nefrotický syndrom-selhání ledvin,děti

tento článek a tady ta...Dobrý den máme dceru 3roky a taky má nefrotický syndrom ,bere predison postupne nám to snižují tak máme tahy obavy co bude dál až bude bez léku,to co jsme si prožili v nemocnici nerada vzpomínám mela i infuzi i antibiotika.Přřeji si taky to jediné at je zdravá ,kdo to nezažil nepochopí .

Dobrý večer všem,MOje mamka by vám úplně rozuměla.Tuhle nemoc mám už od 3 let.Maminka si semnou prožila Hrozné chvilky.Dneska mě to zase chytlo a jenom se modlím aby mi zítra neřekli ,že se mi to po 14 letech vrátilo.Přeju vašemu synovi hodně štěstíčka a zdravíčka.

Dobrý den všem,mám tuto nemoc od 22let zjištěnou bohužel nyní po 9 letech nemoci dochází k úplnému selhání ledvin - čekám na transplantaci. Nemoc se mi začala zhoršovat až poslední 4 roky před tím to celkem šlo.Mějte se fajn.

Dobry den pani Martina,takto...Nefrotickým syndromem jsem onemocněla 4 letech a onemocnění se opakovalo ve 12. V obou případech jsem ležela v nemocnici dva měsíce a léčila se Prednisonem, poté chodila pravidelně na kontroly. Od té doby nemám žádné problémy, ledviny mám v pořádku a dnes je mi 50let, takže toto onemocnění nemusí být na celý život.

Dobry den pani Martina,takto to mozno vnimate vy...no ako to raz bude vnimat on je otazne...samozrejme,ze su horsie choroby...no brat to ako samozrejmost..

zelam vsetkym prijemny...Ahoj, jsem matka dnes už 14letého Radka a nefrotický syndrom má od necelých 5 let. Je to nemoc, která je nevyzpytatelná, ale dá se s ní žít.
Přijde, když to vůbec nečekáte a máte pocit, že se vám zhroutil svět. I já to tak brala, ale dnes se na to po 10 letech dívám jinak. Svůj život jen přizpůsobíte nemoci a jeto.Pokud to tak začnete brát a dítě vás uvidí, že jste v pohodě tak tento způsob života pojme jako samozřejmost daleko snáz. Nejezdíme na dovolené, ale máme zahrádku, kam jezdíme, našli jsme si místa, kde není moc sluníčka a moc nemocných lidí. Je důležité, že jsme jako rodina. Léčíme se prednisonem a protože ho máme už asi 10 let, tak nám přidali cyklofosfamin na 3 měsíce a budou se snažit nám snížit prednison.Ale byla doba asi 2 let, kdy jsme chodili na kontroly a měli jsme úplný klid od relapsů. Myslím, že jsou na světě horší nemoci, jsou děti, co nevidí, co nechodí, co se neusmějí a nechytí vás za ruku a neřeknou, že Vás mají rádi. Začněte to brát jako součást života a vyrovnáte se s tím daleko jednodušeji. Bolet to bude ale celý život. Myslím si, že tato nemoc nemá konce, ale třeba nás věda překvapí. Nechci se tímto nikoho dotknout, jen jsem napsala svůj názor.

zelam vsetkym prijemny den..neda mi nereagovat.Mam nefroticky syndrom od narodenia,dnes mam 30 rokov.Spominate prednison,ze vdaka nemu sa pribera atd.Je to pravda,ale clovek s touto chorobou pribera i tak..Je vam nieco dost,na druhy den vam to moze byt tesne..odporucam absolutne nesolit..co sa tyka mojho zivota,je to sustavne obmedzovanie..a casto, pocit beznadeje..Podla mna tato choroba nezmizne nikdy..najhorsi je pocit,ked sa snazite (co stoji vela namahy) a staci par dni jest nevhodnu stravu (ved nik nie je stroj) a ste zas na zaciatku..mile mamicky s chorymi detickami,drzte sa,nesolte a podavajte vela kvalitnych bielkovin v potrave..hore hlavu

Anebo jsem take slysela,ze to lze take v Kromerizi...a je to tam i rychlejsi...

ja ho mam taky a nic z toho nedelam...tk se vschopte a nechovejte se jak .....buchvico...zivot jde dal a je potreba se s timto smirit...

Mám ze synem stejný problém. Vysadil jsem před dvěmi lety léky prednisan a famosan. A začali jsme používat byliny od firmy Vilcacora, dva roky byl klid, bez potíží. Jestli chcete zavolejte na firmu Vilcacora tel. 483 311 400, 602 456 982. Přeji hodně úspěchů. Na tuto léčbu znovu se svým šestiletým synem najíždíme.

Dobrý večer Ilono, jsme s Rožnova pod Radhoštěn. Jde asi o to na jaké lidi natrefíte na soc úřadě....my tu máme úžasné lidi, kteří se snaží pomoct...doufám že to nijak nepoužijete proti mě....Děkuji

Dobrý večer, může mi prosím p.Radka napsat v jakém městě se jí podařilo získat průkaz na dítě ZTP s nefrotickým syndromem? Děkuji.

Milý Pájo,
o žádnou kvalitní výživu organizmu nejde!!! Jde o autoimunitní onemocnění a můžete se stavět na hlavu, krmit dítě čím chcete a stejně to buď dostane nebo ne. Tyhle příspěvky jsou opravdu akorát k naštvání, protože dítěti prostě nepomůžou!!! Vytahujete akorát peníze z kapes nešťastných rodičů, kteří by pro dítě udělali všechno na světě, aby bylo zdravé.

tak, uz som tu hrozne dlho nebola a vidim, ze sa to tu hrozne rozrastlo.. pred par rokmi nebolo vobec pocut o tejto chorobe...my s nou bojujeme uz 7 rokov..prave pred par dnami oslavila moja dcera svoje 9narodeniny.. rada by som sa s vami podelila o nasu skusenost..
nas pribeh som tu uz raz pisala, bolo to pred dvomi rokmi, no od vtedy sa toho vela zmenilo...to sme este boli na cyclosporine, ktory nas priviedol az k akutnemu zlyhaniu obliciek (dokopy 3krat).. vtedy sa lekari rozhodli, ze treba zmenit liecbu a zacali sme s prografom /FK506/ ktory nam bohuzial okamzite zacal robit problemy s tlakom a to hlavne v noci, v spanku.. nikto tomu nerozumel, a tak nam ho vysadili.. ako alternativu sme zacali brat micofenolato..mal hrozne vedlajsie ucinky.. neustale bolesti brucha, spojene so silnymi krcami, nutkanim na vracanie.. takze sme brali lieky na lieky, ale nepomahalo to.. vtedy som si povedala, ze vyskusam homeopatiu.. vyzeralo to dost slubne, a vela ludom to pomohlo.. bohuzial, tak ako vsetko ostatne, ani toto nebolo to prave pre moju dceru.. dostala sa do hroznej recidivy.. silnejsej ako kedykolvek predtym..nasadili jej infusie metilprednisolonu (500mg obden), transfuzie bielkovin a znovu jej nasadili prograf.. dostali sme sa do remisie, ale znovu iba na par dni.. vtedy sme sa rozhodli podstupit druhu biopsiu, aby sme videli, ci sa nieco za tie roky nezmenilo.. vysledok bol pomerne dobry, stale mame minimalne lesioni, aj ked su uz vidiet dosledky vsetkych liecieb, pretoze cast tkaniva zacina pomaly odumierat.. medzi tym sme stale na vysokych davkach kortizonu/50mg denne/ a prografu (vsetko ostatne ako diuretika, antibiotika, vitamini atd uz ani nerozpisujem).. akonahle sa dostaneme do remisie a skusame znizit kortizon, prichadza okamzite kriza...kedze nefroticky syndrom mojej dcery bol definovany ako velmi vysoko kortikodipendentny a ucinky kortizonu na jej telo uz boli nezvladatelne, dostali sme sa do experimentalneho programu.. v decembri 2007 sme podstupili dve davky noveho biologickeho lieku (rituximab), spolu s transfuziami immunobuniek.. a konecne sme sa dockali.. prisla vytuzena remisia, najdlhsia za cele tieto roky.. dnes sme na 5mg prednisonu obden, spolu s prografom, ale to je vsetko.. netvrdim, ze sa to uz skoncilo, ale otvorili sa nam, a aj vam, dalsie dvere, nova liecba, nova nadej...
tak nech uz vidime len krasnu zltu farbu na stikoch... :-)))
prajem vela stastia vsetkym..

KOMPLETNÍ VÝŽIVA PRO VAŠE TĚLO
www.snama.cz/dieta JDE PŘEDEVŠÍM O KVALITÍ VÝŽIVU ORGANISMU

Milí moji,
měl jsem jít z důvodů selhávání ledvin a vysokých čísel kreatininu ( přes 300) na dialýzu. Jsem diabetik. Na radu mého přítele jsem začal užívat Wobenzym, 2 x denně 2 tablety. Je mi 50 let. Už jsem na tom přípravku 2 roky, hodnoty kreatininu mi klesly na 180. I když chodím na kontroly každého čtvrt roku, doktoři na to koukají jako blázni ale já nemusím na dialýzu. Jsem šťastný a zatí na dialýzu nemusím. Víte jak si užívám života? Díky za ten preparát.
Pavel

Milá Olgo řeším tem stejný problém a už jsem ho vyřešila....jsem s malým doma protože nesmí do školky, zajděte si na městský úřad na socialní měli by vám platit že se staráte o nemocné dítě, dostala jsem i průkaz ZTP a platí mi i 6000kč na benzín ročně...je to málo ale aspoň něco...je to sice hrozné ale tyhlety děti jsou všechny zdravotně tělesně postižené....my máme v náplanovanou biopsii ...tak nám držte palce....

Dobrý den,jsem ráda že se tady můžu dozvědět něco víc o naší nemoci.má ji moje dcerka.ted je jí 5 let.poprvé před 2 rokam mi náhle otekla,v nemocnici nás poslali domů,že to nic není a druhý den po výsledcích moče a krve bylo málem pozdě,protože měla už vodu i na plících.ted máme po 3 relapsu,bere prednison,vigantol,helicid,imuran a ještě antibiotika protože je nemocná a má opět zánět moč.cest.prostě hrůza.já musím chodit do práce,nemám hlídání tak ji vodím po kamarádkách,protože nesmí do školky.žádala jsem si jestli sní můžu být doma a nepovolili.bojím se, aby nepřišlo něco horšího,jak tady čtu některý příspěvky.

je to hrozny..pisu to protoze mam sama strach a ne jen zasebe,jine lidi a hur deti...selhani ledvin projdou si vsim koliv jen aby se vilecili ceka me operace bude mi 15let ...preji vsem lidem ktere trpi touhle nemoci chceto jen chranit se hlavne v zime..............

Dobrý den, jehrozné číst Vaše příspěvky, protože vím jaká je to nemoc. Můj syn už s ní bojuje 2 roky. Stále máme relapsy, nebyli jsme bez léků (prednisonu) dýl jak 20 dní....teď máme znova relaps, protože onemocněl zánětem průdůšek a takhle je to vlastně furt, jakýkoliv infekt a jsme zpátky na začátku. Ještě tedy nemáme biopsii, furt ji nějak oddalujem, ale myslím, že se ji nevyhnem, máme za sebou cyklofosfamid a lékaři říkají, že cyklosporin zabírá víc. K tomu nám zakázali školku, což je pro syna hrozně těžké....chtěl by jít mezi děti. Nemáme ani doplněné očkování.....co bude dál, to nikdo neví.....