systémové onemocnění pojiva

MCTD je z ang.Mixes connective tissue disease-česky smíšené onemocnění pojiva,nekdy se taky používá Sharpův syndrom.Já mám ČID a práce je velký problém,jsem z malého města a kolem je vysoké nezaměstnanost.Každý chce raději někoho zdravého,i když mají povinnost zaměstnat zdr.postižené.S tím nic nenaděláme.Myslím,že je to tak všude podobné.Zatím se mějte D.

Sice mi doktoři konkrétně nepojmenovali mé onemocnění pojivové tkáně ,kde mi to sedí ,ale plně souhlasím s tou unavou,je to hnusné a nekonečné a vypadá to ,že se toho už nedá zbavit.Chtěla jsme se vás zeptat-Dany a Katky:máte také částečné důchody a nebo pracujete?A pokud máte částečné důchody -také se vám tak špatně shání práce?

Ahoj,prosím TĚ co je to konkrétně to MCTD?dík za odpověď

Ahoj Káťo,taky mám Rayn.syndrom.K tomu vstřebávání-mám zjištěnou osteoporozu a to jím převážně mléko,sýry,jogurty,do toho zobu kalcium v tabletách a pokaždé když jdu na denzitometrii mám úbytek kostní hmoty.Až poslední 2roky jím Actonel a zdá se,že to zabírá,aspoň se to pozastavilo.Doktorka říkala,že vlivem nemoci i léků se látky-vit.,minerály špatně využívají a pak se můžem cpát různými preparáty a nic.Jinak mám podobné stavy jako Ty,jako bys mi mluvila z duše.Tak zatím ahoj...

Ahoj Dano, to zni velmi dobre, zjistim si, co se da delat. Mam predepsane vitaminy a mineraly perorálně - magnesium, vápník, Gingium (Raynaudův syndrom),kyselinu listovou. Uz jsem to nekde cetla, ze se ty leky perorarne hure vstrebavaji. Letosni zimu jsem kazdopadne nejak prezila, presto bych byla nerada, aby se to pristi rok opakovalo, tohle by mohlo take znamenat urcite zlepseni. Pres leto jim vzdy jen ty nutne leky (Medrol a Methotrax+Acid Fol), zbytek vynechavam. Pres zimu jim take selen, je dobry pro odolnost organismu vuci infekcim, nemusim asi nijak zvlast rikat, ze obycejna viroza=pohroma.Taky vitamin C,Echinaceove kapky...Stale si rikam,jestli na to nejdu spatne, jestli se s tim neda delat jeste neco jineho...
K váze:to je zajimavy, ja jsem pres zimu zase hodne pribrala, byla jsem pred tim hodne hubena (49kg),ted vazim po zime 54 kg,stale jsem jen jedla a spala,nekdo by to nazval treba sezónní depresivní poruchou, ale vime dobre, jak to je...Asi bych si nemela stezovat, nejsem na tom zase tak spatne, nemam postizene zadne organy... Jen ta vycerpanost, to je asi to, co mi chybi ke stesti. Bohuzel se s tim neda prilis normalne existovat.Je to jak na spirale, normalne funguju a pak padnu..a pak se zase nejak zvednu, snazim se toho udelat co nejvic, a tak to jde dokola...

Ahoj Katko,mám stejnou léčbu jako Ty,a podle toho co píšeš se s tím mohu ztotožnit.Já to teď řeším tak,že mi doktorka dopoučila napíchat sérii vitamínů-Milgamma-tj.B1,B6,B12,nějaké magnézium-neříkám,že je to kdoví co za zlepšení,ale aspoň trochu.Já přes zimu vždycky zhubnu,jako by mě úplně vycucla,podle toho se taky cítím.Ony totiž ty léky berou hodně látek a pokud bereš vitamíny perorálně tak se špatně střebávají a tělo je nedovede využít.Ikjekční forma je účinnější.Třeba by Ti to mohlo pomoct-když tak to neublíží-zlepší se Ti krevní obraz.Zatím ahoj.D

Mám take diagnostikovane MCTD(beru Medrol 4mg/denně a Methotraxat). Rada bych se dozveděla, jak se da bojovat proti unave, ktera je spojena s timto onemocněním.(u ostatnich systemovych onemocnenich to bude urcite podobne). Mate nekdo nejake zkusenosti s nějakou "doplňkovou" léčbou? Ta unava se neda vydrzet, neda se s ni pracovat, hlavně ta zima mě vždy převalcuje. Budu rada, kdyz se podelite o sve zkusenosti, pokud nejake mate. Udelala bych snad cokoli pro to necitit tu unavu, ktera vas zavali jak kamen (ta neprekonatelna slabost).

pro viki-je mi líto,že máě tolik zdravotních problémů,vím jak Ti je,cítím s TEBOU-jen by mě zajímalo víš kde se ti ta nemoc konkrétně usadila?Mě nejsou doktoři schopni odpovědět ,kde to mám :(

ten částečný důchod se vztahuje na mě-Jana

pro janinu-můj mail:8mysicka8"seznam.cz

pro viki-je mo líto,že máš tolik zdravotních problému,vím jak Ti je ,cítím s Tebou.

pro janinu-můj mejl:8mysicka8"seznam.cz

já jsem bohužel jen v částečném důchodě a je to strašné sehnat práci,nikdy nevím v jakém stavu ráno vstanu,těžko se to zdravým vysvětluje-že s e zrovna necítím fit,jsem ráda ,že reagujete na toto onemocnění,a že se dovím zase něc více.

dik Leny, moje otazka mirila na Janu, ale neva, i tvuj mail si taky zapisu. a snad odepisu :) (pokus o vtip). jinak musim rict, ze mne SS diagnostikovali taky. to, co pises, je jak kdybych to psala ja. taky mam suchy oci a sucho v puse, nejdriv mi to moc nevadilo, ale ted taky bez slz ani ranu :)
urcite se te jeste zeptam ohledne ty nosni kustky, protoze mne ten hrbet nosu taky nejak divne seseda a tlaci mi to na oblicej. je to hodne neprijemny, mam objednani na ORL, ale az nekdy za mesic.
mej se fajn a napisu.

Pro Janinu:nevím jestli jsi chtěla po mě můj mail,tady je Leny33"seznam.cz
Jinak u mě se překrývá systémový lupus a Sjogrenův syndrom.Mám vesměs stejné problémy jaké popisujete,a navíc mám sicca syndrom,používám umělé slzy,také mám xerostomii-sucho v ústech a v slzných kanálcích mám zavedeny silikonové zarážky.Budu mít i silikonový implantát v nose,protože u mě už došlo k perforaci,prostě se mi udělala díra v chrupavce a neustále se zvětšuje.To vše má na svědomí Sjogrenův syndrom.Stále věřím,že bude líp.

Já mám revmatoidní artritidu, někdy dr. uvádí, že v překryvu se SLE, někdy napíšou systémové onemocnění pojiva. Zkrátka to patří do skupiny autoimunitních onemocnění, beru 3 roky plaquenil a nyní nově i medrol. Potíže mám podobné, jak uvádí Jana + bolesti na srdci, tachykardie, nízký tlak, zdevastované zažívání (slinivka, žaludek, střeva), alergie atd. Letos mi revmatoložka nabídla lázně (pozitivní rentgen. obraz RA), tak to zkusím.
Ptala jsem se, zda je to onemocnění dědičné, ale bylo mi na mnohých místech sděleno, že ne. ALE moje matka má RA, já mám RA, moje sestra má psoriatickou artritidu a moje dospělá dcera má velmi vážné autoiminutní puchýřkaté onemocnění (diagnostikované po 12 letech od vypuknutí!!!!). Nevěřím doktorům, že neexistuje v tomto smyslu dědičnost! Mohu jen doufat v pokrok medicíny, že výskyt AI nemocí zastaví.

ahoj, to je uplne vycerpavajici...no mne hodili do kategorie systemoveho lupusu, mam protilatky anti-ds DNA a ty priznaky, co k tomu patri. ted se mi tam ale objevily nejaky novy veci, tak padl vyraz smisene onemocneni pojivovych tkani, protoze u toho se pry ty priznaky prekryvaji i s jinymi systemovymi onemocnenimi. jinak ja mam taky medrol, je to muj zatim hlavni lek, kterej mi hodne pomaha. tyhle systemovy veci jsou pry vsechny stejny - autoimunita, stejna skupina nemoci, akorat se jinak jmenujou. myslim, ze deti nejsou problem, jen jsou tam urcity rizika, ale nemyslim, podle toho co vim od doktoru, ze by to primo vubec neslo. je to asi individualni. mas nejakej mail?

Ahoj mám také smíšené onemocnění pojivových tkání typu MCTD,beru Prednison a Delagil a druhé dítě mi revmatolog dovolil,jsem v plném invalidním důchodu.

Ahoj,tak to je hezký stejné jména :) .No,něco blíže k tomu onemocnění,mívám pravidelně po léčbě slabě pozitivní ANA, obden užívám Plaquenyl-což je antimalarikum,antirevmatikum-KTERÉ TO VLASTNĚ DRŽÍ NA HRANICI SLABĚ POZITIVNÍ,jinak by to bylo horší-v roce 2004 jsem užívala skoro rok kortikoid-Medrol,Trpím na bolesti celého těla-od krční páteře až po svaly -mění s e to počasím,a někdy je to hodně silné,dále trpím na únavu a vyčerpanost,je to už měsíc co mi začaly natékat prsty na rukou-ráno po vzbuzení nemohu pořádně ohnout prsty,a ještě mě bolívají prsty na nohou-prostě jedním slověm je to vše na nic-a jak jsme zjistila je to nevylečitelné.Ty máš také toto onemocnění?Ale přesto vše byhc chtěla ještě jedno dítě-a tak nevím jestli vůbec při této nemoci mohu-a jestli nemůže to ublížit dítěti či mě-zdravotně?Jak to vidíš TY?