Arnold-Chiari malformace

Tak jsem se byl projít konečně venku po 11 dnech,paráda,bolesti menší,krok lepší,musím ještě zesílit,mrzí mě jen jediné,že jsem nešel pod kudlu dříve!!Nemusel jsem prý být takhle oslaben.Ale já to doženu,za 8 týdnů zvýšená rehabilitace a 18.7. kontrola a MR,pak se dohodnem s doktorem co dál.Pomalu ale jistě se musím rozhýbávat:-))Jo a Homolku vřele doporučuji!Opravdu profíci,všichni od lékařů přes sestřičky až po zdravotníky!!:-))

Pajane, tak tě taky vítám zpět mezi námi. Hlavně teď pořádně odpočívej, čerpej sílu z jarní přírody - vždyť venku je tak krásně a tak nádherně to tam všechno voní a kvete,(teda chudáci alergici, těm to teda nepřeju) takže stojí rozhodně zato bojovat a nějakému arnoldovi se nepoddávat. Jo a Marti, chtěla jsem se zeptat, ty bolesti pod žebry, ty mě taky pořád trápí, hlavně teda pod lopatkama a jdou mi pod žebra.To taky souvisí s ACM? A nejhorší je to když sedím. No a protože v práci sedím skoro každý den 10 a víc hodin, je to někdy peklo. Zrovna včera jsem byla na kontrole na neurologii a paní doktorka mi předepsala rehabilitace. Snad mi to uleví. Všem krásný den.

Ahojky,zdravím Vás všechny.Tak jsem zase zažila krásný pocit,to je dobře že jsi už doma Pajo, tak at se ti moooc daří ráda slyším takové dobré zprávy hned je na světě krásněji:)

Teda to je překvapení..zrovna tady o tobě mluvíme Pajane a ty se ozveš :OD tak jsem moc ráda že si v pohodě..tak ať je ti jen líp a líp..a odpočívej.
Miško neštveš mě v pohodě chápu už ti svitá naděje že konečně něco zabere a chceš znát názor někoho kdo to taky užívá...napsala jsem ti vše co jsem mohla..já zase nějakou extra změnu nezaznamenávám..tak bohužel už nevím co ti k tomu napsat snad jen to že doufám že tobě to pomůže.A maminky je mi moc líto..já mám dneska taky slušnou bolest hlavy a bolí mě zase pod žebry tak strašně že už fakt nevím co dělat :O(

Tak už jsem doma:-))Dneska mně pustili,operace v poho,trochu bolesti ale spousta radosti,trochu unavenej ale šťastnej!Popíšu vám to později,až si oddychnu,zatím papa a děkuji všem za ůčast na mé operaci!:-))Držení palečků jsem podle lékaře moc potřeboval a dle výsledku jste drželi poctivě:-)Dííííky

díky Marti, asi Tě s tím tvu viď? zítra si budu volat o termín na Malvazinky. No uvidíme kdy se Pajan ozve. Já byla 5týdnu na Homolce, ale to bylo tím, že jsem měla komplikace, jinak by mě po týdnu pustili domů.. také jsem byla dost zesláblá a nevydržela jsem sedět, ale to Ty víš, vždyť jsme byli v kontaktu. Mamina migrénu a zvrací, tak jí asi budeme muset odvést na infuzi do nemocnice.
Mějte se krásně, pa M.

Ahojky všichni...Míšo o té Asentře už jsem ti psala kolikrát..plný účinek tak po měsíci já to nedostala ani tak na bolesti..tak že to nemůžu posoudit jestli to na ně zabírá.Jinak velikonoce jako každoročně trávíme u nás na sedlecké pouti...a na pomlázku už doma vládne naše malá princezna..a synáček...takže plná lednice vykoledovaných vajec a potravinová skříň plná čokolád :O).Pajan se myslím nějakou dobu teď neozve..né snad že by nebylo něco v pořádku ale soudě podle svého pooperačního stavu jsem byla ráda,že vydržím chvíli koukat na tv...já měla šílený migrény..a byla jsem dost zesláblá a unavená..no ale třeba překvapí a na chvilku sem skákne

ahoj, taky se sem dívám třikrát denně, jestli už se ozve Pajan, jestli všechno dobře dopadlo a pořád nic. Tak musíme držet pěsti dál.

Pajane, držím moc palce....Děkuji za podporu,ty problémy s nohama mám taky,někdy jako by mi zamrzali do ledu,tlak jako bejk a někdy jako by mi hořeli uvnitř a chtěli explodovat.Nejhorší je to v noci,když se nehýbou,někdy si musím sáhnout jestli je vůbec ještě mám:-))

Pajane, chci se zeptat.......Zatím jen tu dekompresy,já mám syring někde nad lopatkama a doktor si myslí,že až mi opět začne cirkulovat mozkomíšní mok,tak by se mohla ta bublina rozpustit,tělo to vstřebá,prý časem uvidíme.Já jsem se na ten drén ptal také a takhle mi to vysvětlil.

Pajane, chci se zeptat.... Tobě budou dělat jen tu dekompresi? Doktoři mi chtějí udělat tu drenáž - že mám syring dost vysoko. Od dekomprese zatím ustoupili. Tak jsem právě zvědavá, co ti budou všechno dělat.

Naopak,obojí prý spolu...ano, s tím souhlasím že syringomielie souvisí s arnoldem, myslela jsem tím, že arnold není důsledek úrazu nebo traumatu. Toho jsme obdrželi do vínku ještě než jsme se narodili. Mě to doktor vysvětlil podobně - že vlastně mozek působí tím,že zasahuje dále než má - jako špunt a tím brání cirkulaci likvoru atd. atd. a to už bych opakovala, co jsi napsal. Aspoň na něčem se shodli.

Arnold s tím nesouvisí, to...Naopak,obojí prý spolu souvisí,syringa je důsledek Arnolda,který přiskřípne míchu v hlavě,tím pádem likvor přestává cirkulovat z mozku do míchy a hlavně nazpátek,a v míše se nám sráží do bublin(kazí se jako voda v rybníce:-))které nám tlačí na nervový kanál,nepřenáší se informace mozku do svalů a ty nám následkem toho ochabují(odumírají).Takto mi to vysvětlil můj lékař,má to logiku,až mi udělají dekompresy(místo pro mozeček)a mok začne opět cirkulovat,mohla by se bublinka rozpustit a vše se zlepšit.Za podporu děkuji,dám vědět jak budu moci,opatrujte se pa.

Já neměla nikdy nic a mám...Arnold s tím nesouvisí, to je vývojová vada, ale syringomielie s úrazem souviset může. Jinak Ti Pajane držím obě pěsti a v myšlenkách budu s Tebou. Budu očekávat samé příznivé zprávy, protože nevím, jestli mě to za čásek nečeká taky. Pak mi to musíš všecko popsat. Takže hodně štěstíčka a pak hodně zdravíčka.

Já neměla nikdy nic a mám syring i Arnolda taky..... Tož teda nevím :-)

Ten je tuším v poho:-))Tím to asi nebude,Manka i Cipísek byli čiloučký až moc:-)Prý to může souviset i s traumatem nebo úrazem,já měl obojí(jako malej harant).

Pajane, jak je na tom Rumcajs? Třeba to do Jičína přinesl on!:-)

Koukni do starších příspěvků,má také malého klučíka s tímto onemocněním.

Pajane, asi jen dva. To jsem...Já mám pocit žu tu ještě někdo je z Jičína,nejsem si jist jestli to není Karolína.

Pajane, asi jen dva. To jsem porad ja a Nicolasek....