Cervikální dystonie

Důchod jsem též nedostala,...Týden po botoxu (dysportu) a nic, spíš bych řekla že to je horší než to bylo před opichama. Takže super, to se mě ještě nestalo. A v knize od Kaňovského je že začne působit od 3 do 7 dnů. Takže dneska poslední den. Důchod ani nezkouším, na mě to zas není extra viditelný, tak by mě nevěřili ani ty závratě a pocity na zvracení,to by se mnou vyběhli!

Důchod jsem též nedostala, připadala jsem si jak největší simulant.

A opravdu se mrkněte na new treatment in parkinson , torticollis, turetův syndrom desease MUdr. Demerian !!nebo tak nějak se to jmenuje a zapněte si titulky.Dost lidí se z toho vysekalo i po letech a i po ošklivých havárkách přes přední okno !! a někteří mají operovány dráty v hlavě !§(asi to nebylo ono.Tak když jste neproletěli přední sklo v autě mátěe jistě vyšší šanci se z toho dostat. jen to nevzdávat a nerezignovat.

pro Jirku - když víš , který to blbne - jde i definitivně odpojit nervík - , ale to se provádělo někdy v 70-80 letech,ono pak cd přebraly jiné svaly.tak se od toho odstopupilo.moc bych jich neodpojoval - neunést hlavu a být bez dystonie není také nic příjemného - chtělo by to ty kroužky na krk , jak to nosí ti dlouhokrcí indiáni.

Já po třech aplikacích mám už ten SCM docela slušně ochablý - tak už nevyvine takovou sílu kroutit krkem - ještě jednu aplikaci a můži se na něj dát pohov - budemu zase trvat pár měsíců něž zase naroste - jinak splenius capitis - mi ted neopichovala a měl jsem strašně moc záškůbů- tak ted to nasměruji tam .Ty dělají to cukání v mém případě a třes ne-ne , už to mám docela ohmatané , kde to blbne a které místa to přesně jsou.(trigry si myslím , že mám dole pod rameny v zádové oblasti i lečitelé jak ti chodí rukama pad tělem , tak to nejvíce cítím tam - ne krk, ne hlava , lae ramena!

Byl jsem byl u komise, můžu...Odvolání a znovu - to se musí uchodít - když to dají jednomu , tak proč né druhému? Nemůžu s tím pracovat - vadí mi to při práci a basta - zkrátka to nejde - a když jo, tak mi to ukažte pane doktore !

Stando, co zkusíš?požádat...pokud je tam pnutí křupe všem - mě to někdy jde do ruky a ramene a stůl se nesmím opřít , ale když cvičíš a správně sedíš - tak to někdy na pár týdnů zase přejde, pokud se přestanu hlídat - je zle , musí se na to pořad myslet a zafixovat jiné návyky při sedění i chůzy než máš- něco děláš blbě - a co fyzioterapeut - ? nezkusíš?

Stando, co zkusíš?požádat...Pořád si stěžuješ a co už jsi proto zkusil udělat ?nebo spoléháš jen na doktory - ti to za tebe nevyřeší ahlavně pokud jde o poruchu funkce - doktor za tebe nebude ani chodit ani posilovat ani studovat nové metody to musíš sám.Neříkám, že bych měl nějaké výsledky , ale nic nevzdávám , ajinak , když to vidíš tak beznadějně tak bych už kandidoval na hloubkovou stimulaci , zda jsem adept- pokud se po daří . jsi zase veselý kluk - jen baterky třeba měnit co 3 roky - ta jedna holčina to má namontované a je z toho nadšená - 3 roky neví o Cd , jen když klekne baterka , je to zpět. ale to je zákrok na pár minut vyměnit baterku - dnes už tam mají strojky , už jsem uváděl odkazy , 9 let výdrž. 2typ se nějak bezdrátově dobijí každý den. Já bý t tebou tak zkusím i Ad - vím není to nic moc - ale alespon se to trochu lépe snáší.

Byl jsem byl u komise, můžu...Když ti to nedají na krk, tak to zahraj na depky . úzkostné poruchy - to ti nikdo neprokáže a s depkou se dělat nedá .Někteří ani nevyjdou ven.A na to už důchod - seš sice veden jako cvok, ale vlk se nažere a koza.....Si stěžujete blbě - hlava na ramení na to bych se vykašlal - to je jen "estetická "závada- závratě - nauzea- nestabilita při chůzi , pocity na odlení , kolísavý tep a tlak . v tom deprese , nemožnost soustředění na prácí , sebevraž. myšlenky(život nebaví) , - v tom směru to musíš tlačit.

Stando, co zkusíš?požádat...Ale já hodlám dála pracovat .Ale nějaká koruna . pokud jsi na nemozenské žebračence by se hodila.Ted mě to smetlo na 3 měsíce - ale spíš než dyston , v tom byly antidepresíva depky a pocity na zvracení (neurovegetativní dystonie- při každém pohybu krku-tak spíše s tím , jinak pokud se tak poflakuji po doma tak o dystonii skoro nevím . Ale jak začne zátěž psycho a fyzic tak se to zhorší , to je jasné - už jsem konečně na 3tím AD sertralínu , což se užívat dá, už mě opustily myšlenky jen na onemocnění a už mě berou i myšlenky i na práci a koníčky , tak se to dá překonat lépe. Což je příznak , že se CNS zase vrací do normálu.Naštěstí toto se nám stává max jednou za 12 let - naposledy mě to tak smetlo v roce 2004, jinak marodím tak týden max 14dnů.(a to většinou infekce, kdy se CD zhorší) Probněte někdo tu Lyriku - je to na tu neuropatii- A to naše nervíky jsou někde poškozené.Je třeba si trochu uvědomit kde máš vlastně ty trígry (spouštěče) jestli je to mozek(nález na MR/ct-já ne) nebo svaly krku.Podle toho je třeba postupovat - já pokud to nahříván každdou noc, (ramena) tak se to hodně zlepší . U mě to bude funkční porucha obratlů - vyjedou mimo a chcípáš- je třeba je dát tam, kde mají být a to za tebe žádný doktor neudělá.

Stando, co zkusíš?požádat...Byl jsem byl u komise, můžu prý dělat dál bez důchodu. Že mám hlavu někdy až u země? Výkonu práce nevadí.

já to taky zkusím. Stando, co zkusíš?požádat o důchod?nedávno jsi tu psal,že s tím nevyžiješ,ale je lepší něco než nic a můžeš někde přivydělat,strašně to uteklo a já mám zase účinek pryč a měsíc do kontroly,rozhodí mě i hluk a svaly se hned šponujou,nemám ani tělo v pořádku,jedno rameno víš jak druhé,M-splenius propadnutý od věčného píchání dysportu,křupe mě za krkem,bolí hlava a nikdo ti ani neřekne proč nám to vůbec ty svaly dělají..já jsem býval tak veselý kluk..

Saro, uz jsem zase v jednom...Myslím , že když nás bude více žádat , tak to bude procházet - řada doktorů to vůbec neviděla a je to navíc dost vzácné onemoc.výskyt 1-10/stotisíc.

Saro, uz jsem zase v jednom...já to taky zkusím.

Já v Praze nebyla, tak...to bude dysport - a ten je méně účinnější než botox - toho se dává max 100j - mě ten dysport taky moc nepůsobil - ted s tím botoxem je to lepší.dík alespoň za těch 6 týdnů.

Renčo, mohla bys mi napsat na email, chtěla bych se zeptat něco ohledně důchodu. Dík moc. adresa: [email protected]

Renčo, už dlouho si...Saro, uz jsem zase v jednom kole, ale porad si davam pozor at to nepretahnu uplne. Ten trictvrte rok mi stacil nad hlavu. Dostala jsem duchod 1. stupne. Nikdo me nechtel videt a byla jsem z toho fakt v soku jak mi priznali 6 tisic. Kdyz jsem cetla o tom kolikrat nekdo musel pred komisi a pak mu dali 1, tak jsem necekala ze to pujde tak lehce. Ale ja byla v klidu a riksla ksem si, ze at to dopadne jakkoli bude to tak dobre. O to to bylo lepsi. Jeste jsem byla na mereni svalu a pani doktorka rikala, ze tam zadna dystonie neni. Ale ze neni vylouceno, ze se to nikdy nevrati. Ja to porad ale v hlave citim, ze to neni uplne v poradku. Ale od toho jak jsem vypadala a mela pocit, ze ma hlava 50 kg jsou pryc. Je fakt, ze zo nejvic co pomohlo mi bylo, ue jsem prestala s nomoci bojovat a vzala ji. Snazila jsem se at mi prestane vadit a fakt prestala. Ale slo to pomalu. I kdyz co je pomalu, co je to rok zivota, ktery nekdy da vic nez vezme?

Já v Praze nebyla, tak nevím. Ale ve středu mě píchli 600 jednotek botoxu, a ještě žádná odezva, tak šílím. Vždy třetí den mě spadly ramena a začalo se to lepšit a teď nic.

Nestihla jsem bohužel besedu...Jenom žvásty o ničem,umí jenom napíchnout ten jejich sajrajt a za šest týdnů mám hlavu na rameni,otrávilo mě to celý život-zkurvena dystonie.

Hlavně by dystonici měli...Nestihla jsem bohužel besedu s lékaři v Praze. Můžete někdo napsat, co nového?