Cervikální dystonie

Ahoj Romano, víš nač bych chtěla nějakou skupinu, či organizaci? Protože bychom se zviditelnili - my dystonici. Např. lékaři by se mohli více s naší diagnozou seznámit. Jedná se třeba o lázně, lázeňskou péči. Já se setkala s tím, že paní dr. v lázních mi dala málo procedur s tím, že mi pak řekla: že se bála, aby mi neuškodila :-) Takže jsem byla v lázních zbytečně. Vyhozené peníze. Pak například jsem se setkala s tím, že mi jeden lékař odmítl dát něco na bolest s tím, že mi píchají botul - no prostě se mě bál. Jen to nepřiznal. Takže organizaci ne jen pro povídání si, ale taky pro "osvětu". Přeju hezký den :-)

Ahoj Jirko.Já mám ID I.stupně,tudíž i balík peněz:-).I mě se lidi od nás z vesnice vysmívali,ale kdyby jen to,oni mě podezřívali,že si to všechno vymýšlím.Prý to hraju na ID.Na blbou otázku,blbá odpověď.Tak jsem řekla,že mě už nebavilo chodit do práce za 10000,-,to raději budu ani ne za polovinu doma a tak jsem si prostě sedla k netu,a hledala zvláštní nemoci.No a dystonie mě upoutala,tak jsem ji začala napodobovat.No,co těm blbům máš říct?Koukali na mě jak z jara.Ale já jim vytřela zrak.V Praze,před rokem,jsem se seznámila s paní Hankou(když jsem byla botoxu).Vídáme se každý tři měsíce,voláme si a před 14 dny byla na návštěvě u nás.Konečně ty bezohlední pitomci ztratili řeč,když viděli,že existuje skutečně někdo další s touto nemocí a já mám pokoj.Tím navažu na nápad Míly založit jakousi organizaci(s Mílou si mejluju už rok)Nevím,ale mě to připadá zbytečný.Vždyť je nás spousta v čekárně na BTX,čumíme tam leckdy i hodinu.Přeci neni problém tam prohodit pár slov,spřátelit se tak,jako já a Hana.Ale tam je slyšet jen:"Kdo přišel poslední? a nebo:"To tedy nééé,vy jste přišel po měěěě!Tak k čemu organizaci,když člověk s člověkem , a to na jedný lodi, nepromluví slovíčko?

Přesně tak,musíme se s...Já měla plný 16,5 roku. Teď jsem ID II. Nelíbí se mi to. Krom cervikální dystonie už za ty roky nekoordinovaných a neustálých pohybů mě bolí úplně všechno. Hlavně krční páteř a ruce. Nevydržím v klidu. Nejhůř je mi, když si lehnu. Nejlíp pak, když chodím :-) Já tý naší nemoci říkám - že si hlava dělá co chce. Nejde jí poručit. Je to opravdu nemoc zvláštní.

Přesně tak,musíme se s touto nemocí smířit,když jsem byl mladší tak jsem s tím bojoval jak to šlo a měl jsem hlavu stočenou ještě víc,jak kdyby ta potvora věděla,že mě to hrozně sužuje,je v tom něco zvláštního co vychází z mozku a nejde to ovlivnit,zažil jsem i posměšky blbečků,máte na to někdo plný důchod?já mám 2.stupeň a ani nemukám,posudková lékařka je na mě hodná.

Přeji dobré ráno.Já mám...Ahoj Romano,musím s tebou souhlasit, že život je krásný :-) Nezbývá nám, dystonikům, než se s naší nemocí smířit, skamarádit a brát ji jako nedílnou součást našeho života. A tak hlavu vzhůru :-)

Přeji dobré ráno.Já mám tuto nemoc přes rok.Jezdím na BTX do Kateřinské v Praze.Nemůžu si stěžovat.Jak doktoři,tak sestry jsou tam moc milý a nikdy neopomenou s člověkem prohodit pár slov o životě,rodině nebo jeho bydlišti.Byla jsem na botoxu v pátek 2.11..Také se musím objednávat alespo'n měsíc dopředu,ale to neni žádný problém.Vždy po třech měsících dostanu další dávku,nikdy ne dýl,To paní Pavla určitě potvrdí.Trochu jsem rozebírala naší nemoc s obvodní lékařkou,s lékařem,co mě píchá btx i s posudkovým lékařem.Z toho jsem si odvodila,že tahle potvora je zaviněná funkcí mozku.Ono když se nad tím zamyslím,tak každý pohyb,prostě vše,co udělám,vše vychází z mozku.A tady se prostě mozek rozhodl a přikazuje svalům na krku,aby otočily hlavou.A protože je mozek prozkoumán jen ze tří procent,tak lékaři nevědí proč se tak děje.Rozhodla jsem se tedy,že budu pít bylinkové čaje na posílení mozku.Taky se mi dostala do ruky kombucha.Dělám si z ní nápoj a piju ho.Nevím,jestli mi opravdu pomáhá ona,či mi dobře působí botox,ale od té doby(cca půl roku)ci ji piju mám pocit,že se mi hlava tolik neotáčí.Samozřejmě je důležitá i klidná mysl.Mě vždy má lékařka říkala,že můžu být ráda za svou povahu,že si nemoc připouštím co nejmíň,někdy i s humorem.A jak jinak?Přeci se z toho nezblázním.Mám hodného manžela,hodné děti,halvu na stranu...No neni ten život krásný:-).

Dobry den potrebovala bych...vyhľadaj akupunktúru, tá Ti pomože.

Zdravím toho, kdo sem přijde :-) Jezdila jsem teď tři týdny do lázní. Pěkně tam se mnou hnuli :-) Na rehabilitaci se mnou cvičil student vysoké školy, který tam byl na praxi. Povídali jsme si spolu. Ptal se mě, zda-li pak my dystonici máme nějakou organizaci, kde se scházíme, vyměňujeme si zkušenosti a radíme si. Nemáme, jsem mu odpověděla. Tak to už jsme dvá, on a já, co jsme vyřkli myšlenku založit organizaci. Přeju hezký dušičkový čas.

Já jezdím do Kateřinské...Psychoterapeuty? To už bychom toho chtěli moc :-( Ale mělo by to tak být. Možná by stačilo, založit si vlastní dystonickou organizaci, ve které bychom si vyměňovali názory a rady. Ovšem jak na to?

Já jezdím do Kateřinské...Omlouvám se - psychoterapeuty :-)

Do Motola ... Já jezdím do Kateřinské ul. (I.P.Pavlova), kde je přímo extrapyramidové centrum. Vůbec nevím, že by aplikovali i v Motole. Tady jsou velmi přijemní, ochotní a vstřícní. Domluva je vždy možná a jsou opravdu velmi milí. Tak by to také mělo být u těchto onemocnění, škoda, že nespolupracují i například s psychoterapeury.

Do Motola ... V Brně v Bohunicích máme dystonici vyčleněných pár hodin každou středu. V devět hodin se otevřou dveře a objednaní pacienti jsou ošetřeni podle toho, jak přijdou.

Do Motola ...

To by bylo fajn ... já se...A kam v Praze na botul jezdíte??

To by bylo fajn ... já se tam musím pokaždé obj.dají mě do záznamu a čekám a čekám ... ted jsem vlastně měla mít už 3.10. a stále nic ... představa,že to tak bude celý život mě děsí,bohužel není mnoho pracovišt kde botox píchají ...

Ahojky, já jezdím do...Při aplikaci botulu mě objednají na další aplikaci, takže žádné volání. Hned vím, že 19. prosince v 9.00 hodin mě vezmou :-)Za 22 roků, co do Brna jezdím, jsem neměla problém.

Ahojky, já jezdím do Prahy,ale je to fakt ponižující,musím tam každé tři měsíce volat,pak mě vezmou až po 4 měsíci, ted mi doktor řekl,že řeší jiné věci, tak vůbec nevím jestli mě zavolají ...

Ahojky všem ... můžete mi...Ahoj, já jezdím do Brna, do Bohunic...

Ahojky všem ... můžete mi říct kam chodíte na botox ... jsem z Jablonce nad Nisou ... jinak vím o čem mluvíte ...a když s Váma lékař mluví ...jako že Vám nic není ... jenom ta distonie ... to fakt člověku neprídá ... dík za radu

Ahojte všichni,mám měsíc...Ahoj, díky za příspěvek. Je škoda, že se tu nescházíme stejně nemocní častěji. Přeju krásný podzim, bez problémů, jako v tom létě :-)