Cervikální dystonie

Dobrý den, zajímalo by...Každá aplikace botulotoxinu u mě v Brně Bohunicích probíhá pod EMG. Když mi napíchnou "zdravé místo" obrazovka je v klidu a žádný botul mi tam nevpraví. Píchnou vedle, obrazovka rachotí, botul mi tam vstříknou. Před aplikací sedím a lékařka, která botul aplikuje, na mě kouká, jak se mi hlava stáčí, zda-li mám třes, či mi "poskakuje" rameno, zeptá se mě, jak jsem byla od poslední aplikace spokojená, zda-li jsem neměla nějaké vedlejší účinky. Pravda je, že se mi dystonie mění, či stěhuje. Ale to není zas tak často. Jsem nemocná od roku 1990 :-) Přeju vše dobré.

Dobrý den, zajímalo by mě, jak u Vás probíhalo v počátcích léčby cervikální dystonie vyšetření před aplikací botulotoxinu. Jak našli lékaři ty "správné svaly"? Mně byla tato nemoc diagnostikována loni, asi 4x jsem byl na botoxu v Brně U sv. Anny, ale nemůžu se zbavit dojmu, že přístup tamního lékaře je velice laxní. Mám pocit, že od úvodního EMG se na mě téměř nepodíval, nic neprohmatal a pouze mění dávky botoxu. Přitom mi při první návštěvě sdělil, že se svaly vedoucí dystonii mohou měnit. Díky za veškeré odpovědi.

Dobrý den,jezdím také na...Botulotoxin mě zabírá asi až za týden po vpichu-někdy nezabere vůbec a potom je to peklo,naštěstí mě mamka pomáhá z nájmem tak do práce nechodím,ale nemám placené sociální pojištění takže ve stáří to bude ještě sranda,když jsem v klidu tak mám hlavu v pohodě,jinak mě rozhodí i pošťačka,která chce podepsat doporučený dopis,to se točím jak kača v čepici a tom tato nemoc je-o psychice,plný důchod nám nikdo nedá.

Dobrý den,jezdím také na...A to je ono - pokud jsem sama, hlava se mi tolik nestáčí. Já jsem sama taky v pohodě. Ovšem člověk musí nakupovat, zařizovat, starat se a v neposlední řadě po nás chcou, abychom pracovali :-( Antidepresiva beru a nepociťuju výrazné zlepšení, beru Tritico.

Dobrý den,jezdím také na botox. Stalo se Vám, že by přestal zabírat? 2 roky úplně bezvadný, nyní takřka nulový výsledek.Uvažovala jsem i o antidepresivech, pokud jsem sama hlava se mi tolik nestáčí.

Takže důchod mě byl...Jirko, blahopřeju a krásné klidné jaro :-)

Takže důchod mě byl prodloužen a mám zase chvilku pokoj,ani jsem tam nemusel chodit.

Mně odebrali PID v roce 2007...Alkoholici mají plné důchody až do smrti a já se třesu,aby mě zůstal 2.stupeň,tak to tady chodí.

Ahojky Mílo,zvou mě asi po...Mně odebrali PID v roce 2007 tuším :-)po téměř sedmnácti letech a od tý doby si mě nevšimli. Snad to tak zůstane.

Jirko, po kolika letech si...Ahojky Mílo,zvou mě asi po 4.letech,ale obvoďák mě uklidnil,že mě možná ani volat nebudou a prodlouží to bez mé účasti,nemoc se stejně nedá vyléčit tak uvidím.

Jak to máte s aplikaci...Jezdím do Brna Bohunic a tam žádné prázdniny neexistují. Opichuje :-) se celý rok!!!

Jak to máte s aplikaci botoxu během prázdnin v jiných centrech?

Nejspíš jsem si tady tím...Jirko, po kolika letech si tě opět zvou před komisi??

Nejspíš jsem si tady tím psaním o invalidním důchodu přivolal kontrolní posudkovou komisi,už mě přišly dokumenty,které mám vypsat a jít k praktickému lékaři a příští týden znovu na botox.

Knihu cervikální dystonie od prof.KaŇkovského mají v knihovně v Hradci Králové.Cviky si můžete okopírovat a pak podle toho cvičit.Já sem si také myslela že mám CD hlava mě ujíždí trochu doleva,všechno zatuhlé a divné pocity při držení hlavy ale neuroložka řekla,že zato můžou trapézy a tím to skončilo tak se trápím dál a cvičím.

Dobré ráno.mám tuto nemoc třetím rokem(psala jsem sem asi před dvěma lety)mNejprve pro Lindu.Aby jsi dostala ID,musíš marodit rok.Já mám dobrou obvodní lékařku,která mi moc pomohla.I když si myslím,že jsem pro ní byla první pacient s touto nemocí a že byla ze mě hodně vykulená:-)myslím,že si tu nemoc musela nastudovat.Každopádně měla veliké pochopení.No a na posudkové komisi?Byla jsem tam ani ne pět minut.Ani jsem si nemusela sedat.Doktor na mě mrknul a řekl:"Tak to máme první stupeň,tady to podepište a na shledanou"A bylo...Musela jsem odejít ze zaměstnání,protože se tam pracovalo deset i dvanáct hodin a to jen v noci a vše tam bylo situováno na pravou stranu.Nešlo to.Tak jsem si zajistila práci brigádně pro obec.Dělám jak dlouho chci a tolik,kolik zmůžu,Je to sice jen pár kačak,ale kde je najdu,že?Také jezdím do Kateřinské a EMG jsem měla jen jednou a to,myslím,při druhé aplikaci.Nevím,jestli je to u mě nutné,protože se zatím nestalo,že by mi BTX někdy nezabral.Jsem tam spokojená.Ale co mě zamrzelo,bylo to,co se stalo v pátek 31.1.Nevím,jak vy jste byli informováni o této nemoci,ale mě trvalo dobře rok,než jsem z doktorů něco vytáhla.Když jsem přišla prvně,tak jsem se tam dala do řeči s paní.Povídala jsem si s ní o dystonii.Chtěla jsem vědět,jestli jí je tak jako mě.Když povíte doktorovi,že vás bolí krk,hlava,ramena,on to všechno ví,ale jako lékař,né jako postižený.To je stejný,jako bych gynekologovi líčila bolesti při menzes nebo to rozebírala s gynekoložkou....Když jsem vyšla z ordinace,tak jsem si tam nějak ulevila,že to dnes bolelo ako sviňa.Pak jsem ale zavadila o oči,ve kterých byl strach.To jsem pochopila,že ten pán je tam prvně.Začal se mě vyptávat,chtěl vědět,jestli je to stejný u mě jako u něj.Že ho bolí krk,ramena-no známe to všichni.Tak jsem se snažila ho uklidnit,že ta nemoc takhle probíhá u všech a že po aplikaci bude do týdne,jako novej.V tom vyšla sestra,zle na mě koukla a že ať přestávám rozdávat rady!!Bože,jaký rady?

Chtěla jsem se zeptat, jak dlouho musím být na neschopence, abych popř.dostala částečný důchod? Pokud budu nemocná a důchod nedostanu, do stávají práce se už nebudu moc vrátit a jinou s touhle nemocí neseženu. L.

Ahoj, já pracuji a nemám...Lindo tak si o něj požádej,nechápu jak s tím můžeš pracovat.

Ahojky,existenční starosti...Ahoj, já pracuji a nemám ani ten částečný :-)

Omlouvám se za pozdní...Ahojky,existenční starosti s touto nemocí máme všichni a nikoho to nezajímá,byly nám odebrány plné důchody a ponechány částečné a žij si z čeho chceš,už vidím jak mě někdo zaměstná.