Arnold-Chiari malformace

Já mám dutinu od C2 až po...taj ja mam len do th10 :)Ak mozem vediet kolko mas rokov?Ja budem mat 37.Budem rada ak mi David napise.Po operacii mi asi nebude lepsie ale musia to dat prec lebo cysta tlaci na miechu a ta odumiera.V bardejove je viac pacientou co maju to iste ale nikto sa nedava operovat ale ani nikto nebol na konzultaciu v bratislave,tam jednoznacne povedali ze to musime drenazovat.Poznam zasa jedneho muza ktory ochrnul a je na voziku.Ak by som nemala tazkosti tak by stacilo sledovat .Operacii sa este nebojim lebo idem az maji (kvieten) :)Dufam ze sa stav nezhorsi ,lebo chodim do prace kazdy den okrem vikendu,lebo dochodok zatial nemam a pokusam sa dostat ciastocny,trva to strasne dlho.Som rada ze som nasla tuto stranku.Budem tu kazdy den..

Já mám dutinu od C2 až po Th 12, ale nic s tím nedělali. Prý se to po operaci Chiariho trošku vstřebá a zmenší se. Davidovi to při této operaci drenovali. Ale to ti napíše asi sám jak to dělají. V každém případě se neboj. Musíš jim věřit. Jsou to fakt machři.

Oli, máš jen syringomyelii,...mam len syringomyeliu.. našťastie

Oli, máš jen syringomyelii, nebo i Chiari malformaci? (prolaps mozečkových tonzil?) Po operaci Chiari je nás tady víc. Po drenáži syringomyelie je asi jen David. (?????)

Tož co to s váma je???...Ahojte!!!Mam siringomyeliu skoro po celej dlzke miechy.Zistili mu ju pred 3 rokmi.Od detstva som mala tazkosti ,ale kto by veril dietatu ze ho moze boliet chrbtica??!!!!!Tak som sa trapila.lekari ma liecili na mygrenu a ze ak ma boli chrbat tak nema z coho lebo platnicky mam v poriadku.Preslo par rokov az som stretla super lekarku a ta ma poslala na magneticku rezonanciu...Zatial beriem len lieky na utlmenie bolesti ale v aprili idem na operaciu do bratislavi,ze vraj ak to nedam prec mozem ochrnut.Najhorsie je ak mam zakaslat alebo kychnut dostanem krce do ruk a niekedy sa nemozem ani nadychnut.Boli ma lava ruka a a uz zacina aj noha.Je toho este viac....Bol niekto z vas na operaciu???Neviem ci som sa rozhodla spravne. Dakujem Vam pekne!

Byla jsem ráda, že to nedělala. Mám už všech vyšetření plné zuby a raděj už nikam nechci chodit. Zjistila karpální tunel a mám jít řezat. Doufám, že ta moje bolavá levá ruka je od karpálního tunelu. Mám čím dál menší citlivost v prstech. Má s karpálem někdo zkušenost?

Tož co to s váma je??? Nikde nikdo???? Že by byli všichni v pohodě? Já jdu ve středu na sociálku kvůli důchodu. Pí doktorka už je na mě určitě dokonale nachystaná. Tak mi držte pěstičky. Jinak je mi docela fajn. Sice mám pořád bolesti ramen a trapézů, ale to je zřejmě od C páteře. Za krkem po Op Chiariho mám pořád křeče - jako by mě rafl velký pes. Byla jsem na EMG a doktorka mi vůbec neudělala Sepy a Mepy. Prý je to po operaci zjl NEBEZPEČNÉ A RADĚJ TO NEBUDE ZKOUŠET.

Jani tak to jsi si z lázní přivezla hezký dáreček :-)Mě se to také nehodí, budu dělat příčku, okna, dodělávám ten dvorek a mám ještě spoustu práce vedle ve vsi :-)

ahojky, tak jsem se vrátila z lázní. Ten sraz teď asi řešit nebudeme. Nikomu to moc nevyhovuje. Navíc mám pěkný zánět trojklaného nervu. Tak nechci nikde běhat po venku. Prý mám dávat bacha na průvan.

Ahojky lidičky, tak kde se...Ahojky všem, tak vidím Míšo, že na to setkání nikdo nereaguje. Já se pravděpodobně nezúčastním taky, protože pojedu zrovna z Benešova z týdenního školení přes Prahu, proto jsem navrhovala tento termín i Prahu. Jak se to začalo plánovat jinde, tak jsem se tak více méně domluvila s kolegou, že mě zpátky vezme autem. Takže pokud se setkáte, přeji hezké zážitky a snad mi to vyjde někdy jindy. Všem krásný zbytek prázdnin a co nejméně problémů. Hana

Ahoj, to o čem tu píšete je hydrosyringomielie? Jsem z toho pěkně vyplašená, nevím co mám dělat, Nikdo mi nedokáže říct,co to vlastně je :-(. To ochrnu? Je mi 18, nechci byt mrzák :-(

Ahoj... chtěla bych se vás...Pokud uz jsi dospela a bez potizi tak jak ted Petulo jsi, tak dal asi i budes beze zmen :) Protoze ACM nemas tri roky, to mas v dusledku od narozeni, jen se to pred tremi lety diagnostikovalo. Proc vlastne? Kdybys nemela zadne potize, neresila bys to, tedy ani ted nevedela :)

Ahoj... chtěla bych se vás zeptat.. mám tuto nemoc už tři roky ale pořád mám první stadium takže jezdím jen na kontrolu..resonance a tak..hlídají mi to.. je nějaká možnost že se to nezhorší??Nebo je to první stadium a postup času se to prostě horší a horší... mooc děkujuu

Tak jsem byl okouknout dutinku a skoro nic jsem neviděl :-)) Oproti stavu před operací téměř neskutečná změna, místo jitrnice mám v míše uzounké brčko( laicky řečeno )slabý kanálek, který tam zřejmě zůstane už navždy. Doktorovi se to moc líbilo a mě také :-)Píše se tu, že mám zcela volný kraniocervikální přechod, dutina bez známek expanze, nález výrazně zlepšený oproti minule. Už tam ani nemusím jezdit, pokud se to nějak nezhorší. Nicméně na rezonanci je vidět rozsáhlá hydrosyringomyelie, která postihuje prakticky celou krční a hrudní míchu a zasahuje až k TH 12. Osobně se cítím relativně dobře takže asi úspěch :-)

Děkuji za podporu:-)Znovu jedu v pondělí, brzy po ránu, to tam zase budu čumět jako bulik :-)Jen doufám že ne nadarmo, skouknu bublinu a jedu domů :-)Hezký den přeji všem.

To budu vědět až za týden, to tam pojedu znova na kontrolu :-)Myslím že to bude opět ve středu :-)Ale jinak (až na ty klouby) to celkem jde :-)

tak pěkně podej hlášení, jak ti to dopadlo. :-)

Tak zítra vyrážím na Prahu. Ani se mi na tu Homolku v tomhle nečase moc nechce, ale co naplat MR volá :-))Doufám že nebude moc provoz a že tam neztvrdnu celé odpoledne :-)

a tož teď nevím kdy kde kam.....

A co třeba Pardubice nebo...Pardubice mám za rohem :)))