Mám postižené dítě

Ahojky Petro!Mám také pětiletou holčičku DMO a o obleku jsem slyšela taky .Ptali jsme se na pojišťovně na hrazení. Zkuzte si u pojišťovny zažádat o vyjímku přímo u gen. ředitele s tím že by zaplatily jen náklady na léčbu .Aspoň nám to poradil revizní lékař, ještě jsme to ale nezkoušeli .Ale zkusit se má vše !Držím palce ráda bych pak věděla jak jste dopadli .Pavla

Myslím si to samé,Dášo.Je nejdůležitější hledat dobré odborníky,kteří Vám dokáží pomoci.Psychology,psychiatry..hodně věcí dokáží vhodnou terapií eliminovat.Jinak Vám věřím,že Vás to trápí,já si zase naopak říkám,kdyby..ten můj malý měl ty čtyřky,vyučil se zedníkem ,.nebo něčím takovým,abyl schopný samostatného života,a ono to nejde a nepůjde..

Dášo to je moc smutný ......nám vždycky říkali, že takové dítě se zklidní po 15 roce........ale přesně takovýho bratra měl můj manžel , LMD hyperaktivní , kradl doma i v práci, rodiče ho pořád zachraňovali , platili za něj ty maléry.....dneska je ženatej, má dítě (bohužel velice hyperaktivní ) a hodnou manželku, ovšem nějaký čas hrál automaty a okradl rodinu...
Já bych se snažila najít výbornýho odborníka, který by radil, dnes maj všichni postižený svý organisace a psychology ....ale nikdy jsem takové dítě neměla , tak nevím......

Ahoj, ráda bych přidala i já své trápení. Syn se narodil císařským řezem z důvodu nepostupujícího porodu a zřejmě byl přidušen.
Dětství bylo zoufalé, neustále jsme jezdili na pohotovost, nebyli jsme schopni ho uhlídat, skončila jsem z toho na práškách. Ve školním věku, mu byla diagnostikována hyperaktivita a LMD(lehká mozková disfunkce).
Nebylo dne, aby nedonesl poznámku či špatnou známku, do školy jsme byli voláni téměř každý měsíc. Intelekt má průměrný, ale zaostává ve slovním vyjadřování.
V deváte třídě má 5 čtyřek, nikdo ho k učení nedonutí, kouří snad i marihuanu, krade nám peníze. I když je vychváván ke křesťanským zásadám, lže, podvádí, je hrubý a vulgární.

Můžu vám říct, že jsem se trochu bála toho, že se mi narodí postižené dítě, ale tento můj syn v hořkosti které mi přináší, předčil mé obavy.
Máte oproti mě výhodu v tom, že jsou to vaše zlatíčka, která se usmívají nebo křičí nebo mlčí a máte je jako své mazílky. Kdežto já u svého syna můžu očekávat jen nadávky, ukradnuté peníze, ostudu a časem možná posílání balíčků do vězení.Jedna psychožka mu totiž zjistila naprostou neschopnost vcítit se do druhého a osobnost s antisociálními rysy.
Už jen čekám, že ho vyhodí z učiliště, kvůli nedostatku financí začne vykrádat auta, od krádeží je jen kousek k vraždě...
Vím, člověk na to nemůže počád myslet, ale někdy se naplní i ta nejhorší očekávání.

Pokud si někteří z vás budou myslet, že jen přehání, že je v pubertě, můžu vám říct jedno není dne, neuplyne jediný den abychom nevedli velmi smutné a sklíčené diskuse s manželem o tom co hrozného nás ješě v budoucnu čeká.

První porod byl klasicky, ale byl dost těžkej. Myslím, že to, co se stalo bylo vinnou doktora. Vzpomínám si, že jsem nebyla ještě úplně otevřená a už jsem šla rodit, a Víťa měl ke všemu krátkej pupečník. Vůbec to nešlo, a když už jsme měli oba na mále, tak ho ze mě dostali asi 3 doktoři "lisem" na břicho. Víťa ani neplakal, ale pak mi ho na chvíli dali, na hlavičce měl kefalhematol. Já jsem byla jedna velká modřina s úplně červenýma očima - že jsem týden nosila sluneční brýle. No a Verča, to bylo problémové těhotenství s krvácením, ale dle slov doktorky- nic závažného. Až jsem ve 23. týdnu zkončila v porodnici. Naštěstí se porod nerozběhl, a tak jsem byla na udržovaní, ale odtekla mi plodovka, tak jsem musela porodit, tenktorkát císařem. Ale díky těm 3. týdnům, měla Verča čas se na svět připravit, proto si myslím, že to zvládla.

Nejsem oprávněna psát žádná moudra,chápu Vás všechny,které pečujete o své nemocné děti,že je to pro Vás těžké a vyčerpávající,že Vám chybí pochopení druhých,pomoc,a určitě i finanční prostředky,skláním se před těmi,kteří dokáží i přesto žít se svými děti trochu šťastný život.Vy Jano nehle´dte na to,že Vás někdo oduzuje,kritizuje,jsou to špatní a nemorální lidé a nenechte se jimi otrávit,dál pomáhejte svému malému,nikdo jiný to za Vás neudělá,hodně sil Vím všem

asi jsem to jen špatně zformulovala,promiň,jsem na malého úplně sama bez pomoci a pochopení rodiny,fyzicky jsem to zvládla ,ale jinak jsem se trápila a někdy i trápím dál,mám malého ve stacionáři,trochu se mi ulevilo,jen se nemůžu smířit s tím,že nemůžu pracovat,byla jsem hodně ambiciózní holka,na 3,5 h Vás na malém městě nikdo nezaměstná,a to nemluvím o prázdninách ..jsem závislá na pomoci státu,tak nějak...a to jsem nikdy nechtěla..ahoj

Kleofino, mě by zajímalo co vám řekli doktoři ???Byla to náhoda ?....Moje dcera měla také údajně DMO a cvičili jsme Vojtu a do dvou let neseděla , sice chodila, ale jen s oporou....ale záda měla hypotonická ....
Když jsem se byla ptát věhlasné neuroložky, jestli to mohou mít i moje vnoučata, tak mi řekla , že určitě DMO není dědičná....

Kleofina:stouply mi slzy do očí...já do této diskuze sice nepatřím, ale snad si alespoň částečně dokážu představit.
Jste všechny hrozně silné ženy..přeji vám hodně síly.

Zdravím všechny, kteří se tady svěřují se svým trápením. I nám se před 6 lety, 11 dní po termínu narodil chlapeček. Porod byl těžký a trauma se projevilo i na Vítkovi. Protože přestal dýchat ( na jak dlouho - to nevím ), skončil v inkubátoru. Od té doby má diagnozu DMO - hypotonie. Od 1. měsíce jsme cvičili vojtovku. Tenkrát na MD zůstal manžel a většinu cvičení přes týden musel cvičit sám. Víťa v roce sotva seděl. Už tenkrát jsem se rozhodli, že nutně potřebuje sourozence, který by ho táhl. Snažili jsme, ale sestřička se narodila až, když Víťovi byli 3 roky. To už chodil, ale nemluvil. Ale stalo se to, čeho jsme se báli nejvíce. Verunka se narodila ve 26. týdnu. Přišli 3 měsíce v inkubátoru. propuštili nás s diagnozou DMO - spastická. Opět vojtovka a všechny ty vyšetření. V roce Verunce zjistili oční vadu 6 dioptrií a Víťovi ve 4 letech těžkou oční vadu 14 dioptríí a řídkou sítnici. (to zřejmě z toho kyslíku v inkubátoru). Dneska jim je 6 a 3roky, oba chodí, mluví a "klep, klep, klep" se vyvýjí. Víťa je opožděnej o 3 roky a Verča je až na neuvěřitelnou hyperaktivitu v pohodě. Oba se mají moc rádi a protože jsou v současné době na stejné úrovni, tak je baví stejné věci, hrajou si spolu a táhnou jeden druhého.

jano co to plácáš, "jen ženská".. to znamená že ženy jsou něco míň než muži? to už si v dnešní době snad nikdo nemyslí

Není pro Vás dobré si myslet,že stát na všechno kašle,pokud nejsou nastaveny zákony,podle,kterých máte na určitou pomoc nárok,nikdo z úředníků Vám nepomůže,to jsou jasná pravidla,ale hodně věcí se postupně mění a vylepšuje i v těchto oblastech,jen vytrvejte,mám také velké problémy s postižením chlapečka,někdy mě doslova nebaví život,člověk musí bojovat,i když je jen ženská..

Ahoj Veroniko!
Mám čtyřletou dceru s DMO, které zatím ještě nechodí.Musíme pravidelně cvičit Vojtu.Už sem se také dozvěděla o metodě Adeli jedná se o kosmonautský oblek ve které děti mohou stát i chodit. Bohužel pojišťovna to nehradí a ani nadace nepřispívají.Zrovna se snažím na tuto metodu sehnat peníze a není to vůbec jednoduché! Člověk je na všechno sám stát na všechny kašle! Ahoj

Milí rodiče, máte můj nehynoucí obdiv.

Nikdo nemůže za postižení Vašich dětí,nesmíte se obviňovat,a vůbec si nesmíte připustit myšlenku,že Vás někdo odsuzuje,to je nesmysl,pomáhejte svému dítěti,protože nido jiný to za Vás tak dobře jako Vy neudělá,ale pomoc hledejte,u lékářů,na úřadech,a nenechávejte se odbýt,když neuspějete hledejte dál..

myslímsi,že nezáleží na to čím zrovna dítě trpí.Ikdyž je to Diabetes,sylná alergie,astma,epilepsie nebo něco jiného.Pokaždé je to svým s spúsobem zátěš na celou rodinu.Každý chce mít zdravé děti,chce je vidět vyrústat spokojené a štastné.Pak vam doktoři zdělí že vaše dítě má do života nějaký ten hendykep....a celý svět se vám v okamžiku zhroutí.když mě řekly že to postižení se předává jen z matky na syna...myslela sem že zblázním...dívala jsem se na toho drobečka a říkala si-proč?proč mé dítě....za co mě a toho malého kdo trestá.měsíc jse se měla strach na něj podívat ,protože mi hned tekly slzy a nevěděla jsem co a jak bude dál.co mu mám říct.A pak jsem si uvědomila že to je,bude a vždycky byl múj malý chlapeček,moje sluníčko..a at už to dopadne jak chce,jsem jeho máma a kdo jiný tu pro něj bude když já to nezvládnu...vým,jsou natom húř...ale každou mámu bolý srdce,když vidí to svoje malý bezbraný sluníčko a ví,že mu stejně nemúže pomoct.

ano to je taky postižení na celý život i když na první pohled tak nevypadá mám ten problém taky v blízké rodině tak ví asi jak ti je

nevím zda se jedná o postižení ale promně jako pro mámu ano! Mám dceru 13let má diabetes mellitus na první pohled na ni nic nepoznáte je úplně normální normální jako všichni okolo ale 4krát denně píchá inzulín dodržujeme jednotkovou dietu několikrát za den přeměřuje glukometrem hladinu cukru aby nespadla do komatu!Pro mně jako pro matku je to hrůza!pRO MNĚ JE PROSTĚ POSTIŽENÁ AŽ DO KONCE ŽIVOTA NEUMÍ SI TO VŮBEC PŘEDSTAVIT JAK TO BUDE v dospělosti zda bude mít jednou moci míti děti...!A je toho více vím že jste tady matky co máte děti postižené více ale chtěla jsem napsat že i diabetici jsou taky postižení celoživotně!

Mám malého skoro pětiletého syna.tri roky trvalo než nám zjistily nemoc-sindrom fragilního x.porod byl o měsíc dřív.A doktoři prohlásily,že na to že se mu pokazilo co šlo se držel statečně... Nejhorší je ,že vám nikdo nepomúže,není nikdo kdo by řekl co bude.Mám dojem,že moto:,,cosis sám navařil,to si taky sněs ´´platí ještě s malým dodatkem:,,Tady máš NAŠUP...schválně co vydržíš!!´´mám někdy pocit jako bych nebyla vidět,slyšet.Ječela bych o pomoc ,radu,cokoli...jen aby si někdo všiml,že sem na to sama... co si budem namlouvat,tato společnost má zažitá pravydla-matka ta to zvládne a pokud ne tak je asi špatná.Jsou dny kdy beru život den po dni..někdy je líp jindy húř,musíme vydržet už kvuli dětem,pro toho malého...

Člověk by takové dítě...já se do toho dokáži vžít.To je snad jasné,že když by lidé koukali na to dítě,že by to nejvíc bolelo tu mámu,ale já bych se za své dítě nikdy nestyděla,to vím.Doma bych to oplakávala,že lidi hloupě čumí,ale nedělala bych,že to dítě ke mě nepatří.Nikdy bych se s tím asi nevyrovnala,jen se s tím naučit žít.