systémové onemocnění pojiva

JENNY-u mě to ještě nezjistili vůbec-mám neurčené onemocnění pojivové tkáně-a bylo mi řečeno,že možná s e to někdy dovím,ale co se
týče odběru tak do 14 dní se doví jestli máš onemocnění pojivové tkáně či ne.

Leny-ano jsme dvě osoby :).Když to tak vše tu čtu tak nevím jestli někdy není lepší nevědět ,kde to konkretně sedí to onemocnění,i když na druhou stranu asi není.Jsem dnes měla příšerný den-ty změny počasí mě zničí.Zajímali by mě i ty ostatní články-kdyby jsi byla tak hodná a ,řekla mi kde je najdu.Jak jsme si četla ten v té jackie-tak mě obeš mráz u těch malárik ,že s e s níma nesmí na slunce-já s eto dověděla až za rok co mi je nasadilia to jen díky tomu ,že jsme řekla ,že nějak rudnu na slunku -tak pak mi lékař řekl ,že s nima nesmím na slunce.Moje matka není matkou -ani hyena by to neudělala mláděti-dala přednost mému exmanželi -ten k ní n anávštěvu muže ,ale dceru s vnučkou zavrhla-jen na vysvětlenou:žila jsme 20 let s invalidou ,který mi zničil život-když jsme si jej brala netušila jsme že je nemocný-zatajila mi to jeho matka.

Jani s tou tvojí maminkou je mi to líto,pokud si chceš pokecat mimo,tak tady je můj mail:Leny33"seznam.cz

Jenny u mě jim to určení diagnozy trvalo 3roky.
Jani to je pouze jeden z článků,tato redakce odmítla uvést konkrétní města a lékaře,prý kvůli případné žalobě.Pokud máš zájem povědet svůj příběh do novin,tak není problém.
Jani a Janino asi budete dvě osoby,já v tom mám trochu zmatek.
Jinak ve svazu pacientu jsem dopisovatel a částečně poradce.
V pátek jdu zas na oční,tak uvidím jak jsem na tom s tou transplantací rohovky. Holky ty co máte i potvrzený Sjogrenův syndrom,má některá z vás perforaci nosního septa?

Mám ještě prosbu.Jak dlouho trvalo vašim lékařům,než se dobrali k výsledku,o co jde.Mám obavy,že to bude na měsíce,přitom je to myslím jasné.Já bych potřebovala léky teď,kdy mě bolí každý pohyb,krok a otočení na posteli.Ibuprofen mi už nezabírá a jiné léky bez výsledků mi asi nikdo nenapíše.

LENY-no tak ten článek to je tedy síla,jsi zkusila hodně,ještě ,že bydlíš s maminkou,která Ti může pomoci,na mě se má vlastní máma vykašlala,pěkný den

Leny, jestli to bylo urceno mne - diky moc. mam s tim ted dost potize a nevim...urcite se na to podivam. dik :)

Leny-mrknu tam

JENNY-co bylo před třemi lety nemusí už být ted-myslím dobré výsledky krevních odběrů-a zvlášt,když máš bolesti kloubů a svalů-rozhodně požaduj doporučení na revmatologii-a tam řekni vše co tě bolí,no a vyšetřeni na boreliozu odebírá i praktický lékař.To ,že máš invalidní důchod neznamená,že by Ti neměli udělat dražší odběr-.jsi člověk jako každý druhý-a chceš také normálně žít bez bolesti pokud to jen trochu jde.S čím jsi v důchodu?Jestli to není tajné.

Jani zkus se podívat na stránky Jackie klikni na pravdivý příběh a je to na straně 61-70 pod názvem Přijdu o nos....
To je jeden z nich,zbytek už asi není k dispozici,zkusím se číhnout na jiné stránky.

Mě už asi před 3 lety brali krev na revmatologii a prý jsem v pořádku.Ale já mám pořád bolesti svalů,kloubů,pročetla jsem si pozorně celou diskuzi a poznávám se v tom.Je to vyšetření krve nějak specifické?Kamarádce 4 letému synovi brali krev na borelku,měl fleky po celém těle,ale prý je v pořádku,až ze známosti mu udělali dražší test a bylo to tam.Jestli to vyšetření je drahé,tak se na mě vykašlou,mám inv.důchod.

Jenny-ano ,pozná se to z krve,bylo by dobré ,kdyby ses objednala k revmatologovi-musíš požádat praktického doktora o doporučení k revmatologovi.

Prosím o nějaké info o tomto onemocnění,asi to má taky už dlouho,ale nevím,jak to zjistit.Pozná se to z krve?

lENY-teda ti povím, Ty jsi novodobá Johanka z Arku-jěště ,že už neupalují-jinak by jsi se asi stala obětí těch doktorů-pokus o vtip :).Máš můj obdiv-docela ráda bych si ten tvůj článek přečetla,kdyby byla by možnost ,že by jsi mi poslala na mejl ukázku-jestli to tedy jde?Opravdu,před Tebou smekám,a až půjdu k té semetrice co si říká praktická lékařka tak si vzpomenu na Tebe a také se ji postavím!Jsem si teď vzpoměla ,jak jsme byla naposledy u revmatoložky-tak s emě ptala jak se cítím a řekla jsem doslova:,,Nic moc.,, a ta osoba mi to doslova napsala do zprávy pro praktickou doktorku,jednou mi napsala,že se asi cítím unavená-a já ji doslova řekla,že se cítím unavená-takže někdy si připadám u těch doktorek jak v kocourkově-nebo u CHolouška.Víš tady je totiž jen jedna revmatoložka v okolí,a ti slušní praktičtí lékaři neberou-nebot mají hodně pacientů-takže tady je problém někam se dostat-ještě tak možná co se týče revmatologa-tak nejblíž je Ostrava přes 50 km.Také se snažím bojovat za pravdu,ale připadám si v tomto systému jako bych házela hrách na zeď.Jo,Jakou máš funkci v tom svazu pacientů?Víš,někd ymám pocit ,že tady nemají pacienti žádná práva-neboť když jsem revmatoložku požádala o krevní vyšetření skrz posudkovou a muj klid ,že je vše vpořádku tak mi ddoslova řekla:,,jste přistěhovaná ,nebudu na vás plýtvat své konto skrz odběry,,-prostě dělala jako bych neměla zdravotní pojištovnu-takže z toho plyne ponaučení-pacienti nestěhujte se nebudou vás chtět jinde ani ošetřit a chtít odběry krve bude drzostí.tak pěkný den :)

Jani já se s dovolením nabourala do počítače mé bývalé paní doktorky a přečetla si její zápisy o mých návštěvách,dočetla jsem se,že těžce nesu své zdravotní problémy,že mám pocit,že mi není věnován dostatek pozornosti atd,včetně toho doporučení k psychiatrovi.Dovolila jsem si rovněž nesouhlasit s diagnozou a chtěla jsem uvést do karty,že si nepřeji být ošetřena v prostějovské nemocnici i kdyby mě to mělo stát život,a to tam mám uvedeno doslova.Takže jezdím do Brna a s ní jem ukončila spolupráci.Při mé poslední návštěvě jsem jí věnovala časopis kde se mnou udělali reportáž na dvě strany s postupem a chybách mé léčby.Nechala jsem se i vyfotit na titulní stranu a je to s mým plným jménem,já se nemám čeho bát,za pravdu se umím bít.Pak jsem se stala členem Svazu pacientů.A ted mám klid.

Viky-Před 2 lety jsem chodila na rehabilitace se zády, no spíš mě trápí bolest do kyčle a boku a tam mi dělali vyš. na ANU-titr.400+.ENU mi nedělali a ani je to nějak nevzrušilo.Bolesti do pánve a kyčle mám čas od času pořád, ale už tam nechodím, protože jsem si připadala jako simulant a rehabilitace stejně nepomáhaly.

Romčo, imunolog by měl udělat vyšetření na ANA a ENA, pokud budou obě pozitivní, tak je jasné, že jde o nějaké autoimunitní onemocnění a bude se pátrat dál. Když budeš mít pozitivní jen ANA, tak to prý může být i v jiných souvislostech, takže nic moc..... tak mi to alespoň vysvětlovala imunoložka.

Romčo-já tehdy chodila na imunologii-je to imunologické neboli revmatologické vyšetření ten nález se jmenuje ANA-je to něco s imunitou-myslím že je imunodeficit tak nějak ale lepší máš když s ezeptáš lékaře-že chceš udělat odběry na autoimunitu-ale musí to být revmatolog nebo imunolog-a udělá je jen na základě toho ,že budeš mít potíže jako my tady.

LENY-máš pravdu s těma doktorama,ale já jsem ve stádiu ,kdy mám fobii z lékařů,bojím se je už meěnit anevím cos tím.Dostala se mi do ruk karta od praktické líkařky-moc dobře ví jaké mám onemocnněí a ta svině -promin ,že jsem tak sprostá ,mi napsala do karty ,že by byl dobrý pohovor s psychologem ohledně zaměstnání-nemůžu totiž nic sehnat lehkého-abyhc nebyla vyčerpaná.Jak mi může poradit psycholog-na bolesti,na únavu-jsem si říkala když jsem to četla leda ,že by mi dal své zdraví a já svou nemoc a třeba by mu bylo fajn-a byl by spokojený-trochu ironii :).Jsem neštastná ,že má jne částečný důchod-musím pořád někd eobcházet místa a nikde nic-jsme nastoupila jako vrátna na dvanáctky a vzpamatovávala jsme se z toho ještě 14 dní-normálně mě to odrovnalo-a jak pak má člověk něco najít -takže jsme musela po 3 dnech skončit-a vyčetlimi to sna dvšude ,že jsme to mohla vydržezt že je to lehká práce.K tomu tvému nálezu-držím Ti palce ať Ti vše dobře dopadne-věřím tomu ,že to bude dobré-hlavně neplakej ať si neubíráš sílu-já vím mě se to kecá,ale také mám svá trápení a vím jaké to je.PĚKNÝ den

Prosím tě Jani a jaká ti dělali vyšetření z kterých zjistili, že je to tato nemoc?Jestli z krve, tak prosím o jaké šlo hodnoty? Díky.