Mám postižené dítě

Je to otázka názoru. My dceru v ústavu máme, ale jenom v týdenním a myslím si, že je to rozumný kompromis pro všechny. Tím, že si dceru pravidelně bereme na každý víkend a prázdniny, tak přeci jenom jsme schopni s manželkou "korigovat" různé úlety personálu. Manželka jedenkrát za půl roku vlítne i na pokoj dcery, aby zkotrolovala prostředí atd. atd.

Slovo "ústav" padlo asi ve třech měsících věku našeho syna, a to z úst lékaře - dětského neurologa. Půl hodiny bádal nad klukovým nálezem, papíry s naším tehdejším věkem (já 32, manžel 33)a povoláními, jeho závěr jsme si do srozumitelné češtiny přeložili asi takto - dejte ho pryč, stejně vás možná nebude ani vnímat, máte ještě posledních pár let na to, abyste si udělali zdravé dítě, navíc budete chtít oba dělat další kariéru... Přes to všechno jsme neváhali. Lidi si berou domů psy a kočky z útulku, a my někam šoupneme vlastní dítě jenom proto, že není dokonalé? Naštěstí měl doktor pravdu jen částečně, kluk sice nechodí, sám se nenají ani neumyje, je na plenách atd., ale vnímá zatraceně dobře nejen nás, ale i toho Škromacha (to si fakt nedělám srandu, má poněkud perverzní zálibu ve sledování politických debat a pozná téměř všechny naše milované ministry zleva i zprava). Nepatřím k těm optimistům, kteří tvrdí, že postižené dítě je pro rodinu požehnání, přála bych si samozřejmě - kvůli němu i kvůli sobě - aby byl zdravý, ale to, co se stalo, beru prostě nikoli jako ránu osudu, ale jako holý fakt, se kterým je potřeba se vypořádat tak, aby se nikdo ze zúčastněných nezbláznil...

Monio mám kluka, který jenom leží a nemluví, ale vnímá. Nedokáži si představit dát ho do ústavu. Je to přesně o tom, co píše Zdeněk a Andrea, že domácí péči a lásku, žádný ústav nenahradí. Znám rodiče, anebo matky samoživitelky, které dávájí na pár dní dítě do ústavu, aby si odpočinuly a byl i případ, kdy si dítě vyzvedli zcela dehydratované a pohublé. A přímo z takového ústau jeli rovnou do špitálu na kapačky. Je to případ od případu a netvrdím, že je to všude tak.

Monio problém je v tom že pan premiér ani později pan Škromach neví a nikdy pravděpodobně nezažijí péči o postižené dítě.3x do roka máme dceru na respitní péči v ústavu a sami mi řekli že je vidět že se o malou pečuje doma.Nejsem a nebudu zastáncem slov dejte dítě do ústavu.V Motole jsem slyšela od maminek které jen tak jezdily po ústavech jaká je to příšernost.Ale každý má právo na svůj názor.

Monio, měli jsme dceru mnohokrát hospitalizovanou v nemocnici a pokaždé se její stav zhoršil. Zapomínali jí dávat najíst, napít, léky jí dávali ve stejný čas jako to vrchní sestra rozepsala všem a ne když je měla dostat, občas jí přebalila (když si vzpoměla) sanitářka a tak bych mohl pokračovat. Protože má PEG, musí mít jídlo připravené v mixeru a vždy se nás na příjmu ptají: Máte mixer? A druhý den se přiřítí vrchní sestra, že je to moc práce a že jí dají Nutrin. Pak protáhne ksicht a je nasra.... protože Nutrin dcera zvrací.
A tak bych mohl pokračovat ve všem - nikdo si s ní nepohraje a radši dělá, že ji nevidí. Sestry čumí na sesterně na TV nebo drbou a když je o něco požádám, tak je všechno problém. A nemysli si, že jde o nějakou zapadlou venkovskou nemocnici. Jde o Motol v Praze!
Nevěřím, že v ústavu je postiženým lépe. Je to hodně individuelní, snad odborná péče a rehabilitace to ano, ale domácí péči, lásku a něhu jim dát nemohou. Možná za pár let, jak budou ubývat síla a zdraví, ale to dnes nedokážeme odhadnout.

Pamatujete co kdysi pronesl tehdejší premiér Špidla? 6e by si rodiče nechávali postižené dítě doma jen kvůli penězům a proto je proti příspěvku.Já postižené dítě nemám, ale sestra otce je od babiččiny smrti v ústavu. Je tam spokojená. Mnohem víc než byla doma. Byla jsem hodně proti jejímu umístění, ale uznávám, neměla jsem pravdu.

Kluk chodí do speciální školy, je ve třetím ročníku rehabilitačního programu. Navštěvuje ji denně na 4 hodiny. Má tam rehabilitaci, zrakovou stimulaci. Parafín a bazén nám zrušili. Škola je pod novým vedením a spěje to tam od deseti k pěti. Jsem ráda, že tam mám asistentku, vím, že mi ho procvičí, polohuje atd. Vůbec nevím co bude za pár let, teď jsem ráda, že je kluk ve škole. Může tam být ještě 2 roky,ale co bude dál, to je ve hvězdách.

máš pravdu, mateřskou zvedli z 3696,- na 7582,- a my opět budeme žebrat o každou korunu.

Ahoj Zdeňku a Andreo, podle informací, které mám, dostaly zatím všechny děti, které měly doposud ZTP/P, třetí stupeň závislosti, o čtvrtý budeme muset teprve požádat, ale přehodnocení bude nějaký čas trvat. Je to opravdu průšvih, mám pocit, že je to poslední zoufalá snaha státu na postižených ještě aspoň něco ušetřit, když už byl tak velkorysý a rozhodl se jim přidat... Navíc mám obavu (ovšem nepodloženou, takže je to na úrovni šíření poplašné zprávy), že postupně zruší třeba příspěvek na benzín nebo na zvláštní pomůcky, nechce se mi věřit, že naše děti budou dostávat 9, respektive 11 litrů, aby si přilepšily...

Milá Deli, nový zákon je nanic a stršně nás zklamal. V pondělí se jdeme hádat na úřad, proč nám přiznali jen 3. stupeň a ne 4. stupeň závislosti, když dcera je na nás závislá úplně ve všem. Nedovedu si představit, že to co dostaneme zaplatíme OA a já budu sedět doma a koukat.

Ahoj Saly a ostatní, taky jsme uvažovali o asistentovi, ale momentálně je to na mrtvém bodě - v našem okolí není zatím žádná organizace, která by OA zajišťovala, navíc je to komplikované tím, že bydlíme na venkově, dotyčný by musel dojíždět. Žena-asistentka moc nepřichází v úvahu, syn je cvalík, váží 40 kilo a jediná baba, která ho ještě unese, jsem já. Až mi rupnou záda, nevím. Do školy by se silné paže taky hodily, když je potřeba našeho kluka přemístit, musí nastoupit tři pedagožky. Uvidíme po novém roce, co přinese nový zákon, obávám se, že než vše naběhne tak, jak by mělo, bude trvat nejmíň dva roky. Tvůj syn je integrovaný nebo chodí do specky?

Ahoj Deli, asistentku nám zajišťuje Centrum pro rodinu a sociální péči v Ostravě. Asistentku nám vybrali na základě různých testů, s tím, že jsme měli možnost ji odmítnout, pokud by nám nesedla. Mám ji na osm hodin denně, vesměs na dobu co je ve škole (4 hodiny)+ doprava. Stojí nás to 1.800,- měsíčně. Což se od nového roku změní na 7.700,- Kč.
Při Centru vznikla aktivita "Za lano" , která má sdružovat všechny občanská sdružení v oblasti postižení s cílem vytvořit velký tlak na vládu v sociální oblasti. Pokud by jste se chtěli přidat, kontaktujte prosím Centrum pro rodinu a sociální péči na tel. čísle 596 116522 - linka 232, kde dostanete bližší informace.

Eliško, je to určitě zajímaný nápad vytvořit chráněné bydlení. Jestli to můžeš více rozvést, napiš prosím na: liplealin"seznam.cz
Díky.

Ahoj všichni, pár dní jsem se nedostala k počítači, Zdeňku a Andreo, na mail se určitě ozvu, jak pomine ten předvánoční blázinec:))) Včera jsme měli se školou akademii v divadle, náš kluk byl poprvé, takže první půlku prořval (bojí se cizích prostředí a davů lidí) a o tom, že by vystupoval s ostatními, ani slyšet. Saly, vítej v klubu! Jak to máš s asistentkou - sehnala sis ji sama nebo přes nějakou organizaci? Jak je to s financováním?

Ahojky, všechny moc zdravím a přidávám se do diskuse, mám 11 letého postiženého syna, kvadru DMO, epileptik, zraková vada. Není to jednoduché starat se o takto postižené dítě, ale mám velkou podporu v manželovi i v rodině a to je základ. Máme ještě dvě zdravé děti a ty nám dodávají energii a radost ze života. S postiženým synem mi pomáhá už 4 roky osobní asistentka, je to velká pomoc. Taky jsem se chystala po 11 letech do zaměstnání, ale nakonec jsem to vzdala. Děti jsou ještě malé a skloubit všechno dohromady asistentku, manžela, družinu, školu , nemoce..atd byl nad lidský výkon. Jinak o tom,že moje dítě nebude nikdy zdravé, jsem se nesmířila, ale naučila jsem se s tím žít.Jsem vděčná za každý den, kdy vidím, že mého syna nic netrápí, že je usměvavý a spokojený ve svém světě. Občas přijde nějaká ta depka, člověk si pobrečí, ale musí fungovat dál.

Ahoj Eliško a Michale moc díky za podporu,je to vážně dost náročné.Deli je to na dlouhé povídání ale ve zkratce se to stalo náhodou.Pátrali jsme skoro rok nakonec to vyřešil pan přednosta na Karláku,zjistil že to je obrovská náhoda.Jenže Ajce jsou 4 roky,nemluví,nesedí,nechodí,vypadá jako miminko.Budeš li chtít napiš na e-mail liplealin"seznam.cz.

Ahoj Eliško a Michale, jsem ráda, že existují lidé jako vy. Ač se vás náš problém osobně přímo nedotýká, dokážete povzbudit. O chráněném bydlení často přemýšlím, máme u nás ve městě s maminami přibližně stejně starých dětí s nejrůznějšími handicapy (vesměs spolužáci ze specky) takový neformální "kávový spolek" a už několikrát jsme narazily na to, že když už se několik let znají a jsou na sebe zvyklí, mohli by spolu být i po skončení školní docházky. Zatím jsou ve věku 7 - 12 let, tak doufám, že máme ještě dost času na promyšlení a zrealizování. Přemýšlíme taky o sportovním vyžití (hoši, ač vesměs nechodí, mají energie na rozdávání, a když se nudí, zlobí zrovna jako zdraví)a posléze i o chráněné dílně (ona by to měla být spíš taková "bavírna", vesměs jde o děti s těžce postiženou jemnou motorikou). Máme toho ještě stihnout...!
Zdeňku a Andreo, jak se to vaší holčině stalo? Můj syn je výsledek předčasného porodu dvojčat v 31. tt, porodní váha něco přes kilo, druhé dvojče nepřežilo. Jediné, co opravdu úspěšně dohnal, je váha, jeho apetit mu v podstatě zachránil život. Je to takový vysmátý boubelín a ředitel zeměkoule.

Vsechny zdravim a drzim palce, pracuji v jedne neziskovce jako osobni asistent pro zdravotne postizene a problem "co bude s detmi az mi tu nebudem" je pro nas u nekterych klientu hodne aktulani, protoze o ne pecuji maminky i starsi 80 let.Konkretne u jedne klientky to budeme resit tak, ze z jejich bytu se stane chranene bydleni, nastehuje se tam jeste jeden vozickar a my zajistme asistenci na 24 hodin denne. V zahranici se to resi treba komunitni spolupraci. Domluvi se nekolik rodicu, zajisti nemovitost (napise se na to projekt) a vytvori se chranene bydleni.Doporucuji se obratit na nejakou neziskovou organizaci, ktera by byla ochotna Vas v tomto podporit a poradit.

Vsechny zdravim a drzim palce, pracuji v jedne neziskovce jako osobni asistent pro zdravotne postizene a problem "co bude s detmi az mi tu nebudem" je pro nas u nekterych klientu hodne aktulani, protoze o ne pecuji maminky i starsi 80 let.Konkretne u jedne klientky to budeme resit tak, ze z jejich bytu se stane chranene bydleni, nastehuje se tam jeste jeden vozickar a my zajistme asistenci na 24 hodin denne. V zahranici se to resi treba komunitni spolupraci. Domluvi se nekolik rodicu, zajisti nemovitost (napise se na to projekt) a vytvori se chranene bydleni.Doporucuji se obratit na nejakou neziskovou organizaci, ktera by byla ochotna Vas v tomto podporit a poradit.

Vážení Deli, Tome, Ivo, Andreo, Zdeňku a všichni další, kteří máte děti s postižením a budete tyto řádky číst.
Mám k Vám respekt a obdiv, že to vše, co Vám bylo shůry naloženo, zvládáte. Nám dal Pán Bůh děti zdravé, dvě najednou. On ví, co může komu dát za zátěž, aby ji ještě unesl. Máme s manželkou stejnou krevní skupinu, ale rozdílný Rh faktor, tak prý by mohl být při druhém dítěti problém. Nechci tu moc filosofovat, abyste měli chuť to vůbec dočíst. Jen jsem chtěl říci, že jste dobří. Ano, jste. Leckdo se svého postiženého dítěte zřekne. Vy jste se rozhodli dát mu to nejlepší, věnovat se jeho rozvoji a výchově k soběstačnosti v rámci jeho možností. Známe jeden takový dobrý výsledek u svých známých. Držím Vám palce. Chtěl bych Vám pomoci i jinak než těmi palci, pokud o to budete mít zájem. Všechny Vaše příspěvky jsem přečetl, a tak vím, že u někoho to bude možná těžší, ale cesta to je. A stojí za to se po ní vydat. Kvůli Vám samotným a kvůli Vašim dětem. Je to nabídka, jak vydělat víc peněz než dosud,
aby bylo na nejrůznější věci, které byste chtěli a potřebovali, ale prostě se na ně nedostává, jak mít za určitou dobu i víc volného času a jak finančně zabezpečit své dítě pro období jeho života, kdy Vy už tady s ním nebudete. Seznámit Vás s tím je možná ten úkol, který mi byl shůry určen, jestliže já mám děti zdravé a druzí ne. Prostě to cítím tak, že bych rád pomohl řadě lidí, když mi byla dána ta možnost. A Vy patříte mezi ně.
Považuji za užitečné připojít svoji mailovou adresu - asi nebudu moci být trvalým návštěvníkem Vašeho fóra, abych mohl včas reagovat, ale poštu čtu pravidelně.
Moc Vám fandím. Michal.
Můj e-mail: hladik.katrin"volny.cz