Cervikální dystonie

S touhle nemocí se nedá žít..

Naposledy jsem tu přála lidem veselého Silvestra. Teď je konec února, jaro se blíží a sem nikdo nezavítal. Na druhou stranu je to dobrý, asi je nás dystoniků málo. Tak tu napíšu alespoň já další pozdravení :-)

AHOJ MONIKO. LEČÍM SE V OLOMOUCI VE FAKULTNÍ NEMOCNICI JSEM SPOKOJENÁ.NEMOHLA JSEM ANI CHODIT SCHODILA JSEM 20 KG NO HRŮZA. TEN ÚKLON MÁM TAKÉ STÁLE ,POMALU SE ODBOURÁVÁ.POMÁHÁ SPEŠL CVIČENÍ. KŇÍŽKA- CERVIKÁLNÍ DYSTONIE OD KAŇOVSKÉHO,A KDE SE LÉČÍ MANŽEL?

V PŘÍPADĚ ŽE SI TĚLO VYTVOŘILO PROTILÁTKY MÁM S TÍM ZKUŠENOST JEZDILA JSEM NA BOTOX 12LET

V PŘÍPADĚ ŽE JSTE NA NĚJ IMUNNÍ,A TĚLO SI VYTVOŘILO PROTILÁTKY-MÁ ZKUŠENOST!!!

Ahoj Martino,manžel má za sebou první aplikaci btx koncem ledna. Hlava se mu přestala otáčet, ale neodstranil se neustálý úklon k rameni. Stále s tím má velké problémy, které ho výrazně omezují. Ráda bych mu nějak pomohla, hodně ho to trápí. Má pocit, že ani léky, které užívá mu nepomáhají.Můžu se zeptat, kde se léčíte a zda jste spokojená s pracovištěm?Monika

Mam take stejny problem! LÉČÍM SE JIŽ ROK BOTOXEM.HLAVA MI ZAČALA CUKAT A POTOM SE STOČILA DO PRAVA. PRVNÍ DAVKA ZABRALA OHROMNÝM FOFREM!! CHODÍM STÁLE.UŽ MI SNÍŽIL DAVKU. NEJVÍCE MI POMÁHÁ PROCHAZKA NEBO JÍZDA NA KOLE,TAKE PLAVANÍ. HLAVNĚ TOMU NEPODLEHNOT.

AHOJ MONIKO,JÁ JEZDÍM NA BOTOX UŽ 11LET A VYDRŽÍ 3MŠS.ALE POSLEDNÍ DOBOU,POSLEDNÍ 2 APLIKACE SE NĚJAK NEPOVEDLI ASI JSEM ZAČALA BÝT IMUNNÍ TAK NEVÍM CO SEMNOU UDĚLAJÍ ALE JINAK MĚ HODNĚ POMÁÁHAL VUBEC NA MĚ NEBYLO NIKDY NIC VIDĚT ANI V PRÁCI

Jejda Moniko, já vůbec nejsem kompetentní někomu něco radit :-)) Já jsem na stejný lodi, jako váš manžel :-)). Jen s tím rozdílem, že jsem nemocná trošku dýl. K výběru konkrétního pracovniště vám nemůžu vůbec nic říct. Jen vám držet pěsti. Mila

Dobrý den Milo,jsem ráda, že jste mi odpověděla.Manžel také dochází na rehabilitace, také individuálně na masáže ( i když jsem se dočetla v knize od dr. Kaňovského, že to není vhodné ), ale cítí se prý po masáži lépe. Klid je trochu problém, neboť pracuje ve vedoucí pozici společnosti a možná o to více ho to trápí, protože jeho nepřirozené otáčení hlavy nelze přehlédnout.Manžel má zatím z EMG vzorec pro aplikaci btx, nemá ještě domluvené konkrétní pracoviště. Můžu se zeptat, co byste nám doporučila, kde jste spokojená? Jsme z Ústí n. Labem, nabídli nám Prahu, Most, Chomutov, Teplice.Nebo na tom až tak nezáleží?Monika

Dobrý večer Moniko, já sem občas mrknu, zda si tu někdo povídá. Nemůžu vám radit, ale budu držet pěsti. Myslím si, že cervikální dystonie je taková mrška, že co jednomu pacientovi pomůže, druhému ne. Jezdím na botulotoxin a jinak jsem si cestu k nemoci snažila najít sama. Pomáhá mi rehabilitace, ale především klid a pohoda. Kdo ho ovšem v dnešní době má, že jo :-))

Veselého Silvestra přeju a šťastný Nový rok s co nejmenšími problémy :-)

Ahoj Jirko, ze stejného...Ahoj Mílo, též jsem se nechala vyřadit z ev. ÚP, naštěstí mě neposlali do ulic a jinak ve všem /jako vždy :-)/ s vámi souhlasím a též přeji všem hezký a pohodový adventní čas! P.

Přesně tak,oni...Ahoj Jirko, ze stejného důvodu jako ty, jsem se nechala vyřadit z evidence úřadu práce. Podotýkám, že nepobírám žádné soc. dávky a byla jsem spoustu let v plném invalidním důchodu. Ani toto nezabránilo pracovníkům ÚP, aby mě poslali do ulic. Tím, že už nechodím na ÚP, se mi ulevilo. Sedávání v čekárnách pro mě bylo velmi stresující. Čím jsem starší, tím víc se bojím pracovat mezi lidma a práce domů, ta snad už ani neexistuje. Přeju hezký adventní čas :-)

Ahoj Jirko.Máš skoro pravdu,že lékaři nepotřebují,abychom se vyléčili.Už jsem jednou psala,že naše nemoc, je onemocnění mozku.A botox,je zatím to jediné,co na naši nemoc je.Nic jiného nám nepomáhá.V našem případě jsou lékaři naprosto bezradní.Kdyby mohli prozkoumat náš mozek,třeba by přišli na něco víc.Ale ruku na srdce,kdo by z nás si nechal dloubat do mozku?Já tedy ne.Snad jen po smrti,že bych darovala svůj mozek na výzkum,aby zjistili,co tu potvoru zaviňuje.Chtěla jsem jen říct,že by se lidi měli vrátit k síle přírody,vrhnout se na bylinné čaje.A proč sakra ne?Vždyť bylinkový čaj stojí míň než růžová pilulka,která sice někde pomůže,ale jinde uškodí.Ale byliny nikdy neublíží.A to je jádro pudla.Lidi žerte prášky,protože jedněma vám vyléčíme játra,ale zničíme ledviny.No a co na zničené ledviny?Prášky na ně.Co na tom,že opět zničíme třeba srdce.Máme přeci dalších léků přehršel,ne??Ale neviním lékaře,protože oni potřebují práci a my jim jí dáváme jen svou bezohledností ke svému tělu.Dobrou.

Přesně tak,oni nepotřebujou,aby jsme se vyléčily,firma potřebuje mít odbyt botulotoxinu a stále ho vyrábět a každé 4.měsíce to do nás píchat a lékaři taky chtějí plat.Jinak jsem přivítal verdikt ústavního soudu o zrušení veřejné služby,mám id.2.stupně a byl jsem z prácáku na jaro poslán zadarmo pracovat,zametat apod.což jsem odmítnul a byl vyhozen z pracáku,zlatá ČSSD,která na to podala stížnost a uspěla,nyní se půjdu vysmát tomu blbečkovi z pracáku co mě tam poslal i když viděl jak se kroutím a jiní zdraví lidé tam vůbec nemusely.

Ahoj všichni.Pavla píše,že jí lékař řekl,že lázně ne,co kdyby nastalo zlepšení?Pokud ano,není přeci problém tam další lidi poslat,aby absolvovali stejné procedury,jako ten člověk,co mu je líp.Ale tohle přeci udělat nemohou.Ale proč...Mě,když postihla tahle nemoc,šla jsem na odběry krve(ale to každý z nás),aby se vyloučila spousta jiných nemocí.Měla jsem mírně zvýšené jaterní testy.Ptám se tedy lékařky,co jako s tím?No zatím to není tak hrozné,ale kdyby nastalo zhoršení,budeme léčit.Tak já jí povídám,že bych pila nějaké čaje na játra.Ta vylítla,jak tajtrdlík.že to né,že by mi to jaterní testy narušilo.Jo prd narušilo,měla bych je v pořádku,tedy i játra.Tak a o tom to je.Kdyby jsme se vrátili ke způsobu života,tak,jak žili naši prapra,žili zdravě,místo hambáče a coly,si přechrupli zeleninu a vypili bylinný čaj,tak by byli doktoři více či méně bez práce.Podniky co vyrábí léky,by byly taky nahraný.Já naší nemoc,ale i exemy,lupenku,rakovinu ap,nazývám civilizačníma nemocema.Auto nejede,když nemá benzín,stroj se zadře bez oleje.A co má potom dělat tělo,když si sami huntujeme.Teď,když píšu,je dole článek"Jak správně užívat antibiotika"No jak,normálně je sníst i na malou rýmu a pak si koupit biokys,aby jsme si srovnali střevní mikrofloru.Prostě vytlouct klín klínem,není nic jednoduššího.Teď vám budu vnucovat zdraví(třeba si o mě myslete,že jsem vlezlá,divná,otravná).Pijte,prosím hodně bylinkových čajů,na každou bolest je bylinka.Už před tím jsem psala o kombuše.Piju ji každý den a opravdu se cítím mnohem lépe.Přečtěte si o ní a zkuste jí.Já jsem už dokázala to,že u nás ve vesnici se lidi do ní pustili.Vysvětlila jsem,oni si přečetli,já ji namnožila.Ten pocit,že jsem někomu vnutila zdraví,je nádhernej.Krásný den

Dobrý večer pani Mílo,...Ahoj Pavlo. Krom botulu si svoje léčení ráda organizuju sama. Celé ty roky, co jsem nemocná se snažím doma rehabilitovat, cvičit. Protahovat svaly, ohýbat se přes velký míč, cvičit s overbolkem, na ruce používám parafín, nohama šlapu po malém míčku - takovém ježkovi. Hlavu se snažím otáčet na opačnou stranu, než jsem nemocná. Do lázní jezdím moc ráda, protože si tam odpočinu po všech stránkách a poznám spoustu báječných lidí, byť nemocných. Ovšem ne naší nemocí. Jezdívala jsem do Velkých Losin, tam to bývalo moc príma. Jednou jsem byla v Klimkovicích, tam se mi nelíbilo a teď jsem ráda, že jsem objevila Slatinice, lázně kousek od Olomouce. Přeju hezké dny.

Ahoj Romano, víš nač bych...Dobrý večer pani Mílo, stalo se mi totéž (myslím s tou lázeňskou péčí)a když jsem to konzultovala s lékařem v expycentru, bylo mi řečeno, že to ONI naši lékaři nechtějí, protože by pak neveděli, kdybychom se zlepšili, co za to vlastně může. Tím je nepomlouvám, oni jen nevědí co a jak :-)

Já měla plný 16,5 roku....Prožívala jsem totéž, co vy. Pomohla kombinace léků (Rivotril Akineton) a botoxu. A hlavně klid klid klid. Vydržte je to u každého individuální. :-)