Mám postižené dítě

Můžu se vás ještě všech zeptat jak jste vyřešili bydlení? My máme doma 20 schodů a představa, že budu malou nosit 10krát denně po těchto schodech je příšerná. Už teď mám co dělat a to je malá!!! Výtah se tam totiž nevejde.

jo dozvěděla jsem se o ranné péči tady nejblíže u nás a tak jsme je kontaktovali. Bylo to super až do chvíle, než se asi tak před 4 měsícama rozpadli. Škoda, doufám že se zase někdo najde, kdo by to chtěl dělat. Teď dojíždím do Žďáru do pedagogickýho centra a vyřizujeme tam mateřskou školu. Byl tady u nás problém s integraci do MŠ, protože všude je jedna třída a dětí plno, ale teď půjdeme k zápisu a musí nás vzít, protože Miška bude předškolák. Jinak na žádné akci s tímto centrem jsme ještě nebyli. Víš on manžel to ještě úplně nepřešel. Chtěla jsem už jednou jet i sama, ale nakonec jsem si to rozmyslela. Chlapům to asi déle trvá, ale bude se s tím muset smířit jako já.

Do LOGA jsme nechodili, protože je to soukromá klinika a a prý z lidí tahají jenom peníze. Výsledky nic moc. Tak nevím. S tou řečí je to asi problém, protože nám nikdo nedokázal říct ( ať už neurolog tak foniatr) co vlastně můžeme čekat. Ale jak říkám u nás nikdo neví co Mišce teda vlastně je. Léčíme se v Praze na metabolické jednotce Ke Karlovu a tam tvrdí mytochondriální porucha metabolismu, což mytochondrie přenáší na plod pouze matka. Na druhou stranu se bratrovi od manžela narodila před 14 dny holčička a má mikrocefalii, což ukazuje na to že v tom bude něco genetického ze strany manžela. Počkáme až té malinké bude 6 týdnů a začneme pátrat po genetice. Jsem zvědavá, třeba se pro nás něco vysvětlí. Jinak AAK jsem prvně odsuzovala, protože to je mimoslovní komunikace, ale prý to také rozšíří slovní zásobu a tak když to nejde jinak, možná bych to zkusila. Oni prý i dojíždí do rodin a nebo ty materiály posílají poštou. Brala bych ihned nějáký vyšetření zaměřené na řečové centrum, myslela jsem si že ta magnetická rezonance ukáže vše podrobně, ale asi ne. Fakt už nevím.

Ve Žďáru nebo někde blízko nemáte pedag.centrum,stacionář nebo ranou péči?Tam se můžeš seznámit s maminkami post.dětí.My bydlíme také na vesnici a všude dojíždíme.Jezdíme do ped.centra.Pořádají také dětský den,karneval a jiné akce,kde se můžeš seznámit.
Také je u nás Sdružení rodičů post.dětí.

Já jsem přemýšlela,že zkusím to LOGO v Brně.Do něho jste chodili?My začínáme logopedii teprve teď a u nás nejsem spokojená.Nevíš,jestli je nějaký foniatr nebo neurolog schopen říct,jak má dítě zasažené reč.centrum a jestli bude vůbec někdy mluvit?Jinak pro nás přichází v úvahu AAK,taky ji znám pouze z internetu.My jezdíme do Jánských Lázní.
Jsem tam docela spokojená.

Ráda bych si našla kamarádku s podobnými problémy, ale bydlíme v malé vesnici a v okolí nikdo nemá takové problémy. Ve městě jsou na tohle větší možnosti. Od kud jste? My jsme z Vysočiny okr. Žďár nad Sázavou. V lázních jsme byli jednou, minulý rok před odjezdem Miška dostala angínu, ale letos se chystáme. Jezdíme do Teplic. Ke klinické logopedce jsme jezdili, ale měla na Mišku špatný vliv. Míši vůbec ta doktorka neseděla a nechtěla tam jezdit. Navíc na ni kladla takové nároky, že já jsem z toho měla úplný strach, že to prostě nezvládáme. Chtěla po ní aby se učila to co normálně dítě ve 4 rokách. Zdálo se mi to na nic. Pusinku jsme masírovali, ale prý ji nemá ochablou, ani nesliní. Ke komu jezdíte vy? My jsme jezdili až do Brna. A co AAK v Praze nemáš zkušenosti? Hledala jsem to na internetu. Na ty stránky kouknu.

Nám toho lékaři také moc neřekli.Vše jsem si musela najít sama a z vlastní iniciativy objednala komlexní vyšetření.Nejvíce informací jsem nasbírala v lázních od maminek,z pedag.centra, rané péče a také z internetu.Moni,chodíte ke klinické logopedce?Masíruješ jí pusinku?Dívala jsi se na ty stránky,jak jsem ti psala?

Nemůžeš srovnávat Michalku se zdravými dětmi,nebo se z toho zblázníš.Musíš ji brát takovou,jaká je,udělat pro ni maximum a radovat se z každého malého pokroku,který udělá.Já taky srovnávala.Porovnávala jsem velikosti hlaviček,pak mi bylo líto,že druhé děti mluví a chodí a malá nic,měla deprese,že ji předbíhají děti,které jsou o dva a více roky mladší.Nejlepší je najít si kamarádku s pod.problémy.

To je pravda, také jsem si toho všimla. Většina doktorů k tomu ale neví taky vůbec nic. Nebo aspoň nám nikdo nic nevysvětlil. Všechno jsme si museli najít sami. Prostě tě v tom nechají a je jim to fuk. Neumí si představit jaké to je tohle všechno prožívat. Člověk se dostane někdy až úplně na dno. Ale potom se musí odrazit a jít dál a dělat pro ty naše prcky co nejvíc. Však to všichni asi znáte. Někdy je to ale opravdu těžké. Mně dělá největší problém potkat se se zdravými dětmi ve stejném věku jako je Miška. S tímhle jsem se ještě nevypořádala. To člověk teprve vidí ten rozdíl. Já vím že to nemůžu srovnávat, ale prostě to nedokážu. Vždy mě to sebere. Co vy na to jak to zvládáte? Poraďte mi co dělat prosím.

Je zajímavé,že se v článcích o Dandy-Walker syndromu píše,že je spojený s hydrocefalem,ale hodně maminek uvádí,že má jejich dítko k D-W syndromu také mikrocefalii,jako tvá holčička.

Ahoj Veroniko. Naše 4,5 letá Michalka má také Dandy Walker syndrom i když ne asi úplně typický, ale naše diagnóza tak zní. Přišli jí na to až v 1,5 roce po té, co nechodila, nelezla a nemluvila. Trvá to dodnes. Nic víc jenom sedí a posadí se přez bok. Ale možná k tomu máme ještě nějákou metabolickou vadu, která se zatím nezjistila. Nikdo tedy nevíme co jí je. Jinak o Dandy Walkerovi jsem si překládala nějáký německý stránky. Děti by se ale měli pomalu lepšit a jít dopředu. 50% těchto dětí je mentálně v pořádku. Opravdu se prý tato vada nemusí nikdy zjistit, protože děti jsou normální. Patří k tomu hlavně hydrocefalus. Ten jsme nikdy také neměli, máme spíš mikrocefálii. Asi opravdu neví ani doktoři co Mišce je. Měj se pěkně.

Máte můj obdiv, Evo, jajo i ostatní. Mám dvě zdravé děti a vím, co dalo práce je vychovat. Jen, abyste to všechno zvládali pořád a nezničili si své zdraví. Držím vám palce, no vím, že to je málo.

Také si říkám,že bylo hůř a teď už to může být jen lepší.Moji holčinu obdivuju,já bych to tak nezvládla.
Uvidíš,až se zlepší v pohybu,bude dělat pokroky i v ostatním.Rozšíří se jí obzory,až si všechno osahá,prozkoumá.Nás trápí hodně to mluvení.Vidím na ní,že mi chce hodně říct,tak se snaží ukazovat nebo jinak naznačit.Když nepochopím,tak se vzteká.Obávám se,že má poškozené řečové centrum.

Ahoj Evi,
máš pravdu ten úsměv mluví za vše a ta bojovnost takové malé dušičky je obdivuhodná to by ani dospělák nezvládl,co vše vydrží děti.Já věřím a nevzdám to bylo i hůř a to pořádně.Věřím,že až začnem chodit budem pak pracovat na psychice intenzivněji a snad to zpoždění aspoň trochu doženem.pa

Jaja,věřit musíme,nemůžeme se jen tak vzdát.Když pak vidím na mé holčině šťastný úsměv,jsem šťastná s ní,co jiného bych si mohla přát.
Moje malá také začala chodit déle.Uvidíš,že to přijde.A je dobře,že tvá holčička už něco povídá.Určitě není nic ztraceno.

Všechny zdravím,
je to trápení mít postižené dítko,ale čas už nevrátíme a tak nám zbývá jediné věřit,že bude líp.Máme 2letou holčičku s hypotonii dříve velmi těžkou a vývoj je opožděný.Sedíme,mluvení je velmi omezené jen to základní.Ráda bych poznala maminku se kterou bysme mohli sdílet nejen podobné starosti,ale třeba i společné vycházky.

Milá Moniko,je mi moc líto,že máš takové trápení s dcerkou.Moje holčička sice chodí,ale také nemluví i když mnohému rozumí.Přijď se k nám podívat na Moničiny stránky,někde tu má odkaz.Chodí tam také maminky,které mají děti s Dandy-Walker syndromem.Určitě budou rády a ty nebudeš na vše sama.Mé holčině budou na jaře čtyři roky.Měla také přes rok zastavený vývoj a teď jde opět pomaličku dál.

Ahoj všichni. Jsem hrozně ráda, že jsem našla tuhle tu stránku a mohu se s vámi také podělit. Mám dvě děti, syn je zdravý, ale naše 4,5 letá dcera je postižená. Vůbec nikdo to na ní nepoznal. Mně se zdála už od začátku pomalejší, ale doktoři nám tvrdili, že je jenom líná nic víc. Člověk to rád slyšel!!! Jenomže když Michalka v 8 měsících jenom ležela a vůbec neměla snahu se převalovat na bok, nebo sedět, tak mi to fakt nedalo a vyloženě jsem neurologa přinutila, aby nám udělali nějáké vyšetření. Bylo to v lednu 05. Objednali nás tedy na CT mozku. Výsledek zněl Vývojová vada mozku - Dandy Walker syndrom. Vůbec jsem to nemohla příjmout. Myslela jsem si, že si ze mně dělají srandu a navíc jsem vůbec nevěděla co je to za diagnózu. Doktoři mě uklidňovali, že to není tak vážné. Vzpomínám si na větu paní primářky neurologického oddělení " baletka z ní nebude, ale nevidím důvod proč by nechodila!" No a dnes Michalka nechodí, neleze, jenom sedí a někdy se posadí. Navíc ještě skoro nemluví řekne asi tak 5 slůvek to je vše. Zajímavé je to že rozumí všemu co jí člověk řekne, ale nemluví. Navíc je dost malinká měří 90cm a váží pouhých 12 kilo. Na jednu stranu je to dobře, aspoň ji unesu, ale nevím jak to zvládneme dál. Myslím si, že se s tím člověk nikdy úplně nevyrovná, ale musí se naučit s tím žít a dělat pro to maximum. Cvičíme 3krát denně Vojtovu metodu, Míša jezdí také na odrážedle, ale nic se nelepší. Řekla bych, že jsme se prostě zastavili, jak v mentálním vývoji, tak i v oblasti hrubé motoriky. Stále ale věříme, že se to změní a naše Michalka nám jednou řekne MAMI nebo TATI. Všem přeji pevné nervy a neztrácejte naději!!!!!!

Ahoj Evo,

máme úplně to samé, mikrocefalie, lissencefalie - pachygyrie, hlavičku 41,5. Dceři je 14 měsíců a zhruba o 3-4 měsíce je opožděná od malička. Zatím se vyvíjí naštěstí opožděně, ale plynule. Ale jinak samozřejmě furt řešíme jeden problém za druhým. Kdyby jsi si chtěla pokecat, tak mi napiš na mail marketap"microsoft.com

Kristýno,moc děkuju,opravdu mi to pomáhá.Nevíme,jestli na tom nakonec nebude Tomík jako tvoji kamarádi,z celé dlaně má jen 2 zakrslé kůstky a předloktí zatím o 1 cm kratší,ale nevíme,jestli poroste.Můžou k tomu být i jiné vady,ale zatím je vše v pořádku.Jsem ráda,že tvůj malý dělá pokroky a je dobře,že s ním tolik pracuješ,držíme vám moc palečky.
Evi,taky moc děkuju za rady a podporu,všichni ví,jak je to v těchto chvílích důležité.Mrzí mě,že doktoři nejsou schopní ani po tak dlouhé době říct,v čem je problém,snad se to tentokrát podaří,taky držíme palečky.