Arnold-Chiari malformace

Mně hlava moc nebolí,po...Zdravím všechny, pokud jsem to správně pochopila, tak Ti z Vás, kteří máte navíc syringomielii, tak máte problém s necitlivostí nebo i se sníženým prahem bolesti. Já mám jen ACH s 13mm prominenncí před operací a nyní 8mm. Bolesti mám šílené, hlavně trojklanný ner a po mozkových příhodách z nedokrvení mozku trpím i až třídenními migrénami. To vše už od 34let a nyní mám 49. Opiáty mám proto,že už jsem po tolika letech užívání léků proti bolesti přestala reagovat na obyč. analgetika. Mívala jsem i hnusné křeče hlavně v nohách, ale když mi nasadili neurontin, křeče zcela ustoupily. Myslím si, že však jako vedlejší účinek opiátů se velmi potím a souběžně mám zimnici. Zachraňuji se i dvakrát denně ve vaně s 42C, celkově se tam i uvolním. Smůla je, že máme masážní perličkovou vanu na 300litrů a ta spotřeba je havarijní. V životě mám jen jedno štěstí a to, že manžel má pochopení. Ovšem až půjde do důchodu nebo ztratí zaměstnání, budu v háji. Jinak trávím 18 - 22h denně v posteli s pejskem a nebýt masážní vany, tak mám obleženiny. Můžu ležet jen na zádech. Záda mě hodně bolí neustále. Pac a pusu Sarah

Ahoj Jani, tak tohle...PS.pomalu z nas ty nerváky udělaj!:))

Ahoj Pajane,
tak to máme...Ahoj Jani, tak tohle jednání taky znám,nejhorší je když s tebou tak jedná doktor,ke kteremu jdeš s nadějí že ti pomůže a on nejen že ti nepumůže,ale ještě z tebe udělá nerváka.před pár lety jsem to zažila na vlastní kůži,napsal mi leky na sklidnění.ještě ten večer jsem skončila na JIPu s diagnozou infarkt miokardu bylo mi v tý době 32 let.a druhý nasledoval hned pri příjmu.ted skouší zase něco podobnýho ovšem ted bych se ani nedivila kdyby měl pravdu protože, když řekneš bolí mně hlava a to po každem předklonu a on ti napíše dovyšetřit nervovou labilitu tak pak nebreč!!!

Ahoj Pajane,
tak to máme skoro stejně. Kdyby to takto zůstalo, dá se přežít. I já mám snížený práh bolesti a zubař se vždycky diví, že mě zub nebolí.... Hlava mě bolí jen občas -když se ohnu, ale za pár minut to přejde. Proto se do oprace ACHM moc nehrnu. Chodím s holí - pomáhá mi držet rovnováhu a odlehčuju vyhřezlé bederce. Sem tam doběhnu se spasmy na obstřik a dál se v tom babrám jak umím. Když už to nemůžu vydržet beru Coxtral a Myogit. Snažím se to brát co nejmíň - bo bude hůř... Chce to hlavně klídek a optimismus. Pak to bolí míň. Není dobré být moc sám. Já potřebuji kolem sebe spoustu lidiček. Pak na tu bolest tolik nemyslím. Nejhorší je přístup doktorů. To je fakt stres. Nedovedou si představit co prožíváme. Největší můj zážitek byl na neurochirurgii. Tam mi doktor řekl, že to je vlastně normální. ACHM se běžně operuje a nic není problém. Běžná rutina. Tekly mi slzy jak hrachy a on se rozčílil - proč brečíte, nemám na vás celý den. Mám v čekárně další pacienty.... Teď v dubnu jdu na kontrolu, tak snad tam bude sedět někdo jiný...
Ještě, že mám moc hodnou obvodní MUDr. - ta jediná to chápe a ví, že si nevymýšlím. Vždycky mě tím moc povzbudí. Vědomí, že to někdo chápe je asi ten nejlepší lék. Držte se. Jak příjde jaro a sluníčko - bude líp. A dobré vínko mi taky dělá moc dobře....

Pajane, moc krásně jsi to...Mně hlava moc nebolí,po operaci ještě nejsem,s doktory celkem vycházím,ne vždy v dobrém(pracoval jsem 10 let ve věznici jako dozorce,takže mně je těžké jen tak odbít:-)).Doposud mi diagnostikovali pouze syringomielii,o ACH jsem se dozvěděl až tady,takže jsem byl na Homolce na MR a v pondělí jedu pro výsledky,neboť tam si myslí že se mi po dekomresy uleví.Projevy mám jako většina ostatních,špatně cítím(nebo spíš necítím)teplo a chlad,bolest na povrchu těla,horší koordinace pohybu a posledních 8 měsíců se mi zhoršila chůze.Bolí mne v podstatě jen velké klouby,nejvíce kyčle,kolena a ramena.Ulevuje mi perličková koupel v horké vodě ale jen na chvilku,dávám si ji doma skoro každý den(moje malá droga).Momentálně jsem na neschopence(od listopadu)o důchodu pouvažuji až podle toho,jak dopadnu v té Praze.U žádného psychiatra jsem nebyl,myslím že ho nepotřebuji,život mně naučil dost i bez něj:-)).A jelikož mám snížený práh bolesti tak nemusím brát tolik léků,pouze někdy na bolest a na roztažení cév(na levé polovině těla mi atrofuje svalstvo)a vůbec nejvíce mi pomáhá paradoxně alkohol:-).Roztahuje cévy,tlumí bolest a vyčistí hlavu,zvedne náladu a pod.Snad tě má odpověď uspokojí neb jsem se snažil co to šlo:-))Tak se opatrujte a papapa.

Koukám,že to tu opanoval...Pajane, moc krásně jsi to napsal. Také na Tobě život zkouší co vydržíš a vidím, že to zvládáš. Nevím, zda jsi četl moje dlouhé příspěvky o části trápení, které jsem musela zvládnout, ale napsat kratší verzi jsem nezvládla. Jak jsi na tom s bolestí hlavy a s jinými příznaky ACH v současné době? Po operaci jsi natom líp nebo ne? Jaký máš propad tonsil nebo jsi měl před operaci? Kdo Tě operoval? Máš PID? Než Ti stanovili diagnózu jak jsi vycházel s doktory? Také Tě posílali k psychiatrovi pro polymorfní stesky????? Moc mě ty otázky zajímají tak moc prosím zkus odpovědět na všechny. Dobrou noc a ještě lepší ráno všem arnolďákům posílá Sarah a Belinka pralinka.

Ahojky, jak je? já zítra...Dnes je mi už víc k životu, protože jsem se probudila a hlava už nebolí, ovšem přiznávám,že jsem si pro jistotu ze strachu z dalšího šíleného dne, dala preventivně v pět hodin ráno indometacin čípek a velký morfín. Také astma, kýchání, ucpaný nos a pocit pepře v očích zmizel. Večer jsem si dala koňskou dávku prednisonu, dithiaden a seretide diskus 500 pro astmatiky a příroda zařídila déšť, který spláchl alergeny. Míšo, prožij krásné dny a užij se každou minutku, kdy Ti bude dobře. Dnes jsem byla v ambulanci bolesti a paní doktorka mi řekla, že opiát ve spreji už pojišťovna schválila, ale jen pro onkologické pacienty. Ovšem slíbila, že udělá pro mě všechno, aby mi dali výjimku. Pozvala si mě na další čtvrtek, protože na celnici musím mít speciální potvrzení o léčbě opiáty s rozpisem dávkování a můžu mít jen množství podle počtu dnů, které plánujeme strávit na dovolené...takže jen opiátová průkazka nestačí. Byrokracie světem vládne nebo ne?

Koukám,že to tu opanoval příliš velký pesimismus:-(Každý máme své bolesti a strasti,znám to,věřte mi.V jeden rok jsem vyfasoval tuto diagnozu,rozvod,přišel jsem o vše v jednom měsíci(manželka,děti,peníze,majetek a i zdraví)ale jen tak to nevzdám!!!Život mám jen jeden a každej život stojí za prožití tak nebo tak!A navíc!Už nejsem tak sám!Mám tady taky Vás!Další důležité pozitivum v mém,zdálo by se podělaném životě:-))Takže hlavy vzhůru,zatnout zuby,neštěstí je všude hafo,ale jsou okolo i krásné věci a lidi,se kterými stojí za to žít,jen se musíme pořááádně rozhlédnout okolo a nezavírat se do své samoty!Takže brzy pa v moři optimismu?!

Ahoj Sáro, jé Vy se ale...Míšo máš děti a kolik je Ti let. Určitě bych to někde v minulých příspěvcích našla,ale nechce se mi.Máš plný inv.důchod a od kolika let? Já od operace v 2005 a jsou často chvíle, kdy toužím po smrti. Mám to i vymyšlené jak s jistotou a v pohodě zkončit trápení. Dát si čípek proti zvracení tegredol, vypít teplé mléko a dvacet prášků na spaní, pro jistotu pět morfínu a dát na sebe co největší igelitový sáček. Než zaberou léky bude dostatek kyslíku a sáček pojistí stoprocentní úspěch. Oběsit se to nedokážu, jsem srab. Zítra musím do ambulance bolesti a modlím se, aby mi už mohl lékař napsat opiátový sprej pro okamžitou úlevu od kruté bolesti. U všech ostatních musím čekat až 45 min a to fakt myslím jak to skončit a proč jsem to ještě neudělala. Pár krát jsem se i skácela od bolisti na zem úplné paralyzovaná krečí. Fuj bojím se podobných stavů. Měj klidnou noc a pěkný zítřek. papa

Ahoj Sáro, drž se!!! ráda...Ahoj Míšo, přehrada je pod Beskydama mezi Třincem a Ostravou, nejblíž k Havířovu. Odkud jsi Ty? Tak jak jsem čekala těžký den až na zblbnutí. Musím to vydržet a bude zase na chvíli líp. Kamarádka nám koupila zájezd na Kapferdské ostrovy od l.-9.dubna a tak se musím dát dopořádku, nepojistila storno pro nemoc. Pac a pusu S.

Ahoj Sáro, drž se!!! ráda bych Ti nějak pomohla. Jo a nevím kde, že to bydlíš? vůbec nevím kde to je. Já mám také dost bolesti, cpu se práškama a nepomáhá to. Dnes i špatně vidím.
Kdyby jsi něco potřebovala, tak dej vědět.papa Míša

Zdravím všechny a na čas se odmlčím. Od rána je mi děsně a nejraději bych se nechala na par dní zmrazit, kdyby to šlo. Celý den trpím bolestí a teprve před hodinou jsem si vzala morfin. Trochu zabral,ale bojím se rána. Rozjela se mi alergie na jíva a bříza takže komplikace navíc. Míšo, bydlím sto metrů od Těrlické přehrady a máš li sílu jsi zvaná, máme dva pokoje pro hosty a vypadá to u nás jak v arabských emirátech co se týče stylu bydlení. Jen místo tří metrových zdí kolem domu jsou tůje, jako na hřbitově. V květnu je tady nejkrásněji. Od soboby ležím denně pár hodin na lehátku v zahradě a užívám si sluníčko. Až dnes zase vypuklo peklo.

Ahoj Davide, nevíš prosím...Bohuzel Miso, ted uz v UVN na neurochirurgii nikoho neznam :( Netruchli, treba jen ma vseho nad hlavu... Casem se ozve.

Ahoj všichni, tak jsem dnes...Míšo, Lyriku Ti napsala stejná lékařka? Je to totiž obsahově stejný lék jak NEURONTIN,ale od jiného výrobce a podstatně levnější. Také mi ho lékařka z úsporných důvodů vnutila, ale doplňují látky v něm, mi vyvolaly alerg.reakci. Po dvou týdnech zdůvodnila návrat k milovanému neurontinu. Uznávám,že i mi by při nasazování neurontinu první dny zle, ale to je celkem běžné u všech léků. Největší peklo jsem prožila u prvního týdne s opiáty a nyní už ani nevím,že je mám a také to na mě není vidět.

Pokud vše vyjde, bude mít Belinka sourozence nebo milence. Rozhodla jsem se požádat o asistenčího psa organizaci POMOCNÉ TLAPKY.Držte nám palce, prosím. pac Sarah

ACM/syringomielie souvisi s...Davide díky za pomoc i za nabídku o povzbuzení se s radostí podělím s ostatními:-))

nystagmus , lze si jej predstavit jako rychle pohybující se obraz napr.jako při pohledu z okna vlaku.Nejcasteji je při pohledu do stran ,ale muže vznikat i při pohledu nahoru.jsou to rychlé těkavé pohyby očí.

Ahoj všem po delší době....ACM/syringomielie souvisi s ocima ve smeru diplopie/nystagmu = vidime dvakrat, hybe se nam oko v nejakem smeru pohledu. Ale o seroslepote bych pochyboval...

Pajane. Zdar a silu! Jak rikam vsem kolem :) Dej vedet, kdybys neco potreboval v Praze.

Zdarec morodi,jak je?Doufám že dobře v rámci možností:-))Pozítří znovu do tunelu MR,pak 21.3.konzultačka a možná nějaký termín na kudličku,docela jsem zvědavej jestli to k něčemu bude:-))Tak držím vám všem palce ať se lepšíme a zatím papa.

Ahoj všem po delší době. Je fajn, jak se tady rozjela komunikace.
Myslíte, že slábnutí zraku může souviset s Arnoldem? na jedno oko vidím fakt bídně a je silně šeroslepé:(

Ahojky. Mě hlava bolí pouze...Co se týče mozkových příhod mám přímo patologický strach, jako prevenci beru dva anopyríny denně a agapurin nebo pentomer retard 400mg dva krát denně. Hodně piju a doufám... \ V nemocnici na JP jsem ležela vedle muže středního věku a zrovna měl sedmou příhodu a smál se, že je jako kočka a bude mít životů deset...
Já už mám zasebou devět případů, kdy jsem měla štěstí a přežila jsem, z toho CMP jen byla 4x. Ze zbývajících pěti Vám dnes prozradím jednu dosti drsnou.Jak jsem již 7.března napsala před 13 lety mi zemřel syn a jako oporu jsem měla jen přítele, který v té době byl pátým měsícem pracovně na Floridě. Přiletěl na pohřeb a slíbil, že nějakou dobu zůstane semnou. Na syna jsem měla napsanou moji životní pojistku na 5,5 mil korun a pojišťovna potřebovala změnu, komu v případě mé smrti převézt penízky...Na koho myslíte,že jsem to napsala? Na tatínka? Smůla, napsala jsem tam Jiříčka. V dubnu, kdy by měl syn 17leté narozky mě bývalý manžel potkal na hřbitově a zachránil mi život tím, že mě zavezl k psychiatrovi, u kterého se už léčila jeho matka. Musela jsem vypadat opravdu zničeně, když měl po nepěkném rozvodu před desety lety o mě starost...Nafasovala jsem antidepresíva a diazepam.Poctivě jsem léky užívala, když tak asi po dvou týdnech mi začalo být špatně. Psychiatr mě naopak informoval,že za 14 dní ucítím první zlepšení. Na víkend jsme jeli k jeho matce do Českého ráje, abych přišla na jiné myšlenky. Celou cestu, tedy 400km jsem se v autě kroutila, jak mě bolel žaludek. V rádiu dávali fotbal a on si mě vůbec nevšímal. Dokonce jsem skutečně během jízdy řekla, že mě bolí žaludek jakobych snědla jed na krysy. Večer jsme byli na místě a můj miláček navrhl, že si mám jít lehnout a on pojede mým autem do hospody a také omylem přibral můj mobil. Bylo mi děsně zle, ale neměla jsem jak zavolat pohotovost. Druhý den se mi částečně ulevilo a donutil mě i snídat vaječinu, kterou udělal jen pro mne.Odpoledne po obědě navrhl, že mi nejlépe udělá procházka mezi skalami v lese. Vzali jsme sebou i jeho osmi letou dceru a bylo to moc fajn. Ovšem.........
Začala se mi točit hlava a měla jsem hrozné křeče nohou. Bylo mi celkově mizerně a trochu jsem se opozdila. Ovšem....... skutečnost byla, že jsem se ztratila a oni nikde. Pamatuji si jen, že se skály kroutily, jako by tancovaly a některé na mě padaly. Plazila jsem se mezi mechem a pískem po mokré zemi a ani netuším jak dlouho jsem tam ležela. Nic víc si nepamatuji a to,že jsem k večeru došla k jeho matce, byl zázrak. Myslela jsem, že mám další mozkovou příhodu a zoufale jsem hledala v zahradě signál na mobilu. Záchranka přijela do půl hodinky a následuje další okno... Až před propuštěním domů, mi lékař sdělil, že jsem měla smrtelnou dávku pervitinu, která se cca po třech dnech nakumulova v těle pravděpodobně z jídla nebo pití. Zachránil mě údajně diazepam, který mi dal psychiatr, protože jej také podávají jako lék na předávkování drogami. Po příjezdu domů jsem pro jistotu musela vyhodit veškeré potraviny včetně originál zabalených džusů atd. A můj přítel mě v nemocnici nenavštívit a zmizel někde v Americe. Kriminálka ztratila jeho stopu v New Yorku, kde pravděpodobně dál cestoval již autem. Trvalo měsíce než jsem začala normálně jíst a přestala během jídla škytat. Zhubla jem patnáct kilo a vážila jak v jedenácti letech.
Počítal s tím, že to vezmou, jako že matka nezvládla ztrátu dítěte a předávkovala se... Takže kdybych dnes vnoci zemřela, věřte mi, že jsem už třináct let tady zázrakem. Ušetřila bych se však bolestí po operacích, také od trojklanného nervu a hlavy, strádání a myšlenek na syna. Nepoznala bych však hodného manžela, neměla Belinku a nenapsala bych Vám ty moje otravně dlouhé příspěvky. Pac a pusu Sára