Mám postižené dítě

Rada bych napsala vam vsem, kteri zijete se svym postizenym ditetem,nebo se starate o postizene dite. Kazda matka se modli za to, aby jeji dite bylo zdrave. (Myslim tim v tehotenstvi). Dite se narodi a zjisti se, ze v poradku neni a vam nezbyva nic jineho, nez s tim zit. A takovy je zivot. Kdyz byla moje mamka tehotna, bylo ji oznameno, ze z velike casti bude dite postizene. (Jedno dite ji pred tim zemrelo - pry by to bylo geneticke). Navrhovali ji potrat. Oba moji rodice se rozhodli, ze si me nechaji, at jsem jaka koliv, at je to stoji cokoliv. Zili v hruze, protoze nevedeli, kdo prijde po porodu na svet a v jakem bude stavu. Pres to vsechno se tesili i kdyz se obavali. Narodila jsem se zdrava a nedokazu vyjadrit pocit, ktery uvnitr mam, kdyz si pomyslim na to, jak mym rodicum bylo, a jake hrdinstvi ucinili, kdyz vedeli, ze postizena muzu byt a presto si me nechaji. Tomu rikam neco. Zadne narky, proste zivot! Nechci znit nejak tvrde, chran Buh, ze deti jeste nemam a jak jsem psala, o zdravi ditete se obava kazda zena, ale co prinese zivot, toho clovek nema litovat. Ja nerikam, ze toho treba litujete, ale trapite se a trapite se hlavne kvuli okolnim lidem. Je mi lito, ze si to tak berete k srdci, dobrych lidi je malo a nekteri jsou pekny sv..... Moje znama ma kluka, ktery ma dawnuv syndrom (mongoloidni - jestli to pisu dobre, jesti ne sorry). Kdyz jsem k ni chodila na navstevu, vzdycky byla strasne rada. S klukem jsem si hrala, prisel mi roztomily, a byl jako kazde normalni dite! Nehledela jsem na nej jako na postizeneho nebo jineho! Byl to proste zivot, ktery vnimal a citil jako vsichni ostatni. Proc bych si s nim nemohla hrat jako s jinym batoletem??? Lidi, preju vam kuraz, silu, odvahu a vse nejlepsi proto, abyste byli schopni byt sami sebou a postavit se za svoji vec, abyste si nebrali veci prilis osobne, zivot je krasny, naucte se ho tak vnimat, i pres vsechny udely, osudy, strasti......lidi, kteri se divaji na vase deti jako na "jine" bych si do baraku vubec nezvala. Na to, aby mi narusovali energii a pohodu, na to bych se jim mohla vy....a proc potrebujete mit tak hrozne pratele? Nemate svou rodinu? Nevystacite si spolu? Ostatni lide to akorat narusuji, krome rodiny, ktera si veri a ma dobre vztahy, nebo krome rodinnych pratel! Ja vas beru jako vsechny ostatni, i ty vase deti, i kdyz kazdy vi, ze ty vase deti potrebuji jinaci peci, jinaci prostredi, co se tyce studiji, zajmu, pratel atd. Je pravda, ze jste tim omezeni, ale to je vas svet, to je vas zivot - naucte se ho zit podle sveho, se svou rodinou, chrante si sve stesti a nenechte si ho narusovat sobci, kteri neciti a kteri to s vasemi detmi neumi! Nezapomente, ze to dite to vyciti. Fales je hnusna, vase dite si ji nezaslouzi. Postavte se na vlastni nohy a najdete si zajmy, ktere vas budou bavit a u kterych nebudete potrebovat lidi, kteri vam neumi ukazat, ze jim na vas zalezi a ze je jim s vami dobre. - toto jsem psala prevazne pro Moniku.

Holky díky,...já věděla, že tyhle pocity nemám sama.
Pro Elišku: Ono to nebude tak jak píšeš. Já ty lidi znám aty co přijdou, vyslechnou mě, nechají mě abych se dostala ze svých bohužel někdy stavů, kdy nezvládám ta tu mám .) Naštěstí! Ale ty nejchytřejší ani nedojdou:( Kasají se před ostatnímy, jak na nás myslí, jak nás mají rádi, co všechno by pro nás neudělaly,... ale ve skutečnosti nám neobjetují ani vtzeřinu času :( Kdyby šlo o mě tak to hodím za hlavu, ale dělat ze sebe dobráka a nemít vlastně zájem mě prostě bolí z toho důvodu, že se jedná o mou holčičku. Spousta z vás ví, co tím myslím. Nejsem ani zlá ani pesimistická,...ba naopak všichni mě znají jako veselou, spolehlivou a vůbec,.... bolí mě když mi podkopávají nohy lidi, který mluví o něčem, co nedokáží posoudit! O to víc, že to dokázala i rodina!
Pro Dary : Dary jsi úúúžasná sestřička .) My čekáme miminko a doufám, že v něm najde Kačka takovou oporu, lásku a porozumění jako má tvá sestra v tobě :)))) jsi skvělá!
Pro Evu: Evi to mě mrzí, že jsi zůstala s dcerkou sama,.... život je doopravdy strašně těžkej :( Držím ti palečky a malé také .)
Pro Žanetu: No naší kačce je 21 měsíců, a tak to tak asi ještě neprožívám,..ale jde spíš o maličkosti,... jiní ukazují, mluví, hrajou nějakou hru, tulí se k mámě, něco dělají tak a tak, dnes se naučil tohle,...a pak přijde to,... a co tvoje malá??? Spočinou všechny oči na Kačce a já říkám,... " Kačko to jsou ale šikovní klucí a Eliška je taky šikulka,..stejně jako ty Kačenko! To máš ale prima kamarády:)),...prostě chci aby se s Kačkou zacházelo normálně a nevím, proč když Kačku znají, tak proč se ptají na věci, na které jim je odpověď předem jasná,..nezavrhuji , že všemu se teprve naučí,..ale přijdemi to takové jako ted jsme si povypávěli a jdeme litovat Moniku,...no fakt děs!!!! Asi to dramatizuji, ale někde si to vypsat musim! Vím, že to myslí dobře:) Už jsme o tom kolikrát mluvily a rozebíraly to,...ale já se nechci pořád dokola byvit v čem mé dítě zaostává a co nedovede a proč to nedovede:( Já vím, že tohle nemůžu mít nikomu za zlé,...sama nevím jak bych se chovala. S Kačkou si nejde moc dobře hrát a když na ní někdo mluví, tak nereague,.... lidé to vzdají a přestanou si všímat:( Píši lidé, ale jsou to lidé z rodiny nebo z blízkého příbuzenstva,... to mi prostě jedno není :(

Moniko,pokud jsi cetla muj prispevek,tak vis,ze jsme na tom stejne.Mi rodice bez problemu hlidaji sestriny deti,ale moji triletou dcerku prakticky ne,a to je hodnejsi,jen potrebuje nakrmit a prebalit.Jsem na ni sama 24 hodin denne,byvaly manzel ji pres rok nevidel.Trapi me to,ale nezbyva mi nic jineho,nez se s tim poprat sama.Jen mam strach z budoucnosti...

Pro Moniku: Klidně si rodině řekni sama, že potřebuješ dceru občas pohlídat. na tom nic neni. nečekej, že ti budou číst myšlenky. Lidi často neví, jak se k tomu postavit, tak je to chce popostrčit a neuzavírej se. Nepomůže to tobě ani malé.
Pro Žanetu: Druhé dítě bude sice ze začátku záhul, ale pak to bude pomocník - někdo, kdo pomůže se o svého sourozence postarat. Svou matku vykaž do patřičných mezí.

Moniko,úplně to chápu,jak jsem to od tebe četla,měla jsem pocit,že to píšu já,akorát u nás v rodině nikdy nikdo neřekl,že toho mám hodně.To stále vysvětlování mě ničí,stahuji se už předem vím reakce lidí např. v obchodě,doslova hledí s otevřenou pusou,mám pocit ,jako by do mmně píchali jehlama.A to s tím brečením,příjde to samo,říkám si proč já,potkala jsem se po delší době se známýma a to začalo,,moje dcera se dostala na vysokou,druhá řekla ...moje taky ,a pak přišla řada na mně..už je určitě na vysoké?Zjístila jsem ,že si snima nemám co říct,každý se postupně chvástal svým dítětem a já jsem vlastně neměla co říct...a pak se cítím sama,úplně sama. Dary,a k tobě,si úžasná sestra,bohužel takových je málo,moc málo.To dceru /po naši smrti /nenavštíví nikdo .A to má 5 sestřenic a 5 bratrancůTak velká rodina a zároveň tak malá.Přála bych všem hodně síly,ale sama ji nemám .Čauky a mějte se hezky

Vážení a milí, ráda bych se s vámi podělila o svůj příběh. Já jsem vyrostla v rodině, kde moje sestra je mentálně retardovaná, v důsledku špatně vedeného porodu. Je mladší než já. Když jí bylo 18 let dali ji rodiče, s těžkým srdcem, ale po domluvě s psychologem (důvody naleznete velmi pěkně popsány ve výše umístěném příspěvku Toma)do ústavu. Brali si ji velmi často domů i v době, kdy o každou mimořádnou návštěvu či odvoz domů bylo třeba žádat písemně. Když rodiče zemřeli, pokračuji v péči o sestru já. Poměry v ústavu se velmi změnily, k dobrému. Přes to se sestra do ústavu vrací méně ráda, než z něho odchází. Ale píšu to kvůli něčemu jinému. Uvědomuji si, jak mne život s někým tak odlišným, jako je má sestra obohatil. Toleranci k jinakosti jsem se nemusela učit, žila jsem ji, chráním se posuzovat lidi podle vzhledu a vím, že laskavost je nejlepším průvodcem v lidské komunikaci. Naučila jsem se radovat z maličkostí a trápit se jen podstatnými problémy a nacházet i na zdánlivě špatných lidech i věcech jejich dobré stránky. Sestra je velmi citlivá a věřte, že se na mne nikdy nikdo nedíval s takovou bezelstnou láskou, jako ona. Jsem ráda, že ji mám. Měla jsem však štěstí, že moje rodina sestru přijala a tak může část dovolené i všechny svátky trávit s námi.
Přeju vám všem hodně trpělivosti, lásky, pevné zdraví a dobrou mysl.

Ahojky holky,..mojí malé jsou teprve necelé dva roky. Je hodně autistická a nekomunikuje ani verbálně ani neverbálně. Dnes si doktor do složky poznamenal středně těžkou retardaci :(,..Chodíme do stacionáře na cvičení a k psycholožce a neuroložce. Katka se zatím nevyrovná ostatním dětem. Ale to vše uvidíme časem jak tom vlastně bude. Někdy jsem smířená a jindá jsem z toho tak zoufalá a vyřízená, že musím někam zalést a jenom brečím. Nechci zoufat nad svou dcerou,..ale prostě někdy se to dere ven a já tomu nemohu zabránit :( Nepochopení lidí je na každém rohu,..stále se s tím neumím poprat a stále mám pocit, že musím všem něco vysvětlovat a bijovat za nás a obhajovat se před okolím,..nejhorší je že každý kdo to nezná si myslí, že vše uměl řešit a všechno by zvládl. Jo a věty typu" já si myslím, že,..." úplně nenávidím,..vždycky z toho vyjdu já která dělá něco blbě a vlastně za to mohu já. Přitom všechno co dcera umí jsem jí naučila já svou trpělivostí a neustálou snahou jí ničemu naučit,..ale to už vidí jen málokdo:( Bohužel :((( Začím se izolovat a lidi od sebe odháním,..oni chtějí vlídným slovem pomoct, ale já to od nich nepotřebuji slišet,..aby na demnou a nad mou dcerou brečely??? To vážně nepotřebuji,..kdybyradši zašli, vzaly holku ven a nebo jsme šli někam všichni,..ale?! Mám ve všem zatím zmatek. Velká část rodiny říká,..my tě obdivujeme, já bych to nezvládla, bud silná, jsi skvělá máma,... jo super! Ale aby mi někdy pohlídaly holku sami od sebe to né,... všichni si navzájem hlídají děti, ale mě se vyhybají snad proto, abych to po nich nechtěla,...přitom moje malá je tak hodná. Nic nevyžaduje, člověk o ní pomalu ani neví,... to je to co mě bolí :( Já nemám ani tak problém se svou dceroujako s okolím :((((

Ahoj všichni,píšu proto,protože potřebuji ze sebe dostat problémy,to co mě tak deptá...Vždy vznikne hádka mezi mnou a mou matkou,ohledně naši dcery,stále mi říká,že mám 4 hodiny čas a přitom beru dost peněz/že platíme asistenta ve škole,to už nikdo neví /a nejsou moc levní /,řeči ,že bych nebyla schopna vychovat další dítě,že na to nemám, a přitom bych tak potom toužila./Přece v knize dr. Matějčka /bohužel už takový člověk není mezi námi/,je psáno,,další dítě přivede do rodiny velký klid k postiženému dítěti,většinou nastane mohutný zdroj vývojové stimulace,stále se opičí po svém mladším sourozenci ,naučí se vše rychleji,než kdyby ho učil nějaký speciální pedagog.Poslouchám stále urážky,,všichni prý říkali,že máš všeho dost,peněz dost/ZASE TY HNUSNĚ PENÍZE/,ikdfyž jdou všechny pryč,k vůli naší dceru,pro ni jen to nejlepší.Dokonce už bylo v rodině řečeno,,kdo to vše zdědí,vaše dcera zemře přece dřív než vy"-jak může už teď někdo mluvit o smrti,mé milované dcery-vždyť je ji teprve 18.Bohužel bydlím ve stejném domě jako moje matka.Utíkám do přírody,kde pozoruji ptáky ,pole a klid,ticho,jenže s dcerou si toho moc neužiju,když je náhodou s náma nějaké dítě,dcera je snad úplně němá,ticho,pozoruje toho dotyčného,takže i v obchodě se dá v pohodě nakoupit,ale to je tak dvakrát do roka.Ptám se,mám udělat tlustou čáru mezi mnou a matkou?Táhne se to totiž asi tak 1á let a stále se to stupňuje.Už nemůžu,co mám dělat.?

Mám dceru taky mentálně postiženou,ve 4 stupni závislosti,ale do ústavu bychom ji nedali.Již feď navštěvujeme ůstav,který je v místě bydliště,jsou tam od 18 do 50 a více,jsou to pro nás děti,podávají ruce,jsou milí,jsou to lidé,kteří by nám nikdy neublížili,nedokážou urážet jak ti zdraví i tzv.inteligentní lidé.Dcera tam má bývalou spolužačku,tak jí a jejího přítele.který je na vozíku,vezmeme,někdy na chatu.Takže manžel veze jednoho a já jdu se svou 18 ti letou dcerou a její 20 letou kamarádko za ruku /a to měřím 155cm/,ale oni jsou tak šťastni a my chceme aby si dcera postupně zvykla na určitá zařizení a kolektiv.Na Mikuláše koupíme dceři,dárek,předáme ho jedné vedoucí /z ústavu-zařízení/ta ho předá tzv.Mikuláši,a potom jak tam všichni sedí,tak postupně každého zavolá jejich jmény,jak to dcera slyší a jde k němu,tak je v sedmém nebi /a to se jmenuje Anděla/,pak tam tleská a potom všem mají diskotéku ,dcera tzv tančí/skáče/.Chodíme na jakékoli jejich akce.Má ráda společnostMy bychom ji tam nechávali postupně na dva,tři dny,ale až budeme staří-ale kdy je člověk starý?Šedesát,sedmdesát a jestli se toho věku dožijeme.Všem,kdo mají stejné problémy,přeji hodně síly,trpělivosti,vždyť přece NADĚJE UMÍRÁ NAPOSLED.

Lucko,ty take zaslouzis obdiv,ze se venujes postizenym detem.Chodim s malou do Spec.ped.centra a vsechny pani ucitelky i s psycholozkou jsou uzasne.Vyslechnou me i poradi,male se tam velmi libi.

Abych se na rovinu přiznal, tak slova o odložení do ústavu se mi moc nelíbí. Naše dcera je taky v ústavu, s tím, že si ji každý víkende bereme domů. Je to velmi citlivá problematika, ale na rovinu zde říkám, že tento typ ústavu, tedy týden nebo třeba 4 dny tam a víkend doma by měli zvážit i ostatní rodiče. Neříkám že hned od mala, ale do těch 10 let určitě. Ta problematika je velmi složitá, jak jsem naznačil v mém minulém příspěvku - to dítě tam v případě vážné nemoci nebo smrti nás rodičů stejně skončí, jenže to již bude pro něj zcela neznámý a nepřátelský svět. Tohle nám psycholožka kdysi dávno velice citlivě vysvětlila a jsem jí dodnes vděčen. Protože nám poukázala na řadu případů, kdy se ta matka za pár let stejně psychicky složila a to děcko na tom bylo nakonec hůře než kdyby si síly rozložila. Tou další možností je, že při dnešních příspěvcích na péči je možné si na nějakou tu hodinu v měsíci sjednat někoho na pohlídání.
Jinak k těm lidem, co o nich píše Lucka, ano, měli by mít svatozář již zde na zemi. Protože vzít si vědomě a dobrovolně postižené dítě je zcela mimo chápání 99% lidí této planety, včetně mého.
Co se týká Katky, tak problém odškodnění je zcela mimo právní rámec naší republiky, bohužel nejsme v Americe. Zde je problém prokázat zcela evidentní pochybení lékaře, natož tak situace, kdy je to tak nějak všelijak. I když její poslední věta vyzněla tvrdě, tak určité zdravé jádro má - minimálně za úvahu by to stálo, tedy myšlenka, jak si alespoň trochu odpočinout.

Já sama postižené dítě nemám, ale učím na speciální škole a můžu z vlastní zkušenosti říct, že jsou to zlatíčka. Upřímná, nezákeřná, nadšená z každé maličkosti. Velice si vážím lidí, kteří se o takovéto děti poctivě a pečlivě starají a mají je rádi takové, jaké jsou. Sama mám ve třídě chlapce, který je středně těžce mentálně postižený s rysy autismu a je to takové moje sluníčko, spolehlivě prozáří celý den, pořád je dobře naladěný. A ještě zajímavější je, že žije v adoptivní rodině a ta rodina si ho vědomě vybrala s tím, že to nebude lehké. Je úžasné, jak ho vypiplali a jak moc ho mají rádi, i když mají svoje vlastní děti a další ještě adoptované. Jen kdyby takových lidí bylo víc, to jsou ti, kteří si zaslouží "metál"!

Ani odber plodove vody ti nezaruci,ze bude dite zdrave.U nas nebyl problem ani u porodu.Aby se snizilo riziko,musel by si kazdy par nechat udelat komletni gen.testy,coz je nemozne.Casto se pricina nikdy nenajde.Katko,docela by me zajimalo,jak by sis srovnala sve svedomi,kdyby se ti narodilo post.dite a ty ho odlozila do ustavu.

Malou bych nikdy do ustavu nedala,je to me slunicko a i pres jeji postizeni jsem velmi rada,ze ji mam.Tim,ze se ji venuji,dela velke pokroky,v ustavu by stradala.Lituji vsechny deti,ktere tam skoncily.Ma dcerka je stastny clovicek,ktery ma rad,lidi,zvirata a zivot.Mnozi by ji mohli zavidet.Chybi nam jen nejaka opora a pomoc,abychom
to obe zvladly a ja nebyla na vse sama.

zadejte si na googlu "respitní péče"

Katko,vůbec tě nechápu!!!Jak tohle můžeš napsat???Jaký zničení celýho života?!Tyhle lidi sem sice píšou,že jsou zoufalí ale to neznamená,že mají zničenej život!Je to všechno o velkých nervech a trpělivosti.Já mám postižený dítě a vím co to je být s ním 24hod.denně,MILUJU HO a nikdy bych nemohla říct,že mám kvůli němu zkaženej život!Souhlasím s tebou,že by měla být odškodněna atd.Určitě je to pro ženu těžký,když je na to sama,moc těžký.

já myslím, že by se testy plodové vody a podobné měly zavést povinně, když tu někdo píšete, že jste nebyly a tudíž jste byly vrženy do života s postiženým dítětem. Stejně tak když došlo k poškození při porodu nějakou chybou, měla by za to pykat nemocnice a minimálně vám platit odškodné, když už ne nějakou odbornou péči třeba v ústavu. osobně bych se asi o postižený dítě starat nemohla, naštěstí dneska je tolik možností, ústavů atd, určitě si nemusíte zničit celej život 24hodinovou péčí o dítě.

Budu s ni muset dojizdet do pripravky a pak do spec.skoly,do toho prace,nevim,jak to sama zvladnu.Casto premyslim,kdyz se mi neco stane,co s malou bude....

Take me desi,jak to jednou s malou bude.Jsou ji jen tri,nekdo by rekl,ze premyslim hodne dopredu,ale mam k tomu vazne duvody.Jsem na ni totiz sama.Byvaly manzel se o ni nezajima,mi rodice mi ji hlidali jen v nejnutnejsich pripadech,na noc ji nechteji i kdyz ji maji radi.Jsme spolu 24hodin denne,je to velmi narocne.Jednou bych se chtela vratit do prace,ale nevim,jak to udelam.

Ahoj Žaneto neuvažovali jste třeba o nějaké paní na hlídání nebo studentce co by si přividělala občasným hlídáním a vy mohli si někam vyjít možná by to bylo dočasné řešení , ale souhlasím s Tomem nají třeba něco možná ze začátku jen na den dva . Moje kamarádka vyřešila svůj problém tím , že se přestěhovala do domu s peč. službou je jí 70let její syn je trochu mentálně zaostalý nenaučil se nikdy číst a psát a je nevidomý její manžel již zemřel a syn by těšce nesl jít někam do ústavu bratr by si jej vzal , ale manželka nechce takže má napsané ve smlouvě , že pokud by zemřela tak syn tam zůstane a nikde ho nebudou přemistovat už si tam zvykl na sestry a na prostředí.Takže možná by chtělo začít hledat nějaké zařízení možná co provozujr charita zvykala by si na prostředí a časem tam mohla být na stálo to tě nechci nabádat , abys si jí umístila někam a už o ní nejevila zájem , ale být 24 hod ve střehu to je vyčerpaávající a měj se jakkoli se s manželem rozhodnete bude to dobře