Mám postižené dítě

omlouvám se za chybu,chápu maminy,tam nepatří,děkuji

ahoj ivo.Mám 7letého chlapečka chápu maminys downovým syndromem.Nás trápí jeho hyperaktivita a skoro nemluví,vytýkají,že s ním málo cvičím,ale on bohužel vydrží sedět chvilku a už nechce,když přitvrdím tak se rozpláče a už s ním nehnu.Od jeho 1 roku se s ním, pracuje,již4 roky má svou asistentku ve školce kde je integrován.Doma je miláčkem,neni zlý ,ale je tvrdohlavě svůj.Do práce nemohu celou zimu strašně kašle a smrká.Je toho někdy moc,nic při něm neudělám i když rodina pomáhá.Jednou mi jedna stařenka řekla,Musel se narodit právě vám u vás mu nic nebude chybět.A měla pravdu kdyby to šlo dýchala bych za něj a moc se bojím co se stane až tu jednou nebudu a tím se nejvíc trápím.

Vladulko jestli chceš tak se ozvi,má dcera jak jsem ted psala má downuv syndrom,to je to nejmenší co má,to nejhorší je onemocnění střev,dávám denně infúze,stolice dneska je 5x za den,a bylo huř.NovakovaIveta"seznam.cz

pro KIKU,paníučitelko moc děkuji za vyznání k dětem s downovým syndromem ,mám sedmi letou dceru toto postižení je to nejlehčí ,které má,v nemocnici si myslím ,že nedostala péči takovou jak potřebovala jen díky tomuto postižení,i takoví jsou ještě u nás lékaři ,stydím se ,že jsem zdravotník.Jak jsme přijeli do Motola tak se paní primářka ptala "TO NELEČILI PROČ ,PROTOŽE MÁ DOWNA"Pak jsem se vrátili z Motola do spadové nemocnice a za 8 měsíců hosp.se ledacos dozvíte,a ta paní doktorka který mé dceři prakticky zničila život ,tak tvrdí že matka která si nedá vzít plodovou vodu tak si nevidí na špičku nosu,to potvrdilo to co řekla primářka z Motola.Já jsem měla v 16.týdnu krevní testy v pořádku tak nikdo neviděl důvod ,abych na to vyšetření jít.

Právě jsem si přečetla všechny příspěvky a musím brečet. Nikdy jsem v Boha nevěřila a po tom co všechno někteří lidí zažívají a jaký se jim rodí děti ani nikdy věřit nebudu. Toto by snad nemohl dopustit.
Před mnoha a mnoha lety jsem jako studentka brigádně hlídala děti. Jednou si mě objednal i pan s 8 letým hyperaktivním hluchoněmým mentálně postiženým klukem. Přes týden ho měl v ústavu a o víkendech se s bývalou manželkou střídali v péči o něj. Hledal dlouhodobou tetu na hlídání a já souhlasila, ale bohužel jsem to hned po prvním víkendu vzdala. Vzhledem k tomu, že chlapec spal jen 4 hodiny denně a i během těch se budil, tak jsem byla nesmírně unavená, ale mnohem hůř to na mě zapůsobilo psychicky. Byl na úrovni dvouletého dítěte a domluva s ním nebyla žádná. Nedokázal se ani v klidu najíst, pořád to s ním šilo a dodnes si myslím, že musel mít ještě i jiné postižení, protože když jsem mu něco ukazovala, tak koukal jakoby skrz mě.
Všechny vás obdivuji, hluboce se před vámi skláním a přeji vám i vašim dětem jen to nejlepší. Ještě bych ráda podotkla, že jsem o chráněném bydlení hodně četla i slyšela a tak věřím, že až příjde čas a vy se nebude moci o své děti starat, že toto bude velmi dobrá alternativa pro jejich další život.

Katko našla jsem to píšou že denně 2 litry tekutin.Naštěstí se tím nedá nic zkazit.Pa Andrea

Katko,naší malé je 5 je těžce postižená a taky nám nokdo nic neřekl.Krmíme ji do Pegu,takže mixovaná strava ale kolik jí máme dát a kdy dávky zvyšovat to je tabu.Když jsem se na to ptala řekli mi zkuste zvyšovat a uvidíte co se stane.
Myslím že bude trvat moooooc dlouho než se tady něco změní.Nejdůležitější je nevzdávat se.K tomu zavod?ování myslím že na rodině občas píše mudr.Tláskal z Motola je výbornej poradí ti.Je to gastroenterolog,nebo mu zkus do Motola zavolat.Všem vám držím pěsti a přeju pevné nervy

Katuš,ok V.Varysova"seznam.cz Papa

Vlaďule hoď sem mail, písnu Ti. Já už toho na sebe vykecala dost. K.

Ahoj Káto,máš syna s imunitním deficitem?Věřím hodně alternativní medicíně,která nám dost pomáhá,bereme homeopatika,cvičíme posturálku.Máme rodinnou lékařku,tak to bylo o něco snažší.zkušenosti,které si vyměnujem s maminami podobných problému jsou k nezaplacení.Dříve mě zprávy - verdikty lékařů dost zasahovaly,nyní to háži za hlavu a jdem si svou cestou a to co nám řekli,vůbec není.V životě se dějí zázraky a člověk jim musí opravdu začít věřit.Ráda bych si s tebou o všem popovídala.Přeji hezký víkend.

Ahoj Vlaďule, tím čím procházíš, jsem si prošla i já, je to to nejtěžší, pak už je to jen lepší a lepší. Držím pěsti. Hanko dík, číslem zase začínám být teprve až teď, po 15 letech, kdy konečně člověk získá trošku nadhled a přestane bulet a bulet a litovat se. Mám dotaz, když vám doktoři sdělovali diagnózu, řekli něco, čím vám ublížili a věc tak zhoršili, namísto odlehčili? Jsem zásadně proti tomu, aby nám řekli tu nejhorší variantu, jak to všechno dopadne, protože na tu člověk stejně přijde i bez jejich pomoci sám. Já jako matka jsem potřebovala informace, jak mohu svému synovi pomoct, nebyly žádné knížky, něco jako kuchařka, jak se postarat o postiženou osobu, co může jíst např. ležák, aby se mohl vyprázdnit, kolik má na svou určitou tělesnou hmotnost vypít tekutin, že se musí při mytí těla odrhnout plosky nohou a dlaně, jak pomoct, když se dítě dáví, dusí...Prostě nikde nic, jen dobrá rada, že budu mít další zdravé děti a tohle že mám dát do ústavu...to mě zasáhlo, jako že jsem vyrobila zmetka a teď to mám napravit. Takže jdu cestou pokusů a omylů a divím se že to můj Rudík všechno přežil. Možná že si tohle přečte nějaká začínající doktorka a bude mít s těma maminama trpělivost a soucit a otevřenou mysl. Myslím, že plechová tvář se pro tyhle situace moc nehodí. Mimochodem s tím zavodňováním mám problém pořád. Nevíte někdo na jakou hmotnost kolik vody? Čauky ženy a držte se, já se o to také pokouším.

Chcela by som vas pozdraviť a popriať vám všetkým, ktorí mate postihnuté detičky ve?a, ve?a sily a trpezlivosti. Som učite?ka ?peciálnej školy u vas v ?R asi zvláštní škola, alebo tak nejako.Máme deti s rôzným postihom, ale tie ktoré sú na tom horšie mám asi najradšej.A najkrajšie sú deti s downovým syndrómom. Milé, pritulné, každý deň váms stískajú, a hovoria ako vás ?úbia.

ahoj,máme roční dceru Terezku,v 6týdnech jejího života jsme skončili v nemocnici s epilept.záchvatky,byly to dlouhé a těžce prožité dny v nemocnici,epilep.ložisko nemáme,přidala se komplikace se stoličkami,které jsme měli 20x za den,kůže se nám zhoršila,výsledek proležených dnů v nemocnici-hypotonie.diagnoza-imunitní deficit.Nyní jsme na tom pohybově tak na urovni 8měs.dítěte.Ráda bych si s někým popovídala o podobných problémech s dětmi.Vladule

Káťo, tys číslo!Všem pevné nervy přeje Hanka

Některé vady se v těhotenství zjistit dají - například Downův syndrom nebo rozštěp páteře. S dětskou mozkovou obrnou je to přesně tak, jak popsala Eliška. Ta se dokonce málokdy diagnostikuje během prvního půlroku života dítěte, existují pouze rizikové faktory, podle nichž lze usuzovat, že se DMO může rozvinout (nedonošenci, asfyxie - nedostatek kyslíku v období kolem porodu, perinatální krvácení do mozku - to je zjistitelné ultrazvukem mozku, který se dělá všem nedonošeným dětem). Pásmo normy pokroků v psychomotorickém vývoji je široké a v prvních měsících, kdy dítě ještě nemá volní hybnost, se dá těžko vyslovit podezření, natož pak konečný verdikt. Dětský neurolog však podle existence reflexů, jejichž přítomnost či nepřítomnost je charakteristická pro jednotlivé vývojové etapy, může usuzovat, zda se dítě vyvíjí normálně nebo ne. Pro příklad - můj syn měl těžký UZ nález (nedostatek kyslíku těsně před porodem mu prostě zrušil třetinu mozku), konečná diagnóza padla kolem 8. měsíce. U dětí s lehčími formami DMO to může být i mnohem později.
Katko, zdravím, máme dost společného - od diagnózy přes bydlení na vesnici po snahu se z toho všeho nezvencnout a myslet trochu i na sebe. Naštěstí u nás není pošta a tu konečně trochu odpovídající sumičku si vyzvedávám v okresním městě:-)))

Mezi nejcastejsi postizeni patri detska mozkova obrna, kdy dochazi k mechanickemu poskozeni mozku v prenatalnim stadiu,behem porodu nebo tesne po porodu, takze se nejedna o genetickou vadu,tudiz se nic zjistit dopredu neda.

dobry den chtela jsem se zeptat jestli jste věděly již v těhotenství že se vam narodí nemocné dítě.nebo jestli to může gynekolog zjistit.děkuji za odpověd

Také já se přidám, patnáctiletou groteskou, ve které já se synem hrajeme hlavní roli.Syn je těžký kvadruspastik, je krmen hadičkou, takže jsem přebornicí v mixování rozličné stravy a následným pasírováním, to aby se hadička neucpala.Vydává houkavé zvuky, podle nichž se pozná, jestli je v pohodě, nebo ne. Několikrát do roka míváme stavy, trvající i měsíc, kdy syn vůbec nespí, já chodím jak zombie a koukám na filmy v nočním klubu. Přesto ho mám moc ráda, stejně jako své dvě další děti. Máme moc príma babičky, jedna se nyní po 6.té rozvádí, je rádoby léčitelka a numeroložka, ale syna nesnáší a nikdy by s ním nešla ven, jelikož se za něj stydí,mým dalším dětem nezapomene připomenout, jak to mají se mnou těžké, druhá babička má 80 a stále mele, že u nich v rodině nikdo nikdy postižený nebyl, tak to má asi z té druhé větve. Takže když to shrnu, taková malá tragikomedie s otevřeným koncem. Kamarády máme, ale chtělo to dlouholetou selekci a vytvoření zázemí. Další děti se dobře učí, manžel podniká, středně úspěšně, já cvičím a jezdím na koni, syn je tam se mnou a kouká na mě s rozzářenýma očima. Akorát mě štve, že když jsem si teď šla na poštu pro 9.000 přísp.na péči, tak mají u nás ve vesnici poněkud ztuhlé rysy, tak nevím, půjčit jim syna na 2 dny??? Mám věčně vyhozená záda, to by pak půlka vesnice chodila nakřivo, ne? Tak páček shledáček s jiskřičkou ve dlani.

Ivo, já jsem zaregitrovaná. Krémy jsem zkoušela, ale já spíš potřebuju odstranit příčinu toho impetiga- hypofunkci štítné žlázy, ne tak ty projevy. Ono to dlouhodobé vnitřní užívání zlepšuje i to impetigo.

Adko a zkoušela jsi z aloe krémy,tam je toho dost možná by to také dopomohlo k vyléčení .Jak to aloe kupuješ ,možná je lepší se zaregistrovat a je to o něco levnější,a také jsou tam lékařské přednášky a zas se něco dozvíš,i když si myslím ,že máš něco ze zdravotnictvím společného.