Arnold-Chiari malformace

Ahoj lidičky, prosím Vás může mi někdo z Vás říct zda je u této diagnozy možná lumbální punkce k vyloučení RS? moc děkuji za odpovědˇ

Ahoj, tak jak jste se měli přes léto? Doufám, že se všem s arnoldem daří aspoň ucházejícně:)

Michale, drz se a nevzdej to ani ty :)

Ahoj lidi...
Tak jsem zpět doma.Chodim o francouzké holi.Byl jsem v UVN Praha u Dr.Hackla.Měl jsem komlpikace a ze dvou operací bylo hned 4, ale dobře to dopadlo a jsem tady.Teď jěště budu dlouho marodit a chodit na rehabky a pak se uvidí kam do práce.Na šachtě jsem asi skončil.Jitul to je mi moc líto s mimí.Nesmíš se vzdávat a další se povede.
Arnold je prý vzácná nemoc, která se řeší jedině operativně.Laicky vysvětleno je to, že se propadá mozeček do míchy.U mě se projevovala velkou nestabilitou.Pozoroval jsem to tak 6 let co se to zhoršuje.Jednou jsem dostal 41 horečku a v nemocnici to objevili a hned na operaci.
Lidi budu se ozývat jak to probíhá.Kdyby jste něco chtěli vědět tak na [email protected]
Díky a hlavně se nevzdávejte

Ahoj všichni,chtěla bych se zeptat,co to vlastně ta A CH malformace je a jak se to projevuje.Byla jsem ve 23.týdnu těhotenství a minulý týden mi právě toto diagnostikovali u mimi.Rekli mi,že se jedná o těžkou vývojovou poruchu neslučitelnou se životem.Ve čtvrtek jsem porodila-potratila miminko.Byl to chlapeček.Teď tady v šoku sedím a čtu si o Vás...Nemůžu se s tím vyrovnat a teď tohle.Díky moc,toto je můj mail-jitulinka @email.cz

Ahojky

Ahoj Hani, do UVN jezdíš k...ahoj Míšo a všichni, v UVN jsem byla skutečně u Mudr. Hackela, ale byla jsem tam poprve. Nejhorší je, že pro mne to byl celkově hrozný stres. Prostě vesničan ve velkoměstě. Měla jsem z toho hrozný strach. Nejen z návštěvy lékaře, ale z Prahy celkově. Vzato kolem a kolem jsem v Praze byla asi potřetí v životě, z toho dvakrát jsem jí jenom projížděla. Takže když jsem za podpory rodiny dorazila do UVN (jel se mnou manžel a mladší syn) a dokonce jsme ani nikde nezabloudili, vlastně už jsem málem nevěděla jak se jmenuji a kolik je mi let. Takže ze všech potíží, které mě trápí, jsem vyjmenovala asi jednu čtvrtinu, nicméně pan doktor byl ochotný, vysvětlil mě oč se vlastně jedná, ukázal mi to na snímcích z MR, co jsem dovezla s sebou. A objednal na EMG na ten květen. Tam mi mají vlastně zjistit, jak dalece mám poškozenou míchu. To mi u nás za celých 10 let nikdo neudělal. Nejhorší ale je, že se nějaké 4 hodiny trmácím do Prahy a pak jsem za nějakých 20 minut hotová a můžu se trmácet zpět. Sice jsme ještě zašli na Staromák a na Václavák, ale protože jsem asi měsíc a půl po plastice vazů v koleni, už jsem toho měla tak akorát, takže jsme vyrazili brzy zpět. Snad příště bude příhodněji na poznávání Prahy.Je hrozná škoda, že nejde domluvit, aby mi ty vyšetření udělali nějak za jednou. Mějte se všichni krásně, příjemný víkend a ahoj Hana

No, opravdu zvláštní přístup ze strany lékařky. Musíme si hold dupnout...a poskytnout si podporu a rady navzájem...

Ahojky děkuji moc Míše za podporu :O).No tak mi bylo řečeno,že paní docentka neví co po ní chci..když už je přeci dávno jasný že nejsem zdravá tak se jako zdravá nemůžu ani cítit ne?,No prostě jsem si vydupala MR na kterou musím na Homolku jedu tam koncem května pak začátkem června znovu k ní a pak na neurochirurgii,takže ted v úterý jsem to zrušila abych tam nemusela dvakrát.Takže žádná pomoc,prý si musím na ty bolesti zvyknout že se musím smířit s tím,že mi není pomoci..takže paráda :O(

Ahoj Hani, tak jsem se tam...Ahoj Míšo, já jsem z Prostějovska. A ano, mám chiariho malformaci a samozřejmě i syringom. Jsem zachtivavá. Taky musím mít všechno. Ale zatím naštěstí patřím mezi ty šťastnější, protože moje problémy zatím nejsou až tak velké. Je zajímavé, že u mě se to zjistilo více méně náhodou. Prodělala jsem menší nedokrvení mozku a při zjišťování příčin mě poslali na MR a zjistili toto postižení. To bylo, když jsem měla 34 let. Do té doby jsem neměla vůbec žádné problémy. Takže teď mám dva dospívající kluky, i ten řidičák jsem zvládla bez problémů, akorát nevím, co bude dál. Teď už mi bude za pár 43 a celou dobu se mnou nic nedělají, jen mi jednou ročně udělají kontrolní MR. Ale problémy se začínají oběvovat a stupňovat, a tak jsem právě i přes odpor k cestování vyrazila do Prahy do UVN, kde jsem vlastně byla v úterý poprvé a kde mě čeká ještě další vyšetření v květnu. Takže uvidíme. Zatím krásné jarní počasí všem a mějte se fajn. Hana

Marti, a z jakého konkrétního důvodu ho nepovolili? Já do něj asi také nepůjdu. Nemám dobrou krční páteř a jako začínající řidič bych ji vystavila nadměrnému riziku:( Ještě mě k tématu napadá, že nejsem pohybově nadaná a mám absolutní hudební hluch. Možná má i na to Arnold vliv:))

Já řidičák nemám,za prvé bych si ho ani neriskla..i když bych ho strašně moc chtěla a ani doktoři mi ho nepovolili :O(

Ridicak mam ja - David. Najezdim cca. 30 000 km/rok. Ani extremne moc, ani malo.

:) Ještě mě napadá, má vůbec někdo s touhle diagnozou řidičák? :) Já bych do něj asi nešla...

Děkuju za odpověď. Já...Jojo Veverko..tak to je přesně ono..stojky a jiné prostocviky :O)tak ty jsem taky nikdy nezvládala,myslela jsem si že jsem jenom nešikovná a pak se v 18 přišlo na tuhle vrozenou vadu.A jak si psala s tou orientací v prostoru to je taky přesný prostě je vidět,že jsme tady všichni stejně postižený :O( ale co jednou jsme se s tím narodili jiný už to nebude tak se tu musíme držet zuby nehty.Tak vám všem přeju taky pěkný velikonoce u nás je tu velká pouť tak si zase tři dny odstojím pohledem na mojí rodinku pod kolotočema..no tak aspoň ušetřím já ho mám zadarmo a celoživotně :O)) tak papa Martina

Děkuju za odpověď. Já mám k tomu i špatnou orientaci v prostoru, nikdy mi třeba nešly stojky, hvězdy... To by také mohlo souviset. A tuším, že i blokády krční páteře mají co dočinění s Arnoldem... Je škoda, že v ČR není specialista, který by se ACHM zabýval do hloubky, byl v kontaktu s lidmi, co dělají výzkum...

mějte se dobře, přeju krásné velikonoce všem!

Nejhorší pro mě je, že nemůžu spát. Večer se převaluju a hledám nějakou snesitelnou polohu. Usnu kolem 1 hod. a ve 3 už zase čučím do stropu. Pak zase usnu a spala bych až do oběda. Jenže v 5 vstávám do práce. Za poslední měsíce spím cca 3-4 hodiny denně. Jsem úplně vyšťavená.

Tak já ani neměla namymsli tu rovnováhu..ale ten třes ve svalech,který jsem dřív nemívala.Jo rovnováha ta patří myslím mezi první příznaky ACHM..a to jak to každý zvládá si myslím není o žádném tréninku,každý máme trochu jiné klinické obtíže samozřejmě na každém je aby se s tím naučil žít,ale někdy jsou motejlice tak velký že se ani na nohách neudržím a to je pak paráda :O(

Poruchy rovnovahy mame asi vsichni ;( To je projev ACM. Mozecek je "na rovnovahu" a my ho mame kus utlacenej a jeste na nas vyplazuje jazyk :) Ale da se s tim hodne delat treninkem.

Ahojky..jj taky se mi to poslední dva roky stává,myslela jsem si že je to po operaci št.žlázy kterou mi právě před dvěma roky odstranily(od té doby se začaly moje problemy zhoršovat)..ale pomalu nabývám pocitu že to bude zase od míchy ach jo.Jedu teď do Prahy k dr.tak se tam na všechno zeptám..snad se dočkám odpovědi.Tak zatím pa Martina