěla vidět. Myslím si, že to nemá v hlavě v pořádku, je to zatrpklá vysklá ženská, brrr!

Lilly,tys to vystihla naprosto přesně.Tvrdá makrobiotika vyhovuje 80ti leté Průchové,která už má jiné potřeby potravy a věkem zhoršené zažívání.Ale je nepoužitelná pro dnešního mladého člověka.Vždyť ona i na Krkonošsku přednáškou naštvala zdravě se stravující staré horaly,když rozcupovala,co tam bylo staletí pokládáno za prostou zdravou stravu.Viz.povídání ve vánoční Meduňce.Navíc je velmi tvrdě autoritativní a netolerantní.Jak říká můj otec:poroučivá stará baba.