Cervikální dystonie

Mně botox zpočátku...Já se ho zeptám. Ale že by mělo cvičení vliv na účinek botoxu, to je divný. Je pravda, že taky cvičím každý den s krkem, ale to i po prvním botoxu,a ten byl účinný skoro 3 měsíce.Proto mě neurolog napsal do zprávy kontrolu za 4 měsíce, no a sestra mě objednala za 5 měsíců, že nemá volný termín. Asi si neumí představit jaký to je žúžo, nosit hlavu na krku.

Tady se nám to nějak...Ahoj, mě krk na botox první tři aplikace vůbec nereagoval, počtvrté jsem cítila úlevu asi po týdnu. to jsem ale dostala největší možný počet jednotek, co mohou dát. Do pravého svalu vzadu 350 jednotek a do levého 150 jednotek, tak jsem se cítila fajn asi 5 - 8 týdnů a pak se to začalo zase vracet :( v této "lepší" době jsem otěhotněla je to přesně rok a nyní mám krásného tříměsíčního chlapečka, kterého kojím, takže jsem bez léčby.. Taky cvičím podle Abbie a věřím, že to pomůže i když je moc brzy hodnotit. Cvičím teprve měsíc a půl. Díky Hance a dalším, kteří teto program praktikují, mi dávají obrovskou motivaci a inspiraci se s tímto onemocněním porvat a zároveň se starat o rodinu se třemi malými dětmi.. Jsou dny, kdy jsem na dně, ale o to víc mě pak nakopne to cvičení a pocit, že pro sebe můžu něco udělat a ne jen čekat až mi někdo nebo něco pomůže. Doporučuji všem!!! S pozdravem Míša

Tady se nám to nějak...Ahoj, mě krk na botox první tři aplikace vůbec nereagoval, počtvrté jsem cítila úlevu asi po týdnu. to jsem ale dostala největší možný počet jednotek, co mohou dát. Do pravého svalu vzadu 350 jednotek a do levého 150 jednotek, tak jsem se cítila fajn asi 5 - 8 týdnů a pak se to začalo zase vracet :( v této "lepší" době jsem otěhotněla je to přesně rok a nyní mám krásného tříměsíčního chlapečka, kterého kojím, takže jsem bez léčby.. Taky cvičím podle Abbie a věřím, že to pomůže i když je moc brzy hodnotit. Cvičím teprve měsíc a půl. Díky Hance a dalším, kteří teto program praktikují, mi dávají obrovskou motivaci a inspiraci se s tímto onemocněním porvat a zároveň se starat o rodinu se třemi malými dětmi.. Jsou dny, kdy jsem na dně, ale o to víc mě pak nakopne to cvičení a pocit, že pro sebe můžu něco udělat a ne jen čekat až mi někdo nebo něco pomůže. Doporučuji všem!!! S pozdravem Míša

Tady se nám to nějak...Mně botox zpočátku zabíral relativně rychle a účinek trval dost dlouho - cca 4 měsíce. Potom, když jsem začala cvičit dálkový kurs podle A. Brown, tak účinek odezníval rychleji - tak po 8 týdnech se mi začínal krk opět vykrucovat. Byla jsem dost zoufalá a chtěla cvičení nechat, ale dočetla jsem se, že to může být reakce na cvičení, tak jsem vytrvala. No a během minulého roku se stav zlepšil, na botox chodím po 19 týdnech a stav před každým botoxem je o něco lepší nežli minule. Ale myslím, že to může být hodně individuální. Na Tvém místě bych to řekla při příští aplikaci lékaři a poradila se s ním.

Na botox kvůli dystonii...to děláme kvůli tomu, abychom na krku neměly vrásky. Blbe.

Na botox kvůli dystonii...A tohle může napsat jen debil na entou, který o dystonii neví vůbec nic.

Tady se nám to nějak...Na botox kvůli dystonii může jít jenom debil.

Tady se nám to nějak zaseklo, jak se Vám daří? Já ještě nejsem po botoxu ANI 2 měsíce a už se mě začíná zase pěkně pomalu vykrúcať. První botox mě účinkoval dýl než ten druhý. Je možný, že ten třetí bude účinkovat ještě míň, nebo to zase může být úplně jinak. Hanko mohla bys napsat jaké s tím máš zkušenosti, jestli to zabírá pokaždé různě? Teď po druhý sem dostala o 100 jednotek větší dávku než poprvé.

Ahoj Hani, chtěla bych se...A co je to za kurz?

Ahoj Hani, chtěla bych se Tě zeptat na spousty otázek ohledně Abbie, taky jsem si tento kurz objednala a asi měsíc pomalinku cvičím.. mohla bys mi prosím odepsat na [email protected] abych byla s Tebou v kontaktu? Děkuju Míša

Paní Evo, s dystonií se...S Feldenkraisem zkušenosti moc nemám, ale na internetu jsem našla, že zřejmě může při CD alespoň trochu ulevit. Zkusila jsem jednu individuální lekci, bylo to příjemné, ale nepokračovala jsem, protože dělám dálkový kurs podle A. Brown (více www.stclinic.com)a nechtěla jsem kombinovat různé přístupy, aby se mezi sebou "netloukly", a taky jsem si uvědomila, že dělat oboje bych prostě časově nestihla (podle A. Brown cvičím denně minimálně 2 hodiny, i když ne vcelku). O kursu jsem tady už několikrát psala, tak se nechci opakovat. Feldenkraise jsem zkoušela v Praze, takže mimopražským bohužel moc nepomůžu. Taky si však myslím a z vlastní zkušenosti vím, že poctivým cvičením se dá od CD dost ulevit. Zkuste si zadat do vyhledávače Feldenkraisova metoda a jméno místa, kde žijete. Snad Vám to něco najde. Jinak jsem našla, že hodně lidem ulevuje jóga nebo tajči, ale sama jsem to z dříve uvedených důvodů nezkoušela. Hodně zdaru.

Pavli taky trpíte...Paní Evo, s dystonií se potýkám 4 roky, diagnostikovanou ji mám 2,5 roku. Mezi neurology, které jsem během té doby navtšívila, spíše převládal názor, že RHB a cvičení je přínosné, ačkoliv nemoc nevyléčí. Co cvičit už však bohužel neřeknou, takže si sama hledám různé metody. Na Feldenkraise jsem poslední dobou v souvislosti s dystonií narazila už asi podruhé. Některým pacientům to zřejmě dost pomohlo.Bylo by to krásné, kdYbychom se všichni jednou uzdravili a tato nemoc by nám přestala ztrpčovat život.

Zdravím Katko, strašně by...Zdravím Evo.Dám vám svůj mail : [email protected]šte mi.Bohunce pozdrav vyřídím :)

Pavli taky trpíte cervikální dystonií? Tohle slyším poprvé. V Praze nám na neurologii říkali, že rehabilitace nám dystonku nevyléčí, někomu však dělá dobře. Mě osobně však například po elektrice bylo zle, tak si cvičím jemně svaly a protahuju. 10% má šanci se nemoci zbavit. Sakra proč tam není o jednu nulu navíc.

Dobrý den,mohl by mi prosím někdo poradit, kde by se daly mimo Prahu vyzkoušet RHB Feldenkraisovou metodou? Díky za odpověď.

Stando a jak teď na tom...Ted jsem měl zánět čelních dutin a to nepomohla ani dlaha - krk "půl metru" od těla- nemocenská - jak je někde v těle infekce, tak se to prudce zhorší - jinak dobrý - zase se vracím k normálu záchvaty začínají někde kolem 9 hodiny - tu dlahu potřebuji zvednout o další 3mm . Bylo by to asi dobré jen si na to nemůžu zvyknout s tím dávivým reflexem.Třeba trénovat. Záchvaty nejsou tak silné a posouvají se od rána k té 9 hodině - ale prozatím bez rivotrilu to nedám - ale jinak klasická houpačky jako všichni - teď zase chvilku nahoru.

Podívejte se ještě jednou...Stando a jak teď na tom seš? Nosíš dlahu a jakým stupněm se teď hodnotíš? Škoda žes nebyl v Praze, ale ty seš tuším někde z Moravy, že?

Ono se to na cervikální...Podívejte se ještě jednou na tu nákusnou dlahu - jsou tam RTG smínky a je tam vidět hodně lidí co mají natažené elektrody v hlavě !!! tak se to asi moc nepovedlo !! Než si nechat vrtat do hlavy - první zkuste tu dlahu - to bych si nechal na poslední možnost a to už musí být asi dost nesnesitelná situace.

Ono se to na cervikální...Ale dělá (viz slovenský web) - je tam jedna dystonička - moc si to chválila, do doby než ji došla baterka to se ji to vrátílo v plné síle (jinak byla bez potiží) - musí se na operace vyměňovat baterii -

Ahoj všichni, jsem tu nová....Zdravím Katko, strašně by mě zajímalo, jestli u maminky našli taky ten gen, co způsobuje dystonii. Tak jestli sem juknete, tak se ozvěte. A pozdravuju paní co seděla vedle Vás.