Lupenka

Musím se přidat k Lukášovi z Kanady. Také mi připadá, že má Petr32 pravdu. Zdá se mi, když vám vezme někdo iluze, že lupénka nejde vyléčit tak ho ihned napadáte. (i mě) Ale řekněte s čistým svědomím, jde vyléčit nebo ne ????Já neberu nikomu naději a určitě nechci, aby se nikdo o nic nepokoušel, to by byla hloupost. Ale prosím vás, naučte se s ní žít. Dopřejte si, co vám pomáhá a hlavně klid. A hlavně stůjte rovnýma nohama na zemi.Také mi vadí, že Petr ze Sydney stále poukazuje na to, že u nás v Čechách nemáme zdravé jídlo. Že jíme jen těžká jídla. Záleží jen na tom, jak svou životosprávu dodržujeme. Já osobně také jím zdravě. Takže není jen u nás jídlo těžké...Doufám, že zas nebudu obviněna, ze svého názoru. Připadá mi, že tohle není ta správná diskuze, když nenecháte jiným vyjádřit jiný názor. Jsme přece lidé, které spojuje jen jedno. Jinak jsme úplně jiní. A tak snad každý může říct svůj názor, aniž by byl napadnut. Jinak opravdu můžeme tyto stránky zavřít a nechat jen některé, aby si dopisovali...

Ahoj vsichni zase po nejake dobe.Uz jsem dlouho na strankach nebyl, ale precetl jsem si par poslednich prispevku. Mozna jsem je necetl dost peclive, ale nemuzu si pomoct, PETR 32 ma v mnoha vecech pravdu.V jednom z prispevku se zminuje, ze cim vice se snazime lupenku "lecit", tim vice si ublizujeme a ona ta mrcha se jeste vice bouri. Taky je proste fakt, ze na ni lek neni. Ja se snazim o vsemozne pres 15 let. Nic.Petr32 ma taky pravdu v tom, ze je treba se s ni smirit - jinymi slovy bych rekl, nevenovat ji sebemensi pozornost. Ja to nedokazu , ale prilezitoste zjistuju, ze na tom je hodne pravdy.(Obcas se mi zadari ne ni nemyslet, asi tak jendou za rok !)Stejne jako Petr si myslim, ze muzeme zkouset neuveritelne veci , ale tahle " rekneme kosmeticka vada" je naprosto imunni. Vzdycky, po case a jakekoliv lecebne kure se vraci.Musim se tady proste Petra32 zastat , protoze at se tenhle nazor zda komukoliv "pesimisticky" , nebo spise "berouci nadeje, ci iluze", podle mne je to holy fakt, se kterym nic nenadelame.Horoskopy - osobne je obcas ctu pro srandu , ovsem asi bych bral dost s rezervou, spojovat je s nasi nemoci.Ikdyz na druhou stranu je spousta veci, mezi nebem a zemi, o kterych zatim nemame ani potuchy.Rekl bych, ze Petr32 je celkem obema nohama na zemi a jeho nazory jsou naprosto logicke a "zdrave".Ja osobne jsem proste prestal verit (po hodne dlouhe dobe experimentovani) naprosto cemukoliv. Jedina vec, ktera na chvili pomaha a u ktere mohu tvrdit, ze vidim jakz takz zmeny, jsou bohuzel steroidni masti, nebo DOVONEX.Bohuzel, je to jen prechodny stav a nanestesti steroidy mohou v nekterych pripadech lupenku zhorsit , ci rozsirit. Ale to uz je vec rozhodnuti - risknout to, mit na chvili pokoj a pak se uvidi, nebo nesmyslne vymyslet a hledat nove a nove diety ci jine kury, ktere, alespon v mem pripade, maji totalne nulovy ucinek. Mejte se hezky.Lukas

Ahoj vsem,jak se mate vsichni?Dobre,to rad slysim.Vy tam doma mate slunicka az az jsem slysel tak si ho uzivejte za nedlouho budete mit vanoce za dverma.PRO PETRA32,PETRE PETRE,BOHUZEL JSI SI TO TU POS... TAK SI NESTAV HLAVU A UZ SEM NEPIS.HODNE LIDI TI BUDE VDECNA.MYSLIM TO VAZNE A NEMUSIS SE K TOMU VYJADROVAT.PREDEM TI DEKUJEM BRZKE UZDRAVENI I TOBE.Jinak bych Vam chtel napsat ze jsem si koupil novy sampon na vlasy a musim rict ze mi to prospiva.Firmu nevim(jsem uz v posteli)ale ma to 2% zinku coz je to kouzlo myslim.Nevim jestli se da koupit neco takoveho tam u Vas doma,ale urcite ano.Protoze mam lupenku tak citim to co vy a musim rict ze tady v Australii co se tyka stravy je to hooooodne dobre.Hodne ryb(mam je na stole 5 tydne),zelenina,ovoce.Je to super.Proto se mi dari tu lupenku udrzovat velice dobre.Doma je jidlo hodne tezke, no a treba jsem nenasel soyove mleko,nebo jste ho nekdo videl?Nevim proc nas od malicka vedli pit mleko kdyz nam vlastne nic nedava ba naopak skodi.Neco jsem cetl neco mi rikali kamaradi kteri studujou vyzivu.Ja ho nepiju jak je rok dlouhej a vubec mi nechybi.To jen tak,napiste co si myslite ok.NE PETRE32 TY NE.Tak hodne zdraru Vam vsem,nenechte si zkazit naladu spatnyma lidma za to Vam to nestoji ne?Usmev na tvari at se deje co se deje.Tyden plny uspechu Vam preje Petr ze Sydney.Ahoj

Pro Olgu: Se SPAE byl problém, že podala demisi paní Břízová, na začátku roku se volilo nové vedení a chvíli to vypadalo, že nikoho nezvolí a SPAE zkrátka zanikne. Ale taky žijou optimisti, takže to nakonec dopadlo dobře. SPAE má nového šéfa pana Jana Karla. Zpravodaje chodí divně, to je fakt. Za rok je 6 čísel a letos jsou zatím jen samá dvoučísla, takže mě minulý týden přišlo číslo 2-3. Jinak novou adresu a kontakty tu určitě procházením zpátky najdeš, jinak napiš, opíšu to sem.

Pro Petra ok - dík,beru to.Pro Helenu - pokud se týká kloubů,asi před deseti lety mi začaly otékat, nic moc jsem s tím nedělala, pomalu ale jistě se to zhoršovalo.Teď díky kloubům na rukou mám "křivé hnáty",u lékaře mi bylo řečeno, že by se to nemělo podceňovat,ty deformace jsou potom dost výrazné.Ale štve mě,že na to okamžitě dávají nějaké chemické driáky-prášky a to je to, co bych nerada. Takže si klouby masíruji,dávám kostivalovou mast,dobré jsou parafínové zábaly,klouby by neměly prostydnout.Jinak s lupénkou jsem vyrovnaná,sice se každý den mažu, ale jinak se jí nezabývám,k vodě chodím,nosím i krátké rukávy, kašlu na lidi.Myslím,že je také důležité, aby byla žena upravená, nalíčená, aby i z jejího vystupování bylo vidět určité sebevědomí,¨snažit se dát najevo no a co?Když je někdo postižený jako my,ještě být neupravený a tvářit se jako oběť, myslím že i to vyvolává v ostatních lidech negativní reakce, na které jsme citliví.Tento přístup je těžký,ale lze se k němu propracovat.Pokud by jste někdo chtěl říct,to se jí to mluví, má určitě pár pupínků -opravdu ne, mám na sobě fleky i v průměru 15 - 10 cm,ale několikrát denně je koupu,neustále mažu,takže jsou pouze rudé, bez šupin.A teď jsem se vrátila z týdenního kempu kde byl bazén,kam jsem denně chodila.Ale co je důležité,lupénku si nehýčkat,nelitovat se,nebrečet, dokázat si udělat srandu i ze sebe.A pokud se týká budoucích partnerů a obav z toho,že vás nikdo nebude chtít - toho bych se bála nejméně - kvalitnímu chlapovi, nebo ženě, pokud vás bude mít rád/a/ bude těch pár fleků naprosto jedno! Omlouvám se za dlouhý příspěvek, snad to někdo dočte do konce.

Ahojky,přečetla jsem si "doufám,že dost pozorně" všechny čerstvé příspěvky a mám několik dotazů a vzkazů. Takže pro Helenku:mám pár telefonů na soukrom.ubytování v Podhájské. Až se vrátím a budou-li se mi zdát ubytovací podmínky jako vyhovující,tak ti kontakt napíšu,"ale se strachem,aby to nebylo bráno jako reklama." Dál pro Ivanku:jak jsem nedávno zjistlila,tak lupenku mají vlastně oba moji rodiče(mamince se udělal jeden flek teprve nedávno-čímž se zjistilo,proč si dědeček pořád drbal hlavu a loupal dlaně),ale např.moje sestra ji nemá. A doufám,že nikdy mít nebude. Jak jsem psala dřív,při obou těhotenstvích se mi lupenka moc zlepšila,ale po porodu opět vrátila! Pro Věrku:byla jsem členkou SPAE,ale přestal mi chodit zpravodaj!? Nevím,jestli jsem opomněla zaplatit příspěvek,ale slyšela jsem,že je tam nějaký problém? Teď však čtu,že zpravodaj vychází,takže jak to? A konečně pro tajemného MUDr. Václava Lukáše:prozraďte nám prosím ten zázrak!? PS:zjišťuji,že začínám mít na těchto stránkách závislost!!!

Konecne po vsech tahanicich zajimave tema. Rozhodnuti me matky mit deti chapu a myslim, ze v mem vzahu k ni se to nijak neodrazi alespon tedy nemam pocit, ze bych ji za lupenku nenavidel nebo ji z toho nejak vinil. Mozna trochu zalezi jak rodice, kteri lupenku naji nemoc samotnou vnimaji jako problem. Pokud jsou z ni na provaz, tak prirozene predpokladaji,ze jejich potomek bude pocitovat stejnou psychickou zatez. Pokud nevidi lupenku jako nejvetsi problem na svete, tak si myslim, ze touha po diteti neni nijak lupenkou komplikovana. Rodice tedy predpokladaji, ze dite nebude na psychiatrii z toho ze lupenku ma a bude schopno se z zivota radovat tak jako "normalni" clovek. Nebo jim je to jedno ale to uz je asi o necem jinem.

Posledni dobou tu pise par lidi, kteri dostali lupenku "do vinku" po svych rodicich nebo prarodicich. Mohli byste sem napsat, jak se divate na jejich rozhodnuti mit deti, komplikuje to nejak vas vztah k nim? A vy sami - hodlate si poridit deti s vedomim, ze jim to muzete do zivota predat?Jeste bych se chtela zeptat zen, ktere deti maji, jak to jejich lupenku ovlivnilo - ustalila se vam po tehotenstvi (kdy predpokladam zlepseni) ve "starych kolejich", zustale trvale zlepsena, nebo to slo naopak od deseti k peti?Uz jsem se tu na ty deti, s cimz ja mam psychicky docela problem, jednou ptala, ale diskuse se pak stocila jinam. Tak se omlouvam tem, kteri to cetli, ze to znova vytahuju, ale chodi sem novi lide, jejichz nazor by me zajimal.Mejte se pekne, diky, I.

Nakonec zjistime, ze Jarda - prašivka v tom jede taky a nebo ze nakonec je on ta Dagmara :-)

Ano byl jsi prvni :-) Uz chapu proc. Mas horoskop utratil jsi spoustu penez a ted mi rekni a nemyslim to nijak zle v cem ti to pomohlo? Jinak jde videt, ze ten system ja mam taky lupenku udelam ti zadarmo horoskop funguje. Platite jak mourovati :-)A kdyz napisu ze to takhle funguje a ze jste podvadeni, tak nadavate. Jinak pro toho pana co byl zase chytry a neumi cist s lupenkou zkusenosti mam a dokonce vlastni. Zijeme spolu uz 15 let.

Pak tu píšou o onemocněních přidružených, které souvisí s tím, že máte lupenku. Jsou to: hyperlipémie (nadbytek tuku v krvi), cukrovka, poruchy srdečního výdeje a krevního oběhu, astma, chronická hepatitida virového původu, typ C a co mě fakt zaujalo !!!! ztížená schopnost čelit stresovým situacím!!!!Zajímavý, co?

Ahoj všichni, chtěla jsem s váma podělit o zajímavý informace, co jsem se dočetla v posledním zpravodaji SPAE. Předně mě zaujalo a hodně lidí se tu na to i ptalo, jak hodně se lupenka dědí. Tak tady píšou, že když jsou psoriatici oba rodiče, tak je pravděpodobnost že jí bude mít i dítě 75%. A když jen jeden rodič, tak jen 15%. Dřív se všude uvádělo 25% ne-li víc. A pak tu taky shrnuli "spouštěče" lupenky: stres, streptokoková infekce, HIV, virus hepatitidy (zánětu jater, žloutenky) typu C, návyk na toxické látky nebo závislost (tabák a alkohol), faktory hormonální: menstruace, někdy i těhotenství, farmaka: lithium, nesteroidní protizánětlivé prostředky, protizimniční medikace, betablokátory.Další zmínka, co mě zaujala, byla ta, že se lupenka objevuje i když má člověk zvýšenou hladinu prolaktinu (hormon, když ženy kojí).

A nejen "lupenkáři". Mohu Vám pomoci.Ahoj.

Po delší době jsem si přečetl příspěvky,musím říct, že velmi souhlasím s Helenou, zkoušet a zkoušet.Lupenku jsem měl i na nehtech (snad 10 let) pak najednou během pár měsíců nic a teď mám mnoho let pokoj(teda jen na nehtech), zase se nastěhovala spíš do vlasů a kloubů.24.7. jsem doporučoval Petrovi32 ať se se svými "pravdami" přemístí jinam, teď vidím, že si to už myslí mnohem víc lidí. Nechal jsem si od Dagmary udělat horoskop (ten zdarma i ten placený)a pochopitelně jsem nečekal, že tam najdu recept proti lupence, ale stejně to pro mě bylo zajímavý čtení)- pozor pro Petra32,toto není reklama pro Dagmaru a její horoskopy- . Tímto nejsem pro paní Dagmar již anonymní.Sešel bych se rád s někým kdo sem píše, ale určitě jen po dvoustranné dohodě a ne nahrazovat schůzování SPAE, já sám okruh známých lupenkářů mám, ani nevím jestli sem někdo z nich taky nepíše.Užívejte si sluníčka dokud ještě svítí.

U nas je jedno zname prislovie....Sýty hladnemu neveri.........co by som preklopil do reci nas psoriatikov....zdravy clovek psoriatikovi nerozumie.Co je v tomto pripade Petr, ktory ako spomina ma s psoriazou skusenosti ale nie na vlastnej kozi.Rad navstevujem tieto stranky uz len kvoli skusenostiam a tipom, ale odkedy sa sem nanominoval Petr...man o jeden problem viac......ignorovat jeho clanky

Tak jsem asi trapny. Kde se ve vas bere tolik zloby? Clovek dnes uz nemuze mit ani svuj nazor. To je to o cem jsem psal. Neprectes si to cele vubec nic nepochopis ale kritizujes. Precti si to nejmene jeste jednou a pak reaguj. Kdyz uz jsme u toho, muzes mi prosim napsat co ti z toho co tu bylo doporuceno na delsi dobu pomohlo? Moc te prosim.

Petre 32, jsi uz skutecne trapny! Myslis, ze my zde hledáme někoho, kdo je na tom hůř a tím se dostávame do pohody!! To snad ne!!! Někdo zde hledá radu, jiný odpověď atd, ale že by zde někoho uspokojovalo cizí neštěstí ??- fakt nechápu, co si za člověka, že Tě to mohlo vůbec napadnout. Paní Dagmaru už nech prosim Tě na pokoji. Snaží se nám aspoň zdarma poradit a tím někomu i pomoct. Nemáš vůbec právo ji tak napadat. Abych se přiznala, Tvé příspěvky mě už pěkně vytáčí - takže rada pro ostatní, kteří to cítí stejně - nekažte si den a raději příspěvek Petr32 v klidu přeskočte!! Přeju všem pěkný den a hodné lidi kolem sebe!!!

Heleno, myslim ze ta hranice je prave v tom, ze si to srovnam v hlave a nebudu depresit, kdyz mi nepomuze neco co si tady prectu jako treba kvasnice nebo jine zalezitosti. Proste zkusit ale neupinat se na to jako ze to na 100% pomuze a vyleci. Mas pravdu v tom, ze prispevky o tom, ze kortikoidy nepomahaji, nebo o Nestorovi a o kazdem zarucenem receptu moc nectu. To uz tu bylo tisickrat.

Pro Petra! Tak korigovat ano, ale hledat léčení, resp. vyléčení, ne? A prosím Tě, kde je teda ta hranice?Přece když něco koriguju, tak taky hledám jak a ta cesta je úplně stejná. Snad korigováním nemyslíš masti a jiné nesmysly, které člověk běžně dostane u kožního lékaře. Nechci nikoho přesvědčovat, ale s kortikoidy cesta rozhodně nikam nevede. Ptáš se, co mi vlastně trvale pomohlo (je vidět, že ani Ty nečteš pozorně příspěvky). Právě proto, že úplně trvale zatím nic (ale něco přineslo alespoň přechodně zlepšení), asi před pěti lety jsem už rezignovala a nechala to zkrátka být. A myslím, že jsem se s věrnou kamarádkou lupenkou opravdu už srovnala. Ale ouha, ona se mi pomalu začala objevovat na nehtech a potom na kloubech. Proto začínám i já znovu hledat a zkoušet jí zastavit, protože se mi nelíbí myšlenka, že bych taky mohla být jednou třeba chromá! A to snad ani nepřeháním, protože člověk nikdy neví, kdy a kde to vlastně může skončit.

Ahoj Olgo! Píšeš, že jedeš do Podhájské. Já se tam chystám na podzim (prý jsou mimoletní měsíce lepší - větší koncentrace solí ve vodě, která se v létě kvůli teplu musí ředit). Ještě jsem tam nebyla a dosud nemám domluvené ubytování. Nabídky uvedené na www.stránkách mě moc nezaujaly. Pokud mi můžeš sdělit nějaký kontakt do soukromí (ne přes cestovku) - díky.