nefrotický syndrom-selhání ledvin,děti

Přeji pěkný den,
osobně mám tuto nemoc již sedmým rokem takže pro všechny, které zajímá co se bude dít po pár letech: (upozorňuji, že průběh nemoci je vždy subjektivní ale v širším hledisku je průběh velice podobný a léčí se velmi podobně)
V prvních letech jsem byl na kortokoidech a jimi se řešilo každý kolaps (vysoký odpad bílkovin). Situace byla sice zvladatelná, ale ke zlepšení stále nedocházelo. Po nějaké době (+- 2 roky) jsem podstoupil biopsii ledvin (není to nic nebezpečného ani hrozného pro ty co je to čeká ) a nasadili mi další léky ( consupren - cyckosporin, užívá se po transplantaci) aby mi snížili imunní agresi proti ledvinám. Postupem času kvůli kortikoudům (prednison, medrol) mi začali nasazovat postupně léky na žaludek, vápník, tlak atd. Dnes beru dohromady 9 druhů tablet denně. Ale člověk si zvikne. Nedávno mi provedli novou biopsii a ledviny byli bezezměny ale průběh nemoci zaznamenal pouze malé zlepšení (při kolapsech již pár let nemusím do nemocnice a řeším to jen klidovým režimem). Kvůli toho se dokroři změnit mi cyklosporin kvůli neuspěšnosti lečby za jiný, s podobnými učínky. Snad se podaří.

Na závšr pár vysvětlení kolem léčby nefrotického syndromu:
1. kortikoidy (prednison. medrol ...) jsou základem léčby. Více méně neměnný faktor.
Pokud tato lečbá nezabíra, začíná se kombinovat s cyklosporínem a jinými potranslantačními léky (kvůli imunitě a také zvyšuje účinnost kortikoidů) a zkouší se různé kombinace.
2. díky relativnímu chaosu ve zdravotnictví, má česká republika přístup ke všem lékům na světě, takže se nemusíte bát, že o něco přicházíte a že za peníze je možné dostat něco lepší - bohužel. problém je hlavně v tom, že léků je mnoho, ale jen málo je opravdu vyzkoušeno a je alespoň nějaká záruka funkčnosti.
3. Nefrotický syndrom je opravdu běh na velmi dlouhou trať.
4. PRŮBĚH NEMOCI JE VŽDY SUBJEKTIVNÍ a nic není jasné a nikdo nekaže říct, kdy se člověk vyléči ... třeba nikdy, třebě během této chvíle, kdy toto čtete.

Přeji všem nemocným brzké uzdravení a silné nervy. Důležité je bojovat a nevzdávat se...

Dobrý den,

prosím,předem než začnu psát náš příběh, nezlobte se na mne,ale snažím se najít odpovědi na otázky a pomoci svému synkovi a tak,když jsem na internetu našla tuto doskuzi moc by mi pomohlo se seznámit s někým kdo prožíval nebo prožívá to stejné co my ve spojení s problematikou nefrologie

Od narození Kubíka jsme zůstali sami.
Kubík neměl žádné větší zdravotní problémy ,jen po narození mu zjistili lékaři, že nemá sestouplá varlata a trpěl atopickým ekzemem který byl opravdu silný.

27.12.2003 což bylo Kubíkovi 5 měsíců začal Kubík ráno hodně zvracet a držela jsem ho v náručí a měl strašné křeče po rozbalení pleny jsme zjistili že mu ze zadečku teče krev okamžitě jsme jeli na pohotovost do nemocnice tam nás odeslali na chirurgii v Příbrami na vyšetření ultrazvukem kde zjistili že má invaginaci střev a to už byl Kubík mimo sebe a krev tekla čím dál tím víc ,tak nás rychlou záchrannou službou převezli na chirurgii do Motola kde už čekali a ihned Kubíka operovali . Po operaci mi bylo sděleno že jsme přijeli za 5 minut dvanáct, že byla prokázána ivaginace střev (vtaženo tenké střevo do tlustého ) prokázal se Laddův syndrom ,což je jiné uspořádání střev bříšku a tak že to upravili a rovnou odebrali i slepé střevo . Tak že po těchto zážitcích strachu o Kubíka jsem si naivně myslela že to nejhorší máme za sebou ale omyl byl opakem to byl jen začátek

Od července 2004 jsem začala pozorovat že má Kubík větší bříško chodili jsme k doktorovi ,ale byla jsem uklidněna, že je vše v pořádku, že je Kubík jen hubený . Listopadu jsme byli na Urologii v Motole na kontrolu varlátek ,které jsme stále neměli. Udělali nám ultrazvuk a byla domluvena první operace pravé strany na únor 2005 .
V lednu 22. jsme byli na 1

Ahoj Marie, díky za vysvětlení. Já jsem také právě zkoušel léčitele, vím že toto hrazené není. To mi ani tak vůbec nevadí. jen bych to rád zkusil také. já jsem z České Lípy. Pokusím se nějak vyhledat na internetu to ho vašeho léčitele a uvidíme. Zatím mockrtát děkuji. Ahoj Martin

Ahoj Martine,nemůžu ti říct jakou dietu,každý jí má jinou podle toho jak ti dopadne tvoje vlastní měření.Je to elektroakupunktura podle
Mudr.Volla přez počítač a oni zjistí podle různých bodů jak na tom jsi,samozřejmě to není hrazený.Když jsme tam byli se synem poprvé,měl bílkovinu na 3,nechal si ho tam ležet asi tři hodiny a nabijel ho energií(přez ten počítač),když jsme přijeli domů,tak měl 0.Sama jsem tomu nechtěla věřit.Nevím odkud jsi,ale my jsme chodili k Mudr.Aulovi v Plzni.Přeju Ti hodně štěstí.

Ahoj Marie, kdyby jsi nemohla na icq písnout tak můžeš klidně na mil -Martas.Po"seznam.cz
Děkuji Ti, chtěl bych nějaké info o otom léčiteli a dietě. Dík

Ahoj Marie, je to zajímavé. mohla by si mě prosím napsat něco bližšího o té akupunktuře a jakou dietu měl(má)??? Také zkouším léčitele, ale zatím bez úspěchu. můžeš kdyžtak na mé Icq, které má v příspěvku předtím! Děkuji mnohokrát. Fakt mě to zajímá, také bych něco zkusil

ahoj Martine,tu nemoc moc dobře znám,můj syn jí taky má.Má jí od 12 a už mu bude 16,chodíme na kontroly každé dva měsíce,ale už nic nebere rok a půl,myslím si,že mu pomohla akupunktura a měl hroznou dietu(od léčitele),tonoucí se stébla chytá,samozřejmě že se to doktorům moc nelíbilo,ale pak se vyptávali.Říkal,že všechny nemoci pocházejí z plísně ve střevech a ty potřebují vyčistit.Taky pomáhá yucca.Jenže nezabere každému,nejdříve se zhorsí hodnoty a pak se to asi po 14 dnech začne lepšit,ale to by se chtělo s někým poradit,malej jí třeba nesměl, ale mé známé pomohla.

Ahoj lidi,
koukám jaké máte zkušenosti z nefrotickým syndromem. Je mi líto vašich dětí, že mají tuto vzácnou nemoc. já jsem takto onemocněl před 5 lety. To mi bylo 20 let. A věřte mi, stále se mě to drží. Je to asi fakt běh na delší trať. Ale zajímalo by mě jak je ta trať dlouhá.Beru stále Prednison, na který jsem už asi imunní, tak mě před rokem přidaly Cyclospirin(Equoral), ISU léčba. Relapsy mám káždý rok, vždy na nejnižší dávce. Vždy přiberu cca 20 kilo, poté to jde dolu, když si vezmu Furorese. Teď před 14 dny jsem zrovna marodil, už to bylo v pohodě. Když to na mě zrovna teď opět jde. Kdyby jste měl někdo zájem si napsat blíže tak mé ICQ je 379822801.
Děkuji a držím vám všech pěsti ať je líp.

Ahojte lidičky,v listopadu přejde můj syn z cyklosporinu (equoral) na nový lék Prograf,pokud to schválí transplantační centrum.Prý není tak toxický pro ledviny ,jestli máte někdo zkušenost s Prografem ,napište prosím. I já neznám ve svém okolí žádného nefrotika a tak jsem ráda za každý nový příspěvek,ve které se něco nového dozvím.Ráda bych věděla,jestli nějaký DOSPĚLÝ nefrotik má i nadále relapsy nebo jestli to úderem puberty přestalo.Zatím to z příspěvku vypadá,že do puberty je zle a pak se to upraví a nemoc už neotravuje.Tak mi napište.Děkuji a přeji pohodu doma.Moje icq je 405 427 663 Markéta K.

I já mám syna,který touto nemocí onemocněl,marně hledám nějaké bližší informace.Tom onemocněl ve 3 letech,nyní je mu 9 let,bere neustále prenidson 10mg obden.Relaps měl naposledy před rokem a čtvrt.Na biopsii jsme byli před 2 lety.Protože je to nemoc vzácná,neznám ve svém okolí žádné dítě,tak bych se ráda dozvěděla i nějaké rady a vaše zkušenosti.Třeba i ohledně výživy!Děkuji všem a přeji pevné nervy a dětem co nejvíc zdravíčka!Lenka

Ahoj Markéto, byli jsme na konzultaci s lékařem a po dlouhén debatě jsme zvolili cyclophosphamid s prednisonem, je to vlastně chemoterpie, ale podává se to v nízkých dávkách. Máme to na 8 týdnů, pak se uvidí. Kdyby to nezabralo, čeká nás biopsie.Doufám, že to pomůže. Tobě i tvému chlapečkovi blahopřeji, protože bojovat s touto nemocí je opravdu těžké. Snad to nezakřiknu.Radka.

Ahoj Markéto, byli jsme na konzultaci s lékařem a po dlouhén debatě jsme zvolili cyclophosphamid s prednisonem, je to vlastně chemoterpie, ale podává se to v nízkých dávkách. Máme to na 8 týdnů, pak se uvidí. Kdyby to nezabralo, čeká nás biopsie.Doufám, že to pomůže. Tobě i tvému chlapečkovi blahopřeji, protože bojovat s touto nemocí je opravdu těžké. Snad to nezakřiknu.Radka.

Ahoj Markéto, byli jsme na konzultaci s lékařem a po dlouhén debatě jsme zvolili cyclophosphamid s prednisonem, je to vlastně chemoterpie, ale podává se to v nízkých dávkách. Máme to na 8 týdnů, pak se uvidí. Kdyby to nezabralo, čeká nás biopsie.Doufám, že to pomůže. Tobě i tvému chlapečkovi blahopřeji, protože bojovat s touto nemocí je opravdu těžké. Snad to nezakřiknu.Radka.

Ahoj Radko,můj syn také onemocněl v 17 měsících,na prednison reagoval pouze 14 dní a pak už ne.Šel na biopsii a pak mu byl nasazen cyklosporin.I přesto máme zasebou několik relapsů a hladina cyklosporinu mu občas vystřelí až do toxických hodnot(v době nemoci).Musí se to hlídat.V unoru byl na druhé biopsii a nález byl ještě horší,než z té první biopsie.Každá vysoká hladina cyA zanechá na ledvinách nezvratné změny.Naše lékařka zvažuje nějaký jiný lék,ale moc jich není nebo jsou ještě horší.Momentálně jsme v remisi od března proto děkuji pánuBohu i paní doktorce a věřím ,že bude dodře.Markéta K.

Ahojte všem i my jsme se setkali s touto nemocí, lonskeho roku v září nám onemocněl 1,5 roční syn, během 2 dnů nám abnormálmě opuchnul, vysledky ukazali bilkovinu v moči a skončili jsme v nemocnici, kde jsme byli skoro měsíc.Bereme prednison, v začátku 30mg denně a pak postupně snižujeme na 5mg ob den. Už jsme měli několik relapsů a pořád nevidíme pokrok k zlepšení. Zítra máme konzultaci s lékařem o další možné léčbě.Chtějí nám nasadit imunosupresiva, cyclosporin A a nebo biopsii, nevíme jak se rozhodnout. Jestli máte někdo s tímto postupem nějaké zkušenosti prosím napište!! Jinak všem maminkám přeji hodně štěstí s touto nemocí!!!

Mám na svém blogu i odkazi na nefrotickou poradnu, kde na veškeré dotazy odpovídá nefrolog :) Já sama tam před rokem psala,...vysvětlil mi věci, které mi nikdo nechtěl z příma říci!!! Také je tam odkaz na nefrotický slovník :))) Snad Vám Aspoň toto pomůže :))) Všem přeji mnoho sil a hlavně spokojený život :))) pááá:)))

ahojky všem :)

http://nefroticky-syndrom.blog.cz/

všem rodičům a dospělákům, který by rádi popsaly svůj nefrotický příběh vítám na svém blogu,.... myslím si, že není na škodu zaznamenat průběh nemoci u každého zvlášť :) Kdybych i já mohla najít podobné informace přímo od lidí, kteří si tím procházeli a nebo procházejí,...prostě asi by mi v době, kdy to bylo nejhorší pomohlo přečíst si průběh nemoci u jiných lidí. Jak sami víte,...doktoři toho moc nezdělí :(
Takže kdyby se Vám Všem chtělo,..tak zavítejte a podělte se o svůj příběh,..třeba to jiným dospělím a maminkám pomůže vyrovnat se s nemocí hned na začátku, nebo se alespoň o nemoci dovědět, co nejvíc :)))
Všem Vám moc děkuju. M.

ahojki chtěla bych vam jen řict že jsem ja sama jako mala trpěla NS, byla jsem 6x v nemocnici a brala prednizon, až jednou mi jednou nasadily prášek který se jmenoval Enap nebo tak nějak. Ted je mi 15 a jsem úplně v pořádku, jednou za půl roku chodim na kontroly. Všem maminkám přeji hodně mooc štěstí jako jsem měla ja aby se s onemocněním vypořádali. držte se!

jj podivala jsem se na internetu..vyhledalo to nejake bylinarstvi,je tam i cislo a email...zkusim to nejak domluvit.Ja sama totiz trpim nemoci a lecim se uz 9.tyden..jsem na prednizonu...a chtela bych zkusit neco jineho,co nema tolik vedlejsich ucinku!!§Dekuju za napad..

Já jsem se k bylinkám dostala přes léčitele Bohumila Jukla v Praze. Konkrétní složení bylin teď z hlavy nevím, ale je to směs bylin na podporu funkce ledvin. Na čaji je obsah bylin uveden, ale momentálně ho nemám po ruce. Kontakt momentálně nemám u sebe, tak příště. Jinak na internetu se o tomto člověku, který mému synovi moc pomohl dozvíte dost. Zatím se mějte...