Hypertrofická kardiomyopatie

Ještě bych měl napsat,že pod záštitou působí a existuje také Lékařsko - vědecká odborná skupina (MWF),která sdružuje v současné době několik tisíc lékařů a zástupců jiných léčitelských povolání z více než padesáti zemí světa a která se snaží vysvětlit a dokumentovat zprávy o vyléčeních. Píši toto do více diskuzí, protože mi to jednak pomohlo a jednak je to blahodárné pro každého člověka a ne jen nemocného, či nemocného jen nějakou nemocí. Také za to nemám žádné peníze.

www.bruno-groening.org/tsch/

"Důvěřuj a věř, pomáhá, léčí Boží síla"
"NEVYLÉČITELNÉ NEEXISTUJE - Bůh JE NEJVĚTŠÍ LÉKAŘ"Bruno Groning

Přeji hodně zdraví ;-).

Jan

Dobrý den,

chtěl bych upozornit na webové stránky www.bruno-groening.org/tsch/ , kde jsou informace, které by mohly pomoci mnoha lidem.

"Důvěřuj a věř, pomáhá, léčí Boží síla"
"NEVYLÉČITELNÉ NEEXISTUJE - Bůh JE NEJVĚTŠÍ LÉKAŘ"Bruno Groning

Přeji hodně štěstí ;-).

Jan

Všem vám přeji do nového roku hlavně hodně ZDRAVÍ a štěstí!!!

Ahoj Pavle, to je fajn, že máš dobré výsledky, já jdu až v září. Po ablaci jsem bez potíží,dokonce jsem absolvovala dovolenou na Djerbě, vše OK. Sem tam bušení srdce, ale žádná nevolnost. 5kg bych potřebovala shodit taky:-))Přeji hodně úspěchů ve sportovní kariéře, myslím, že bude vše v pořádku, jsou horší nemoci.

Ahoj Darjo, shoda jmen, a i hraje hokej jako ja. (Pavle zdravim :) Mne je 37, a naopak, verim v to ze cim vic vim, tim vic jsem schopny se spravne chovat. Pred 3 tydny jsem mel dalsi pravidelne vysetreni na IKEMu u Dr. Sochmana, (ECHO a EKG) a vse beze zmen, tloustka septa na hrotu 18-20mm - to je zhruba dvojnasobek normalniho stavu. Take levy predni hemiblok. Neobstrukcni HKMP - to je dulezite, obstrukce je problem.
Nastupuju do dalsi sezony, shodil jsem 5 kg a zacinam posilovat, moc se tesim. Dario, jak po ablaci, je to dobre ? Mej se krasne, Pavel (ten puvodni:)

Ahojte, prosím řekněte mi jak se tahle nemoc projevuje, jaké máte obtíže? Co vám to dělá? děkuju

Ahoj Pavle a všichni ostatní,musím souhlasit s Darjou. Je lepší nepátrat a nesledovat se a brát to jak to je a snažit se užívat života. Ale je fajn vědět, že v tom nejsem sama. Pavle a jak tuhle nemoc zvládla maminka?
Jen je zajímavé, že co doktor, to názor. Asi je to hodně neprobádaná a my jsme bohužel ti průkopníci.
Tak i já se připojuji s přáním krásného léta a hodně zdraví všem!

Ahoj Pavle, už tady dloho nepsal. Vždycky se ozve nováček, který hledá něco o své nemoci a narází na tuhle diskusi. Šok ze zjištěných informací nutí stále hledat, psát a když už víc nenajde, je ticho. Já jsem taky tenhle případ. Po prvotním šoku, následovala ablace, je mi líp a nejlíp mi je, když nepátrám a nevím! Zatím žiju a přeju všem krásné léto a spoustu zdraví!

Zdarvím všechny "mutanty". I já jsem jeden z nich, bohužel.Teď něco o mně. Je mi 33, diagnozu jsem znal již od dětství.Dědictví po mé máti.S tou nemocí se dá vcelku dobře žít. Do svých 25 jsem hrál závodně fotbal, hokej,jízda na horském kole, lezení po horách, squash a atd. občas hraju i dnes,ale jen hokej.Neměl jsem vůbec žádné problémy.Bohužel se začaly objevovat až nyní.Jde o extra systoly a je subjektivní kdo jak je vnímá. Já dost, bohužel.Snažím se taky na to nemyslet a žít normálně, ale ten mozek je fakt problém.Uvažuju o rodině a po diskusi s doktory my bylo řečeno že je to pade na pade, což je v medicíně dost.Můj osobní lékař mi řek, že se s tím dá žít do 80, ale taky umřít ve 30.Prej se to muže zastavit, degenerovat, nebo taky sval poroste a pak se děj vůle boží.Jinak souhlas, moc se toho tady o této nemoci neví. Ale už se rozbíhaj nějaké granty, v jednom sem (Vinohrady). Tak se lidi mějte užívejte života.

Ahoj Pavle, ty tady vnášíš takovou pozitivní náladu a to je fajn. Ještě k tomu jsi aktivní sportovec, tak to mě teda uklidňuje. Dneska jsem měla opravdu dobrý pocit u doktora i když je teda pátek 13.:-))
Vím, že dělá výzkum KMP a nějakými chmurnými prognózami mě nekrmí, naopak mi radostně předpovídá tu sportovní kariéru na kole a výstupy do schodů bez zadýchání:-))
Přeji všem krásný víkend.D,

Ahoj Darjo, a diky. V pohode. Je super jak Ti ta ablace pomohla. Vsechno ber v klidu. Stres je taky jeden z faktoru ktere nicemu nepridaji, tak proc ho uplne nevyrusit ? (jasne vzdycky to nejde ale vetsinou jo) Tak se opatruj a pis, taky me vzkaz od tebe vzdy potesi. Oba rodice i dcera jsou v poradku. Tusim, ze sourozenci meho dedy z tatovy strany kterych nekolik zemrelo v maldem veku (jde o roky cca 1910..) tak to mohli mit, ale tenkrat to bylo nediagnostikovatelne.
Zdenku - Jatra a Ledviny je zajimaji kvuli medikaci na srdce, pokud je mas v poradku mohou ti dat asi vse co je na upravu a kontrolu pripadne arytmie a dalsich veci k dispozici. Ty prognozy neres, nikdo nevi za kolik to ma, spis se soustred na vylouceni rizikovych veci ze zivota. Medikace, lecba (ablace nebo myectomie nejspis..) zivotosprava a tak. Pokud mas pozit ze docentka te neleci spravne (ale pozor laik to tezko odhaduje, i informovanej laik...) tak si vem lekarskou zpravu a pozadej o konzultaci jineho kardiologa. Hlavne klid, a res to racionalne, nemysli na nejaky blbosti. (Mimochodem, muzes odmitnout pouziti tvych nahradnich dilu, ale musis se zaregistrovat, jinak v CR plati mlceni=souhlas. Ale to neres - takovy ptakoviny) Obema preju krasnej slunecnej vikend a mejte se fajn. Jdu si dat dvojku cervenyho nekam na zahradku :)
Pavel

Ahoj ZDeňku, tak vidíš, jak dlouho s tím už žiješ:-)) Já jsem dneska byla na kontrole po ablaci, doktor byl spokojený, obstrukce zmizela, tlak v srdci taky, takže prý budu mohla jezdit i na kole. Další věci jsem se rozhodla neřešit. Potíže skoro vymizely a na progn?y se neptám. Nebudu se zbytečně stresovat a je fakt, že stejně všichni jednou dojdeme ke stejnému cíli, záleží jenom na tom jak. Jestli se budeme denně stresovat nebo si užívat.

No a jsem tu taky.Mám hypertrofickou obstruktivní kardiomyopatii.Zjistili mi jí dnes.Je mi 47 a potíže jsem měl už v 18 letech jenže jsem nevěděl co to je.Jsem v rukou docentky a prý mám šanci na smrt do 10 let 4% což není špatné....řekla.Chtějí mě dál ošetřovat ale připadám si že vzhledem k tomu že je zajímají mé zdraVÉ JÁTRA A LEDVINY TAK MÁM DIVNEJ POCIT ŽE JSEM PŘIPRAVENEJ NA NÁHRADNÍ DÍLY ....

Pavle, abych se přiznala, tak je fakt, že největší problémy mám s psychikou a tvé články hodně pomáhají. Přeji hodně zdraví a sportovních úspěchů!!
Jestli se můžu zeptat, zjistili KMP u někoho z tvé rodiny, myslím tím rodiče, sourozence, děti? U mě ne, u dětí zatím ne, doufám, že to ani nepříjde.

Alo na 4HCM jsem narazil pri patrani po netu po jakychkoli informacich. Zil jsem nejakou dobu v zahranici, tak jsem zkusil i USA stranky. Diskuze je zde: http://www.4hcm.org/forums/ Vycozi stranka je zde: http://www.4hcm.org/WCMS/index.php
Preju "happy browsing" mej se fajn a opatruj se. P.

Darjo, uzasny, moc rad jsem si precetl ze to dopadlo dobre. Kdyz neco zajimaveho a prospesneho objevim, podelim se s Vama (vcetne Aly a pripadne dalsich zajemcu) Dodatecne gratuluju k svatku.
Alo, lets jsem uz zase hral, slo mi to trochu hur ale je to hlavne proto ze jsem pres pul roku netrenoval, nez mi na tom IKEMu potvrdili ze muzu. To je na soutezni hokej celkem dlouha pauza ktera se nedozene hned, ale ted pres leto na tom maknu :) Jinak mi po vysazeni treninku namerili o 2mm "uzsi" septum nez pri prvni diagnoze, mozna je to i trochu tou pauzou. Alo, k Tvemu dotazu, medikaci mi nedali zadnou. Zrejme vzhledem k neobstrucni forme KMP to neni nutne, to obcasne zrychleni a jakoby "splaseni se" srdecniho rytmu trva vzdy tak 10 vterin a pak se to srovna, nevim, jestli to je norma..? Darjo, preju uspesnou rekonvalescenci a drz se, tohle jsou skvele zpravy. Vse nej preje Pavel

Ahoj Pavle, tak jsem po zákroku, hned na sále se obstrukce zmenšila o 60%, další se uvidí po zajizvení rány. Samotný zákrok není nic hrozného ano bolestivého, jen pár injekcí a pak už člověk nic necítí. JEště mě čekají kontroly. Tvé zprávy z USA jsou povzbudivé, budu ráda, když ještě něco povzbudivého napíšeš pro nás, ruštináře:-))
Děkuji moc za podporu a s Alenkou si píšu, ale přesto jí i zde děkuji. Moc mě podržela psychicky!!! Jestli jsem to dobře vyčetla, tak já jsem měla tloušťku septa 65mm, jestli se zmenšila teď o 60%. tak mi zbývá 26mm a to ještě nejsem doléčená, tak uvidíme, uvažuje se i o druhé ablaci, protože doktor říkal, že není vhodné dávat najednou velké dávky alkoholu.

Ještě jsem někde vyčetla, že tohle onemocnění může být u sportovců mylně diagnostikováno v důsledku vysoké fyzické námahy :) Tak se ozvi pa

Ahoj Pavle,tak to Darje držíme pěsti společně :) Určitě to bude dobré. Já už jsem to před nějakou dobou absolvovala a povedlo se.
Bereš nějaké léky?Nebo tomu nechali volný průběh?A vrátíš se k aktivnímu hokeji? S Tvým názorem souhlasím, pokud budeme opatrni, bude to dobré,jsou i horší věci,hlavně se s tím naučit žít a tím myslím i po psychické stránce.A kde jsi narazil na tu diskuzi na 4HCM? Já se na těch stránkách nemůžu zorientovat. Držím Ti pěsti,ať další kontrola dobře dopadne a dej vědět! pa

Ahoj Darjo, moc ti drzim palce. Trinec je verim spicka (myslel jsem spis nejakou opravdu malou nemocninci) Urcite to bude v pohode. Ve ctvrtek Ti budu drzet palce a budu se tesit ze se brzy ozves zde a budes se citit o hodne lepe. Ja jsem to psychicky hlavne z kraje moc nezvladal (hodne mi pomohlo nejblizsi okoli (manzelka, tata, kamosi a muj hokejovej mancaft - vyhrali beze mne zapas o treti misto v nasi lize - mne diagnostikovali 2 dny pred tim, na tribune mi tekly slzy. V krizi pomohl Xanax - kdyztak si to nech napsat)Co se tyce informaci, kazdy je jiny, mne se sice v IKEMu trasly kolena a byl jsem na dne, ale zaver byl pozitivni a to me hodne zvedlo. Hodne veci jsem si zjistil a mohl se tak lip s Doktorem pobavit. (i on to mel jednodussi) Ted jdu na dalsi kontrolu a jsem zas trochu nervozni ale verim ze to bude dal ok. Tloustku septa na hrotu mi namerili 18mm na "echu" + bez obstrukce a rozhodli ze s tim nebudou delat nic. Jsou pripady kdy stena je az 40mm i vic a jde to. Ja jsem si psal s nekolika lidmi z te 4HCM organizace v USA, klavne zkraje, kdyz jsem byl v soku z toho "co mi to diagnostikovali" a beru to tak ze kdyz je clovek opatrny a dodrzuje co ma, tak by to melo byt zvladnutelne, a melo by s tim jit v klidu zit. Jeden postreh z tech USA web stranek:(mozna vis, ale jen pro jistotu) u zubare, pokud by mel trhat nebo delat jiny zakrok kde je otevrene poraneni, nech se den predem premedikovat antibiotiky - rekni mu o KMP, mel by vedet presne co s tim. Plati i pro nektere jine lek. zakroky, informuj se/upozorni lekare predem. A neboj, v ten ctvrtek to urcite klapne perfektne. Na 100%. Dneska jsou to opravdu machri. Napis az budes moct ! Tesim se na zpravu. Pavel