Mám postižené dítě

to je tak, ked máš paechanta so psom...

Při čtení Vaší diskuze mi milí rodiče vhrkly slzy. Nemohu přispět radou, nemám v tom směru zkušenost. Jen mám potřebu Vám vyjádřit úctu a přání zdraví Vám i Vašim dětem. Obdivuji Vás, Vaši statečnost, především maminek, které sem povětšinou píší. Uvědomuju si, že skuteční hrdinové mezi námi nejsou vidět. Oslavuje se banda šašourů, kteří se honí za pukem nebo balonem a když se trefí mezi dvě prkna soupeře, národ jásá, oni dostanou miliony-a to i když se netrefí-a jsou milovanými hrdiny národa se spoustou sponzorů. Přitom hrdinství je jinde. Ve Vás, kteří den co den vstanete a bojujete za zdraví, pohodu a štěstí pro děti, které jste porodily nebo zplodili. Nikdy se nevzdávejte, protože zázraky se rovněž dějí-k tomu Vám přeji mnoho sil.

Dobrý den,
provozujeme online poradnu, která se zaměřuje na problematiku SPUCH u dětí. Poradna funguje zdarma 24hodin denně a najdete ji na adrese http://poradna.alfabet.cz. Mohou se na náš obrátit rodiče dětí se SPUCH, učitelé a další lidé, které zajímá tato problematika.

Ahoj všichni, hledám...Ahoj Deli, nám se před 6 a 1/2 lety narodilo zdravé děvčátko, ale po herpetické infekci, která se jí dostala až na mozek, je mentálně i tělesně postižená. Naštěstí, vidí a slyší a nemá spasticidu v ručičkách. Původně měla být ležák, ale je to čilá holčička, kterou zajímá okolí a lidé okolo ní. Nechodí sice, ale má naději to jednoho dne dohnat. Je to těžké, přiznávám, ale nejtěžší by to bylo, kdybychom měli jenom ji a litovali bychom se. Máme ještě 2 skvělé kluky, kterým bychom lítostí nedali moc dobrý příklad, a Ti ji také táhnou dopředu. Věřím na zázraky a věřím, že i přes své postižení žije plnohodnotný život díky svému okolí a lidem, kteří ji milují takovou, jaká je. Tímto také děkuji všem za každou podporu, kterou nám poskytují (od lásky a objetí, přes pohlídání dětí, až po finanční pomoc).

Ahoj Deli, bylo by to na...ahoj jsem taky eptileptik a trpim depresemi je mi 18 let a rad bych se seznamil jesli divce je kolem 18 let jesli mas zajem tak pisni na [email protected]

ahoj Ivo, také máme 4letou...MASÉRSKÉ, REKONDIČNÍ A REGENERAČNÍ SLUŽBY
HUDZÍKOVÁ MÁRIA
PRACOVIŠTĚ : OHGS s.r.o 17.listopadu 1020, 562 01 Ústí nad Orlicí
Jelemnického 425 Lanškroun
IČO: 73 99 86 05 tel.: +420 732 170 185
REHABILITAČNÉ PROCEDŮRY :
? individuální pohybová rehabilitace, odborné poradenství pro akutné a chronické bolesti zad, svalů, kloubů
? rehabilitační cvičení na míči, s overballem, terabandem, posilovací cvičení
? strečink zkrácených svalových skupin + poradenství
? celkové kondiční cvičení
? ošetření měkkých tkání
? míčkování ( měkká technika )
? dechová a cévní gymnastika
? instruktáž správných pohybových stereotypů v běžném životě
? poradenství v oblasti ergonomie při výběru prostředků pro vertikalizaci a lokomoci
? respirační fyzioterapie ( užívají se zejména pro zefektivnění dýchání, pro hygienu dýchacích cest, vykašlávání )
? ošetření manuální prací měkkých tkání ( svalů, vazů, kloubů )
? stavy po ortopedických operacích
? rehabilitace u periferních paréz
? po domluvě možnost poskytování služeb doma u pacienta
? cvičení mentálně a pohybovo postížených lidí, instruktáž cviků s rehabilitačními pomůckami
Procedura Čas ( v min ) Cena Kč
Individuální tělocvik 30 min 90 Kč
solux 12 min 40 Kč
Celková masáž 60 min 400 Kč
Záda 30 min 150 Kč
Dolní končetiny 30 min 200 Kč
Horní končetiny 15 min 100 Kč
Masáž obličeje 20 min 60 Kč
Reflexní terapie 30 min 170 Kč
Akupresura plosky nohou 40 min 160 Kč
? U permanentek jedna procedura zdarma!
? U stálých klientů další výhody!
? Konzultace a instruktáž správných stereotypů zdarma!

Ahoj Olgo,
ráda bych Ti pomohla s tou diplomkou, ale nevím, co konkrétně bys potřebovala. Mám tři děti, 5,5 roku 2,5 roku a 1 rok, to nejmladší s Dandy-Walker syndromem. Kdyžtak napiš na anna.vanzurova"centrum.cz
Ahoj Aňa

Ahoj Karli,mám problém s odesíláním mailů,tak ten odkaz na Moničiny stránky napíšu radši i sem: http://genetika-chromozom.blog.cz
Moni,určitě se přijď na Moničiny stránky podívat i ty.

ahoj Karlo. Je mi moc líto co vás potkalo. Já mám taky Michalku je jí už 5 let a má Dandy Walker syndrom. Přišli nám na to až v 1,5 roku. Byl to šok, vypadala krásně jako každé zdravé dítě, akorát byla opžděnější. Jak je na tom vaše malá? Míša nechodí, neleze a ani moc nemluví. Na jakou operaci jdete? u nás se nic operovat nedá!!! Když tak se mi ozvi na mail- monikasiborova"seznam.cz Mej se moc hezky a držím vám pěsti ať vše dopadne co nejlépe.

Ahoj Evičko, napsala by si mi odkaz na mail(Gawlasova1"seznam.cz) na ty Moničiny stránky....má dvouletá dcerka má Walker.Dandy syndrom a chtěla bych poznat více lidiček s touto blístkou na srdíčku...jsem moc ráda, že jsem našla lidi s touto bolístkou(samozřejmě to nikomu nepřeji). Jsme ve sledování od 4měsíců(malá má 2r a 4měs) a v lednu nás čeká operace. Děkuji moc za odpově´D

Ahoj všem, jsem studentkou psychologie a momentálně píšu svojí diplomovou práci. Týká se sociální role sourozence postiženého dítěte v rodině. Chtěla bych vás všechny poprosit o pomoc. Potřebuji do úraktické části vaše zážitky a vaše zkušenosti. Doufám, že se ozvete. Olča

Ahojky,už jsem tu dlouho nebyla,tak se jen připomenu.Mám čtyřletou postiženou holčičku s mikrocefalií a lissencefalií I.typu.Jen trochu žvatlá,začínáme Makaton,aby se domluvila znakovou řečí.

Ahojte, my máme postihnutého chlapca,určite sme mali aj šťastie, že sa napiek zlým predpovediam lekárov, po troch rokoch všelijakých peripetií podarilo pár "malých ve?kých" pokrokov, máme stránku, nech sa páči môžete ju navštíviť budeme le radi http://sebastian-ro.weblahko.sk/, pozdravujem maminku z prdchádzajuúceho príspevku, máme spoločné kroky

I já se přidávám,
máme 5měsíčního chlapečka (narozený o 6 týdnů dříve), který svoje první 3 měsíce prožil v nemocnici. Týden po porodu měl krvácení do mozku, má zavedený shunt a jeho diagnóza se jmenuje hydrocefalus. Prognózy lékařů jsou jen ty nejhorší, ale já stále pevně věřím, že nebude až tak špatně. 2 měsíce cvičíme vojtu, jezdíme do Olomouce, prý jsou tam nejlepší. Hledám touto cestou kamarádku, se kterou bych si mohla pokecat u kávy, zajet na výlet atd. a přitom bychom obě chápali "o čem to je". Jsme z Brna. Budu ráda, když se někdo ozve.

Ahoj všem,
dnes jsem se poprvé objevila vaši diskusi (od nynějška naši diskusi :o) Mám 10měs. nedonošeného syna, je motoricky opožděný, teprve trochu paseme koníčky. Mentálně se jeví nadějně. Zatím stále nemáme diagnozu a v tuto chvíli čekáme právě na hospitalizaci v Motole na neurologii. Syn se narodil o 2 měsíce dříve, se spoustou VVV, po porodu se téměř 3 měsíce prakticky nehýbal. V nemocnici ho téměř odepsali. Od začátku cvičím Vojtovku, motivuju a motivuju. Snaží se ze všeho vyškrábat, je to zlatíčko. Přesto pravděpodobně ve "zdraví" asi nevyvázneme, ačkoliv jsme už spoustě diagnóz unikli. Teď v Motole se zaměří na svalovou dystrofii. Velmi dobře tak chápu všechny rodiče na téhle diskus, co prožívají. Těch deset měsíců, co mám za sebou to nebyl život.A to jsem teprve na začátku, zatím nemusím řešit příspěvky, školky, váhu syna atd. atd. Partner psychickou zátěž nezvládl a.... no je pryč pacholek. Naštěstí mám skvělou mamku a tudíž velkou oporu.Diskusi jsem si přečetla celou, trošku to tu skomírá, snad se další ozvou.

Ahojky vsichni, chtela bych se k vam pridat a neco se dozvedet. Mam mesicni dceru s tezkou DMO, epilepsii a mikrocephalii, je stale na urovni novorozence. Ted jsme si polezeli tydny na neurologii v krci, meli jsme sinactenovou kuru na epilepsii, nejhorsi 3 tydny v mem zivote, mala pokud nespala a ze moc nespala tak jen plakala a plakala.....

ahojky, mám 5-letého syna, který velmi málo mluví.Slovní zásoba asi 15 slov. Slyšela jsem o aminokyselinové léčbě, jak je úspěšná, ale na straně druhé jsem se dočetzla, že nebyla schválena českým dětským neurologem, prý se jedná jen o tahání peněz. Tak co mám dělat?

Nechápu, o co autorovi nebo autorce předešlého příspěvku jde. Proč bych jí měl volat? Pokud je to pravda, tak je to smutné, ale ona se nestará o cizí děti, ona je něco učí a napravuje. To jsou dvě zcela jiné věci.
Asi něco podobného, když bychom řekli, že primář je špatný lékař, když je nevěrný své ženě.

PaedDr Jitka Vařáková je úspěšná logopedka ze Zlína. Pomáhá postiženým dětem a dětem s řečovými vadami atd. Nikoho zřejmě nepřekvapí,že má dvě děti. Koho by ale napadlo,že tato

Ahoj Moniko, děkuji za odpověď. Naše malá se zatím stále vyvíjí, ale vše jí trvá hodně dlouho.Teď ve dvou letech se plazí, lozí, sedí v překážkovém sedu, občas i normálně, obchází nábytek a chodí s dopomocí, v poslední době chodí i trošku za jednu ručičku.Já pořád doufám, že to bude v pořádku. Měla hypotonii na celém těle, ale na rukou už ustoupila a na nohách dle neurologa také ustupuje. Moc také nemluví, spíš slabiky, pak ham, mňam, hafa(pes), mama, baba, hají. Ale pokynům rozumí, mám pocit, že čím více se hýbe tím více rozumí a mluví. Jinak je hodně hubená, má strašně tenké nožičky. Měří 8O com a váží cca 10 kg. Teď jsme byly v nemocnici na odběru růstového hormonu, výsledek ještě neznáme a v příštím týdnu nás čeká psycholog. Jsem zvědavá.Jinak je moc krásná a hlavně naše.Občas mě to moc mrzí, když vidím, jak ostatní děti běhají, ale nevyměnila bych ji za nic na světě.Jestli máš chuť,tak napiš sms(přes internet je to zdarma)na 777561784 a napiš e-mail adresu,můžeme si poslat nějaké fotky a hlavně předávat zkušenosti.S malou jedu do Prahy 7.10. ambulantně a 2.12.nastupujeme k hospitalizaci.
Mějte se moc pěkně a určitě napiš.
Lenka