Ulcerozní kolitida

ahoj. ne leky uz neberu,ani se nestacily vstrebat,lekar rekl ze mi to muze poranit strevo.ja taky mela 1.infuzi 7.prosince,na dalsi jdu 21.12 jako petra3. TROSKU mi to zabralo,ale nic moc. meli mi do tad driv,ale oni se museli presvedcit,ze mi uz nic nezabira. to me strevo se nechalo zajit do katastrofal.stavu. A jak to mate vy KAROL A PETRO?taky vas tak dlouho nechali cekat na biol.lecbu?

Dnes jsem dostala poštou dopis od svého internisty Lukáše z ISCARE ohledně výzkumu ulcerozní kolitidy, nedostal jste ho taky někdo náhodou? Jedná se o podrobný dotazník a následný odběr krve a zařazení do mezinárodní databáze asi 100 lidí u kterých bude DNA uloženo na nějakých 20 let, z tohoto průzkumu se bude tvořit test, který bude prokazovat genetický sklon k UC a vliv dalších věcí jako je strava ostatní nemoce pro rozjetí UC.Chtějí zkoumat zda to máme genticky zakódované nebo ne.Budou z té krve zkoumat asi 100 genů.

Dnes jsem volala na genetiku,pro odpověď ohledně těch léků co v těhu beru a nemocem, dr.to zadávala nějakému ústavu na výzkum léků a vlivu na plod a odpověď je v pohodě, nemusím se bát vlivu na miminko.:-) Ani Imuranu Veruno!!!

Ahoj holky, taky jsem ted dostala Remicade. První infuzi jsem mela 7.12. a jelikoz to vypada, ze to zabralo :-) (po ctyrech mesicich uz konecne nekrvacim), tak na dalsi infuzi jdu az za mesic a pak kazde dva mesice.
IVO, ty jsi vysadila vsechny leky? Me budou vysazovat imuran, ale az bude strevo zalecene. Takze pocitam, ze v unoru budu uz jen na Remicadu a Asacolu. Ale vysadit to takhle naráz, to bych se bála. No snad ti Remicade rychle pomuze.

petro 3,mas uz nejake vedlejsi priznaky?

petro 3,chodim do OSTRAVY,je zvlastni jak rychle ti to pomohlo,u me nic moc,mam z toho docela strach,telo to dost oslabuje,je nachylnejsi na infekce. na wc chodim i v noci,uz me to nebavi. dr.mi rekl at vsechny leky vysadim.

Iva:já jdu také 21.12.Nechodíš do Plzně a ještě k tomu na Lochotín?.To by byla docela sranda.No,já byla na první infuzi včera a dneska jsem byla na záchodě jen dvakrát.Ale furt tam je krev a není to ono.Ale už nemám takové bolesti.Tak jsem zvědavá.Co Ty?Dál beru Salofalk.Jo,byl to taky Remicade.

Ahoj Petro 3 A Ivo,taky jsem byla na biol.lecbe Remicade,jiz mam za sebou 2infuzi a vse naprosto ok.UC se mi diky tomu vylecila,leky prestaly ucinkovat.

ahoj PETRO 3,me taky dali biol.lecbu REMICADE 7.12 a take jdu za 14dni,cili 21.12,tobe take dali remicade?? me bylo na 2.den nic moc,teplota skoro 38,bolesti svalu,ale uz je ok,strevo se trochu zklidnilo. ODPOVIS? DIKY

Ahoj holky,dlouho jsem tu nebyla a nestačim se divit,ta Veruna fekt neni normální.Jinak já jsem stále na Prednisonu,tvářičky mám pěkně oplácané,beru ho už dva měsíce a asi jen tak nepřestanu.Ve stolici občas krev,nemůžu se dát nějak dohromady.Jinak Tomášek se má čile k světu,už jsou mu 4 měsíce,je s nim sranda.Spinká celou noc,je to zlatíčko.Přeju všem těhulkám,aby jim vše dobře dopadlo.Mějte se a držte se.

Matys:Ahoj tak jdu příští týden 19.12. na plodovku, ale z té se dozvíme jen jestli nemá chromozo... vady tedy genetické, to jestli nemá vady z léků a nemocí, které mám se dozvíme až v 21.-22.týdnu na podrobném ultrazvuku, kde mimi prohlížejí jestli nemá roštěp páteře a jiné vzhledové vady, které už jsou u takto velkého miminka dobře vidět, ale úplnou jistotu budu mít až po porodu. Jinak těhu plánované nebylo, prostě přišlo, když používáš občas kondom a občas jen přeruš.soulož tak se to prostě může stát, ale jelikož mám už dlouhou dobu hodně dobré období co se mých nemocí týká tak jsem si říkala, že by se to i mohlo stát a já se nebudu zlobit.Léky beru Budenofalk,Ursofalk,Pentásu a Imuran 75 mg ob den včera jsem byli na pohovoru na genetice a úžasná pani doktorka nám řekla, že mám sice blbé nemoci,ale nijak závažné proto abych nemohla donosit zdravé dítě, seznam léků a množství které beru zadala nějakémů ústavu pro výzkum léků a vlivu na plod a do čtvrtka budou výsledky, ale že v tom nevidí žádný problém, ale je to holt tak unikátní kombinace léků, že nemůže do předu říct na 100 % že neškodí, protože nezná žádnou maminku s těmito léky, že to nechá na tom ústavu.JInak se cítím bezvadně, jsem v 16 týdnů, UC je v naprostém klidu,jen se mi trošku zhoršili v krvi hormony štítné žlázy, je to velký nápor na tělo to těhu a může se to stát, brali mi krev a pokud to bude přetrvávat tak to doplní nějakými léky, která jsou důležitá pro miminko.K těm dvou nemocím co mám ,mám totiž ještě v hlavě nezhoubný nádorek na hypofýze po ozařování gama nožem a ten mi ovlivňoval právě hormon štítné žlázy, tak jsem se trošku lekla, zda to není zase ten problém.Ale včera mi můj doktor přes štítnou žlázu říkal, že to bude v poho.Tak mu věřím.Jo a ještě mám nemocná játra, aby toho nebylo málo.Ale mě mé nemoci nezlomí! Jinak každé, která se snaží omiminko držím moc a moc palečky, je to úžasný pocit, když roste bříško a včera jsem slyšela jak tluče srdíčko nádhera.

Všechny zdravím,dlouho jsem tu nebyla.Tak mi zahájili tu biolog.léčbu.Dneska jsem měla první infuzi.ČEKALA JSEM,ŽE MI NĚCO BUDE,ALE NIC.Říkali,že můžu mít bušení srdce,může se mi špatně dýchat,...v příštích dnech bolesti kloubů,silné bolesti hlavy,...tak jsem zvědavá.Příště jdu Za 14 dní.Kéž by to zabralo,alespon ještě na nějekou dobu...Jinak všem samozřejmě hodně klidu,pohody a zdraví...

jmjajmajajaja

Andrea T: a jak u Tebe probíhá těho? V kolikátém jsi teď týdnu? A ještě menší dotěrný dotázek.... Pročítala jsem starší příspěvky, kde jsi psala, že občas používáte kondom a občas ne a že proto jsi vlastně těhotná, tak jste mimčo neplánovali? Nebo jak to je? A UC máš v klidu a bereš nějaké léky (teď)?

Andrea T: Ty jsi to teda stejně vychytala... UC a ještě cukrovka... To je jedna dieta přes druhou... A musíš si píchat inzulín, nebo mraky prášků?

Matys : S těma kamarádkama tě chápu, protože já mám jednu a přestože ví, že mám cukrovku stejně každý rok dostanu k narozkám čokoládu :-) A tak je to i s UC těžko to někomu "kdo to nezažil "vysvětlíš a ani se mi nechce některé věci jim říkat protože jsou hodně intimní, ale sem už jsem je napsala, protože vím, že jste už zažili něco podobného.

VITE PROC JE VERUNA TAKOVA? PROTOZE JI JEJI MATKA FYZ. I PSYCH.TYRA,V POSL.DOBE I OTEC. PROTO SE CHOVA JAK SE CHOVA,ALE VE SKUTECNOSTI BY NEUBLIZILA! JE TO CITLIVA,HODNA HOLKA,JE JEN NESTASTNA A ZKLAMANA. HODNE LIDI JI UBLIZILO,HLAVNE MATKA.

pro pana Michala: myslím, že chlap to asi nepochopí, ALE .... Já osobně vítám i příspěvky mimo téma, ale myslím, že ve většině případů se týkají UC..., protože pro mě je dobré řešit i "obyčejné" věci s lidmi, kteří jsou na tom stejně jako já (tím si nemyslím, že jsme tady kamarádky (možná že někdo je, já nevím), já vás tady chápu jako spřízněné duše - reakce na PIPINU VERUNU). Možná to zní trochu divně, ale mám pocit, že mě tady někdo třeba líp pochopí než moje kamarádky. Snažím se už s nimi mojí nemoc vůbec neřešit, protože mi na to stejně všichni dokola říkali to bude dobrý, to bude dobrý - stále nějak nikdo nechce pochopit, že to budu mít do konce života...

Mirka: tak ať jsou výsledky co nejdřív a co nejlepší! Je to hrozné na ně čekat, škoda že to nejde nějak uspíšit... Taky jsem čekala na výsledky amniocientézy (špatné výsledky krve v 16. týdnu - a to jsem byla ještě zdravá). Nakonec tam musel zavolat manžel nebyla jsem schopná, jak jsem se klepala, jestli to dobře dopadlo. Je mi líto, že Ti to s těmi testy nějak nevychází... Ale když je odběr plodovky ok, tak bude určitě mimi zdravé! S tou krví už to snad nebude tak zlé. Máme s manželem stejné typy krve jak vy a v poho...
Určitě dej zase vědět, jak to dopadlo a jak se ti v těhotenství daří! Držím moc palečky!

martino,vime ze jsi andrea t i s,jste 3v1.