Hypertrofická kardiomyopatie

ahoj Miro, moc dekuji za Tvuj prispevek, neco takoveho jsem potrebovala slyset.Mám tuto nemoc druhým rokem a mám za sebou i ablaci,která i kdyz asi pomohla,tak spása to není.(Ty mas za sebou pouze vysetreni katetrizaci, nebo primo zakrok - ablaci?)Verim,ze strasne moc dela psychika a moc se pozoruju a stresuju,proto zhorseni.Uzivas i nejake bylinky, homeopatika...?Ted neustale hledam cestu,jak z toho ven. Prosim napis vic,kdyztak muzes i na e-mail.Tak zatim ahoj a hodne zdravi!!!

Ešte oprava k predchádzajúcemu príspevku - liek sa nevolá Betacor ale BETALOC ZOK

Ahojte všetci. Ja sa tiež hlásim do tohto klubu. Som zo Slovenska,z Košíc. Mám 41 rokov a
HKMP mi zistili v roku 1983, keď som mal 18 rokov. Dovtedy som vôbec nevedel, že mám nejaké problémy so srdcom, síce nevládal som to?ko ako moji rovesníci, ale všetci (a ja tiež) to pripisovali prieduškovému ochoreniu, ktoré som ako dieťa mal.
Zrejme pre mladý vek (18 rokov), ma hneď v roku 1984 poslali na katetrizáciu do Prahy. Tam podtvrdili diagnozu HKMP, odporučili lieky (čím ďalej, tým vyššiu dávku) a poslali ma domov. Doma som začal chodiť na pravidelné kontroly ku kardiologovi a keďže neboli ešte také možnosti ako dnes, dozvedel som sa o mojej chorobe len to, čo mi povedal lekár. A ten toho nepovedal ve?a, ale tváril sa tak tajuplne, až som dostal strach. A zrejme psychyka urobila svoje, začal som mať naozaj problémy: mal som búšenie srdca, arytmiu, musel som spať s podloženou hlavou, mal som pocity strachu, lieky, ktoré som užíval mi znižovali tlak a cítil som sa čím ďalej, tým horšie.
Po nejakej dobe som sa spamätal, uvedomil som si, že to so mnou nebude až také zlé a snažil som sa dať dokopy. Začal som čítať knihy o alternatívnej medícine, fytoterapii a podobne a snažil som sa odstrániť problémy, ktoré ma trápili. U chyropraktika som si dal napraviť chrbticu (to bolo príčinou arytmie a búšenia srdca), znížil som si dávku liekov, začal som cvičiť jogu a strečingové cviky (čiže nič namáhavé) a bolo po problémoch. Tlak sa mi upravil, búšenie i arytmia zmizli. Samozrejme , choroba ostala, po schodoch som tiež nebehal ako kamzík, ale cítil som sa výborne. Fyzicky aj psychicky.
V súčasnosti sa cítim celkom fajn, beriem malú dávku (kvôli nížšiemu tlaku) lieku BETACOR. Vrásky mi teraz spôsobil opäť môj lekár, ktorý ma chce opäť poslať na katetrizáciu, ale ja odmietam ísť. Pod?a môjho názoru, je nerozumné dať si robiť zásah do organizmu, keď sa momentálne cítim dobre. Aj pri katetrizácii existujú určité riziká, i keď sa o nich človek ve?mi nedočíta. Ja som počul, že pri nej môže dôjsť k trvalej výraznej arytmii. Naozaj neviem, čo je pravda, ale kým sa človek cíti dobre, nemal by pokúšať (pri katetrizácii v 18-tich som sa nemal s kým poradiť). Ale každé ochorenie je individuálne, a má rôzne štádia, nikoho nechcem od ničoho odrádzať, ani do ničoho nutiť, chcel som len tiež prispieť trochou do mlýna.Všetkým vám, vlastne nám, prajem ve?a zdravia a radosti zo života.

Tak na omdlení mi není, ale jednou jsem omdlela, to jsem běžela a pak ve výtahu kolaps. Doktor říkal, že běhat nesmím a když, tak nesmím prudce zastavit, ale doklusat to.Dušnost občas, taky pocit pálení na hrudi a bušení srdce. Invalidní důchod nemám, jsem doma. Ale při prci by mi to nevadilo. Teda při práci, kde se neběhá, nebo která není příliš fyzicky náročná. Myslím, že na tento druh KMP se důchod nedává. Psychika nic moc, ale zakazuju si na to myslet. Někdy se to daří, někdy ne. Zatím zjišťuji, jaku pověst má nemocnice v Třinci, kde mi zákrok asi budou dělat a tak. Zdravím všechny!!

Ahoj Darjo,děkuji za odpověď.A co třeba pocity na omdlení,dušnost?A co s psychikou?Docela se v tom plácám :( A chodíte do práce, nebo máte invalidní důchod? - otázky i pro ostatní,ozvěte se.Mějte se,držte se

Ahoj Pavlo, každý asi bojuje jak umí. Já jsem na tom nejhůř, když zrovna příjdu od doktora, pak je to lepší. Operace se bojím, ostatních zákroků taky. Bohužel jsem se nikde nedočetla ani nedozvěděla, jestli je to pak už navěky lepší nebo jaké jsou vůbec prognózy. U doktora vždycky jen vyšetření a pak mě sestra vyžene na chodbu a podá papíry a hotovo. Nejhorší jsou ty domněnky a strachy. Celkem bych uvítala, kdyby doktor s pacinetem promluvil a všechno mu řekl na začátku, abychom nemuseli sami hledat po netu, co nám vlastně vůbec je! Oni si možná ani neuvědomují, co pak prožíváme a nebo ano a je jim to celkem jedno. Koncem března jdu ještě pro Echo Holter, tak se možná zase dovím něco navíc a možná taky ne. Chlapi, co nám sem psali se už neozývají, já si píšu jenom s Ali a ta už má katetrizaci za sebou.
Jinak příznaky jsem měla - pálení na hrudi, bušení srdce, zadýchávaní. Teď beru Concor a je to lepší, ale pořád se pozoruju a srdce mi buší silněji pořád. Nic nového jsem na netu nenašla. Holky a kluci držme se!

Ahojte,tak i já se hlásím do klubu.Je mi 30 a před několika týdny mi byla diagnostikována tahle nemoc.Jsem z toho docela vyděšená.Velice mě potěšilo,že jsem objevila tuhle diskuzi a nejsem v tom sama.Jen škoda,že to tu moc nežije.Když je nás tak málo, měli bysme si pomáhat.Tak prosím kdo má jakékoli informace,nenechte si je pro sebe a podělte se.Co vám to dělá? A jak bojujete s psychikou?Já se bohužel na net tak často nedostanu,tak nemůžu hledat :( Děkuji!!!P A Darjo, snad to přežijem :)

Tak jsem slíbila, že napíšu. Kolo bylo fajn, ani mě tam nechtěli nechat jet, ale pak to na 3 minuty zkusili. Při zátěži mi klesá tlak a tak se budu připravovat na tu katetrizaci. Koncem března jdu ještě na Holtra a pak asi na to vlítnou. Doktor mi neřekl nic, jen že pak udělají se mnou pohovor a buď bude ten katetr nebo operace, tak nevím, tváří se všichni, jak bych měla umřít zejtra.Ach jo

To je škoda a já se těšila, jak se dozvím něco nového :o)... Byla jsem na tom taky a řekli mi, že mam dost nízký tlak a to i při zátěži, ale jinak asi nic moc.Mam ty všechy papiry doma a už jsem je dlouho neviděla,což je možná lepší:o)) Tak trénuj (já se momentálně vrátila také z projížďky na kole, ale v přírodě,bylo to fajn, ale zpáteční cesta proti větru nic moc)ať jim pak vytřeš zraky

Ahoj Lucko, tak mi jízdu na kole odložili až na 9.2. a já už byla tak připravená :-)), no nic, tak aspoň můžu do té doby trénovat:-§

Určitě dožijem:o),tak si tu jízdu užij... a pamatuj nejak bylo a nějak bude papa

Ahoj Lucko, díky za přání. Snad to prostě do smrti dožijem, no ne?
Jsou horší nemoci, určitě a sám život je riziko, takže hlavy vzhůru a po jízdě na kole napíšu, co jsem se dozvěděla.

Ahoj Alo,trochu jsem to popletla, mamka ma dilatovanou KMP a ja tu druhou, takze se omlouvam i Darje, která reagovala na můj příspěvek, za spekulace. Zjistili nám to oběma vloni. Mamce se to nejspíš projevilo po nadměrné zátěži... Alo pokud máš zdravého přitele a nejsou jiné komplikace a doktorka ti to nezakazuje, tak nevidím důvod proč do toho nejít. Dnes může být těhotenství rizikové z mnoha důvodů, takže toto bych neřešila.

Ahoj Darjo, jsem ráda za tvůj příspěvek,dodalo mi to trochu optimismu. Přeju hodně štěstí u lékaře a taktéž aby se to u tvých dětí nikdy nález nenašel.Přeji hezký den:o)

Ahoj Lucko, já mám hypertrofii a děti dvě. Oba porody bez problémů a děti zatím bez nálezu vady.S tou transplantací jsi mě překvapila, protože o ní se uvažuje u jiných typů kardiomyopatie, kdy se srdeční sval zvětšujě a není schopen své funkce. Hypertrofie speta, je vlastně rozšíření stěny aorty u výtoku z levé komory, tam by asi transp. nepomohla. Já jdu k lékaři v úterý, snad se něco dozvím a napíšu. AHoj Darja

Ahoj Lucko, mě řekli, že se to na genetice stejně nepozná, že se to projevuje až v pozdějším věku.Doktorka mi říkala,že děti mít můžu,těhotenství je rizikové,ale dobře snášeno,tak to zvažuju. I s tou transplantací jsi mě překvapila,myslela jsem,že u tohoto typu kardiomypatie se nedělá. A co ablace? A jak dlouho už to mamka má? Je fakt, že i u mě platí, co lékař, to názor, uvidíme. Tak zatím pa a hodně štěstí

Ahoj Álo, jo pozoruju ale myslela jsem si, že je to jen špatná kondice nebo menší výdrž atd. Říkali, že je to dědičné, tak mě tam poslali i mého bráchu. Mno u mamky se pořád rozhodujou, co s ní. Jednou řeknou, transplantace srdce, podruhý, že jen léky atd. Ale obě máme ještě dost nízký tlak, takže je dost těžký nasadit nějaké léky, protože většina ještě tlak i snižuje. Pokud jde o děti, tak mi řekla, že budu muset na genetický testy a pak na nějaká vyšetření během porodu,pokud by to bylo špatný, tak přerušit těhotenství. Pokud ti řekla, že děti mít můžete, tak je to fajn a přeju hodně štěstí,aby to dobře dopadlo:o). Zatim papa

ahoj Lucko,tak vítej do klubu :) A ty nějaké zdravotní potíže pozoruješ,nebo tě poslali,jen pro jistotu? A mamka má takové problémy,že je to na invalidní důchod?Mi je 27 a už děti plánujeme a říkali mi,že je to možné. Kdyžtak se mi ozvi na mail,někde je uvedený. Tak zatím se měj..pa. A kde jsou všichni ostatní???

Všechny Vás zdravím a ráda bych patřila do klubu.Je mi 23 a někdy v srpnu jsem se kvůli nálezu u mamky podrobila vyšetření a zjistili, že jsem kardiomyopatii zdědila po mamce. Snažím se to neřešit, ale je mi poslední dobou hůř a stejně tak jako vy nevím, jak na tom jsem. Doktor mi řekl, že nemám sama skákat do bazénu a z padáku (to byl mimochodem můj sen:o() a řekl mi,že si mám najít zdravého přítele, to jsou rady, představila jsem si jak oslovuji muže a ptám se jich na zdravotní stav:o))). Když jsem o tom mluvila na gynekologii ohledně dětí, které bych chtěla v budoucnu mít, tak se tvářila, jako bych měla umřít, tak opravdu nevím na čem jsem, co dělat a co nedělat. Jo mimochodem maminku teď posílají do invalidního důchodu, pry už nesmí pracovat... To jsou naše informace a zkušenosti. Jsem ráda, že nejsem jediná zmatená a pkud by se někdo dozvěděl nějaké info budu ráda, když je zde uveřejní. Mějte se hezky a myslete na hezké věci :o)

Ahoj Maruško,
vítám tě mezi námi. Ta ablace, je zjednodušeně toto- přes tepnu na stehně se strčí do srdce katetr k místu hypertrofie a stříkne se tam alkohol, což by mělo mít za následek zlepšení stavu. Já ani víc nevím, k lékaři jdu až v lednu. Alenka na ablaci už byla, přežít se to dá, ten strach je větší nervák, než samotný výkon. Škoda, že nikdo nemá více informací.Tak hlavu vzhůru a kdo bude něvo vědět, tak to sem napíše:-))

ahoj,tak se taky hlásím do klubu, aktivně jsem sportovala ,nic mi nebylo a před dvěma měsíci jsem se začala zadýchávat.22.12.2006 dg.HKMP a jsem trochu vyjevená.budu vděčná za jakékoliv informace. prosím co je to septální ablace?díky a přáním dobré noci se loučím :((( jo a za 5 dnů mi bude 42.