nefrotický syndrom-selhání ledvin,děti

Ahojte chtela bych se zeptat na ty bylinky..co je to zac??A jak bych je mohla sehnat??Dekuju mooc...

Ahoj lidičky,jak jsem již psala,mám 6-ti letého syna s NS.Za ty čtyři roky,co je nemocný,měl hooodně relapsů.Na kortikoidy nezabírá,jsme na ciklosporinu.I přesto věřím ,že se to zlepší třeba v té pubertě,z přízpěvků vím ,že to minimálně jednomu pomohlo a naše pani doktorka potvrdila ,že puberta může pomoci,tak prostě počkám až budu mít děti pubertáky.No a do té doby se s tím poperu a chtěla bych to zkusit s tím čajem od léčitele z Prahy a proto prsím Markétu z přízpěvku o blišší info.Prosím o kontaktní tel. nebo adresu a kolik asi to vyšetření včetně čaje stojí?Můj kontakt ICQ405-427-663 Předem děkuji a všechny vás zdravím Markéta K.

v květnu 2OO6 byl mému synovi diagnostikován NS s IgM. Do února 2007 přes veškerou léčbu jsme měli minimálně dva ataky měsíčně. Lékaři byli v patové situaci ničím se Nefrotický syndrom nedařilo stabilizovat. Běžná denní dávka kortikoidů byla 40mg denně. V únoru 2007 mi byl známou doporučen léčitel Bohumil Jukl z Prahy. Sice s nedůvěrou, ale přece jsem se rozhodla to zkusit. Pan Jukl syna vyšetřil, poznal sám, že má vážně nemocné ledviny a dal nám čajovou směs na nemoci ledvin. Pro jistotu jsem podávání čaje prodiskutovala s naší nefroložkou a po jejím schválení jsem synovi začala čaj denně podávát. 14 dní po pití bylinek se bílkovina v moči srovnala na normál zdravého dítěte a dnes je syn již dva měsíce na 2mg kortikoidů ob den. Od února, čili pět měsíců David neměl
ani jeden atak. Bylinky nadále podávám denně a doufám že, že to nejhorší už se snad nevráti. Doporučuji všem bezradným rodičum, kteří se s toutou nemocí potýkají u svých dětí to zkusit. Vždy je možné to bezpečně probrat s nefrologem. Mě osobně náš nefrolog řekl, zkuste to, minimálně mu to pročistí ledviny, ale určitě neublíží. NEUBLÍŽILO, ALE VELMI POMOHLO, A JÁ DNES NA BYLINKY NEDÁM DOPUSTIT. Všem rodičům přeji hodně trpělivosti a odvahy v boji s touto nemocí.
A hlavně, aby jste stejně jako já a můj syn mohli na NS jen ve zlém vzpomínat a ne sním žít.

Jen tak kratce ja onemocnel nefrotickym syndromem kdyz jsem mel rok a pul pote jsem mel asi do 15 let pet relapsu vzdy se mi onemocneni vratilo. Lecil jsem se prednisonem bral jsem i 4 tablety denne.
Lekar rikal ze v puberte je sance ze nemoc zmizi a skutecne do teto chvile kdy je mi 28 jsem nemel zadne problemy. Preji Vam at se Vam dari

ještě moje čísloICQ 405-427-663

Ahoj mám 6-letého syna,v roce 2003 onemocněl nefrotickým syndromem.Na prednison málo reaguje měl časté relapsy ,po biopsii dostal lék Equoral (cyklosporin)Jestli jste také někdo na cyklosporinu dejte vědět,při jakých dávkách je nejlépe a jaké jsou hladiny.Jaká je šance ,že ho nebude do budoucna muset užívat?Vy zkušení nefrotici dejte vědět M.K.

Ahoj Dawsone, jak dlouho jsi musel dodržovat klidový režim a cos užíval za léčbu a jak dlouho.

Ahoj Dawsone co ti na tuto nemoc pomohlo,jaky byl prubeh tvoji nemoci a kolik bilkoviny jsi mel v prumeru za 24 h. diky K.

Pokud by nekoho z Vas zajimaly detaily z prubehu moji nemoci, muzu leccos napsat. Nefroticky syndrom se mi objevil cca. v 6ti letech a objevoval se mi nejdriv skoro porad, pak stale sporadicteji, cca. do 17ti let. Dnes je mi tricet, uz leta intenzivne sportuji a muzu delat, co me napadne. Prodelal jsem jako dite ruzne druhy lecby, a mam i nejake info, jak se ruzni jini lide s touto nemoci po letech vyrovnali.

Někde jsem četl ,že na otoky při této nemoci pomáhá ennzymoterapie-vobenzym atd.

Jejda! Omlouvám se za hrubky :((

Pokud si chcete popovídat (myslím tím všechny, kteří trpí nefrotickým syndromem), tak přijďte na mé stránku :) Budu ráda, když si budu s někým moc vyměňovat zkušenosti a asi nebudu sama :)))

http://nefroticky-syndrom.blog.cz/

Blog je v začátcích, ale s Vámi ho určitě rozjedu :))
Mám 4 letého synana s nefrotickým syndromem. Z biopsie mu zjistily NEFROPATII IGM. STÁLE NEMLUVÍ,...POJĎTE SI POPOVÍDAT :)))
Těším se na vás všechny, který tato nemoc trápí.

Dobrý den ode dneška jsem na nemocenské protože jsem již od svých pěti let také nemocný na Nef.syndrom.Dnes mi je 21,čili s touto chorobou žiji již 16 let. Ono se s ní dá žít ovšem chce to starat se o sebe a hlavně si všímat symptomů ještě dřív než začne relaps,protože to je nejlepší čas začít s léčbou která může na čas skončit i do 1-2 týdnů.Již se mi stalo že jsem v letech 1998-2000 nemusel brát vůbec žádné léky ale zase se to vrátilo.Jinak všem držím palce vím totiž o čem mluvím,od pátku je to můj 26. atak.Hodně štěstí.....

Jedine co pomaha na mesickovity oblicej je nebrat kortikoidy.Vim to z vlastni 2 lete zkusenosti s Prednisonem.Mam taky nefrot. syndrom,bohuzel me kortikoidy sice na ledviny castecne pomohly,ale vedlejsi ucinky a ostatni dopady lecby pocituji dodnes:-( Kortikoidy nic neleci jen potlacuji nemoc!!!Mimochodem kdyz jsem mela mesickovity oblicej tak me nikdo na ulici nepoznaval a psychicky me to vubec nepridalo v te dobe mi bylo pres dvacet a dost me to poznamenalo a prehodnotila jsem zivot.Jo a fialove strie mi mizely jeste rok pote - chce to peclive mazat kremem.K.

Od22.kvetna mam dceru v nemocnici v Brne,diagnoza nefroticky syndrom a zhruba3 tydny pred timto datumem zacala otikat,pribirat na vaze(8kg behem 3 tydnu).Prvnim priznakem byly otoky kotniku,zadne jine bolesti nebyly.Nevedela jsem,ze by to mohlo byt tak zavazne.Dcera sportuje,takze jsem si myslela,ze je to z namahy z basketbalu,do toho discoteka s rannim navratem-unava.Ze dne na den otekla vcetne obliceje a zacal kolotoc.Navsteva detskeho lekare(dceri je 16let),okamzity odkaz do nemocnice s nastupem na jip.Velke zdeseni z vysledku,21%bilkovin v moci..norma ma byt0,3%.Zacaly odbery,moznost hledani podnetu teto nemoci.Lekari nedokazi vyhodnotit presny druh teto nemoci,neustale provadeji dalsi a dalsi vysetreni.Ma za sebou biopsii ledvin,vysledky porad nejsou!I lekarska veda na tento pripad nestaci!Uziva kortikoidy,odtoky odesly,vaha se vratila na puvodni.Bilkovina se snizila na 5% po6tydnech uzivani.Momentalne tablety kortikoidu prestaly zabirat,nastoupila radikalnejsi lecba ve forme kapacek.Tezce snasi mesickovy otok obliceje,strie na bocich,hyzdich.Behem 6ti tydnu se podarila3.propustka na 2dny domu,kdy se alespon trochu zlepsila psychika.Prosime o zkusenosti,znalosti a konfrontaci s podobnymi pripady ,pripadnou pomoc ohledne nahrady kortikoidu.Pokud jste vypozorovali,co ulehcuje odtoky obliceje-druh piti,jidla,prosim OZVETE SE!!!Dekujeme a bojujeme dal!!

Vím jak vám je. Mám šestiletého chlapce a s touto nemocí se pereme už rok. Měl již 2 ataky. Za celý rok byl ve školce 10 dní. Do školy dostal odklad a já musela dát v práci výpověď. Na příspěvek při péči o člena rodiny blízkého nemám nárok dle posudkového lékaře nebo´t na tuto nemoc není kolonka. Je to kruté ze všech stran ,ale malý to zvládá dobře. Doufám, že se z toho dostane a vám ostatním držím palce.

Mám tříletou holčičku už má 4.ataku nefrot.syndromu,léčíme jí prednisonem.Nejdál jsme se dostali na1/4predn.5mg obden.Máme to zase zpátky, každým dnem čekám,že zase oteče.Nikomu to nepřeju je to k uzoufání,kdyby jsem jí mohla aspoň nějak pomoct.Jediný co je dobrý,že to maličkou zatím nebolí.Držím všem co mají stejný problém palečky a doufám,že se najde něco lepšího než je prednison.PROSIM O JAKOU KOLIV RADU.DIKY A DRŽTE SE:clovicekjaja"atlas.cz

ještě bych Vám chtěla připsat k posl.mému článku, nyní jsem brala 2,5mg ale dnes mi přidali a řekli 20mg. Teprve ted si začínám uvědomovat že to opravdu žádná legrace není a ikdyž jsem měla už skoro "žádnou" dávku prednisonu tak se to BOHUŽEL MŮŽE ZASE vratit a vráti vám přinejlepším na 20 mg a PŘINEJHORŠÍM NA 60mg. TAK BUDU DRŽET PALEČKY!!pokud by se chtěl s tímto trápením podělit nebo cokoliv sdělit,veškeré informace,LÉKY které vám pomohly, BUDU MOC vděčná L.BURDOVA"EMAIL.CZ

Před chvílí jsem se vrátila z nemocnice, kde mi opět potvrdili druhý relaps.Je mi 22, a tato nemoc se mi projevila ve 20 letech. Byla jsem na biopsii ledvin a trepanobiopsii (odebrání vzorku kostní dřeně).Není to žádná procházka růžových sadem,ale přesto se snažím aspon trošku věřit. Po těchto příspěvcích co čtu vidím, že to nemá lehké nikdo. Jsem se silami na konci, nevím jak dál,lékaři nejsou zcela v dnešní medicíně tak dobří jak si někteří myslí. Navštěvuji nemocnici na Karlově náměstí p.Dr. Tesaře,který se snaží ze všech sil co nejvíce pomoc.Byla jsem štíhlá, sportovní,obyčejná holčina, které nasadili 60 mg prednison a můj boj začal, díky prednisonu jsem za pár chvil nabrala 23kg , mé tělo se zcela změnilo,je zničené popraskané striemi následkem zvýšení hmotnosti.Lidé vůči mě jsou zcela odlišní, začala jsem si vážit života, a poznala jen ty nej.osoby, které mi chtějí pomöc,ale také ztratila ty lidé co jsem si myslela , že mi budou oporou.I můj přítel mě díky zvýšení hmotnosti a samozřejmě zakulacení(mesíčkový)obličeje po 2rocích opustil.Ted poznávám , že některé osoby i třeba i můj bývalý přítel by neměly sílu bojovat. Je to opravdu nemoc na delší trať, ikdyž si to nechci přiznat. Přemýšlím jestli nepřejít na léčbu homeopatik , čaje atd., protože už nevim jak dál.jsem bezradná. A bolest při pohledu na stejně staré osoby, které si užívání, mě dere z očí slzy. SAmozřejmě je také v psychice. Věřím a doufám,že přijde doba, kdy mě "něco"pomůže. Není to lehké,ale musíme bojovat a věřit. Nic jiného nám ani nezbývá.Přeji všem pevnou vůli a brzké uzdravení.