Mám postižené dítě

Můžu se zeptat, proč jste takové děti nechali narodit ? Dneska se přece genetické a vývojové vady testují už v průběhu těhotenství a nikdo vás nenutí takové děti přivést na svět.

Ahoj Martino. Vypadá to, že máme docela podobný problém. My máme MIchalku s Dandy Walker sy. Už je jí 5 let a stále neleze, nechodí a nemluví. Řekne pouze 5 slůvek a domlouvá se s náma gestama. Také jezdíme do Prahy na metabolickou jednotku Ke Karlovu za MUDr. Honzíkem, ale bohužel zatím na nic nepřišli. Byli jsme i na genetice v Brně, Praze, ale také nic. Je to u nás divné, protože švagrová mají od ledna také holčičku a ta se narodila s mikrocefalií. Myslím si že tam je nějáká genetika. No uvidíme co dál. Jinak také moc nerosteme a nepřibíráme, to je další problém. Míša měří 100 cm a váží 13 kg. Na druhou stranu jsem ráda, protože jinak bych ji asi ani neunesla. Nevím vůbec jak to budu zvládat dál. Mohla bych se ještě zeptat od kud jste? My jsme z Vysočiny od Žďáru nad Sázavou. Měj se hezky a držím vám pěsti.

AHojky,dlouho jsem tu nebyla,mám Terezku 14měsíců s mikroceaflií a Dandy Wolker.Nově jezdíme k dr.Živnýmu do Prahy-ten řekl,že D.W.nemá..bereme Fosfoser m. Terka zatím stále nesedí,neleze-neudrží se na rukách,trochu se plazí tak 1metr,začíná se víc zvedat na rukách,trochu žvatlá,ale vypadá,že nám vůbec nerozumí :-( Teď nám dělali podruhý vyš.na metab.vady,tak nevíme,jak na tom jsme,neuroložka měla za náma vnemocnici přijít,místo toho odešla...k pediatrovi jdem až za půl roku.Jo furt má asi 73cm a 6,8kg skoro nepřibírá.. :-(

zatím

Díky paní EVO.Vnuk je post. I když to na něm není vidět, je jiný. Má lmd, je dyslektik, chodí do spec.školy s běžným vyučováním.Vím že jsou děti více postížené.Hledám rady i na jiných stránkách.Přichází do puberty a chceme mu pomoci protože nahý zadek ,který mu vubec nevadí, vadí lidem a všímavým dětem.

A proč zbytečné?Tato diskuze slouží především k tomu,aby se tu maminky vzájemně podpořily a poradily si.Samozřejmě ty odbornější dotazy by měl zodpovědět váš neurolog nebo ortoped.

Najděte si speciální stránky, kde budou fundované rady. Tady je to zbytečné. Stačí zadat do vyhledavače syndrom postižení. Případně zavolejte bezplatně na linku SOS, tam vám poradí, kam se o radu obrátit.

Jano, děkuju za podporu. Taky přeju hodně štěstí.

Prosim o radu.muj vnuk trpí lmd.všichni ho milujeme.trápí nás že asi 5let zpátky začal nosit stáhnuté do pul zadnice kalhoty.Má pocit že ho tlačí.Za měsíc bude mít 13 let.Má někdo podobné zkušenosti?Je velice hodny. Pravidelně chodí k psych.lékaři. má někdo podobné zkušenosti?děkuji

Kikčo,mám dceru 10 let,narodila se taky předčasně,DMO,hydrocefalus,krvácení do 3/4 mozku,990g.Navrhovali mi ústav,že bude ležák,samozdřejmě jsem odmítla.Moc pomohla vojtovka,na botox jsme byly 5x,zpočátku to pomáhalo, pak už ne.Šlo o to dostat ji ze špiček i na paty.Pak pomohla oprace ach.šlach u doc. Poula,od té doby celkem fajn.až na vnitřní rotaci.Malá chodí,integrovaná je v ZŠ,ale to víš problémy pořád nějaké.Kdybych poslechla doktory,tak by s ní nic nebylo,proto na děcku "makej" ono se ti odvděčí,stojí to za to.Hodně zdaru.

Díky Livo, nastudováno něco mám, spíš jsem asi potřebovala slyšet, že to někomu pomohlo a posunulo trochu dál ve vývoji. Syn byl první týden unavený, polehával.Teď začínáme čtvrtý týden od aplikace botoxu a pokouší se o samostatné krůčky (ve 4 letech). Zatím moc neudrží rovnováhu, tak uvidíme. Samostatná chůze je jen jeden z problémů, stále něco řešíme. Syn se narodil těžce nedonošený.

Chtělo by to nějakou serioznější poradnu, nechci se nikoho dotknout, ale myslím odbornější. Zadej si do vyhledavače, nebo vyzkoušej ordinace.cz

Dobrý den,
mám opět dotaz. Máte někdo zkušenosti s aplikací botulotoxinu u dítěte s DMO? Syn dostal injekce do lýtek kvůli uvolnění achillovek. Díky.

Katko,já mám čtyřletou holčinu s vrozenou mikrocefalií,metabolická vyšetření nám naštěstí dopadla dobře,u nás je problém na šedé kůře mozkové.Držím palečky,aby malý začal pořádně papat.

ahoj Kristýna, mám teraz už 3,5 ročného syna s vrodenou mikrocefaliou a tiež niektoré metabolické vyšetrenia boli na hranici normy. Od narodenia nechcel papať a dodnes máme s k?mením problém aj ked je to už neporovnate?ne lepšie. Lekári na metabolickom povedali,že keď neje nech aspoň pije ale manžel bol v tomto nekompromisný. tlačili sme do neho mixovanú stravu, neskôr aj tuhú, krmíme sa niekedy aj 3hodiny, ale oplatilo sa.

EVA:děkuju a určitě se na ty stránky mrknu.

Leni,my máme plíny Huggies 14kg a výš,jestli se dělají ještě větší,tak to nevím.

Kuli,to mi je moc líto.Znám maminku,která má těžce postižená čtrnáctiletá dvojčata a také řeší,co dál....
Je mnoho nadací,které ti mohou pomoci.Zaujal mě např. http://dobryskutek.cz
Snad jsem to napsala dobře.Určitě se na ty stránky podívej.
Moje holčina chodí,ale taky už vím své o sebepoškozování.Často se mlátí do hlavy a mě také fackuje.

Nevíte někdo jestli se dají někde sehnat plíny do vody 20kg a víš? Mám postižené dítě a v lékárně mi řekli že se tak velký nedělaj. Děkuji za odpověď. L.

Nevíte někdo jestli se dají někde sehnat plíny do vody 20kg a víš? V lékárně mi řekli že se tak velký nedělaj. Mám postižené dítě a bez plín se nemůže chodit koupat. Díky za odpověď.

Prodám plíny Bambolína na 15-30kg.50 bal.za 5000kč,nebo i po deseti bal./100kč za bal.Můj postižený syn změnil značku váhově se už nevejde do těchto plín.